Sono nuova e molto confusa
Ciao a tutte!
Mi chiamo Annalisa e ho 30 anni, vivo in provincia di Roma.
Nel 2018,a 28 anni, vengo operata di carcinoma duttale infiltrante DX al primo stadio, il bastardello era confinato solo nella mammella, questi erano i carattereri del tumore: 1 cm, G3 linfonodi sentinella negativi, tac per secondarismi negativi, altamente positivo a estrogeni 70% e progesterone 95%, ki6725%, HER2+. Dal momento che avevo il seno molto piccolo, hanno preferito farmi la mastectomia solo a dx e ora sono ancora in attesa della ricostruzione mammaria, perché ho avuto problemi di tossicità ematica e i valori dell'emocromo hanno faticato un po' a ristabilirsi, ora sono ok ma con il COVID l'operazione è slittata ancora e per mia scelta. A maggio 2018 scopro di essere portatitrice della mutazione genetica PALB2, così come le mie due sorelle e mio padre. Non ho casi in famiglia, né da parte di madre né da parte di padre.
Da maggio a novembre 2018 ho fatto chemio rossa+taxolo+herceptin, tutto sommato, passata benino, non mi risparmiavo nulla e facevo tutto normalmente quando la stanchezza passava. Da gennaio 2019 sono in cura con enantone 3.75 ed exemestane, hanno preferito evitare tamoxifene per una mia mutazione MTHFR in eterozigosi. Ad oggi i controlli sono tutti negativi, marcatori e analisi perfetti.
A maggio 2020 dalla MOC si vede un'inizio di osteoporosi al collo del femore, con valori: T SCORE L - L4 - 1 BMD -0.935 (L4 -2); T SCORE COLLO FEMORE -2.5 BMD 0.576; T SCORE FEMORE TOT. -2.2 BMD 0.678
Ieri ho fatto la visita endocrinologica. Sono in cura al Campus Biomedico di Roma e l'endocrinologo mi ha prescritto Prolia, una puntura ogni 6 mesi. Mi ha detto che è un farmaco ben tollerato e che tra gli effetti indesiderati possono esserci dei dolori ossei o muscolari e una sindrome parainfluenzale. Ovviamente, da scema quale sono, ho letto su internet che il Prolia fa più male che bene, effetti collaterali orrendi e fratture delle vertebre della colonna. Chi lo sta facendo? Avete avuto sintomi strani? Sono abbastanza in ansia e anche sfiduciata perché sapevo del rischio di osteoporosi con la terapia ormonale ma non pensavo così presto e così all'improvviso. A volte mi lascio vincere dalla stanchezza mentale e mi deprimo, perché da una vita normale, a 28 anni mi sono trovata nel tricarne e so per certo che non sarò mai più la donna di prima.
Ogni tanto seguo questo forum, perché mi date serenità e spensieratezza: ho provato a seguirne altri ma erano permeati da un'atmosfera cupa, di totale decadenza e ineluttabilità che mi hanno fatto fuggire a gambe levate.
Scusate il lungo scritto, ma sono ancora abbastanza frastornata dalla notizia dell'ennesima terapia da fare!
Ciao
Dovresti fare un copia e incolla e postare il messaggio sul blog come calcolare il rischio reale del tumore al seno.
Ti aspettiamo. E le ragazze con il dott sapranno consigliarti.
Grazie per i consigli!
#DIRITTO ALL'OBLIO PER I MALATI ONCOLOGICI
Ciao, leggo ora il tuo messaggio, io operata nel 2019, tutto molto simile a te. Solo con ki67 al 34%.
Fatta quadrectomia.
Ora, tornato, uguale con ki67 al 70% che mi spaventa molto.
Mi hanno richiesto test genetico per palm2 perché avevo fatto solo brca.
Ho chiesto la mastectomia bilaterale ma se non sono positiva non vogliono farmela.
Credo settimana prossima di iniziare con le chemio. Tu ora come stai?