Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Rfs Prof Catania
Giornata difficile dove sulla tela in un secondo scrnde una colata di Nero
Ho portato mia suocera x la prima volta dal neurologo per qualche dimenticanza
e scopro che ... ... ... ha un inizio di Alzaimer e non pensavo stesse così!

Esponi in 5 punti quali dovrebbero essere le finalita' della associazione,

a domani con Spe e Patri

Spero ci sia ancora posto per me, qui con voi..nonostante la mia, non voluta, assenza.

1) Rassicurare sulla diagnosi di cancro
2) Condividere le emozioni negative che seguono la diagnosi di cancro
3) Informazioni da fonti Mediche Accreditate su nuovi farmaci per terapie.
4) Supporto psicologico e tecniche cognitive e comportamentali per il superamento della paura dopo la diagnosi di cancro.
5) Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie.
6) Scambio di esperienze chirurgiche per confronti e vantaggi.
7) Scambio di informazioni su Breast Unit sul territorio.
8) Spazi dedicati più leggeri di relax per aiutare la normalizzazione dopo la diagnosi di cancro.
8)Esercizio quotidiano di Medicina Narrativa per ricomporre quel sè prepotentemente frammentato dalla malattia.
9) Allenamento alla Resilienza sotto la guida del Dottor Catania.
10) Aumentare autostima e conoscenza per ottimizzare il rapporto con i Medici che ci curano.

Finalità:
1)creare un gruppo di auto mutuo aiuto,dove le utenti che partecipano si sostengono reciprocamente
2)sconfiggere o quantomeno tenere a bada la paura paralizzante di convivere con una diagnosi di cancro
3)aggiornamento sui progressi che vengono costantemente fatti per debellare o non far progredire la malattia
4)narrare le propria sfera emotiva per fare in modo che man mano tutto ciò che sembra insormontabile, diventi più leggero
5)creare uno spazio dove le utenti si lasciano andare a chiacchiere più leggere ,per comprendere che una donna con tumore è pur sempre una donna che ha un quotidiano, nel quale c'è spazio anche per il divertimento e la risata.

1) Condividere le proprie esperienze durante il percorso di malattia. Essere ascoltati e compresi.
2) Entrare in relazione con le altre ragazze, che hanno o hanno avuto un percorso di malattia, e coi medici perchè le terapie curano ma le relazioni guariscono.
3) Riappropriarsi della propria identità che la malattia ha prepotentemente frammentato. Uscire dal guscio!
4) Allenare la resilienza. Aspettare, piegati, che passi la piena per poi rialzarsi. Sempre con l'aiuto e il sostegno reciproco.
5) DECIDERE DI VIVERE! Come ci ha insegnato Ada Burrone e il grande dott. Catania.

1) auto - mutuo -aiuto
2) organizzazione eventi ( convegni incontri)
3) organizzazione corsi ( tipo dottore si spogli... perchè no?)
4) promulgazione prevenzione della cura del tumore al seno

1. Aiutare a superare il blocco psicologico successivo alla diagnosi di tumore , fornendo indicazioni sul BlogRFS e sulle sue finalità
2. Fornire informazioni in base alla propria esperienza su andamento ed effetti collaterali delle terapie
3. Organizzare eventi (banchetti, incontri, conferenze con esperti) sul tema "tumore al seno" nella fattispecie:
3a Far conoscere e promuovere la prevenzione primaria e secondaria
3bFar conoscere l'utilità delle relazioni reali e virtuali per affrontare al meglio le terapie

1. Aiuto reciproco
2. Obiettivi pro attivi
3. Importanti gli approfondimenti del Dr Catania che non dovrebbero mancare
4. Parlare e confrontarsi mettendo sempre in primo piano l'approccio positivo
5. WLAVITA sempre in qualsiasi momento come ci è stato insegnato da uno splendido sorriso

1) Terapia del Sorriso Rosa
2) Non farti sentire abbandonato alla scoperta del K
3)Avete informazioni mediche (in tempo reale) da Medici altamente qualificati ,senza dover mettere mano al portafoglio
4) Organizzare Eventi per portare il virtuale al reale ,facendoci conoscere sul territorio e raccogliere fondi da destinare al "sociale"
5) Condividere gioie ,ansie ,il vissuto quotidiano ,allenandoci alla Resilienza

1) Possibilità di confrontarsi con altre donne da tutta Italia in maniera costruttiva (come avviene sul blog) imparando ad allenare la resilienza.
2) dare informazioni (grazie all'aiuto di chi c'è passato o di persone come juventina) su tutto ciò che riguarda la parte burocratica (invalidità, esenzioni, 104, agevolazioni e via dicendo)
3) informazioni aggiornate su nuovi trattamenti che permettano alle utenti di non farsi sopraffare dalle fake news che circolano sulla rete;
4) fornire informazioni sull'alimentazione, i consigli di bellezza (dai turbanti al trucco e parrucco!) e i prodotti che ci aiutano a prevenire/affrontare gli effetti collaterali più comuni. (Io per esempio ho avuto molte difficoltà a trovare i reggiseni per protesi, che hanno anche un costo importante ma che sono super comodi perché dotati di tasche. Dopo mille ricerche sono riuscita a trovare qualche sito che mi ha permesso di comprarne di molto carini e variegati con gli sconti)
5) possibilità organizzare incontri scegliendo città di volta in volta che permettano alle persone di incontrarsi senza incorrere in troppe difficoltà (due/tre città tra nord, centro e sud/isole)6) lo so che non c'entra niente ma a me piacerebbe avere la maglietta rfs (magari utilizzando qualche dipinto di Maddy!). Facciamo merchandising!

1) reciproco aiuto/supporto
2) organizzare eventi per la divulgazione e prevenzione
3) condividere allenando la resilienza
4) essere aggiornate sui nuovi trattamenti, così da capire quando un medico ti parla di questo o quello
5) non farti sentire sola dopo la scoperta del K

Sondaggio
1) organizzare eventi, aperti anche ai medici,
2) Fare comprendere che le relazioni aiutano psicologicamente ed emotivamente già dalla prima diagnosi
3) Informazioni corrette(no bufale) su nuove terapie e/o farmaci e aggiornamenti di quelli già in atto (good news/ bad news per intenderci)
4)Consigli per contrastare gli effetti eventuali delle terapie( copiato da Dada)
5) Poter estendere la voce di Rosa, RFS e sotto Catania anche in altri stati europei
6) La maglietta come ha detto Angel

1)Siamo un gruppo AMA. Auto mutuo aiuto
Quindi promuoviamo le relazioni tra persone: pazienti, care giver, ma anche chi ha paura del cancro anse non ce l'ha. Perché :le terapie curano, le relazioni guariscono.
2)sosteniamo le persone e le aiutiamo anche attraverso il narrare o semplicemente ascoltare ed esserci, ad allenare la RESILIENZA.
3)aiutiamo anche i medici, gli psicologi e tutti gli operatori che gravitano attorno alle pazienti attraverso i narrati personali, corsi, convegni, ad adottare il nostro "metodo" :"ESCI DAL GUSCIO, GUARDA IN FACCIA LA PAURA, CALATI JUNCO E RIALZATI E... LISTA DELLA SPESA."A non guardare soltanto le poche cellule malate ma a il Tutto della nostra persona4) la parte dell'informazione è naturalmente importantissima.
5)ricordiamo chi come Rosa, Ada, Donatella ci ha dato una grande lezione di VITA.

1. Dare indicazioni su cosa aspettarsi da chemio e radio (solo effetti comuni) e sostenere con l'esperienza
2. Organizzare incontri per raccontarsi ma anche per venire aggiornate e informate dal punto di vista medico, della nutrizione e del recupero della bellezza e personalità violata dal cancro
3. Creare qualcosa di nostro (un libro con le nostre storie?) il cui ricavato andrebbe all'associazione o alla ricerca
4. Idem per la maglietta: si può fare e una parte del costo va all'associazione. Vedere sito https://worthwearing.org/Si possono creare gadget per la nostra causa

1) Approfondimenti sul modo di affrontare tutti i passaggi, pratici e psicologici, che accompagnano una donna dalla scoperta del cancro alla fine delle terapie, e anche oltre. Approfondimenti sui concetti che noi giornalmente apprendiamo da lei dottore, "condivisione" "festina lente" "un passo per volta" "bagaglio a mano" etc

2) commenti "accreditati" sia sulle nuove terapie/farmaci che sugli articoli che quotidianamente vengono pubblicati sui giornali di divulgazione che gettano nello sconforto o galvanizzano in modo scorretto chi li legge senza conoscenza
3) spazio di approfondimento sulla parte burocratica, cosa e come fare, quali facilitazioni, etc etc
4) i consigli delle RFS su tutti gli argomenti inerenti il cancro, dai consigli per affrontare al meglio le terapie a quelli più scherzosi per vivere meglio il nostro quotidiano
5) una sezione sull'alimentazione con consigli e ricette

1 Vedere colore dove colore non c'è
2 Generare e Far girarare colore ..perché è dal colore che nasce la tela..
3 Accompagnare le altre anche quando colore credono non esista piu..
4 Imparare e Apprendere le linee guida del Prof Catania che ha la Tavolozza di Studio -Esperienza-Empatia
5 Imparare a non mettere troppo nero nel proprio bagaglio di vita ...perché poco insegna e ravviva ...troppo annebbia e copre.

1 Far sapere a tutti che le terapie curano e le relazioni guariscono.
2 Medici competenti, il modello è lei Dottor Catania, e supporto psicologico, molte donne ne hanno bisogno fin da subito.
3 auto mutuo aiuto 4 informazioni su ciò che può aiutare a gestire gli effetti collaterali, come dice Angel anche informazioni su "trucco e parrucco" , sport consigliati..
5 Una sezione dedicata al cibo, magari anche con ricette, una cucina fuori di seno.

1-Raccontare e condividere le esperienze per alleggerire il proprio bagaglio.
2 - Infondere speranza e fiducia.
3- Informazione su novità in campo terapeutico.
4-Sensibilizzare la popolazione sul tema.
5 Prevenzione primaria e secondaria.

Finalità associazione
1:Promuovere gruppi di automutuo aiuto
2 Creare rete tra pazienti, caregiver, medici
3-Promuovere la cultura della normalizzazione del cancro, pur nella consapevolezza dei suoi possibili esiti.

1. Facilitare mutuo aiuto tra pazienti con diagnosi di k mammario.
2. Attraverso la presenza di un medico aggiornare gli iscritti su nuove scoperte in campo scientifico sul trattamento del k mammario
3. Facilitare la costituzione di gruppi affiliati che si ritrovano in luoghi reali per condividere esperienze di vita nella malattia
4. Mettere a disposizioni informazioni su norme fiscali, burocratiche, di diritto del lavoro in modo semplice per agevolare chi ha un k
5. Insegnare, inspirare la resilienza

finalita' della associazione:
1) creazione di un gruppo di auto mutuo aiuto.
2)allenare la resilienza
3) tessere relazioni (la medicina cura ma le relazioni guariscono)
4) informazioni corrette su nuove terapie, cure, alimentazione, prevenzione.
5) diffondere il valore e la buona pratica della medicina narrativa

1) auto-mutuo-aiuto
2) la resilienza, come allenarla
3) informazioni mediche - nuove terapie, effetto placebo/nocebo, alimentazione
4) organizzazione eventi
5) informazioni legge 104, invalidità, ecc

1) aiutare nel suo percorso chi si trova ad affrontare l'esperienza del cancro e soprattutto la paura del cancro
2) allenare la resilienza e non la lotta, curando i concetti di "accettazione" e "proattività"
3) dedicare uno spazio alle "good news", che si aggiorni ogni volta che arrivano notizie interessanti ed utili su farmaci e nuove cure
4) dare consigli pratici per agevolazioni, pensioni, congedi, ecc
.5) offrire tramite il confronto e la condivisione, aiuto concreto per agevolare il rapporto con la nuova immagine del proprio corpo e femminilità
6) dedicare una "sezione" ai caregivers, usufruendo anche delle testimonianze di mariti, figli, ecc... già presenti ed attivi sul blog
7) infondere fiducia ed il concetto di VARIANZA, tramite le storie di long survivors ed altre rfs vive e vegete nonostante fattori prognostici negativi

1. Raccontarsi: la narrazione come cura
2. Le relazioni aiutano: spazio virtuale per la condivisione, il confronto, il mutuo aiuto, la crescita emotiva, la pratica della resilienza
.3. Consulti professionali su patologie tumorali mammarie, terapie, cure sperimentali, alimentazione, sport.
4. Burocrazia facile: come districarsi tra permessi lavoro, 104, invalidità civile, assegno accompagnamento, revisione.
5. Organizzazione di eventi nazionali per la promozione e la sensibilizzazione di nuovi approcci alla malattia per una migliore qualità di vita

A quanto hanno scritto aggiungerei
1) Dare Amore
2) Ricevere Amore
3) Costituire l'ora dell'abbraccio e sorrisi
4) Cercare di essere felici

1) Promuovere una nuova visione del "vivere (con) la malattia": il cancro è un aspetto della persona e non la definisce
2) Promuovere e diffondere i concetti di allenamento alla resilienza, del ruolo dell'ironia, del "decidere" di vivere, del superamento dell'impotenza appresa, del "fare accadere le cose" ecc. (altri concetti base del dott. Catania)
3) Organizzare eventi e iniziative in giro per l'Italia, ma non solo, per far conoscere l'associazione e la sua idea di vita (con ospiti a noi affini, presentazioni di libri, film) 4) Promuovere stili di vita sani con approfondimenti sull'importanza dell'attività fisica e dell'alimentazione
5) Far conoscere le storie delle long survivor per favorire una nuova narrazione sulla malattia: "di cancro si vive"
6) Diffondere un nuovo linguaggio per parlare di cancro, oltre le metafore guerresche, improntato sulla forza della fragilità, l'ironia, la proattività, per creare un immaginario diverso della malattia

1-) consigli e informazioni, che con una diagnosi di cancro si può vivere senza ansia e paura
2)consigli su come affrontare gli eventuali effetti collaterali delle terapie
3)confrontarsi,supportarsi e sopportarsi con le altre Rfs

Io credo che dovrebbe portare
1) un "Aiuto informativo",
2) un "supporto psicologico",
3) un "input per saperne di più"
4) RFSworld1) in questo aiuto chiaramente i professionisti dovrebbero offrire il proprio contributo per accettazione-comprensione-lotta alla malattia da parte di pazienti e parenti 2) in questo tutte le RFS con gli psicologi sarebbero parte attiva nei vari step del decorso della malattia3) diversi riferimenti a normative, a studi, a casi, a sperimentazioni che possono essere corollario dei punti precedenti e dare convinzione4) ovviamente questa è la parte dove tutti sono attori e spettatori....ciò che si scrive aiuta tutti, e tutti possono aiutare gli altri, quindi è è il vero nocciolo di FAR DEL BENE FA BENE

1) condivisione e mutuo aiuto, anche a distanza
2) scambio di informazioni scientifiche, terapeutiche
3) organizzazione di eventi pubblici/convegni per divulgazione
4) pubblicazione di dati statistici

1. Dare conforto a pazienti, caregivers e a chi ha paura della malattia (Gruppo di auto-mutuo-aiuto). Permettere, tramite la narrazione della propria storia, di confrontarsi con le altre RFS e con il Dottore, per avere supporto morale, rassicurazioni sulla strada intrapresa per le cure, consigli su come affrontare il tutto sul piano psicologico.
2. Fornire consigli pratici su come fronteggiare le problematiche comuni: problemi estetici (trucco, parrucco, protesi esterne e relativi reggiseni), consigli post-operatori (braccio fermo o esercizi a seconda dei casi), consigli su come contrastare/prevenire effetti collaterali comuni, consigli nutrizionali
3. Supporto psicologico, consigli su come affrontare le varie situazioni (filosofia del bagaglio a mano, qui e ora, calati junco, un passo alla volta, le R del Dr.Catania, ecc). Mostrare, ad esempio tramite le storie delle long survivor, che si può vivere anche con questa malattia.
4. Aggiornamenti Medici, novità sui nuovi farmaci o approfondimenti su questioni che emergono magari dai giornali per capirci di più (farmaci ritirati, protesi ritirate, ecc)
5. Organizzare incontri reali, per abbracciarci tra RFS, ma anche per diffondere le nostra filosofia all'approccio alla malattia e magari provare a far conoscere a tutti gli oncologi l'importanza di essere empatici con il paziente evitando di terrorizzarlo con la propria ansia.

:1 - AUTO MUTUO AIUTO - Uscire dal guscio- condivisione esperienze
2 - Supporto psicologico per importanza delle relazioni, della proattività, della resilienza
3 - Attenzione alla prevenzione, allo stile di vita, all'alimentazione
4 - Aggiornamenti e informazioni sulle terapie e sui farmaci
5 - Organizzazione eventi

sondaggio finalita' associazione:
1. Gruppo di mutuo-aiuto per malati e caregivers, attraverso la condivisione delle proprie esperienze.
2. Ricevere informazioni mediche - scientifiche aggiornate e attendibili
3. Promuovere la diffusione della corrette informazioni sulla malattia, sulle terapie e sulla qualita' della vita delle pazienti oncologiche, durante la terapia, post terapia e follow-up. Sapere che e' spesso possibile tornare ad una vita normale e' importantissimo.

1. Auto mutuo aiuto per la condivisione di esperienze tra pazienti, caregivers durante il percorso di malattia.
2. Allenamento alla resilienza
3. Informazioni mediche, approfondimenti, aggiornamenti.
4. Prevenzione, stile di vita, alimentazione, consigli pratici

Patri stamattina non ti ho salutata... scusa.

Che belle le tue parole sul bagaglio a mano. Le hai rielaborate da un libro, vero? Forse tanti post fa be' avevi scritto il titolo, me lo ricordi, pliz?

Ciao a tutte, volevo chiedervi se dopo aver fatto la siringa x la menopausa forzata avete avuto il ciclo. Io ho fatto 2 chemio (taxolo + trantuzumab) con dosaggio minimo e dopo 15 giorni dalla siringa ho avuto un ciclo iper abbondante. È normale? Dopo si bloccano? Dato che neanche con le varie pillole anticoncezionali le mie ovaie hanno mai smesso completamente l'attività, mi chiedo se stavolta si fermeranno davvero, giusto x essere riposate per un secondo figlio tra qualche anno!