Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Amica sempre a testa alta andrà via questo antipatico Herpes...
Buonanotte a tutti e tanti sogni colorati
di astenervi dal fare questi commenti e inviarli alle vostre amiche se
1) Hanno figli piccoli ! Vero Stella ?
2) Hanno cani incontinenti
3) Gatte in calore !
Salve queste situazioni e' senz'altro utile ricordare di
.
.
.
.
Che non e' una operazione sempre semplice . A volte
.
.
.
Per il momento si' ma prima o poi lo ripresentero' in altre occasioni.
Dovevo farlo quando qui accadevano cose che avevano svuotato il mio serbatoio di passione.
Ora abbiamo tantissime altre cose da fare e da scrivere
Sicuramente avra' letto , ma le confermo che da domani (100 voli nella giornata) e da lunedi' (300 voli al giorno) Linate sara' di nuovo operativo a pieno regime.
Ne tenga conto per non andare a finire alla Malpensa !
Ciao a tutti! Come al solito mi perdo nella lettura e non riesco ad essere costante. Leggo di Francesca che ha vinto un premio per un racconto che ha scritto. Mi piace molto la sua scrittura, fluida, a tratti incisiva. E che parla al cuore. Come lei del resto. Chi ancora non la conosce sappia che è una ragazza dolcissima e tanto tanto determinata. Io l'ho conosciuta al convegno di Lecco e l'ho rivista a quello di Parma. E le sue parole infondono sempre tanta pacatezza, come il suo sorriso. Tanti complimenti Francesca per il premio ottenuto per il tuo racconto!
Patty
Dott. Catania, le scrivo le mie idee sul sondaggio, anche se noto che sono abbastanza comuni a quelle scritte dalle altre, in modo semplice è ciò che penso:
1) Accogliere chi chiede aiuto nel momento più brutto della diagnosi,ascoltando e invitando la persona ammalata al dialogo fra di noi
2) Dare informazioni sul percorso da affrontare dalle cose importanti come l'intervento, l'ambiente ospedaliero,il rapporto con i Medici alle notizie sulla Pet, Tac o qualsiasi esame richiesto, (cosa vuol dire entrare nel tubo)
3) Parlare della chemio e della radioterapia, consigli come superare gli effetti collaterali e come prendersi cura del proprio corpo dopo le terapie ( protesi, reggiseni, trucco ecc)
4) Come affrontare la paura e consigli su come tenerla a bada in base all'esperienza di chi l'ha vissuta
5) Tenere corsi " virtuali" per caregivers nel comportamento verso l'ammalata
Corsi per esercitare la Resilienza
Corsi sull'alimentazione preventiva e durante le terapie
6) Informazioni di carattere burocratico: agevolazioni fiscali, esenzione per invalidità, ausili, accompagnatorie, e in genere diritti dell'ammalata oncologica
7) Organizzare incontri fra le RFS per conoscersi anche nel reale visto l'esito positivo del passato, eventi interessanti in località utili al benessere ( Terme, Spa) o più semplicemente luoghi facilmente raggiungibili per un "stare insieme"
8) aggiornamenti su nuovi farmaci e nuove terapie, farmaci ritirati, notizie da discutere con scambio d'idee.., notizie sulla Ricerca
9) Aiutare e consigliare con la propria esperienza tutto ciò che può servire per mantenere il giusto distacco dalla malattia con una vita sana improntata al proprio benessere fisico e morale.
Ovviamente la maggior parte del sondaggio sarà compito dei nostri Medici in quanto notizie date da professionisti, oppure di Fiduciarie che si prestano ad aiutarli.
Grazie dott. Catania e saluti
Lori
Buonanotte a tutti!! Dottor Catania domani si guadagna un ora!! Evviva!!
Un bacio a tutti e una dolce notte 
Lori
È che in tutta sincerità pensavo fosse x lei una cosa semplice da fare (5 punti x definire il concetto di pro-attività) e che non ci pensasse nemmeno un secondo, visto il suo altissimo grado di marmottaggine!!!
Cmq capisco benissimo e concordo, ora c è ben altro da fare,da scrivere e di cui parlare.
Una serena e buonanotte a tutti!
.
.
Esponi in 5 punti quali dovrebbero essere le finalita' della associazione,
.
www.ragazzefuoridiseno.it
semplici e comprensibili es
[b]1
2) Condividere le emozioni negative che seguono la diagnosi di cancro
3) Informazioni da fonti Mediche Accreditate su nuovi farmaci per terapie.
4) Supporto psicologico e tecniche cognitive e comportamentali per il superamento della paura dopo la diagnosi di cancro.
5) Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie.
6) Scambio di esperienze chirurgiche per confronti e vantaggi.
7) Scambio di informazioni su Breast Unit sul territorio.
8) Spazi dedicati più leggeri di relax per aiutare la normalizzazione dopo la diagnosi di cancro.
8)Esercizio quotidiano di Medicina Narrativa per ricomporre quel sè prepotentemente frammentato dalla malattia.
9) Allenamento alla Resilienza sotto la guida del Dottor Catania.
10) Aumentare autostima e conoscenza per ottimizzare il rapporto con i Medici che ci curano.
2
1)creare un gruppo di auto mutuo aiuto,dove le utenti che partecipano si sostengono reciprocamente
2)sconfiggere o quantomeno tenere a bada la paura paralizzante di convivere con una diagnosi di cancro
3)aggiornamento sui progressi che vengono costantemente fatti per debellare o non far progredire la malattia
4)narrare le propria sfera emotiva per fare in modo che man mano tutto ciò che sembra insormontabile, diventi più leggero
5)creare uno spazio dove le utenti si lasciano andare a chiacchiere più leggere ,per comprendere che una donna con tumore è pur sempre una donna che ha un quotidiano, nel quale c'è spazio anche per il divertimento e la risata.
3
2) Entrare in relazione con le altre ragazze, che hanno o hanno avuto un percorso di malattia, e coi medici perchè le terapie curano ma le relazioni guariscono.
3) Riappropriarsi della propria identità che la malattia ha prepotentemente frammentato. Uscire dal guscio!
4) Allenare la resilienza. Aspettare, piegati, che passi la piena per poi rialzarsi. Sempre con l'aiuto e il sostegno reciproco.
5) DECIDERE DI VIVERE! Come ci ha insegnato Ada Burrone e il grande dott. Catania.
.
4
.
2) organizzazione eventi ( convegni incontri)
3) organizzazione corsi ( tipo dottore si spogli... perchè no?)
4) promulgazione prevenzione della cura del tumore al seno
.
5
.
2. Fornire informazioni in base alla propria esperienza su andamento ed effetti collaterali delle terapie
3. Organizzare eventi (banchetti, incontri, conferenze con esperti) sul tema "tumore al seno" nella fattispecie:
3a Far conoscere e promuovere la prevenzione primaria e secondaria
3bFar conoscere l'utilità delle relazioni reali e virtuali per affrontare al meglio le terapie
.
6
.
2. Obiettivi pro attivi
3. Importanti gli approfondimenti del Dr Catania che non dovrebbero mancare
4. Parlare e confrontarsi mettendo sempre in primo piano l'approccio positivo
5. WLAVITA sempre in qualsiasi momento come ci è stato insegnato da uno splendido sorriso
.
.
7
..
2) Non farti sentire abbandonato alla scoperta del K
3)Avete informazioni mediche (in tempo reale) da Medici altamente qualificati ,senza dover mettere mano al portafoglio
4) Organizzare Eventi per portare il virtuale al reale ,facendoci conoscere sul territorio e raccogliere fondi da destinare al "sociale"
5) Condividere gioie ,ansie ,il vissuto quotidiano ,allenandoci alla Resilienza
.
8
.
2) dare informazioni (grazie all'aiuto di chi c'è passato o di persone come juventina) su tutto ciò che riguarda la parte burocratica (invalidità, esenzioni, 104, agevolazioni e via dicendo)
3) informazioni aggiornate su nuovi trattamenti che permettano alle utenti di non farsi sopraffare dalle fake news che circolano sulla rete;
4) fornire informazioni sull'alimentazione, i consigli di bellezza (dai turbanti al trucco e parrucco!) e i prodotti che ci aiutano a prevenire/affrontare gli effetti collaterali più comuni. (Io per esempio ho avuto molte difficoltà a trovare i reggiseni per protesi, che hanno anche un costo importante ma che sono super comodi perché dotati di tasche. Dopo mille ricerche sono riuscita a trovare qualche sito che mi ha permesso di comprarne di molto carini e variegati con gli sconti)
5) possibilità organizzare incontri scegliendo città di volta in volta che permettano alle persone di incontrarsi senza incorrere in troppe difficoltà (due/tre città tra nord, centro e sud/isole)6) lo so che non c'entra niente ma a me piacerebbe avere la maglietta rfs (magari utilizzando qualche dipinto di Maddy!). Facciamo merchandising!
.
9
2) organizzare eventi per la divulgazione e prevenzione
3) condividere allenando la resilienza
4) essere aggiornate sui nuovi trattamenti, così da capire quando un medico ti parla di questo o quello
5) non farti sentire sola dopo la scoperta del K
10
.
1) organizzare eventi, aperti anche ai medici,
2) Fare comprendere che le relazioni aiutano psicologicamente ed emotivamente già dalla prima diagnosi
3) Informazioni corrette(no bufale) su nuove terapie e/o farmaci e aggiornamenti di quelli già in atto (good news/ bad news per intenderci)
4)Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie( copiato da Dada)
5) Poter estendere la voce di Rosa, RFS e sotto Catania anche in altri stati europei
6) La maglietta come ha detto Angel
.
11
.
Quindi promuoviamo le relazioni tra persone: pazienti, care giver, ma anche chi ha paura del cancro anse non ce l'ha. Perché :le terapie curano, le relazioni guariscono.
2)sosteniamo le persone e le aiutiamo anche attraverso il narrare o semplicemente ascoltare ed esserci, ad allenare la RESILIENZA.
3)aiutiamo anche i medici, gli psicologi e tutti gli operatori che gravitano attorno alle pazienti attraverso i narrati personali, corsi, convegni, ad adottare il nostro "metodo" :"ESCI DAL GUSCIO, GUARDA IN FACCIA LA PAURA, CALATI JUNCO E RIALZATI E... LISTA DELLA SPESA."A non guardare soltanto le poche cellule malate ma a il Tutto della nostra persona4) la parte dell'informazione è naturalmente importantissima.
5)ricordiamo chi come Rosa, Ada, Donatella ci ha dato una grande lezione di VITA.
.
12
.
.
2. Organizzare incontri per raccontarsi ma anche per venire aggiornate e informate dal punto di vista medico, della nutrizione e del recupero della bellezza e personalità violata dal cancro
3. Creare qualcosa di nostro (un libro con le nostre storie?) il cui ricavato andrebbe all'associazione o alla ricerca
4. Idem per la maglietta: si può fare e una parte del costo va all'associazione. Vedere sito https://worthwearing.org/Si possono creare gadget per la nostra causa
.
13
.
2) commenti "accreditati" sia sulle nuove terapie/farmaci che sugli articoli che quotidianamente vengono pubblicati sui giornali di divulgazione che gettano nello sconforto o galvanizzano in modo scorretto chi li legge senza conoscenza
3) spazio di approfondimento sulla parte burocratica, cosa e come fare, quali facilitazioni, etc etc
4) i consigli delle RFS su tutti gli argomenti inerenti il cancro, dai consigli per affrontare al meglio le terapie a quelli più scherzosi per vivere meglio il nostro quotidiano
5) una sezione sull'alimentazione con consigli e ricette
.
.
14
.
2 Generare e Far girarare colore ..perché è dal colore che nasce la tela..
3 Accompagnare le altre anche quando colore credono non esista piu..
4 Imparare e Apprendere le linee guida del Prof Catania che ha la Tavolozza di Studio -Esperienza-Empatia
5 Imparare a non mettere troppo nero nel proprio bagaglio di vita ...perché poco insegna e ravviva ...troppo annebbia e copre.
.
15
2 Medici competenti, il modello è lei Dottor Catania, e supporto psicologico, molte donne ne hanno bisogno fin da subito.
3 auto mutuo aiuto 4 informazioni su ciò che può aiutare a gestire gli effetti collaterali, come dice Angel anche informazioni su "trucco e parrucco" , sport consigliati..
5 Una sezione dedicata al cibo, magari anche con ricette, una cucina fuori di seno.
.
.
16
.
2 - Infondere speranza e fiducia.
3- Informazione su novità in campo terapeutico.
4-Sensibilizzare la popolazione sul tema.
5 Prevenzione primaria e secondaria.
.
17
.
1:Promuovere gruppi di automutuo aiuto
2 Creare rete tra pazienti, caregiver, medici
3-Promuovere la cultura della normalizzazione del cancro, pur nella consapevolezza dei suoi possibili esiti.
.
18
..
.
2. Attraverso la presenza di un medico aggiornare gli iscritti su nuove scoperte in campo scientifico sul trattamento del k mammario
3. Facilitare la costituzione di gruppi affiliati che si ritrovano in luoghi reali per condividere esperienze di vita nella malattia
4. Mettere a disposizioni informazioni su norme fiscali, burocratiche, di diritto del lavoro in modo semplice per agevolare chi ha un k
5. Insegnare, inspirare la resilienza
.
.
19
.
.
1) creazione di un gruppo di auto mutuo aiuto.
2)allenare la resilienza
3) tessere relazioni (la medicina cura ma le relazioni guariscono)
4) informazioni corrette su nuove terapie, cure, alimentazione, prevenzione.
5) diffondere il valore e la buona pratica della medicina narrativa
.
.
20
2) la resilienza, come allenarla
3) informazioni mediche - nuove terapie, effetto placebo/nocebo, alimentazione
4) organizzazione eventi
5) informazioni legge 104, invalidità, ecc
.
.
21
.
..
2) allenare la resilienza e non la lotta, curando i concetti di "accettazione" e "proattività"
3) dedicare uno spazio alle "good news", che si aggiorni ogni volta che arrivano notizie interessanti ed utili su farmaci e nuove cure
4) dare consigli pratici per agevolazioni, pensioni, congedi, ecc
.5) offrire tramite il confronto e la condivisione, aiuto concreto per agevolare il rapporto con la nuova immagine del proprio corpo e femminilità
6) dedicare una "sezione" ai caregivers, usufruendo anche delle testimonianze di mariti, figli, ecc... già presenti ed attivi sul blog
7) infondere fiducia ed il concetto di VARIANZA, tramite le storie di long survivors ed altre rfs vive e vegete nonostante fattori prognostici negativi
.
...................................
.
.
22
.
2. Le relazioni aiutano: spazio virtuale per la condivisione, il confronto, il mutuo aiuto, la crescita emotiva, la pratica della resilienza
.3. Consulti professionali su patologie tumorali mammarie, terapie, cure sperimentali, alimentazione, sport.
4. Burocrazia facile: come districarsi tra permessi lavoro, 104, invalidità civile, assegno accompagnamento, revisione.
5. Organizzazione di eventi nazionali per la promozione e la sensibilizzazione di nuovi approcci alla malattia per una migliore qualità di vita
.
23
.
.
A quanto hanno scritto aggiungerei
1) Dare Amore
2) Ricevere Amore
3) Costituire l'ora dell'abbraccio e sorrisi
4) Cercare di essere felici
.
24
2) Promuovere e diffondere i concetti di allenamento alla resilienza, del ruolo dell'ironia, del "decidere" di vivere, del superamento dell'impotenza appresa, del "fare accadere le cose" ecc. (altri concetti base del dott. Catania)
3) Organizzare eventi e iniziative in giro per l'Italia, ma non solo, per far conoscere l'associazione e la sua idea di vita (con ospiti a noi affini, presentazioni di libri, film) 4) Promuovere stili di vita sani con approfondimenti sull'importanza dell'attività fisica e dell'alimentazione
5) Far conoscere le storie delle long survivor per favorire una nuova narrazione sulla malattia: "di cancro si vive"
6) Diffondere un nuovo linguaggio per parlare di cancro, oltre le metafore guerresche, improntato sulla forza della fragilità, l'ironia, la proattività, per creare un immaginario diverso della malattia
.
.25
2)consigli su come affrontare gli eventuali effetti collaterali delle terapie
3)confrontarsi,supportarsi e sopportarsi con le altre Rfs
26
.
1) un "Aiuto informativo",
2) un "supporto psicologico",
3) un "input per saperne di più"
4) RFSworld1) in questo aiuto chiaramente i professionisti dovrebbero offrire il proprio contributo per accettazione-comprensione-lotta alla malattia da parte di pazienti e parenti 2) in questo tutte le RFS con gli psicologi sarebbero parte attiva nei vari step del decorso della malattia3) diversi riferimenti a normative, a studi, a casi, a sperimentazioni che possono essere corollario dei punti precedenti e dare convinzione4) ovviamente questa è la parte dove tutti sono attori e spettatori....ciò che si scrive aiuta tutti, e tutti possono aiutare gli altri, quindi è è il vero nocciolo di FAR DEL BENE FA BENE
.
27
.
2) scambio di informazioni scientifiche, terapeutiche
3) organizzazione di eventi pubblici/convegni per divulgazione
4) pubblicazione di dati statistici
.
.
28
.
.
2. Fornire consigli pratici su come fronteggiare le problematiche comuni: problemi estetici (trucco, parrucco, protesi esterne e relativi reggiseni), consigli post-operatori (braccio fermo o esercizi a seconda dei casi), consigli su come contrastare/prevenire effetti collaterali comuni, consigli nutrizionali
3. Supporto psicologico, consigli su come affrontare le varie situazioni (filosofia del bagaglio a mano, qui e ora, calati junco, un passo alla volta, le R del Dr.Catania, ecc). Mostrare, ad esempio tramite le storie delle long survivor, che si può vivere anche con questa malattia.
4. Aggiornamenti Medici, novità sui nuovi farmaci o approfondimenti su questioni che emergono magari dai giornali per capirci di più (farmaci ritirati, protesi ritirate, ecc)
5. Organizzare incontri reali, per abbracciarci tra RFS, ma anche per diffondere le nostra filosofia all'approccio alla malattia e magari provare a far conoscere a tutti gli oncologi l'importanza di essere empatici con il paziente evitando di terrorizzarlo con la propria ansia.
.
29
.
:1 - AUTO MUTUO AIUTO - Uscire dal guscio- condivisione esperienze
2 - Supporto psicologico per importanza delle relazioni, della proattività, della resilienza
3 - Attenzione alla prevenzione, allo stile di vita, all'alimentazione
4 - Aggiornamenti e informazioni sulle terapie e sui farmaci
5 - Organizzazione eventi
.
30
.
1. Gruppo di mutuo-aiuto per malati e caregivers, attraverso la condivisione delle proprie esperienze.
2. Ricevere informazioni mediche - scientifiche aggiornate e attendibili
3. Promuovere la diffusione della corrette informazioni sulla malattia, sulle terapie e sulla qualita' della vita delle pazienti oncologiche, durante la terapia, post terapia e follow-up. Sapere che e' spesso possibile tornare ad una vita normale e' importantissimo.
.
.
31 )
.
2. Allenamento alla resilienza
3. Informazioni mediche, approfondimenti, aggiornamenti.
4. Prevenzione, stile di vita, alimentazione, consigli pratici
.
.
32
.
1) Dare speranza, chiaramente intendo speranza concreta, quello che facciamo noi con gli esempi positivi delle long survivors
2)auto mutuo aiuto
3) dipanare dubbi e bufale
4) ricordarci che c'è e siamo Altro oltre il cancro
5)"marmottizzarci" e sviluppare resilienza ed empatia.
.
33
2. creare per tutte le Donne e caregivers che si trovano di fronte ad una diagnosi di cancro al seno un ambiente " accogliente" di auto - mutuo - aiuto. in cui raccontare senza timore le proprie paure legate alla malattia e la propria storia e attraverso il confronto e il supporto alle altre allenare la Propria resilienza
3.Fornire corrette informazioni mediche e consigli per affrontare al meglio le terapie ( es/ consapevolezza sull'effetto nocebo dei bugiardini, ma anche consigli su parrucche, alimentazione in chemio)
4.organizzazione di convegni/ eventi ( ilVirtuale incontra il reale) come momenti di incontro tra rsf, e per promuovere la cultura della medicina narrativa come supporto terapeutico.
5 . Promuovere presso chirurghi e oncologi un diverso approccio al Paziente relativamente al modo di relazionarsi e comunicare con lui Attraverso dati e ricerche ( e in futuro corsi di formazione) che evidenzino come questo fa la differenza nella prognosi del paziente.
.
.
[b]34
1-aiutare le ragazze a superare la paura che la diagnosi di un tumore al seno porta con auto mutuo aiuto
2-informare che la prevenzione primaria più importante è l'alimentazione e lo sport
3-pubblicazione di tutte le storie delle long survivors e degli outlier
4-informazioni estetiche prima e durante chemioterapia ad esempio di effettuare microblading prima dell'inizio terapia e dove acquistare una parrucca 5-informazioni per domanda d'invalidità, 104 ecc..
6-allenamento alla resilienza e al bagaglio a mano
.
.
35
.
1) un luogo virtuale dove si possono trovare aiuti a condividere stati d'animo e situazioni in modo da comprendere meglio quello che accade, scambiarsi informazioni
2) prevenzione e informazione cliniche sulle tipologie di k e classificazioni con vari approfondimenti medici specifici (tipo ormonale, her2 iperespressa triplo negativo eccetera) , con supporto delle varie figure professionali ospedalieri e i centri della breast unit.
3) un punto di riferimento fiscale per esenzioni, inabilità e varie leggi in merito dove chi approda nel momento di pieno caos non sa cosa fare e a chi rivolgersi.
4) consigli su come gestire gli effetti collaterali delle chemio, consigli su cosa usare per la pelle, trucco e parrucca., consigli su cosa fare durante la radioterapia.,
5) incontri tra Rfs, convegni e seminari6)creare dei distaccamenti in varie regioni italiane ,Si può creare una stanza virtuale (tipo come i video giochi) dove ci si creano avatar che si parlano, prendono il caffè o scambiano 4 chiacchiere su un divano, oppure immaginate la scena di quando una deve fare una tac e diciamo che tutte siamo li con lei , ( forse troppo è un azzardo ma sarebbe un idea, ci vorrebbe un esperto in videogiochi o almeno di creare un software del genere), provi ad immaginare un reale nell'irreale..
..
36
.
2) Dare informazioni sul percorso da affrontare dalle cose importanti come l'intervento, l'ambiente ospedaliero, il rapporto con i Medici alle notizie sulla Pet, Tac o qualsiasi esame richiesto, (cosa vuol dire entrare nel tubo
3) Parlare della chemio e della radioterapia, consigli come superare gli effetti collaterali e come prendersi cura del proprio corpo dopo le terapie ( protesi, reggiseni, trucco ecc)
4) Come affrontare la paura e consigli su come tenerla a bada in base all'esperienza di chi l'ha vissuta5) Tenere corsi " virtuali" per caregivers nel comportamento verso l'ammalata Corsi per esercitare la Resilienza Corsi sull'alimentazione preventiva e durante le terapie
6) Informazioni di carattere burocratico: agevolazioni fiscali, esenzione per invalidità, ausili, accompagnatorie, e in genere diritti dell'ammalata oncologica
7) Organizzare incontri fra le RFS per conoscersi anche nel reale visto l'esito positivo del passato, eventi interessanti in località utili al benessere ( Terme, Spa) o più semplicemente luoghi facilmente raggiungibili per un "stare insieme"
8) aggiornamenti su nuovi farmaci e nuove terapie, farmaci ritirati, notizie da discutere con scambio d'idee.., notizie sulla Ricerca9) Aiutare e consigliare con la propria esperienza tutto ciò che può servire per mantenere il giusto distacco dalla malattia con una vita sana improntata al proprio benessere fisico e morale.
.
37
.
.
1) Aiutarsi reciprocamente nel percorso di scoperta e accettazione della malattia mediante confronti di esperienze (guardare in faccia il cancro e le proprie paure)
2) Approfondimenti su tematiche mediche e psicologiche da parte di professionisti accreditati (nuove cure, prevenzione, alimentazione, interazione di farmaci, approcci pscicologici ..)
3) Promuovere un nuovo linguaggio e approccio alla malattia
4) Promuovere convegni e incontri
5) Onorare la vita e sorriderle, ispirandosi a persone come Rosa e Ada Burrone, per rendere completa la nostra vita anche in presenza di malattia.
.
.
.
Invitata nel blog l'amica che ha dubbio sul tipo di terapia da seguire.
Riflettevo su un'altra cosa e cioè le finalità legate al sondaggio che ci ha proposto il dott. Catania in merito alla nascente associazione. Volevo già rispondere da qualche giorno. Ho letto i pensieri finora espressi coi quali mi trovo assolutamente d'accordo, non ultimi quelli indicati poco fa da Lori, che condivido in pieno. Anzi Lori ha colto aspetti di utilità pratica e concreta espressi molto chiaramente. In sostanza è su questi che secondo me bisogna focalizzarsi pensando all'idea dell'associazione. Cioè, posto che essa sarebbe comunque sovrapponibile al blog per ciò che concerne intenti e principi ispiratori (auto-mutuo-aiuto, palestra di resilienza, luogo di esternazione delle proprie fragilità) se ne dovrebbe distinguere per taluni aspetti che nel virtuale non hanno modo di essere. Parlo degli aspetti eminentemente pratici, che anche Lori e altre ragazze hanno indicato, ad esempio la progettazione di incontri reali (come quelli già avvenuti), la divulgazione di conoscenze e nuove acquisizioni in campo medico, ma anche alimentare e della salute in genere. Detto in parole povere il blog calato più nel reale e quindi meno virtuale. È questo che mi viene in mente pensando a questo progetto che sarebbe in effetti una proiezione, un'estensione del nostro blog.
Patty
Nonostante gli avvisi, nonostante l'ora in più, il mio coppicino ha una sveglia tutta sua ed ha deciso che bisognava svegliarsi comunque.
Eccomi quindi.
Allora, sicuramente è un po' prestino per il caffè da bere al volo o sorseggiare lentamente, ma inizio a preparare la macchinetta. Poi, fra un'oretta circa la metto sul fuoco.
Intanto, continuate i vostri sogni o sonni che siano perché la luna non è andata via e la notte ci tiene ancora compagnia.
Salve a tutti, sono Martina21 sono nuova qui e come consigliato dal dott. Catania incollo qui ciò che avevo scritto sul sito circa i miei dubbi sulle terapie adiuvanti:
Buongiorno, per pareri di dottori discordanti vi scrivo i miei dubbi.
A settembre mi sono operata di un carcinoma duttale infiltrante mammario (quadrantectomia). Stadiazione: pT1c PN0sn (i+) G2
Fattori prognostici:
-Recettori per gli estrogeni: positiva al 90%
-Recettori per il progesterone: positiva al 90%
- Ki67 positivo nel 28% delle cellule neoplastiche
- HER2/neu 2+ equivoca, segue FISH: negativa - ratio 1. 4
Ho 50 anni (a dicembre 51) e ho familiarità di tumori al seno (mia mamma lo ha avuto a 65 anni, ha fatto la dissezione ascellare e chemio, ma quella più leggera).
Sono andata recentemente dall'oncologo per verificare che terapie adiuvanti fare e l'oncologo mi ha detto che vi era la possibilità di fare chemioterapia aggressiva per 6 mesi (+ ormonoterapia), oppure radioterapia + ormonoterapia. L'oncologo inizialmente ha consigliato la chemio, e io ne sono rimasta abbastanza traumatizzata perché non me lo aspettavo. Più che altro non capisco come mai ci sarebbe il bisogno di farla visto che i linfonodi sono risultati negativi (nel linfonodo sentinella presenti solo cellule tumorali isolate (i+) , e la diagnosi definitiva è la seguente: Numero 2 linfonodi indenni da infiltrazione neoplastica) e dato che Fish fosse negativa. Loro hanno detto che lo consigliano per la giovane età e per la stadiazione PRE chirurgica cT4 per ulcerazione cutanea (tuttavia la stadiazione che conta maggiormente non è quella della valutazione anatomopatologica definitiva pT1cN0(i+)?)
non capisco come mai consigliano una terapia così devastante come la chemio (con annessi tutti gli effetti collaterali, caduta capelli ecc) con quei risultati istologici quando vi è anche la possibilità di non farla.
Ho chiesto quale fosse la differenza se facessi chemio + ormonoterapia e hanno detto che se la facessi le probabilità che non venga la recidiva sono al 90%; mentre se facessi solo radio e ormonoterapia all'80%. Vista la poca differenza di percentuale e visti i miei risultati ho scelto la radioterapia + ormonoterapia, però mi rimane il dubbio sulla chemio.
Per quanto riguarda il controllo dell'altro giorno i dottori hanno scritto:
"Al controllo odierno paziente in ottime condizioni generali.
Non lamenta sintomatologia di rilievo, nè suggestiva per presenza di recidiva di malattia.
All'esame obiettivo non alterazioni a livello cardiaco polmonare ed addominale.
Non nodulazioni sospette.
Non adenopatie a livello laterocervicale, ascellare e sovraclaveare bilateralmente.
Non dolorabilità alla digitopressione della colonna"
Lunedì ho una tac da fare per conoscere i punti esatti dove effettuare la radioterapia.
Secondo voi quale sarebbe la terapia migliore? Perché consigliare una chemio devastante con linfonodi e fish negativi quando la percentuale di differenza è poca tra lo scegliere una o l'altra terapia? Per voi ho fatto bene a scegliere solo radioterapia + ormonoterapia? Sono abbastanza ansiosa sul da farsi, so che il peggio è passato ma ho troppi dubbi che non mi sono stati ancora chiariti. Vi ringrazio in anticipo, vi sarei molto grata se risolveste i miei dubbi
Buongiorno, per pareri di dottori discordanti vi scrivo i miei dubbi.
A settembre mi sono operata di un carcinoma duttale infiltrante mammario (quadrantectomia). Stadiazione: pT1c PN0sn (i+) G2
Fattori prognostici:
-Recettori per gli estrogeni: positiva al 90%
-Recettori per il progesterone: positiva al 90%
- Ki67 positivo nel 28% delle cellule neoplastiche
- HER2/neu 2+ equivoca, segue FISH: negativa - ratio 1. 4
Ho 50 anni (a dicembre 51) e ho familiarità di tumori al seno (mia mamma lo ha avuto a 65 anni, ha fatto la dissezione ascellare e chemio, ma quella più leggera).
Sono andata recentemente dall'oncologo per verificare che terapie adiuvanti fare e l'oncologo mi ha detto che vi era la possibilità di fare chemioterapia aggressiva per 6 mesi (+ ormonoterapia), oppure radioterapia + ormonoterapia. L'oncologo inizialmente ha consigliato la chemio, e io ne sono rimasta abbastanza traumatizzata perché non me lo aspettavo. Più che altro non capisco come mai ci sarebbe il bisogno di farla visto che i linfonodi sono risultati negativi (nel linfonodo sentinella presenti solo cellule tumorali isolate (i+) , e la diagnosi definitiva è la seguente: Numero 2 linfonodi indenni da infiltrazione neoplastica) e dato che Fish fosse negativa.
Buongiorno e benvenuta tra noi
Innanzitutto, ti rassicuro dicendoti che il tuo tipo di tumore ha tanti aspetti buoni.
La chemioterapia te la consigliano probabilmente per il ki67 al 28% che sarebbe l'indice di proliferazione (una percentuale di velocità di replicazione) delle cellule maligne. Esiste un valore soglia di questo parametro oltre il quale viene prescritta la chemio preventiva.
I linfonodi erano risultati negativi dopo intervento, giusto?
Attendiamo il parere del ns dottor Catania.
Stai serena, anche se mi rendo conto che adesso ti risulta difficile, ma credimi qua si farebbero carte false per avere un referto istologico del genere.
Intanto ti abbraccio e ti rinnovo il benvenuto forte
P.s.
Cerca un nome, anche di fantasia con cui interagire in questo blog