Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
ONDE
in gravidanza
e dopo
Sono Ilaria, alias Onde, ho 32 anni, vivo in provincia di Varese e sono moglie (di Saverio) e mamma di due bimbi, Francesco e Alessandro.
La mia storia inizia a Maggio 2017 quando decido di andare a fare una visita senologica. A fine dello scorso anno, inizio a sentire qualcosa di strano al seno destro ma soprassiedo perché avevo da poco avuto il mio primo figlio e penso sia un banale accumulo di latte che passerà. A Gennaio rimango incinta di Alessandro, a un anno di distanza dalla nascita di Francesco. Quel qualcosa di strano continua ad esserci ma ora si è aggiunta la gravidanza e quindi, mi dico, saranno gli ormoni. Ma inizio a sentire dolore e forse è meglio fare un controllino. Prenoto una visita senologica in un centro vicino a casa e trovo disponibilità per il giorno successivo. Il tardo pomeriggio del 5 Maggio incontro una senologa, che si è poi rivelata una premurosa e sempre disponibilissima Dottoressa, di qualche anno più grande di me. Devo tornare il giorno successivo per fare un'ecografia, che risulterà poca chiara per via della disomogeneità dei tessuti legati alla gravidanza. Mi propone di fare una biopsia per poter analizzare meglio il tutto. Ok dico io, che mai potrà essere.
Passa una settimana e l 11 Maggio ricevo una chiamata dall infermiera della senologia che mi dice che la dottoressa mi aspetterebbe la sera stessa per informarmi in merito all esito, prima di riagganciare mi dice di organizzarmi per andare accompagnata, se avessi voluto. Mmmh un campanello d allarme inizia a suonare. Chiamo Saverio e ci diamo appuntamento per andare insieme, appena entriamo in clinica incrocio la Dottoressa che ci fa accomodare.
Inizia dicendo di non avere belle notizie... e pian piano sento snocciolare le parole tumore, maligno, massa grande .. improvvisamente il gelo. Cosa sta dicendo? Io ho un tumore? Ma a 31 anni? Come può essere possibile? Il viso si inonda di lacrime, non riesco più a sentire nulla se non la mano di Saverio che mi stringe forte. E il mio bimbo? Cosa ne sarà di questa gravidanza? Arrivata inaspettatamente (perché frutto di una serata "libertina") ma tanto voluta? E Francesco e Saverio? E la mamma, come glielo dico? Cosa ci accadrà?
L istologico parla chiaro :
Carcinoma duttale infiltrante, G3, ERc 35 %,PgRc 85%, Her 2 (3+), kI67 37%
Il giorno dopo siamo già allo Ieo, a incontrare il dott. Peccatori massimo esperto di tumori in gravidanza. Ricordo ancora ogni singola parola di quell ora e mezza, sono entrata in lacrime e senza speranza e ne sono uscita pronta ad affrontare questo "incidente di percorso".
3 mesi difficili, di visite, terapie, controlli ma anche di forza e di coraggio che ricevo in primis da quella nuova vita che è dentro me ma anche da Saverio e Francesco. Senza di loro nulla avrebbe senso, senza la tenacia di mio marito non sarei così positiva, così vogliosa di continuare la mia vita come prima della malattia e proseguire con i miei progetti di famiglia, serenità, viaggi e tanto altro.
Ma la malattia si rivela ancora più maledetta. Mi prescrivono una risonanza per fare la stadiazione della malattia e il mostro malefico si è diffuso, ci sono due metastasi, al fegato (3 cm) e al bacino (subcentimetra). Qualcuno o qualcosa ce l ha con me. A questo punto è ancora più importante iniziare le terapie per bloccare tutto.
E così il 19 Maggio inizio la chemioterapia, 5 sedute di farmaci ben tollerati dal feto, così dimostrato dagli studi più recenti, che termineranno a fine agosto.
Inutile far finta che l idea di una morte prematura non mi abbia sfiorato ma così velocemente se ne è anche andata. Se il buon Dio mi ha fatto dono della splendida famiglia che ho, non posso certo andarmene così presto, che cavolo! Alla fine di questa battaglia, la vittoria me la porterò a casa io.
E Non avendo alternative, ho continuato con la mia vita, a week end fuori porta, a partire per le vacanze estive prenotate in tempi non sospetti e a proseguire la normale routine come se nulla fosse realmente cambiato. A cambiare sono stata io, in un momento così bello come può essere quello della dolce attesa, la mia intera esistenza ha preso una direzione diversa, all improvviso e senza avvisaglie. Le cicatrici sono indelebili e fanno male, la paura è tanta ma lo è altrettanto la voglia di rivalsa. Non è una malattia diversa dalle altre ma fa smuovere le paure e le ansie più profonde e più grandi, talmente grandi da non poter essere dette.
Ce l ho messa tutta per affrontare al meglio la prima fase di terapia che mi ha dato qualche fastidio, tra cui la copiosa perdita di capelli ma ho imparato ad accettare anche questo. Alla fine sapevo ci sarebbe stato il mio regalo più bello, l arrivo del mio secondo bimbo Alessandro. E infatti il 18 settembre è arrivato il mio piccolo guerriero. Ancora una volta è piovuto sul bagnato, anziché uscire dalla clinica i canoni 4 giorni post parto, Alessandro ha avuto un inizio in salita che ci ha fatto vivere quasi un mese di terapia intensiva. Ora sta bene e stiamo bene ma sono stati giorni pesanti, disarmanti, di suoni allarmanti, di lacrime profonde e tantissima paura. Poi però la luce e l inizio dei nostri giorni insieme.
A 4 mesi di distanza dalla prima risonanza, ne ripeto un altra con buoni risultati, la massa primaria si è ridotta a 4 cm mentre le lesioni secondarie, al bacino sparita e al fegato leggermente ingrossata. Quindi a inizio ottobre ho ripreso con la chemioterapia, questa volta mirata al tipo di tumore. E mi aspetto solo grandi risultati. So bene che il percorso che mi aspetterà è ancora molto lungo ma ho solo 32 anni e tante bellissime sfumature di vita ancora da scoprire.
Sono una novellina del blog ma ritengo sia uno strumento di condivisione, di sfogo, di racconto... molto importante per chi si è trovato a combattere questa malattia. Il lavoro e la dedizione del Dott Cattania, così come quello degli altri medici che viaggiano con noi, è unico e cosa rara. Seppur sia un ambiente virtuale, la vicinanza con le ragazze del blog sembra quasi reale, la sensazione è quella di un rapporto con amiche di sempre con le quali non si avrebbe timore a condividere i pensieri più profondi.
Ancora una volta devo ringraziare il mio maritino per avermi avviato lungo questa strada della blogterapia, è un aiuto per me ma anche per lui, poter condividere esperienze, paure e gioie di chi sta condividendo lo stesso percorso terapeutico, è terapia stessa e un ritornare alla vita, quella nuova a cui si tende inevitabilmente a dare un significato ancora più importante a ciò che realmente conta.
Un grazie enorme a tutti, uno specialissimo al ns dottor Cattania.
Onde
Doc... io sarò accompagnata dal mio compagno Michele è un problema?
Mary
ma quanto di quello che dice Lei è condizionato dalla *Sua* paura?
E quanto di quello che sente il medico non è condizionato *dalla di Lei* paura ma dalla conoscenza e dagli studi fatti?
Un conto è un normale livello di allerta, ed un conto è l'allerta massima...
La paura, nella giusta dose, è un'ottima alleata... ma se ci intossichiamo con la paura?
Le forze speciali scendono in campo nei momenti speciali...
Mica gli stanno chiedendo il documento alla persona nella foto... e segli stanno chiedendo solo il documento, deve essere un VIP (Very Important Person che richiede attenzioni speciali).
Grazie Sabrina del post precedente
e dell'augurio fatto ... ma a me ne bastano anche 10 in meno ... ovviamente in ottime condizioni di salute!
Buona Domenica a tutti
Vera (Basilicata)
Assolutamente no !
Rispiego che abbiamo un grosso problema organizzativo.
Mentre per la capienza della sala conferenze non ci sono problemi, questi nascono dalla volonta' comunque di dare uno spazio per incontrarci (coffee b. e rinfresco finale).
Quindi dobbiamo dare uno stop ad certo momento a nuove iscrizioni.
Per tale ragione abbiamo necessita' di ricontarci avendo cominciato a compilare l'elenco dei partecipanti gia' prima dell'estate.
Mentre per giornalisti, medici , e non utenti del forum me ne occupero' io, qui e' necessario ricontarci per avere una idea approssimativa ( 10 piu' o meno non compromettono l'organizzazione) sul numero dei partecipanti effettivi
Periodicamente vi alleghero' questo e di eventuali accompagnatori.
Sin qui hanno ufficialmente confermato
1) Laura e 2) Paola
3) Matteo e 4)5)6) amiche di Luigia
7) Maria
8) 9) Elisa e Massi
10)11) Onde, Saverio, Alessandro
12) Rosa
13) 14) Stefy 67 e marito
15) 16)17) Francesca, Luciana, amica
18) Patty
19) 20) Marina e Franca
21) 22) Gina e Mariana
23) 24) Lella e Alessia
25) Sonica
26) 27) Daniela e marito
28) 29) Sabrina e marito
20) Lori
31) 32) Elsa e Teresa Invernizi
33)34)35) Fiorella, Rosella,mamma di Rosella,
36) Didi
37)38) Rossella e marito
39) Vera
40)41) Mary 66 e Michele
sono in attesa di una vostra bella FOTO non in formato tessera
Sono rimasto sin dal suo primo commento colpito dalla misura, controllo, profondita' delle sue osservazioni. Su tutte ,proprio tutte, ho concordato persino nelle virgole anche se e' poco importante che si concordi sempre con il sottoscritto , SALVO quando si cerca di remare contro il progetto globale del forum.
Sul forum si ha totale liberta' di scrivere cio' che si vuole SALVO COMPLICAZIONI.
Vale a dire quando si cerca di anteporre interessi personali che minano la sopravvivenza e quindi il futuro dell'intera comunita' virtuale.
In tali casi intervengo a gamba tesa senza riguardi per nessuno.
Non lo scrivo per dirle brava. Il nostro forum non serve per dare visibilita' alle osservazioni piu' acute ed intelligenti. Il forum esplora le umane fragilita' per coltivare la resilienza attraverso la FORZA della FRAGILITA'.
Con questo obiettivo spesso non replico neanche alle nostre ragazze piu' robuste e che hanno gia' un lungo lavoro alle spalle sulle proprie paure, ma mi impegno quasi compulsivamente a supportare quelle piu' fragili ed esposte alle intemperie (in particolare caregivers-parafulmine della mamma).
Non perche' io ambisca al profumo della santita', ma perche' un gruppo di Auto-Mutuo-Aiuto non puo' lasciare un solo giorno in SOLI-tudine chi non trova altro cui aggrapparsi .
Ma non posso non rilevare che Lei abbia raggiunto, non so come, una maturita' che il sottoscritto ha dovuto raggiungere dopo quasi quaranta anni di trincea in prima linea.
Non intendo chiederle neanche se dietro il nick Sabrina ci sia una psicologa di professione, perche' non basta fare lo psicologo di professione, per potersi esprimere come ha fatto lei. Ho operato decine di psicologhe nella mia vita professionale e le assicuro che talvolta la professione ...sugli altri...non e' di aiuto per se' stessi.
Andiamo alla mia proposta indipendentemente da quello che lei faccia nella vita reale.
Al primo Convegno di Milano (2013) avevo chiesto ad una psicologa di Attive come Prima di assistere come osservatrice per poi regalarci un abstract riassuntivo sulla nostra giornata.
Ecco cosa scrisse in un mio articolo dopo l'evento :
"(*) Osservazioni di Serena Alì psicologa di Attive Come Prima alla fine del Convegno di Milano 2013
>>Sono una psicologa e lavoro ad Attivecomeprima, che per me, però, non è solo una semplice sede di un lavoro, ma è diventata nel tempo una vera e propria seconda casa. Per questo mi fa molto piacere leggere che anche voi vi siate sentiti accolti un po' come a casa giovedì scorso. Io sono stata un'osservatrice silenziosa (ma il più possibile attenta), e l'impressione più forte che mi ha accompagnata dopo la fine dell'incontro è stata la consapevolezza di aver assistito alla potenza della condivisione dell'esperienza: la discussione del pomeriggio (elicitata dall'intervento, profondo e allo stesso tempo ironico, di Michela Mantovan), il susseguirsi di storie e di stralci di vita, l'energia vitale che si respirava, il coraggio di confidare al gruppo non solo i propri successi, ma anche le difficoltà. Tutto questo mi ha fatto capire ancora una volta come la condivisione sia un potente antidoto contro l'isolamento e un modo per essere una ricchezza e un sostegno l'uno per l'altro. Io posso solo immaginare cosa possa significare condividere tutto con altre persone su un forum virtuale e poi cosa si possa provare nel primo incontro reale. Posso solo immaginare queste emozioni, ma sono sicura che siano state emozioni grandissime. E preziose. Serena.
Non la pagheremo ovviamente per questo lavoro di osservatore ,
ma le forniremo l'occorrente per prendere appunti su una elegante moleskine stampata per l'evento + penna e la nostra gratitudine
cliccare per ingrandire
Gent. Dr.,
non so se sia il posto giusto per contattarLa, ma mi trovo in una situazione .. brutta.
Dopo 20 anni ho avuto una ricaduto in carcinoma duttale di 5 mm nella stassa mammella ma distante dal primo .
Operata (tutto OK) mi stato proposto un farmaco, considerato che era ormonodipendente.
Ora mi pronogono
o letrozolo o aromasin per minimo un anno.
Lei cosa ne pensa? Ho paura degli effetti secondari!! Quali i più rilevanti, da Sua esperienza?
Ho presentato anche un consulto, ma non riesco ad attendere tanto, scusatemi!!
Dopo 20 anni e....distante e' chiaramente un nuovo tumore e non una ricaduta.
Come continuiamo a scrivere qui "noi togliamo il tumore, ma non la causa che continua ad agire" e su questa causa (ormono dipendenza) che trovano indicazione le terapie consigliate.
Non potendola chiamare "signora 360181" dovrebbe presentarsi con un nome (anche fasullo ) e qui trovera' diverse utenti che hanno fatto terapia con letrozolo o aromasin e meglio di me possono tranquillizzarla.
Buongiorno dottor Catania ho una domanda per lei, dopo due cicli di chemio taxolo + Herceptin sembrerebbe a tatto che il carcinoma si sia un po' ridotto questa è la sensazione che ha mia moglie.
Il nostro oncologo ci ha detto che i primi risultati li avremmo visto intorno alla 6 infusione, è possibile che si sia già un po' ridotto in base alla sua esperienza professionale?
Grazie
Max
Ne operiamo gia' tante pazienti dopo 3 cicli !
La buona risposta alla terapia e' una bella notizia senz'altro !
Grazie dottore
Un'altra domanda poi prometto che non la disturbo più, abbiamo un dubbio che non riusciamo a capire, la nostra domanda è che se dopo i 12 cicli di taxolo + Herceptin la massa tumorale si è completamente riassorbita, non è meglio fare l'intervento di pulizia Delle cellule morte e poi i 4 cicli di rosse ogni 21 giorni?
Perché aspettavo di farle tutte e poi l'operazione?
La stessa domanda l'ho fatta alla nostra oncologa ( molto giovane ) è mi ha detto che questa è la procedura...... Ma la cosa non mi ha mica convinto, ma ognuno non è diverso dagli altri? Leo stesso ha detto che voi operate anche dopo 3 cicli!!!
Grazie
State assolutamente tranquilli. . La neoadiuvante che sta praticando ha lo scopo proprio di "proteggere" da eventuale diffusione metastatica piu' che con l'intervento chirurgico che serve a fare solo una pulizia "locale"
Quindi non solo la invito a stare tranquilli, ma mi sembra il caso che estenda l'invito al Convegno anche a sua moglie per il 24 novembre, cosi' avremo anche l'occasione (e piacere) di conoscerci.
L'aspettiamo e
...non si preoccupi di disturbare.
A questo serve il blog a: fugare dubbi e paure !
Grazie Laura per la bella foto che ho inserito nella sua storia
https://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-971.html#msg16181