Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

] LORI


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al Primo Convegno RFS Milano 2013

Mi chiamo Laura e tra poco soffierò su 42 candeline.

La mia storia inizia nella primavera del 2011. Sono incinta di Giulia, la mia seconda bambina che nascerà a maggio. Ad aspettarla c'è la sorellina Anna di quasi due anni.
Durante l'ultimo mese di gravidanza inizio a sentire un indurimento al seno sinistro sopra il capezzolo. Lo faccio presente al ginecologo e all'ostetrica che ipotizzano essere legato alla gravidanza e che sicuramente è qualcosa di cui mi potrò occupare dopo il parto...tanto é benigno...

Dopo il parto confido il mio dubbio alla ginecologa che mi sta dimettendo e anche lei mi consiglia di fare con calma un'ecografia prima o poi...con calma...ma io sono qui, in ospedale, adesso! Quanto sarebbe costato eseguire subito quell'ecografia?

Passano 3 settimane, io allatto Giulia ma l'indurimento non diminuisce...Arrivo al 17 giugno 2011 e decido di andare a fare un'ecografia privata...
Dopo due settimane sono in sala operatoria allo Ieo di Milano:
il mio tumore è un G3,ormonoresponsivo classificato T1c (1,8cm) N1a (1/44), M0, ki67 40%
Subisco quandrantectomia e scavo ascellare con asportazione di 44 linfonodi.
Poche settimane dopo inizio la radio e a fine agosto la chemio.

Nell'arco di due mesi passo dalla gravidanza alla menopausa...
La mia vita si stravolge: ho bisogno di aiuto per gestire Anna e la neonata Giulia. Devo ritirare Anna dall'asilo perchè si ammala e di conseguenza mi ammalo io e salto due cicli di chemio...i miei globuli bianchi non ce la fanno più e riduco il farmaco al 75%.

A dicembre 2011 finisco la chemio e inizio la terapia ormonale.
A gennaio ai primi controlli scopro un'iperplasia nodulare focale al fegato che a prima vista allarma tutti. Ma è benigna...finalmente una buona notizia.

Poi...la vita riprende a scorrere...
A gennaio 'inciampo' nel forum del Dottor Catania, alla ricerca della sfera di cristallo per capire se guarirò e quali sono le mie percentuali...

Trovo accoglienza, competenza e affetto.
Sono coinvolta dalla storia di una ragazza (Francesca) di un anno più giovane di me con un tumore scoperto l'ultimo mese della seconda gravidanza...
Devo scriverle, devo confortarla, deve sapere che si può vivere, si può affrontare! Scrivo per lei ma scrivo soprattutto per me...e così rinasco, poco per volta...e arrivano altre amiche, altre donne che ogni giorno mi lasciano un insegnamento.

In quel periodo eseguo il test genetico e a febbraio 2013 arriva la chiamata per andare a ritirarlo...la stessa settimana mia sorella Maria Paola di 39 anni scopre un tumore al seno...Il mondo mi crolla addosso, non lo accetto!!
Maria Paola subisce una mastectomia e inizia la cura ormonale.

Mi sfogo sul forum e non sono più da sola ad affrontare tutto questo.


( p.s. il mio test è risultato negativo ma passa in secondo piano. Direi che la realtà supera la genetica..)

Settembre 2013...scopro sotto la doccia una pallina accanto alla cicatrice del seno operato...RECIDIVA.
Ritorna la paura..
Ma non perdo la testa, questa volta affronto.
Eseguo subito una pet per escludere metastasi e mi rallegro perchè ho SOLO un altro tumore al seno!

Questa volta: mastectomia! Ci sono dubbi sulla possibilità di ricostruire subito il seno...ma nonstante io abbia fatto la radio il chirurgo plastico riesce ad eseguire l'intervento e mi applica un espansore con un patch per cercare di recuperare i tessuti interni induriti .

Dopo poco c'è il primo convegno delle Ragazze Fuori di Seno: le abbraccio e racconto la mia recidiva. Scopro donne uniche. Conosco Ada Burrone e resto affascinata dai suoi occhi e dalla sua determinazione. Decido che quella è "La VIA" per affrontare la mia vita.
Dopo 6 mesi, nel maggio 2014 concludo il mio percorso in sala operatoria:
protesi a sinistra (con un secondo patch) e mastectomia profilattica a destra.
Sono trascorsi 3 anni e mezzo, continuo la terapia ormonale e sto bene non nonostante tutto ma INSIEME a tutto.
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al Primo Convegno RFS Milano 2013

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al Primo Convegno RFS Milano 2013

FRANCESCA

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/6614-la-storia-di-una-ragazza-fuori-di-seno.html

Sono Francesca, ho 41 anni.
Nel 2007, feci il test per capire se avevo la mutazione BRCA1 dopo che tutte le donne della mia famiglia si erano ammalate.
Il risultato fu positivo e così comincia lo screening previsto per le mutate.
Nel 2013 all'ottavo mese di gravidanza, mi resi conto che c'era qualcosa che non andava, non avevo voglia di andare dalla senologa e chiesi un parere sul sito di Medicitalia. Qui incontrai il dott. Salvo Catania che, senza spaventarmi ma con fermezza corresse il pregiudizio in base al quale la gravidanza protegge dal cancro, anzi mi disse che avendo il BRCA1 per via della tempesta ormonale ero più a rischio, così chiamai la mia oncologa. Fu un passo molto importante quello perché anche la mia oncologa mi disse che dovevo farmi vedere subito e in due giorni ebbi l'esito dell'agoaspirato: carcinoma duttale infiltrante.
Fu tutto velocissimo, in un momento così difficile, in cui non si ha la piena consapevolezza delle cose, devo essere contenta di essermi trovata a Parma, nelle mani di medici veramente unici per professionalità e umanità. Il parto anticipato e poi anziché l'operazione dovetti iniziare a 11 giorni dal parto, la chemioterapia, (febbraio2013), poiché il cancro in così poco tempo aveva raddoppiato le sue dimensioni, da 2,5 a 4 cm. Era un TRIPLO NEGATIVO, ad alto indice di proliferazione.

Dopo cinque cicli la chemo mi fu sospesa perchè pareva non rispondere alla cura, il primitivo era rimasto di 4 cm, mentre la metastasi linfonodale era sparita. Fui operata e mi fu fatta una mastectomia bilaterale e svuotamento ascellare. l'istologico evidenziava ampie aree di necrosi, un tumore triplo negativo, cioè non ricettivo alle cure ormonali, dopo la cura il ki era di 70%, per questo mi furoo fatti ancora tre cicli di chemio.
Intanto arrivava l'estate.
Ti accorgi delle cose quando non le hai più e, anche se ad un certo punto odiavo i miei seni, che pure erano così belli, a poco a poco mi accorsi della potenza di questi simboli,la femminilità,la fertilità, la maternità. Avevo al loro posto dei bei seni in "plastica", per questo ringrazierò per sempre il mio chirurgo che mi convinse a mettere le protesi, mentre lo scongiuravo di togliermi tutto.
Questa esperienza che mi ha tolto parti di me, i seni, le ovaie, i primi mesi di vita del mio bambino, passati nell'angoscia di morire come era morta mia zia a soli 36 anni, proprio l'età in cui mi sono ammalata io, il fatto di avergli regalato pochi sorrisi e di una tristezza infinita. <il senso di colpa per essermi ammalata.
Tutto questo però insieme a una grande forza, una capacità che non sapevo di possedere e che è la stessa che hanno certi metalli più di altri, la resilienza, la capacità nonostante i momenti di sofferenza, di dolore, di disperazione di rialzarsi, di dire che "Non è finita, finchè non è finita." La voglia di succhiare ancora un pò di nettare che la vita, la mia vita ancora poteva darmi e una promessa: quella che avrei realizzato tutti i miei progetti e i miei sogni prima di morire.
Questa malattia però mi ha regalato anche tante altre cose belle,oltre a quella di motivarmi e comprendere anche chi era la vera Francesca, l'incontro con persone importanti per me,i miei medici, il dottor Salvo, le amiche di (dis)avventura, tante, le uniche con le quali potevo condividere questo percorso, le uniche a cui confessare pensieri inconfessabili, certa di non avere giudizi impietosi, ma soltanto comprensione. E poi l'ebbrezza di riuscire a riprendere in mano la propria vita, una vita più intensa, in cui si dà valore a ciò che davvero è importante, certo un'esistenza non priva di ombre.
Passano tre anni e mezzo e sono come un nuotatore, che in mezzo al mare si è preso un "crampo", ha rischiato di affogare e sta tentando di arrivare a riva con sforzi sovrumani.
Al controllo del novembre 2016 arrivai con le mie analisi, come sempre perfette e, mentre salutavo calorosamente la mia onco che è diventata una cara amica, mi chiese:" Francesca, da quanto tempo non facciamo l'eco?"
eccomi di nuovo lì, sdraiata sul lettino, davanti a me una riproduzione di Van Gogh, il medico che appoggia lo strumento freddo sul mio seno, "qui c'è qualcosa. Dobbiamo fare un ago aspirato." Nonostante la mastectomia su tutti e due i seni.... è raro ma capita. E' capitato ancora a me, per via del mio terribile gene. E' ancora un triplo negativo, questa volta più piccolo 8 mm, è migliorato anche il ki che è di 50%. Si ricomincia tutta quella strada che non credevo di dover ripetere ancora, operazione, chemioterapia.E' molto diverso a livello psicologico venire operata subito, ti sembra di esserti tolta quel male, ma nella realtà non è così perchè qualche cellula potrebbe essere in giro, ecco perchè viene prospettata la chemio.
Poi ho eseguito anche 23 cicli di radioterapia.
Ho finito questo mio percorso a giugno, mi chiedo come andrà a finire. Non lo so. So solo che sono tornata la solita ragazza fiduciosa, in me stessa, nella vita, negli altri, il mio più gran difetto e il mio migliore pregio.


Questa volta la ripresa psicologica è stata velocissima. in questo ha influito tantissimo il blog delle Ragazze fuori di seno perchè in questi quattro anni sono stata seguita in un percorso che non ha eguali. Basti pensare che nella mia città che è Parma, non ci sono gruppi di auto mutuo aiuto, c'è l'aiuto psicologico si ma soltanto una dottoressa a fronte di tantissime richieste, perciò ti ritrovi ad avere un appuntamente dopo 15, 20 giorni, giorni interminabili per una persona che ha bisogno e che, come nel mio caso, la prima volta che mi sono ammalata, avendo due bambini di cui uno appena nato avrebbe bisogno di un sostegno ed un aiuto maggiore in un momento così delicato.
nel blog non ho trovato solo la condivisione con le alte donne e le loro storie, che mi hanno dato forza, quando non l'avevo con la solidarietà femminile, mi hanno insegnato a vedere il problema da un'angolazione diversa, mi hanno fatto capire che si può vivere anche se si è ammalate, ho trovato anche l'aiuto di esperti che mi hanno insegnato a gestire le mie emozioni più forti come la paura e la rabbia, e forse ancor prima che a gestirle a scoprire e ad ammettere che queste emozioni erano in me, spesso taciute e represse. Liberandole, facendole uscire da me non mi fanno più così male. Grazie al loro aiuto ho imparato a rapportarmi in maniera differente con i miei medici ed ho capito anche qual era il motivo percui mi comportavo in un certo modo con loro, E tutto questo 24 ore su 24 e gratuitamente.
vorrei anche aggiungere che spesso noi donne rientriamo nella vita sociale più "agguerrite" che mai perchè così gli altri ci vorrebbero, invece la mia esperienza e la possibilità di tradurla in scritto mi hanno fatto "abbracciare" la mia storia, riconciliare con me stessa, un pò diversa da prima, capire che non devo sempre e per forza essere forte,ma che esiste anche la fragilità. Così, conspevole di questa mia fragilità, che è rispetto di me, della mia salute, della mia Vita, sono ritornata fiduciosa, come mi hanno insegnato le mie compagne di viaggio "NON NONOSTANTE TUTTO, MA INSIEME A TUTTO."
Francesca.
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al Primo Convegno RFS Milano 2013

Mi chiamo Antonella, abito in provincia di Catania.
Nel 2010, ho trentasei anni , e una sera d'inverno, dopo la doccia, casualmente sento un bozzo sul seno sinistro. Sul momento non gli do neanche troppo peso , l'idea di un tumore nemmeno mi sfiora, anzi direi proprio che è lontana anni luce da me , penso che se ne andrà via come è arrivato. Nella mia vita in fondo non ho mai avuto grossi problemi di salute , l'unica volta che sono entrata in ospedale da paziente l'ho fatto per far nascere mia figlia, mi sento invulnerabile...
Solo che il bozzo è ostinato e non va via ,anzi cresce , e allora mi dico che forse è giunto il momento di fare qualcosa e vado dal medico. Arriva la diagnosi , fibroadenoma, e a giugno di quello stesso anno mi operano per rimuoverlo. Sarà luglio a fare da spartiacque nella mia vita, perchè arriva l'istologico di quel pezzo che in sala operatoria avevo chiesto spavaldamente di vedere, quasi un segno di sfida a quel 'coso' che, ma io non lo sapevo ancora, mi avrebbe cambiato la vita.

Esito istologico: Carcinoma midollare atipico infiltrante, G3, pT2 (2,4cm), ER-PgR negativi, HER-2 negativo, Ki67 40%. Dissezione ascellare omolaterale esito istologico N0 (0/13). Terapia praticata: Chemioterapia secondo EC dd per 4 cicli + paclitaxel settimanale per 12 settimane + radioterapia

È un tumore maligno.

In pochi momenti la mia vita cambia, poche sigle su un foglio e cambia il significato di cose e persone che mi circondano, quasi che vengano denudati ai miei occhi come se li vedessi al microscopio. In un certo senso però e' come se nascessi per la seconda volta; dovrei sentirmi fragile forse, invece di colpo mi sento forte, come mai mi ero sentita prima, con un'energia incredibile, ho tante cose da fare e non mi tiro indietro. Mi curo, rimandando al dopo tutto quello che ritengo possa ostacolare le terapie, i miei sentimenti e le mie paure vanno metaforicamente nel freezer di casa insieme ai surgelati, perchè non voglio concedermi nessuna distrazione dal percorso di guarigione. Con un'unica eccezione: la mia famiglia. Mio marito, che rimane al mio fianco , anche se non faccio fatica a leggere sul suo viso il senso di frustazione che i caregiver ben conoscono , e mia figlia che ha nove anni e che si trova a fare i conti con una realtà ben più grande di lei.

Poi il periodo delle terapie finisce e bisogna pensare a rientrare in quella cosiddetta 'normalità' fatta di vita e di controlli periodici che i pazienti oncologici conoscono bene. Solo che a me la cosiddetta normalità ora sta stretta, la stanchezza fisica dovuta ai farmaci si fa sentire, e la mia mente si è bloccata in loop sulla malattia: 'carcinoma midollare atipico infiltrante' è diventato il mio secondo nome, mentre prognosi, percentuali di sopravvivenza e sigle il mio pensiero fisso.

Eppure mi ripeto che sono fortunata, nel mio percorso ho incontrato quasi sempre Medici degni di questo titolo, il 'mio'chirurgo e il 'mio' oncologo su tutti sono delle persone eccezionali che non mi hanno mai fatto mancare il loro supporto umano e professionale, ciò nonostante mi sento confusa e arrabbiata.

Poi un giorno mentre aspetto il mio turno per la visita in ambulatorio, mi ritrovo a leggere e rileggere tra le mani la mia relazione scritta dall'oncologo... Pochi fogli , che in realtà conosco a memoria e scatta qualcosa ... mi sono detta: che tristezza, ma io non sono solo questa, ora basta! DEVO fare qualcosa per me stessa. Ho capito di avere bisogno di un confronto e timidamente mi sono affacciata in quella che sarebbe poi diventata la casa delle RFS ed è stato un bene per me.

Entrare nel forum mi è servito per fare chiarezza dentro di me , sfogarmi e confrontarmi con chi ha vissuto un'esperienza come la mia; nel gruppo trovo tanta solidarieta' sincera, persone speciali che come me hanno voglia di condividere le paure si, ma anche le speranze. Questo, e il delicato supporto dei dottori presenti sul forum, mi hanno aiutato a stare meglio, a crescere.

Da tempo sono uscita dal freezer, non sono più arrabbiata con il cancro che mi ha stravolto la vita
( semplicemente perché oggi ho capito che dovevo fargli posto come qualsiasi altro evento vissuto) ma la voglia di confronto con altri passeggeri è rimasta uguale. Con il tempo ho anche coniato un mio personalissimo mantra che piace tanto anche agli altri frequentatori del forum
'IO NON SONO SOLO IL MIO ISTOLOGICO, IO NON SONO SOLO LA MIA PAURA' .
Tornano spesso queste parole sul forum e ne vado fiera ovviamente, anche perchè sono il frutto di una maggiore consapevolezza dei miei limiti e della volontà di andare oltre, di non essere solo quello.

Si, OGGI IO SONO MOLTO DI PIÙ .
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al Primo Convegno RFS Milano 2013

8 marzo 2013 sento questa massa che occupava gran parte del seno destro
Era venerdì sera mi preparavo per uscire a festeggiare con le amiche e invece sono uscita il sabato mattina per il PS dell'ospedale del mio paese dove mi hanno fatto eco al seno ma non sono uscita con una diagnosi
Lunedì mammo ed eco
Risultato mi propongono di fare 15 gg di Orudis perché per le dottoresse era una infiammazione
Finito Orudis la massa era identica e mi propongono nuovamente un percorso senologico presso i Medici dell'ospedale Bellaria che tutte le settimane facevano visite presso il nostro ospedale
Ma io non ho seguito quella strada mi sono fatta vedere da una Dr.ssa dell'ospedale che appena visitata mi ha mandato immediatamente al S.Orsola dal Prof che poi mi ha operata
Il Prof Taffurelli appena lesse la mammo mi disse che il tumore si vedeva benissimo e purtroppo sarebbe stata necessaria mastectomia senza chemio preventiva
dopo biopsia eco guidata mi telefonò per confermarmi quanto detto durante la visita
era un duttale infiltrante con micro calcificazioni satelliti per cui mastectomia
Da qui intervento con linfonodo sentinella Positivo per cui svuotamento ascellare e posizionamento di espansore
Istologico massa tumorale di 4,2 cm
Isolati 32 linfonodi di cui 4 positivi
LVI massiva
Ki67 16
Her-2 negativo
Er100%
Pgr 99%
Pt2 n2 stadio lllA
Ho eseguito 3 cicli FEC e 12 Taxolo consecutivi settimanali
Poi 25 radio in 4 punti diversi occupavo il posto di due persone
Quindi terminata radio avevo già iniziato terapia ormonale continuando a recarmi presso il S.orsola per riempimento espansore che dopo aver effettuato la radio era più difficoltoso in quanto i tessuti si erano induriti e quindi meno elastici
Ad ottobre 2014 intervento di ricostruzione tolto espansore ed inserito protesi
Poi a marzo 2015 nuovo intervento di ricostruzione capezzolo ed areola

Finite le cure mi sono trovata persa come se niente mi proteggesse più
Chiesi un consulto a MEDICITALIA e mi rispose il Dr. Catania che in modo molto tranquillo mi prospettò una vita normale interrotta solo dai controlli
Quella parola Normale per me fu fondamentale
Entrai nel blog e trovai una famiglia, tante amiche che mi fecero sentire di nuovo bene come non avrei mai sperato insieme a Medici competenti che riuscivano a smorzare le paure con risposte chiare e con disponibilità
Il potermi confrontare con persone che avevano già finito il loro percorso di cure o che lo stavano iniziando mi dava la possibilità di crescere e capire che la vita non era finita con la diagnosi di cancro ma piano piano potevo riappropriarmene con la consapevolezza che niente sarebbe più stato come prima ma lavorando su di me potevo addirittura apprezzare in modo molto più significativo ciò che fino ad allora avevo dato per scontato.
Io sono cambiata tanto in questi tre anni e mi sento anzi sono una persona diversa
Quando entro nel blog è come se entrassi in casa

PATTY

Sono di Napoli, operata a 48 anni il 7 ottobre 2015 dal dott. Thomas presso la Clinica Mediterranea con intervento di quadrantectomia con asportazione di un nodulo di cm. 1,5 e 13 linfonodi, di cui 5 con metastasi diffuse.
L'istologico: carcinoma duttale infiltrante ad elevato grado di malignità pT1c G3 N2a Er 75% e Pg 50% Her2+ (poi ho fatto la fish che è uscita non amplificato) indice di proliferazione del 35%. Fatto chemioterapia secondo lo schema EC per 4 cicli e paclitaxel per 12 cicli. Durante la chemio, due giorni dopo la seconda somministrazione di taxolo ho avuto un episodio di fibrillazione atriale (lo segnalo quale evento avverso) convertito farmacologicamente. Poi 30 sedute di radioterapia, enantone ogni mese e femara come terapia ormonale.
A parte tutte le difficoltà che la condizione di malato oncologico impone la mia storia clinica è contrassegnata da disservizi, inadempienze e disorganizzazione che ho sperimentato nel mio percorso di cure, soprattutto in merito alla gestione del pic. Ma è storia di ordinaria quotidianità, ultimo in ordine di tempo ho ritirato la moc fatta il 2 agosto all'ospedale Cardarelli e mi sono accorta che indirizzo e codice fiscale non sono i miei. Sarà il mio esame? Quindi bisogna sempre stare superattenti e sudare 7 camicie per ogni cosa. Segnalo invece come estremamente positivo il servizio di supporto psicologico che ho trovato presso l'ospedale Pascale, sia per quanto riguarda la psicoterapia individuale, sia per quanto riguarda quella di gruppo. Partecipo inoltre allo Studio DEDICA, sempre presso l'ospedale Pascale, uno studio della durata di 3 anni, che ha la finalità di studiare la ricorrenza di eventuali recidive tenendo conto del fatto che si segue una dieta a basso indice glicemico, si assume una certa quantità di vitamina D e bisogna fare minimo 5000 passi al giorno. Anche per questa cosa al Pascale i medici di riferimento sono validi e guardano alla persona nella sua complessità. Mi sono iscritta al blog dopo la richiesta di un consulto su Medicitalia e veramente è divenuto uno spazio di riferimento importante che mi sta aiutando molto nel cercare di avvicinarmi alla malattia oncologica tenendo a bada i sentimenti negativi, fatti di paura e solitudine, che di solito contraddistinguono il percorso di malattia e cura. Importante sempre non isolarsi, confrontarsi e condividere emozioni e pensieri, supportandosi vicendevolmente.
Patty

Mi chiamo Valentina ho 35 anni e due anni fa ho scoperto di avere un tumore al seno. Un tumore vivace. Triplo negativo.
Sono mamma di due ragazzacci di 9 e 14 anni e sono una viaggiatrice compulsiva. Ops da qualche mese a quanto pare sono anche una runner o almeno ci provo.
La mia storia inizia la notte di capodanno del 2016. Sono a letto con un virus intestinale tremendo. Mi slaccio il reggiseno, come faccio sempre. Mi sembra di soffocare. Mi sfioro con la mano e lo sento. Chiedo a mio marito se lo sente anche lui. È enorme. È impossibile ho fatto da pochi mesi un'ecografia e non c'era niente.
Sono in Puglia. Sento i fuochi. Tutti urlano. Festeggiano. Si scambiano auguri. Io mi sento morire. LO SO.
Ripartiamo in fretta e furia il giorno dopo. Torno a Venezia e dopo mille telefonate un'infermiera mi dice "Potresti essere mia figlia ti sento che hai paura vieni qui subito che ti faccio dare un'occhiata dal primario".
Un'eco tranquillizzante. Una microbiopsia per escludere un tumore filloide perché il bastardo sembra proprio benigno. Non ti preoccupare va tolto perché è grande, ma è benigno vedi?
Pochi giorni dopo quello stesso chirurgo si è seduto di fronte a me e con gli occhi di un padre mi ha detto che quel nodulo non era innocuo come sembrava. Che dovevo iniziare il prima possibile la chemioterapia. Che era un tumore vivace, che adesso dovevo dimostrare di esserlo anch'io.
3.8 cm ER <10% PR < 1% ki6 98%
Avevo 33 anni. Porca puttana.
Nel giro di tre giorni mi operano per togliere il linfonodo sentinella (negativo) mi fanno una PET (negativa) metto il Picc e inizio la chemioterapia.
Sono sotto shock.
Ho pochissimi ricordi di quei giorni. Solo un dolore che al pensiero toglie ancora il respiro.
Dopo una sola seduta di chemio il nodulo passa da 3.8 cm a 1.7 cm ( grazie al mio ki67 da record ) dopo sei mesi all'intervento nessuna traccia di quel cancro cattivo.
Risposta patologica completa ( il Sacro Grahl dei triplo negativo). Nessuna cellula tumorale.
È passato poco più di un anno dall'intervento. La paura di morire mi ha fatto innamorare della vita più che mai. Ho vagabondato per le Cicladi, bevuto rum fino a stare male su una spiaggia di Cuba e cantato a squarciagola su una cadillac per le strade delle California. Ho fatto un master che rimandavo da anni e lunedì firmo il compromesso per una casa nuova. E ho iniziato a correre. Tanto. Sempre.
Sono un tornado. Ho avuto fin da subito molto chiari i tempi del mio tumore, nel bene e nel male e ho fatto di tutto perché la paura anziché paralizzarmi diventasse il fuoco della mia vita.
Sono terrorizzata, certo, ma felice.
Sono viva.

Lo so che c'e'
che freme dalla voglia di scrivere la sua storia.

Io la inviterei a scriverla anche qui ogni giorno, ma forse per fare un bilancio della reazione alle occorre almeno un anno.

Stia tranquilla Daniela che la sua storia trovera' spazio al terzo Convegno !


Diversa e' la storia di Onde che trovera' uno spazio differente rispetto alle 9 storie che ho riportato.
Onde , se non l'avessi incontrata in carne ed ossa a Milano, avrei pensato ad una utente mitomane che si era inventato tutto.


Vi ricordate che avevo approfondito piu' volte la Sindrome di Munchausen ?

salvocatania
dott catania buon giorno, per carita posso aspettare...e che non avevo capito come funzionava la cosa ero un po confusa tuttoqua..in questo convegno mi godro la presenza di Berrino non vedo l ora di conoscerlo..mio marito appena gli ho detto che conoscero Berrino mi ha detto il dott Catania ti ha fatto questo reagalo hai visto..??
ho grande stima del Dott Berrino..quindi meglio di cosi..
e poi non vedo l ora di conoscere tutte voi...RFS il mio nipotino e lei dott Catania..
Dott Catania lei e una gran bella persona...un abbraccio..
ps sono sveglia perche oggi faccio il turno mattuttino..

Buona giornata.

Daniela scherzavo ovviamente !

Doverosa precisazione.
Le 9 storie che qui ho allegato sono quelle oggetto di discussione nella parte centrale del Convegno. Onde avra' uno spazio a parte perche' ha scoperto la malattia relativamente da poco.

In queste storie ci sono delle "assenze" molto importanti, come ad esempio manca la storia di ANTONIA
Colonna storica del nostro forum.
E sarebbe lungo spiegare perche'.

Sarebbe bello ovviamente che avesse un ripensamento e partecipasse anche all'ultimo momento al Convegno. Mi astengo da fare pressioni, ma sarebbe un bellissimo regalo per tutti.

Sarebbe un regalo comunque se volesse riscrivere qui la sua storia e il suo esempio di vita sarebbe senz'altro utile a tutti noi.

Dott.Catania non mi considera' più.....
Posso scrivere la storia della mia dolcissima mamma che ha un percorso lunghissimo di malattia ma è viva e sta benone?

Questo blog e' stato aperto proprio per favorire la NARRAZIONE.
Certo che puo' scriverla !

Adesso stavo citando le storie che saranno portate dalle autrici al Convegno.

Ciao a tutte!
Scusate la latitanza ma i piccolini richiedono tempo e attenzioni, sopratutto il grande che inizia a manifestare un po' di gelosia ... comunque stiamo bene, Alessandro ha già compiuto un mese di vita, stiamo facendo dei controlli di follow up e procede tutto benone

Ho letto velocemente le vs storie, non sapevo, a parte Francesca, delle altre ragazze a cui è stata diagnosticata la malattia in gravidanza o subito dopo... inizio a pensare veramente che la gravidanza celi, talvolta, eventi avversi. Sarebbe interessante poterne saperne di più.

Qualcuna di voi ha avuto dei rush cutanei durante i trattamenti o a seguito delle punture per bloccare il ciclo? Da ieri mi sono comparse delle macchie rosse, tipo eritemi sul viso e stanno iniziando a darmi fastidio ... sto cercando di contattare l oncologo ma se nel frattempo avete qualche info, se c è qualche pomata da poter usare, ve ne sarei gratissima!!

Un abbraccio a tutte e a prestissimo! Ormai il convegno è alle porte , dottore non mi faccia fare il monologo tipo tesi di laurea però :-00!!