Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Ho una paziente di 83 anni carcinoma al seno 37 anni fa mastectomia senza risparmio di cute..gli avevano dato 3 mesi di vita..viva e vegeta ..una forza della natura ...ieri mi ha abbracciato e mi ha detto...forza ..sono qua io che avevo un mostro enorme...quindi ..
ma i dolori serali, sono indipendenti da quel che fa oppure ci sono solo quando fa alcune cose?
Questo glielo chiedo sempre per quel discorso legato all'attenzione, al fatto che il cervello *pensa* per essere attivo e vivo (elettroencefalogramma piatto sappiamo cosa indica). Il cervello qualcosa deve pensare, altrimenti che fanno quelle scariche elettriche tra neuroni?
La sera, nel momento del riposo, oltre alla componente fisiologica, scatta anche la necessità della mente di riposarsi, e quindi le difese mentali sono più deboli, ed ecco che la musica di sottofondo (le idee che popolano la mente e che rappresentano magari le problematiche e le emozioni di fondo) prendono il sopravvento, si sentono...
E l'attenzione va lì.
E' un po' come il battito cardiaco. C'è sempre, ma dobbiamo fermarci per sentirlo, o come il suono del respiro. Anche il suono del respiro c'è, ma dobbiamo fermarci per sentirlo.
Eppure sono suoni ritmici che ci sono e ci accompagnano.
Ma non li sentiamo perchè coperti da altri suoni.
Poi c'è anche chi si rilassa, sente il cuore e si spaventa...
E ti dice: "Sentivo il cuore..."
"Meno male!" E' la risposta....
Che bello ! E' la prima volta che ci descrive una esperienza bella di questa vita.
Si comincia cosi' a "scoprire" il bello ed il brutto della vita....come fanno i bambini .............. " a gattoni"
Dott bellizzi i dolori sono indipendenti da quello che faccio..domani farò la RMN e spero sia tutto ok..visto che da settembre a questa parte ogni mese ce una cattiva notizia..quindi sono davvero preoccupata..per domani
Salve dott a lavoro io do il meglio di me..i pazienti mi vogliono bene ma in questo blog ho la possibilità di fare uscire le mie paure ansie ..xche qua posso confrontarmi con le altre..domani farò la RMN e spero sia tutto ok anche perché dott sarebbe davvero da sfigati e tutte le teorie mediche nulle e lei avrebbe preso un grosso abbaglio per colpa mia.. minkia
Ti abbraccio e già mi sento un po' meno sola, ma sono sicura che domani farai quella RMN e che andrà tutto bene per te...
Rossella
Ciao a tutti/e! Rieccomi dopo un silenzio forzato giacché ho avuto problemi di connessione a causa di un guasto vodafone nella mia zona. Per fortuna siamo rimasti isolati SOLO quattro giorni!
Adesso mi leggo un pò di post per recuperare qualche discussione(quanto scrivete!!!!)
buongiorno a tutti/e
Dott. Catania,sono preoccupata per la mia amica Annamaria, che oggi ha fatto la seconda chemio.
Annamaria ha un adenocarcinoma all'esofago, ne avevo già parlato, sta facendo la chemio perché da quel che ho capito la posizione della bestia è piuttosto complicata , mi ha parlato di terzo distale.. ma quel che mi dà pensiero è che il giorno prima di entrambe le chemio le hanno fatto una trasfusione, nonostante sia in cura via i. m. per la sideremia. Ieri sera era molto stanca, tanto che mi ha chiesto di essere breve al telefono; oggi non so come sia andata... temo che l'ambiente circostante non sia dei migliori; sua figlia mi ha riferito che è molto nervosa "ma non nei confronti della malattia, ma nei nostri" E brava la mia quarantenne! Certo che è nervosa con loro che sono lì in carne ed ossa!
Credo che lei voglia sentirsi dire che la stanchezza che prova è del tutto normale e che anche le trasfusioni siano normali,in base alla mia esperienza... ma io non voglio mentirle: non ho mai fatto trasfusioni pre chemio e davvero non so se queste siano segno di una condizione di gravità! probabilmente la sua sensazione di stanchezza pressoché persistente è dovuta anche all'età (ha 70 anni come me), oltre che alla chemio forse più "forte"
Può dirmi qualcosa? per Annamaria le mie parole sono come quelle di un oracolo di cui si fida ciecamente e figuriamoci se non voglio tranquillizzarla, ma neanche voglio barare. credo di aver fatto un discorso confuso, ma lei avrà capito senz'altro la sostanza del problema, un giusto equilibrio tra l'incoraggiamento e la verità (o quella che sembra tale). Che casino! Il fatto è che lei è per me come una sorella...
Grazie
un caro saluto a tutti
Maria
Ciao Maria, rifletto su quanto hai appena scritto. E cioè come è difficile essere equilibrati ed essere di sostegno ad una persona cara senza tuttavia nasconderle nulla, come invece si sarebbe indotti a fare per non far soffrire o semplicemente, e non è poco, per far sì che la persona in questione non stia troppo giù di morale. Per non parlare del fatto che forse, riferendoci alla tua amica, si sente anche un po isolata per via di un tumore se vogliamo anche piuttosto raro, se ci pensiamo un adenocarcinoma all' esofago non è frequentissimo e forse ci si sente ancora più vulnerabili perché colpiti da una bestia "davvero rara". A ciò aggiungiamo le reali condizioni di salute, non buone, e la persona davvero si sente molto a terra. Non potrebbe essere altrimenti. Mi dispiace davvero per la tua amica Annamaria. Spero risponda bene alle cure e affronti al meglio il tutto. Ciao.
Patty
Proprio oggi pensavo a Luigia. Be' dovrebbero dargli un ok per connettersi con noi. Penso di si
Sta sbagliando come tutti sbaglieremmo se ci trovassimo al posto suo.
Non sempre abbiamo risposte tranquillizzanti e non sarebbero neanche tollerate per la particolare capacita' di leggere i segnali del corpo di chi ci circonda.
Quando non si hanno risposte e' meglio non darne di alcun tipo, anche se in questo caso qualche "pietosa bugia" aiuta a non spegnere tutte le speranze.
Sempre con la premessa "NON SAPREI, non ho avuto esperienza simile, ma ho sentito dire ....
Con le persone che sono malate. ma si aspettano di guarire, occorre sforzarsi gradualmente di focalizzarsi sul disturbo sfiorandolo quel tanto che basta per mostrare che ci ricordiamo BENE cio' che hanno, o che hanno avuto, o quello che hanno passato.
Ma avendo bene in mente di cercare appena se ne presenta la possibilita' (esempio approfittando di un silenzio prolungato) di spostarsi fuidamente (con naturalezza) verso altri argomenti.
Del resto voi stesse sapete bene che quando si e' impegnate nelle terapie ...paradossalmente resta poco tempo...per pensare al cancro.
E mediamente nella mia esperienza le persone in prima linea malate continuano ad occuparsi di quello che preoccupa la gente "normale" : la macchia sul soffitto, il giro vita addominale che non ci sta a regredire, la partita Iva, cosa cucinare per cena.
Ma le persone che cercano di guarire hanno bisogno di una verifica tangibile per credere veramente che cio' sia possibile.
E per crederci occorre creare intorno a loro ( e quindi sbagliano le nostre caregivers del forum ad isolare con una capsula di protezione eccessiva le proprie mamme)
uno stile verbale non di emergenza , ma di NORMALITA'
per dirla con le parole quanto mai azzeccate di una quattordicenne ammalata di cancro : " Quando gli amici mi trattano come hanno sempre fatto, so che sto migliorando. Se fossero troppo carini con me, penserei che sto per morire"
Sono frasi apparentemente banali, piu' facili da scrivere che da pronunciare e ci vorra' un cambiamento di paradigma affiche' si riesca a dirle senza sentirsi a disagio.
1) " Dimmi cosa ti e' utile e che cosa non lo e' "
2) "Dimmi se vuoi stare solo e quando desideri compagnia "
3) "Dimmi cosa devo portare e dimmi quando devo andarmene"
Come vedete sono escluse le frasi che richiamano al coraggio che non c'e' o le ridicole bugie "come stai bene, ti trovo bene", che finiscono per isolare ancora di piu' chi non sta bene e non ha neanche un bell'aspetto, e che di conseguenza e' costretto a fingere (es. truccandosi anche quando non avrebbe voglia di farlo) piuttosto che aprirsi ( e invece ne avrebbe un gran bisogno) o ammettere che
"neanche tu ti rendi conto come sto veramente !"
"NESSUNO SI RENDE CONTO COME STO VERAMENTE"
Al convegno si sieda accanto a Onde !!
Daniela
Spero di non aver preso un abbaglio e mi dispiacerebbe senza sensi di colpa
perche' non ho mai preteso di sostituirmi al Padre Eterno, ma solo a S.Gennaro
che ha solo interpretato quanto Lei descrive, senza possibilita' di vederla, visitarla o consultare direttamente i suoi esami.
2) Tanto e' sufficiente pero' per affrontare la RM in tutta serenita'
Ciao Daniela, vorrei dirti in bocca al lupo per la risonanza che farai domani. Penso che andrà tutto ok e potrai stare più tranquilla. Sono convinta che le tue ansie sono inparte dovute a un iniziale diagnosi sbagliata rispetto alla tua malattia, per cui giustamente dopo sussiste sempre la tendenza a vedere tutto con la lente di ingrandimento spaccando il capello in quattro, per altra parte invece sono funzionali ad una condizione di allarme che stai vivendo anche per la situazione di salute dei tuoi. Ora pure il pensiero che tua mamma il 7 farà la visita anestesiologica e quindi l' inizio di un nuovo percorso ospedaliero e quant'altro per lei se si dovrà operare. Non è facile. Assolutamente. E allora è come se tu fossi come una corda in perenne tensione o come un nervo scoperto che si infiamma di continuo. Sei troppo sotto tensione e anche la ricerca continua di esami diagnostici volti a fugare dubbi su eventuali metastasi appare come un qualcosa a cui ti aggrappi perché sei in cerca di sicurezze. Anche il fatto di fare i marcatori. Risponde ad una reale esigenza di dire a te stessa "posso stare tranquilla" e va bene così. Ma si inserisce sempre in questo filone di esami che si arricchirà a dismisura se non riesci a circoscrivere l' ansia. Cosa difficilissima, anche io al tuo posto non riuscirei a fare di meglio. Però mi farebbe piacere se qualcuno dall esterno avendomi attentamente osservata mi dicesse il suo punto di vista perché mi aiuterebbe a riflettere e vedere la mia situazione anche sotto un' angolatura diversa. E magari riuscirei a prendere anche un po' di distacco dalla situazione che sto vivendo e non potrà che farmi bene perché poi ritornerei a guardare alla mia situazione con più obiettività "epurandola" di tutto il carico emotivo che inevitabilmente è sempre presente. Ti auguro davvero di ritrovare la serenità giusta per affrontare tutto e che la risonanza di domani che sarà certamente ok possa rappresentare per te quell input di fiducia e di ottimismo di cui giustamente senti impellente il bisogno. Un abbraccio.
Patty
Buonasera a tutto il gruppo... passavo x un saluto e leggo di Luigia 
la conoscevo poco ma è sempre un colpo al cuore ogni volta che qualcuna di noi ci lascia... purtroppo in questi mesi di assenza ho perso un'amica (Elisa) conosciuta in rete e per me è stata una botta tremenda, mi ha sconvolto perché nel giro di pochi mesi se ne è andata, giovane con una bimba di pochi mesi da crescere e con tanta, tantissima voglia di vivere.
Mi ci sn volute molte settimane per rialzarmi e riprendere il respiro anche perché Elisa aveva un istologico molto meno "grave " del mio , era un triplo negativo anche lei ma con una proliferazione non altissima come il mio... è inevitabile fare paragoni, accostare le storie e sentirsi quasi senza speranza, poi però si ricomincia a percorrere la strada della speranza e si riprova a vivere ancora più forte quasi per dovere nei confronti anche di chi questa possibilità nn l ha avuta o cmq l ha avuta x troppo poco tempo!!!
In preda al panico ho rimandato di settimane gli esami del sangue con marcatori che faccio ogni 3 mesi di mia spontanea volontà, stamattina però sono andata a ritirarli e il marcatore seno si è alzato di 2 punti rispetto al precedente, è di 30 (laboratorio considera normale fino a 58). é bastato questo x farmi andare in panico di nuovo, si starà smuovendo qualcosa? faccio un respiro e mi autoconvinco che nn può essere niente, sono raffreddata e 2 punti non sono niente.
Vi abbraccio forte
Giovanna