Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Dada 62 Fiduciaria
salvocatania:
Tutto bene grazie.Ma ci torneremo in questi giorni perche' dovremmo incontrare il familiari di Rosa.
Dada 62 Fiduciaria
Titina
Forza bella mia....molla il passato che non ci sta nel bagaglio a mano
Vieni che ti abbraccio stretta
Ora sei una persona nuova..
Forza bella mia....molla il passato che non ci sta nel bagaglio a mano
Vieni che ti abbraccio stretta
Ora sei una persona nuova..
salvocataniaMedico Chirurgo
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Esponi in 5 punti quali dovrebbero essere le finalita' della associazione,
semplici e comprensibili es
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Dada 62:
1) Rassicurare sulla diagnosi di cancro2) Condividere le emozioni negative che seguono la diagnosi di cancro
3) Informazioni da fonti Mediche Accreditate su nuovi farmaci per terapie.
4) Supporto psicologico e tecniche cognitive e comportamentali per il superamento della paura dopo la diagnosi di cancro.
5) Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie.
6) Scambio di esperienze chirurgiche per confronti e vantaggi.
7) Scambio di informazioni su Breast Unit sul territorio.
8) Spazi dedicati più leggeri di relax per aiutare la normalizzazione dopo la diagnosi di cancro.
8)Esercizio quotidiano di Medicina Narrativa per ricomporre quel sè prepotentemente frammentato dalla malattia.
9) Allenamento alla Resilienza sotto la guida del Dottor Catania.
10) Aumentare autostima e conoscenza per ottimizzare il rapporto con i Medici che ci curano.
2
Marty 79:
Finalità:1)creare un gruppo di auto mutuo aiuto,dove le utenti che partecipano si sostengono reciprocamente
2)sconfiggere o quantomeno tenere a bada la paura paralizzante di convivere con una diagnosi di cancro
3)aggiornamento sui progressi che vengono costantemente fatti per debellare o non far progredire la malattia
4)narrare le propria sfera emotiva per fare in modo che man mano tutto ciò che sembra insormontabile, diventi più leggero
5)creare uno spazio dove le utenti si lasciano andare a chiacchiere più leggere ,per comprendere che una donna con tumore è pur sempre una donna che ha un quotidiano, nel quale c'è spazio anche per il divertimento e la risata.
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Stella:
1) Condividere le proprie esperienze durante il percorso di malattia. Essere ascoltati e compresi.2) Entrare in relazione con le altre ragazze, che hanno o hanno avuto un percorso di malattia, e coi medici perchè le terapie curano ma le relazioni guariscono.
3) Riappropriarsi della propria identità che la malattia ha prepotentemente frammentato. Uscire dal guscio!
4) Allenare la resilienza. Aspettare, piegati, che passi la piena per poi rialzarsi. Sempre con l'aiuto e il sostegno reciproco.
5) DECIDERE DI VIVERE! Come ci ha insegnato Ada Burrone e il grande dott. Catania.
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Juventina:
1) auto - mutuo -aiuto2) organizzazione eventi ( convegni incontri)
3) organizzazione corsi ( tipo dottore si spogli... perchè no?)
4) promulgazione prevenzione della cura del tumore al seno
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mar:
1. Aiutare a superare il blocco psicologico successivo alla diagnosi di tumore , fornendo indicazioni sul BlogRFS e sulle sue finalità2. Fornire informazioni in base alla propria esperienza su andamento ed effetti collaterali delle terapie
3. Organizzare eventi (banchetti, incontri, conferenze con esperti) sul tema "tumore al seno" nella fattispecie:
3a Far conoscere e promuovere la prevenzione primaria e secondaria
3bFar conoscere l'utilità delle relazioni reali e virtuali per affrontare al meglio le terapie
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Didi Fiduciaria:
1. Aiuto reciproco 2. Obiettivi pro attivi
3. Importanti gli approfondimenti del Dr Catania che non dovrebbero mancare
4. Parlare e confrontarsi mettendo sempre in primo piano l'approccio positivo
5. WLAVITA sempre in qualsiasi momento come ci è stato insegnato da uno splendido sorriso
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Farfallina Rosa:
1) Terapia del Sorriso Rosa2) Non farti sentire abbandonato alla scoperta del K
3)Avete informazioni mediche (in tempo reale) da Medici altamente qualificati ,senza dover mettere mano al portafoglio
4) Organizzare Eventi per portare il virtuale al reale ,facendoci conoscere sul territorio e raccogliere fondi da destinare al "sociale"
5) Condividere gioie ,ansie ,il vissuto quotidiano ,allenandoci alla Resilienza
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Angel1983:
1) Possibilità di confrontarsi con altre donne da tutta Italia in maniera costruttiva (come avviene sul blog) imparando ad allenare la resilienza.2) dare informazioni (grazie all'aiuto di chi c'è passato o di persone come juventina) su tutto ciò che riguarda la parte burocratica (invalidità, esenzioni, 104, agevolazioni e via dicendo)
3) informazioni aggiornate su nuovi trattamenti che permettano alle utenti di non farsi sopraffare dalle fake news che circolano sulla rete;
4) fornire informazioni sull'alimentazione, i consigli di bellezza (dai turbanti al trucco e parrucco!) e i prodotti che ci aiutano a prevenire/affrontare gli effetti collaterali più comuni. (Io per esempio ho avuto molte difficoltà a trovare i reggiseni per protesi, che hanno anche un costo importante ma che sono super comodi perché dotati di tasche. Dopo mille ricerche sono riuscita a trovare qualche sito che mi ha permesso di comprarne di molto carini e variegati con gli sconti)
5) possibilità organizzare incontri scegliendo città di volta in volta che permettano alle persone di incontrarsi senza incorrere in troppe difficoltà (due/tre città tra nord, centro e sud/isole)6) lo so che non c'entra niente ma a me piacerebbe avere la maglietta rfs (magari utilizzando qualche dipinto di Maddy!). Facciamo merchandising!
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Pat_:
1) reciproco aiuto/supporto2) organizzare eventi per la divulgazione e prevenzione
3) condividere allenando la resilienza
4) essere aggiornate sui nuovi trattamenti, così da capire quando un medico ti parla di questo o quello
5) non farti sentire sola dopo la scoperta del K
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MariaT:
Sondaggio1) organizzare eventi, aperti anche ai medici,
2) Fare comprendere che le relazioni aiutano psicologicamente ed emotivamente già dalla prima diagnosi
3) Informazioni corrette(no bufale) su nuove terapie e/o farmaci e aggiornamenti di quelli già in atto (good news/ bad news per intenderci)
4)Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie( copiato da Dada)
5) Poter estendere la voce di Rosa, RFS e sotto Catania anche in altri stati europei
6) La maglietta come ha detto Angel
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Francesca fiduciaria:
1)Siamo un gruppo AMA. Auto mutuo aiutoQuindi promuoviamo le relazioni tra persone: pazienti, care giver, ma anche chi ha paura del cancro anse non ce l'ha. Perché :le terapie curano, le relazioni guariscono.
2)sosteniamo le persone e le aiutiamo anche attraverso il narrare o semplicemente ascoltare ed esserci, ad allenare la RESILIENZA.
3)aiutiamo anche i medici, gli psicologi e tutti gli operatori che gravitano attorno alle pazienti attraverso i narrati personali, corsi, convegni, ad adottare il nostro "metodo" :"ESCI DAL GUSCIO, GUARDA IN FACCIA LA PAURA, CALATI JUNCO E RIALZATI E... LISTA DELLA SPESA."A non guardare soltanto le poche cellule malate ma a il Tutto della nostra persona4) la parte dell'informazione è naturalmente importantissima.
5)ricordiamo chi come Rosa, Ada, Donatella ci ha dato una grande lezione di VITA.
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Ardesia:
1. Dare indicazioni su cosa aspettarsi da chemio e radio (solo effetti comuni) e sostenere con l'esperienza 2. Organizzare incontri per raccontarsi ma anche per venire aggiornate e informate dal punto di vista medico, della nutrizione e del recupero della bellezza e personalità violata dal cancro
3. Creare qualcosa di nostro (un libro con le nostre storie?) il cui ricavato andrebbe all'associazione o alla ricerca
4. Idem per la maglietta: si può fare e una parte del costo va all'associazione. Vedere sito https://worthwearing.org/Si possono creare gadget per la nostra causa
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Ninni:
1) Approfondimenti sul modo di affrontare tutti i passaggi, pratici e psicologici, che accompagnano una donna dalla scoperta del cancro alla fine delle terapie, e anche oltre. Approfondimenti sui concetti che noi giornalmente apprendiamo da lei dottore, "condivisione" "festina lente" "un passo per volta" "bagaglio a mano" etc2) commenti "accreditati" sia sulle nuove terapie/farmaci che sugli articoli che quotidianamente vengono pubblicati sui giornali di divulgazione che gettano nello sconforto o galvanizzano in modo scorretto chi li legge senza conoscenza
3) spazio di approfondimento sulla parte burocratica, cosa e come fare, quali facilitazioni, etc etc
4) i consigli delle RFS su tutti gli argomenti inerenti il cancro, dai consigli per affrontare al meglio le terapie a quelli più scherzosi per vivere meglio il nostro quotidiano
5) una sezione sull'alimentazione con consigli e ricette
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507852 maddy:
1 Vedere colore dove colore non c'è2 Generare e Far girarare colore ..perché è dal colore che nasce la tela..
3 Accompagnare le altre anche quando colore credono non esista piu..
4 Imparare e Apprendere le linee guida del Prof Catania che ha la Tavolozza di Studio -Esperienza-Empatia
5 Imparare a non mettere troppo nero nel proprio bagaglio di vita ...perché poco insegna e ravviva ...troppo annebbia e copre.
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Tania70:
1 Far sapere a tutti che le terapie curano e le relazioni guariscono.2 Medici competenti, il modello è lei Dottor Catania, e supporto psicologico, molte donne ne hanno bisogno fin da subito.
3 auto mutuo aiuto 4 informazioni su ciò che può aiutare a gestire gli effetti collaterali, come dice Angel anche informazioni su "trucco e parrucco" , sport consigliati..
5 Una sezione dedicata al cibo, magari anche con ricette, una cucina fuori di seno.
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Tempesta81:
1-Raccontare e condividere le esperienze per alleggerire il proprio bagaglio.2 - Infondere speranza e fiducia.
3- Informazione su novità in campo terapeutico.
4-Sensibilizzare la popolazione sul tema.
5 Prevenzione primaria e secondaria.
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Laura:
Finalità associazione1:Promuovere gruppi di automutuo aiuto
2 Creare rete tra pazienti, caregiver, medici
3-Promuovere la cultura della normalizzazione del cancro, pur nella consapevolezza dei suoi possibili esiti.
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Bava:
1. Facilitare mutuo aiuto tra pazienti con diagnosi di k mammario.2. Attraverso la presenza di un medico aggiornare gli iscritti su nuove scoperte in campo scientifico sul trattamento del k mammario
3. Facilitare la costituzione di gruppi affiliati che si ritrovano in luoghi reali per condividere esperienze di vita nella malattia
4. Mettere a disposizioni informazioni su norme fiscali, burocratiche, di diritto del lavoro in modo semplice per agevolare chi ha un k
5. Insegnare, inspirare la resilienza
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Lucy46:
finalita' della associazione:1) creazione di un gruppo di auto mutuo aiuto.
2)allenare la resilienza
3) tessere relazioni (la medicina cura ma le relazioni guariscono)
4) informazioni corrette su nuove terapie, cure, alimentazione, prevenzione.
5) diffondere il valore e la buona pratica della medicina narrativa
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Cristina :
1) auto-mutuo-aiuto2) la resilienza, come allenarla
3) informazioni mediche - nuove terapie, effetto placebo/nocebo, alimentazione
4) organizzazione eventi
5) informazioni legge 104, invalidità, ecc
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Amica69:
1) aiutare nel suo percorso chi si trova ad affrontare l'esperienza del cancro e soprattutto la paura del cancro2) allenare la resilienza e non la lotta, curando i concetti di "accettazione" e "proattività"
3) dedicare uno spazio alle "good news", che si aggiorni ogni volta che arrivano notizie interessanti ed utili su farmaci e nuove cure
4) dare consigli pratici per agevolazioni, pensioni, congedi, ecc
.5) offrire tramite il confronto e la condivisione, aiuto concreto per agevolare il rapporto con la nuova immagine del proprio corpo e femminilità
6) dedicare una "sezione" ai caregivers, usufruendo anche delle testimonianze di mariti, figli, ecc... già presenti ed attivi sul blog
7) infondere fiducia ed il concetto di VARIANZA, tramite le storie di long survivors ed altre rfs vive e vegete nonostante fattori prognostici negativi
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Speranza:
1. Raccontarsi: la narrazione come cura2. Le relazioni aiutano: spazio virtuale per la condivisione, il confronto, il mutuo aiuto, la crescita emotiva, la pratica della resilienza
.3. Consulti professionali su patologie tumorali mammarie, terapie, cure sperimentali, alimentazione, sport.
4. Burocrazia facile: come districarsi tra permessi lavoro, 104, invalidità civile, assegno accompagnamento, revisione.
5. Organizzazione di eventi nazionali per la promozione e la sensibilizzazione di nuovi approcci alla malattia per una migliore qualità di vita
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Venus69:
A quanto hanno scritto aggiungerei
1) Dare Amore
2) Ricevere Amore
3) Costituire l'ora dell'abbraccio e sorrisi
4) Cercare di essere felici
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Nina:
1) Promuovere una nuova visione del "vivere (con) la malattia": il cancro è un aspetto della persona e non la definisce2) Promuovere e diffondere i concetti di allenamento alla resilienza, del ruolo dell'ironia, del "decidere" di vivere, del superamento dell'impotenza appresa, del "fare accadere le cose" ecc. (altri concetti base del dott. Catania)
3) Organizzare eventi e iniziative in giro per l'Italia, ma non solo, per far conoscere l'associazione e la sua idea di vita (con ospiti a noi affini, presentazioni di libri, film) 4) Promuovere stili di vita sani con approfondimenti sull'importanza dell'attività fisica e dell'alimentazione
5) Far conoscere le storie delle long survivor per favorire una nuova narrazione sulla malattia: "di cancro si vive"
6) Diffondere un nuovo linguaggio per parlare di cancro, oltre le metafore guerresche, improntato sulla forza della fragilità, l'ironia, la proattività, per creare un immaginario diverso della malattia
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Sissi:
1-) consigli e informazioni, che con una diagnosi di cancro si può vivere senza ansia e paura2)consigli su come affrontare gli eventuali effetti collaterali delle terapie
3)confrontarsi,supportarsi e sopportarsi con le altre Rfs
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CHOKIE75:
Io credo che dovrebbe portare 1) un "Aiuto informativo",
2) un "supporto psicologico",
3) un "input per saperne di più"
4) RFSworld1) in questo aiuto chiaramente i professionisti dovrebbero offrire il proprio contributo per accettazione-comprensione-lotta alla malattia da parte di pazienti e parenti 2) in questo tutte le RFS con gli psicologi sarebbero parte attiva nei vari step del decorso della malattia3) diversi riferimenti a normative, a studi, a casi, a sperimentazioni che possono essere corollario dei punti precedenti e dare convinzione4) ovviamente questa è la parte dove tutti sono attori e spettatori....ciò che si scrive aiuta tutti, e tutti possono aiutare gli altri, quindi è è il vero nocciolo di FAR DEL BENE FA BENE
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Sara Padova:
1) condivisione e mutuo aiuto, anche a distanza2) scambio di informazioni scientifiche, terapeutiche
3) organizzazione di eventi pubblici/convegni per divulgazione
4) pubblicazione di dati statistici
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Creamy:
1. Dare conforto a pazienti, caregivers e a chi ha paura della malattia (Gruppo di auto-mutuo-aiuto). Permettere, tramite la narrazione della propria storia, di confrontarsi con le altre RFS e con il Dottore, per avere supporto morale, rassicurazioni sulla strada intrapresa per le cure, consigli su come affrontare il tutto sul piano psicologico. 2. Fornire consigli pratici su come fronteggiare le problematiche comuni: problemi estetici (trucco, parrucco, protesi esterne e relativi reggiseni), consigli post-operatori (braccio fermo o esercizi a seconda dei casi), consigli su come contrastare/prevenire effetti collaterali comuni, consigli nutrizionali
3. Supporto psicologico, consigli su come affrontare le varie situazioni (filosofia del bagaglio a mano, qui e ora, calati junco, un passo alla volta, le R del Dr.Catania, ecc). Mostrare, ad esempio tramite le storie delle long survivor, che si può vivere anche con questa malattia.
4. Aggiornamenti Medici, novità sui nuovi farmaci o approfondimenti su questioni che emergono magari dai giornali per capirci di più (farmaci ritirati, protesi ritirate, ecc)
5. Organizzare incontri reali, per abbracciarci tra RFS, ma anche per diffondere le nostra filosofia all'approccio alla malattia e magari provare a far conoscere a tutti gli oncologi l'importanza di essere empatici con il paziente evitando di terrorizzarlo con la propria ansia.
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Annie s.:
:1 - AUTO MUTUO AIUTO - Uscire dal guscio- condivisione esperienze
2 - Supporto psicologico per importanza delle relazioni, della proattività, della resilienza
3 - Attenzione alla prevenzione, allo stile di vita, all'alimentazione
4 - Aggiornamenti e informazioni sulle terapie e sui farmaci
5 - Organizzazione eventi
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Cindy:
sondaggio finalita' associazione:1. Gruppo di mutuo-aiuto per malati e caregivers, attraverso la condivisione delle proprie esperienze.
2. Ricevere informazioni mediche - scientifiche aggiornate e attendibili
3. Promuovere la diffusione della corrette informazioni sulla malattia, sulle terapie e sulla qualita' della vita delle pazienti oncologiche, durante la terapia, post terapia e follow-up. Sapere che e' spesso possibile tornare ad una vita normale e' importantissimo.
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Patri:
1. Auto mutuo aiuto per la condivisione di esperienze tra pazienti, caregivers durante il percorso di malattia.2. Allenamento alla resilienza
3. Informazioni mediche, approfondimenti, aggiornamenti.
4. Prevenzione, stile di vita, alimentazione, consigli pratici
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Marea:
Forse sono fuori tempo massimo con la mia idea delle 5 finalità per l'associazione, ma le esterno comunque. Semplificando, per me tutto ruota intorno alla prima:1) Dare speranza, chiaramente intendo speranza concreta, quello che facciamo noi con gli esempi positivi delle long survivors
2)auto mutuo aiuto
3) dipanare dubbi e bufale
4) ricordarci che c'è e siamo Altro oltre il cancro
5)"marmottizzarci" e sviluppare resilienza ed empatia.
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Star76:
1 Promuovere e diffondere il concetto che le terapie curano ma le relazioni, anche virtuali, guariscono e un nuovo approccio alla malattia facendo conoscere la storia delle long terms survivors2. creare per tutte le Donne e caregivers che si trovano di fronte ad una diagnosi di cancro al seno un ambiente " accogliente" di auto - mutuo - aiuto. in cui raccontare senza timore le proprie paure legate alla malattia e la propria storia e attraverso il confronto e il supporto alle altre allenare la Propria resilienza
3.Fornire corrette informazioni mediche e consigli per affrontare al meglio le terapie ( es/ consapevolezza sull'effetto nocebo dei bugiardini, ma anche consigli su parrucche, alimentazione in chemio)
4.organizzazione di convegni/ eventi ( ilVirtuale incontra il reale) come momenti di incontro tra rsf, e per promuovere la cultura della medicina narrativa come supporto terapeutico.
5 . Promuovere presso chirurghi e oncologi un diverso approccio al Paziente relativamente al modo di relazionarsi e comunicare con lui Attraverso dati e ricerche ( e in futuro corsi di formazione) che evidenzino come questo fa la differenza nella prognosi del paziente.
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Eli Firenze :
Dottore ecco il mio sondaggio1-aiutare le ragazze a superare la paura che la diagnosi di un tumore al seno porta con auto mutuo aiuto
2-informare che la prevenzione primaria più importante è l'alimentazione e lo sport
3-pubblicazione di tutte le storie delle long survivors e degli outlier
4-informazioni estetiche prima e durante chemioterapia ad esempio di effettuare microblading prima dell'inizio terapia e dove acquistare una parrucca 5-informazioni per domanda d'invalidità, 104 ecc..
6-allenamento alla resilienza e al bagaglio a mano
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- Modificato da salvocatania
Dada 62 Fiduciaria
salvocatania
Ma quanto è simpatico il bimbo con i capelli dritti!!
Ma quanto è simpatico il bimbo con i capelli dritti!!
Titina Fiduciaria
Dada 62:
TitinaForza bella mia....molla il passato che non ci sta nel bagaglio a mano
Vieni che ti abbraccio stretta
Ora sei una persona nuova..
Ciao Dadina è solo un momento passeggero domani sarò di nuovo in forma sicuramente un abbraccio stritoloso
MariaT
Dada 62:
Ma quanto è simpatico il bimbo con i capelli dritti!!L'ultima deve essere una tua foto da piccola
Annina Fiduciaria
Dada 62
Sarà mica il Dottore da bebe'? .... Gli occhioni sono azzurri!
Dada 62:
Ma quanto è simpatico il bimbo con i capelli dritti!! Sarà mica il Dottore da bebe'? .... Gli occhioni sono azzurri!
Annina Fiduciaria
Titina
Un abbraccio morbidoso per te
Un abbraccio morbidoso per te
Dada 62 Fiduciaria
MariaT:
L'ultima deve essere una tua foto da piccola
Dada 62 Fiduciaria
Annina:
Sarà mica il Dottore da bebe'? .... Gli occhioni sono azzurriNo no il Dottore ci tiene alla privacy
Saretta82
Dott. Catania ah bene e visto che il mio oncologo non me ne ha parlato mi può dare anche indicazioni su quando farlo... vado pure domani...
Ex utente
Vi do' la buonanotte con una frase di Topo Gigio
Strapazzami di coccole
Oggi giornata pesante a domani
Fa_Mrt
L'oncologo di mia moglie gira con una bella spilla sul camice che recita "Io sono vaccinato" ovviamente gli abbiamo chiesto indicazioni e lui ha detto di farlo tranquillamente senza problemi appena disponibile,anche il giorno dopo l'infusione ha detto.
Quest'anno penso che me lo farò anche io.
salvocataniaMedico Chirurgo
Titina:
Si infatti spero tantissimo anch'io che passi tutto in fretta un abbraccio stritolosoTitina..pero' confessi che anche Lei oggi era in coda a Milano
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https://video.repubblica.it/edizione/milano/arrivano-i-biscotti-alla-nutella-a-milano-tutti-in-fila-per-l-assaggio-in-anteprima/346652?video&ref=RHRD-BS-I0-C6-P5-S1.6-T1
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C'erano in coda anche i diabetici con l'espressione beata !
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P.S.
e sicuramente...c'era Ciccionetta scappata da casa !
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- Modificato da salvocatania
Dada 62 Fiduciaria
Dottor Catania
Quando avrà un pò tempo mi spiega per favore cosa ne pensa dei fermenti lattici?A parte che sono carissimi , ce ne sono di tantissimi generi e le mie amiche farmaciste me li rifilano sempre sostenendo che fanno bene...questo ogni volta che ho qualche malessere tipo....con antibiotico per i denti...con diarrea....con raffreddore...con Candida....con la stitichezza...con la Primavera ...con l'Autunno...... con...paturnie di ogni tipo
Mi spiego meglio....sono utili? Vanno assunti per minimo 2 mesi()....quali sono da preferire? Io ci capisco poco.E i probiotici sono fermenti lattici?
Grazie mille!
Quando avrà un pò tempo mi spiega per favore cosa ne pensa dei fermenti lattici?A parte che sono carissimi , ce ne sono di tantissimi generi e le mie amiche farmaciste me li rifilano sempre sostenendo che fanno bene...questo ogni volta che ho qualche malessere tipo....con antibiotico per i denti...con diarrea....con raffreddore...con Candida....con la stitichezza...con la Primavera ...con l'Autunno...... con...paturnie di ogni tipo
Mi spiego meglio....sono utili? Vanno assunti per minimo 2 mesi()....quali sono da preferire? Io ci capisco poco.E i probiotici sono fermenti lattici?
Grazie mille!