Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Direi che dobbiamo adattare uno dei mantra del forum a Dina88
Se le RFS si devono ripetere come un mantra o come un rosario "io non sono il mio istologico", forse le caregiver femmina devono ripetersi
"io non sono mia madre"
Dato che ciascuno di noi è solo il 50% di ciascun genitore... (salvo clonazioni, ma al momento fantascienza è)
GRAZIE per avercelo rammentato.
Benvenuto MAXI!!!
immagino cosa stai provando...anche mia madre si è sempre controllata...così come io ho sempre fatto il pap test sin da piccina e poi mi sono ritrovata un carcinoma in situ al collo dell'utero. Ci sono donne che non si controllano per anni e magari poi stanno bene. Non che nessuno speri che qualcuno stia male...ma siamo umani, il pensiero ti ci va!
Mia madre aveva una situazione simile a tua moglie, carcinoma di circa 5 cm, HER2 3+, abbastanza ricettiva agli ormoni, indice di proliferazione 30%. Le hanno fatto la chemio neoadiuvante con trastuzumab, per via dell'HER2, tutti mi dicevano che era un'arma in più a disposizione per combattere! questo farmaco può agire infatti solo se HER2 è espresso, e si aggiunge ai chemioterapici (mi corregga il dottor Slavo se sbaglio). Io mi sono convinta che proprio lui abbia contribuito alla diminuzione del granchio, all'ultima chemio era di 1,4 cm.
Rimani positivo, anche se a volte è difficile!
Trova una valvola di sfogo, come questo forum, per arrabbiarti, dare sfogo ai brutti pensieri, urlare.
Ti abbraccio e abbraccio tutte/i
Lisa
Rispiego che abbiamo un grosso problema organizzativo.
Mentre per la capienza della sala conferenze non ci sono problemi, questi nascono dalla volonta' comunque di dare uno spazio per incontrarci (coffee b. e rinfresco finale).
Quindi dobbiamo dare uno stop ad certo momento a nuove iscrizioni.
Per tale ragione abbiamo necessita' di ricontarci avendo cominciato a compilare l'elenco dei partecipanti gia' prima dell'estate.
Mentre per giornalisti, medici , e non utenti del forum me ne occupero' io, qui e' necessario ricontarci per avere una idea approssimativa ( 10 piu' o meno non compromettono l'organizzazione) sul numero dei partecipanti effettivi
Periodicamente vi alleghero' questo e di eventuali accompagnatori.
Sin qui hanno ufficialmente confermato
1) Laura e 2) Paola
3) Matteo e 4)5)6) amiche di Luigia
7) Maria
È proprio vero! Ci vorrebbe un trattamento psicologico intensivo solamente per togliermi questo unico tarlo. Per tutto il resto credo ci vogliano anni e anni. ....e non sono nemmeno sicura che guarirei!
Dottor Bellizzi, in questi giorni mi sento così agitata, così nervosa, che non riesco a combinare nulla. Anche al lavoro sono distratta, ho troppa paura per domani. Penso con vero e proprio terrore ai risultati della PET. Ormai svolgo quasi un lavoro di "sorveglianza speciale" nei riguardi di mia madre. Ha un gonfiore addominale molto pronunciato ed io penso "metastasi epatiche", nelle ultime analisi aveva le transaminasi leggermente alte ed io penso ugualmente "metastasi epatiche", ogni tanto ha un pò di raucedine e abbassamento della voce ed io ho paura che siano "metastasi polmonari", ieri sera aveva un dolore al braccio operato, quasi vicino la spalla, e mi sono detta "metastasi ossee". Posso mai andare avanti così? Non riesco a trovare una soluzione e anche quando cerco di distrarmi con qualcosa di piacevole, inevitabilmente, il pensiero corre verso questa odiosissima situazione.
Mi sento come sospesa, non ho più stimoli, sono apatica, indifferente a tutto, anche alle cose che prima amavo; l'unica cosa a cui penso è il tumore al seno.
Credevo di essere uscita da questo incubo ma da circa una settimana mi ritrovo punto e a capo, con le stesse sensazioni che provavo a marzo quando ci comunicarono la diagnosi.
Ci ho messo circa quattro mesi per uscirne, non voglio ricominciare a "non vivere". Spero che vada tutto bene, che la Pet risulti negativa perché, in caso contrario, non so se questa volta riuscirei ad affrontare il tutto.
Buonasera e bentrovate/i, benvenuto a Maxi
Ho letto nei giorni scorsi le nove storie stra-ordinarie, cui oggi si è aggiunta la decima, quella di Onde... È difficile trovare le parole per esprimere il mare (a proposito di onde!) che si agita dentro quando la vita, la nostra e/o quella di altri (che poi l'empatia un po' questa distinzione la sfuma), ci mette faccia a faccia con certe esperienze; è difficile raccontarle, ma anche leggerle non è una passeggiata. Il fatto che siano state "mischiate" in mezzo agli altri post del blog, mi ha dato uno strano effetto. Da una parte le "storie", i participi passati "ho scoperto", "ho tolto", "ho curato" etc. e dall'altra le vicende nuove, di chi sta "scoprendo", "lottando", "sperando" (e penso, da ultimo, a Maxi) o anche solo "temendo" (e penso a Monica - non me ne volere - non meno che a me stessa). Insomma le storie personali hanno un inizio e una fine, ma nel collettivo tutto tende a ripetersi, ciclicamente. Ho pensato a quello che succede in uno studio medico dove una prima paziente esce contenta o tranquilla dopo un controllo di routine per una bestiaccia ormai sconfitta e lontana e la seguente entra con una diagnosi nuova tutta da trattare e mi viene da pensare: "peccato che queste due situazioni, eccezione fatta per il caso del nostro blog, non si incontrino quasi mai!" E mi rammarico, da un lato, perché tante, troppe persone si sentono sole, pur in una esperienza così tanto (speriamo sempre meno) comune, e da un lato metto a fuoco l'importanza di poter stare qui, adesso, in questo spazio speciale, virtuale ma non troppo. L'idea di "mettere in contatto" sembra banale, scontata, ma non lo è, e tanto più difficile è realizzarla quanto più è necessario mettere insieme le ansie, le fragilità, le paure, che sono forse i sentimenti più difficili da condividere. Quindi un grazie di cuore a chi ha voluto raccontarsi, donare un pezzetto della propria esperienza, e a chi ha messo insieme queste vite. Inizio anch'io ad avere (un po') meno paura.
Marina S.
ciao a tutti... anche se sono latitante da un pò posso partecipare anche io?
un abbraccio Mary
Eccellente considerazione e mi ha persino letto nel pensiero.
Una ora fa parlavo al telefono con una giornalista di una grossa testata che voleva leggere le nostre storie e io dicevo "........forse per un giornalista non e' molto gratificante intervistare una paziente che non sia un personaggio noto. Ne ho lette a centinaia di interviste di noti personaggi che ci mettono la faccia pero' solo dopo essersi rassicurate che la malattia sia stata messa alle spalle. quindi storie al passato ! La storia di Onde e' straordinaria ed educativa per tutti perche' scritta in tempo reale e al PRESENTE quindi "
Certamente ! Un caffe' ed un buon prosecco lo possiamo offrire anche ai tanti.......
grazie allora sarò presente
Buona sera a tutte voi
Volevo ringraziarti tutte per il supporto che mi date leggendo i vostri commenti.
Lisa grazie del confronto con la tua mamma e spero proprio che anche il male di mia moglie possa, con il passare della cura neoadiuvante, ridursi.
La mia speranza come penso quella di tutte voi è quella che una volta finito tutto il percorso di chemioterapia, chirurgia ecc., Non ci siano più recidive, ho letto un articolo che dice:
L'Agenzia statunitense FDA ha appena approvato un nuovo farmaco, sviluppato da Puma Biotechnology. Si tratta di un trattamento farmacologico indicato nei pazienti con cancro alla mammella HER2 positivo (circa il 20% dei casi), per ridurre ulteriormente l'incidenza di recidive che, dopo due anni, passa dal 91,9% (con placebo) al 94,2% (con Nerlynx). L'azienda ha dichiarato che negli Stati Uniti il farmaco sarà disponibile a partire da settembre, come compressa da 40 mg.
Volevo avere anche un parere da i nostri Dottori è soprattutto se sarà disponibile anche in Italia
Grazie
Se le RFS si devono ripetere come un mantra o come un rosario "io non sono il mio istologico", forse le caregiver femmina devono ripetersi
"io non sono mia madre" 
@Dottore Bellizzi Confesso che questa nuova variante del mio mantra mi ha fatto sorridere 
tra l'altro nella mia personalissima esperienza non posso che avallarla e incoraggiare le altre figlie con l'esempio della mia. Ho un' adolescente in casa che frequenta oggi il quarto anno al liceo e in questo momento è nella sua stanza a prepararsi per l'interrogazione di biologia: sistema immunitario , linfonodi , tumori , intestino sono gli argomenti da ripetere .... Ve lo immaginate con tutto quello che abbiamo passato .. Anni fa al momento della mia diagnosi aveva 9 anni e il ricordo della sua domanda diretta 'succederà' anche a me?' non credo si cancellerà dalla mia mente , ma oggi si dispera non per i ricordi spiacevoli che evocano taluni argomenti, (e non perchè non ce ne siano, lo leggo sul suo viso che per me ha pochi segreti), piuttosto... 'Non ce la farò mai , ci sono troppi termini da ricordare per il fegato...'
Alcuni eventi non si cancelleranno mai dalla nostra mente, pero' con il tempo si impara a conviverci in maniera pacifica .
Antonella
Ciao mar io non ho nulla nel capezzolo e areola ma nella pelle del seno....
La paura è che se comincio a toccare potrei sentire di tutto magari se mi tocca il mio medico di base è in grado di capire se sotto c è qualcosa di strano io sento tante palline....
Onde Saverio e Alessandro presenti al convegno
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