Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
@max,
Benvenuto in questo luogo sicuro della rete.
Un passo alla volta...
Su una cosa ha ragione: in realtà quella che viene chiamata prevenzione è una diagnosi precoce, ma viene chiamata prevenzione proprio perché altrimenti le persone non farebbero i controlli. Così è la mente umana, e bisogna trovare il modo di far fare le cose alle persone.
Adesso un passo alla volta. E come vostra figlia? Come sta vivendo questo momento e come la state aiutando?
Dr. Bellizzi
Ha ragione ma facciamo in modo che passi bene questo messaggio perché la prevenzione/diagnosi precoce
SALVA LA VITA
Non bisogna dimenticarlo mai specialmente per le giovani controllarsi è un dovere perché un tumore scoperto in fase iniziale ha un percorso molto meno doloroso e si può guarire veramente
Didi
Ciao Max , sono Francesca. Anch'io avevo fatto i controlli ad ottobre e a gennaio ho scoperto il tumore. Piano piano ho ingoiato la cosa e sono andata avanti. Avevo un tumore triplo negativo e ho sempre invidiato le ragazze con i recettori ormonali ma piano piano anche questo e' passato in secondo piano perche' mi sono resa conto che io non ero il mio istologico. Io sono tante altre cose che con il tumore non hanno nulla a che fare. Ma ci vuole molto tempo prima di asserire questo. E i mesi in cui si fa chemio si e' come paralizzati in una bolla, quindi Forza che piano piano si esce dal tunnel come ce l'abbiamo fatta noi ce la farete anche voi.
Buonanotte a tutti. La scuola mi distrugge ma sono felice.
Francesca
Ciao maxi, mi spiace leggere le tue ansie e paure perché rivivo le mie di pochi mesi fa. Specialmente quando rivolgi il pensiero a vostra figlia. Ho un bimbo di 20 mesi e la paura più grande è di non vederlo crescere...
Pure io potrei raccontarne tante, la senologa si è inizialmente rifiutata di fare l'agoaspirato perché a suo avviso non era nulla, nonostante avessi comunicato della mia familiarità e nonostante una ecografia in mano del ginecologo che segnalava aspetti da indagare meglio. Alla fine sto niente si è rilevato un carcinoma invasivo duttale G3 con linfonodo sentinella positivo. Sono in trattamento chemioterapico e ormonale. Finita la chemio farò la radioterapia. Non ho fiducia nei medici che mi curano per svariati episodi accaduti ma non ho alternative. Internet lo consulto spesso anche io, perché è l'unico che non nega mai una risposta anche se spesso racconta fesserie pericolose! Come le altre ti suggerisco di non cercare di fare troppe previsioni. Io per esempio facevo il confronto con mia sorella e dal momento che il suo istologico era peggiore del mio pensavo che rispetto a lei mi sarei risparmiata qualcosa in fatto di cure o quantomeno pensavo in dosaggi più ridotti. E invece mi sbagliavo anche se nessuno mi ha spiegato perché...
Stai vicino a tua moglie, cerca di mantenere in lei la voglia di vivere e nel frattempo sostienila nei momenti più faticosi. Il fatto che tu sia arrivato sin qui significa che sei un marito presente. E non è poco!
Grazie a tutte siete tutte molto comprensive,
A mia figlia abbiamo detto che sono cose che possono accadere e che la mamma è forte e finirà tutto, anche se essendo già ormai una ragazzina non è che si può nascondere le cose come stanno!!
Lei comunque è molto ottimista e questo è positivo, forse anche più di me!!!
Dunque ho cercato di tranquillizzarla decine di volte io...e passi !
Ha richiesto un consulto online e l'hanno tranquillizzata...e passi
L'ha tranquillizzata l'oncologo marito della sua amica.....e passi
L'ha tranquillizzata la scintigrafia eseguita recentemente....e passi
L'ha tranquillizzata il curante ....e passi
L'ha tranquillizzata l'osteopata.....e passi
Ora vorrebbe fare
nonostante Le abbia spiegato
che la scintigrafia sia piu' sensibile della "lastra".
Bene ora faccia la Risonanza , assolutamente inutile, per verificare che neanche quella la rassicurera'....
Poi mi prometta che avendo fatto tutto di prenotare una AUTOPSIA
Si a questo questo punto le rimane solo una
Ma non Le viene in mente che il problema sia ben altro , olter ai fantasmi delle metastasi ed e' piu' serio di quanto non pensi sino a che non si rendera' conto che
C'e un problema !
I figli sono la nostra preoccupazione maggiore ma anche la nostra forza...quando non ce la facciamo per noi stessi, dobbiamo farcela per loro. Io mi nutro dei sorrisi di mio figlio..
Rileggendo ciò che ti ho scritto prima mi rendo conto di non averti trasmesso molta positività anche se le intenzioni erano di benvenuto. Forse perché nei tuoi messaggi davvero ho rivissuto tutta la rabbia dell'interminabile periodo preintervento e dell'immediato devastante postintervento. Ad ogni modo rinnovo il pensiero che ti ho scritto prima...se sei arrivato su questo forum, tua moglie è fortunata ad averti accanto. Buonanotte
Dove sarebbe il problema ?
Sono anni che qui continuo a scrivere che nella maggioranza dei casi i test genetici non servono a nulla. Ho detto nella maggioranza dei casi, non in tutti i casi.
Sono anni che scrivo di non scherzare con I test genetici che comportano anche effetti collaterali psicologici devastanti.
Sono anni che scrivo che un test genetico si esegue solo dopo un consulto oncogenetetico multidisciplinare con almeno tre medici ed uno di questi deve essere uno psicologo.
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html
Se il dolore non era così forte mi creda io non avrei fatto niente ..il fisiatra poi mi ha detto di fare la lastra visto la mia storia oncologica strana..pensa te..
Il problema si chiama ansia lo so
Vado ogni 15 giorni dallo psicologo x aiutarmi con l ansia ci andavo prima dell' intervento xché tutti mi dicevano pure mio marito che ero fissata con il tumore infatti poi si è visto che il tumore c'era..e come se c era..
Dott Catania 2 sono punti ho ce una metastasi ossea o al polmone non ci credo che l ansia mi possa dare un dolore così forte da rimanere costante notte e giorno.
Io spero solo che il referto della lastra sia negativo che poi ci sarà l artrite artrosi ben venga..
Ho visto un video di Ada che diceva ci e voluto tempo x accettare tutto questo è io ancora non ho accetto di vedermi mutilata nel corpo e nella mente ..ho paura di morire ..ma forse sono gia morte perché io non voglio più vivere .
Ho chiesto a Dio fammi morire xché questa non è vita non solo per me ma per antonio che ha diritto ad essere felice
E se dovessi avere la metastasi me ne vado di casa xché non voglio essere un peso
Il destino ha deciso lo sterminio della mia famiglia io mio padre poi mia madre .
Dott Catania la ringrazio x tutto quello che ha fatto x me
Auguro a tutti di essere felici
Avevo gia' approfondito questo tema a pag 576, ma evidentemente non sono stato chiaro perche' questo tema torna periodicamente anche per l'influenza in questo forum di filosofie di altre associazioni che ovviamente non condivido.
Vediamo se stavolta riesco ad essere piu' chiaro con una unica domanda.
Chi conosce la risposta la dia
SAPETE QUANTE MASTECTOMIE PROFILATTICHE VENGONO ESEGUITE OGNI ANNO IN ITALIA ? Profilattiche a scopo preventivo ovviamente e cosi' rispondo anche a Maxi
Maxi un seno non si toglie come si fa con la sostituzione di una candela
torniamo alla domanda : SAPETE QUANTE MASTECTOMIE PROFILATTICHE VENGONO ESEGUITE OGNI ANNO IN ITALIA ?
In Italia, perche' negli Stati Uniti, in assenza di un servizio SN gratuito, le mastectomie profilattiche sono un vero affare. Ed in Senologia non e' che gli americani abbiano da darci lezioni di alcun genere. Anzi.....
In Italia su 40.000 tumori trattati all'anno vengono eseguite nei centri di eccellenza non piu' di 50-100 mastectomie profilattiche .
All'IEO solo 10 all'anno
In tutti gli altri centri , con minore esperienza e competenza acquisita, moooolte mooolte di piu'. Perche' ??
Rispondendo a questa domanda c'e' poco altro da spiegare.
Quel che volevo far comprendere nel mio articolo (di 4 anni fa ma nulla e' cambiato)
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html
Si discute di mastectomia profilattica, ovvero la rimozione preventiva di una o entrambe le mammelle in donne sane, che sanno però di essere esposte ad un rischio elevato di sviluppare un carcinoma mammario nell'arco della loro vita. La molla è stata la dichiarazione dell'attrice e regista Angelina Jolie, che ha rivelato di essersi sottoposta all'intervento, consapevole di essere portatrice di una alterazione genetica che aumenta le probabilità di ammalarsi.
Il ragionamento di Angelina Jolie apparentemente non fa una grinza: faccio un test, so di avere un elevatissimo rischio di sviluppare un tumore prima o poi nella vita. Perché non rimuovere il rischio e vivere con meno paura?
1) La questione non è così semplice. Il rischio di tumore al seno diminuisce certo, ma non si azzera. (Vero Francesca ?) La mastectomia può lasciare una piccola parte di tessuto mammario sotto la pelle, e questo tessuto deve essere tenuto in considerazione. Poi c'è il fatto che un ragionamento apparentemente lineare non tiene conto dell'impatto psicologico di una mutilazione come la mastectomia, anche se le ricostruzioni con chirurgia plastica sono effettivamente tecnicamente perfette, e delle possibili complicanze chirurgiche o dell'insoddisfazione della donna di fronte a un'immagine di sé alterata.
Voi non avete la piu' pallida idea di quante donne non preparate alla ricostruzione pur con risultati estetici perfetti siano andate in depressione e si sono fatte rimuovere le protesi restando con il torace piatto !
2)Nessuno dice che la mastectomia profilattica sia sbagliata: non lo è. Si deve avere un approccio individuale, sviluppare una buona relazione tra donna e medici e arrivare insieme a una decisione giusta per quella donna, proprio per lei. La decisione in qualche caso è la mastectomia.
Alla fine lo decide la donna ma non da sola e solo a seguito di un percorso psicologico
3)In conclusione: chi dovrebbe sottoporsi a test genetici e con quali accorgimenti? che fare se si è positive al test?
Chi è preparato a sentirsi dare la risposta? Non tutti lo sono. I test sono importantissimi ma hanno un peso psicologico e nelle scelte della vita. Chi ha una familiarità molto alta per tumore può chiedere una valutazione nei centri di eccellenza: ma non si fa subito il test, si procede con colloqui e test e questionari, per arrivare solo quando è il caso, e quando la persona è motivata, al test genetico.
Come giustamente scrive Francesca ci sono in questo forum tanti tripli negativi che invidiano, si fa per dire, l'ormonoresponsivita' del tumore di sua moglie e il basso indice di proliferazione (Ki 67 ).
Vero che quell'amplificazione HER merita di essere trattata , ma come vede confrontandosi con altri il suo bicchiere e' tutt'altro che mezzo vuoto.
Qui abbiamo diversi esempi(*) di amplificazione, anche loro con bambini piccoli e a distanza di anni sono VIVE E VEGETE
(*)
se c'e' batta un colpo !
Questo mi rassicura perche' vuol dire riconoscere che "il problema c'e'"
Per il resto occorre solo tempo
Aspetti pero'....perche' mi ha promesso di venire al Convegno con suo marito !
Dopo ne riparliamo....tanto dai sintomi che descrive, dalle rassicurazioni che ha avuto, dagli esami strumentali eseguiti, le probabilita' che ci sia una stretta relazione tra il suo dolore e la presenza di metastasi ossee, sono le stesse che io abbia una stretta relazione ....con Angelina Jolie.
Dottor Catania, mi perdoni se persevero nella mia convinzione ma ( e parlo soggettivamente sia chiaro) se dovessi avere la mutazione genetica vorrei saperlo il prima possibile. Certo, avrei paura, ma avrei anche la consapevolezza di poter fare qualcosa di concreto per arginare il problema. La mastectomia preventiva ,per come la vedo io, sarebbe un impegno per me stessa, per la mia salute sia fisica che mentale, una rassicurazione infinita per il mio animo già profondamente turbato dalle vicende di mia madre. Non sono per niente vanitosa e non mi importerebbe un fico secco di vedermi cambiata o anche mutilata. Meglio trasformata che morta. E per quanto riguarda le complicanze chirurgiche, beh, dovessi subire un intervento di appendicectomia o un intervento estetico oppure perfino un cesareo, non correrei comunque qualche rischio? Perché la situazione è vista diversamente?
So benissimo che la "minaccia" non si azzera, ma quella piccola percentuale non mi farebbe più tanta paura. Insomma, ho letto che chi ha una mutazione può avere anche l'85% di probabilità di ammalarsi di cancro e, se si decide per una mastectomia, il rischio scende al 5%. Non so gli altri come la pensino, ma personalmente questa cosa mi colma di speranza.
La verità, Dottor Catania, è che io non voglio il tumore al seno (chi lo vorrebbe?)Sono disposta ad accettare qualsiasi cosa per scongiurarlo. Nonostante faccia i dovuti controlli non sono una sostenitrice della prevenzione secondaria per motivi che già sa, non voglio pensare assolutamente alle parole "diagnosi precoce" perché in quel caso significa che il mostro è già dentro di me. Voglio solo vivere serena, l'esperienza di mia madre mi basta e avanza.
Io non voglio smontare alcuna convinzione, ma solo le bufale che sento raccontare su questo tema.
Chi scopre di avere una mutazione genetica non deve parlarne con il medico, il marito, l'amica, sui social, ma affrontare un percorso attraverso il quale si analizzano le reali motivazioni, la consapevolezza cui si va incontro (complicanze comprese pur se rare) e poi COLLEGIALMENTE si puo' prendere una decisione consapevole.
Non ha risposto alla domanda "perche' allo IEO che ha la casistica piu' importante di tumori al seno ...si eseguono 10 mastectomie profilattiche all'anno ?"
a) sono incompetenti ?
b) sono impazziti ?
c) hanno un livello empatico prossimo allo zero ?
Monica ...il dr. Google Le ha confidato che esiste anche la malattia di Paget ?
siamo rovinati !