Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Chissa' quanto e' contenta Rosa !!!
Il mio è un amico ma lo temo comunque. Appena mi riprendo meglio tocca passarci...
Pronte!!!
Romanticona
Buonasera a tutti, ogni tanto faccio capolino e quando lo faccio mi sento in colpa perché vorrei spendere una parola per ciascuno di voi ma il blog cresce troppo in fretta! Ma cercherò di seguire il consiglio del dott. Catania di allenare la resilienza scrivendo.
Stamani ho contattato il dottore per chiedergli consiglio su una questione che tutte le volte che qualcuno riapre con la delicatezza di un elefante e l'empatia di una pulce mi fa andare di matto. The winner Is: test genetico.
Due anni fa quando mi è stato diagnosticato il tumore, sono stata inviata con molta calma in sala operatoria e con altrettanta calma ho iniziato le cure, complici le ferie estive, ma allo stesso tempo sono stata inviata dal chirurgo con estrema e impellente urgenza a fare la consulenza genetica con eventuale test annesso, in modo tale da sottopormi eventualmente ad intervento chirurgico profilattico che per me è più che altro un intervento mutilativo e basta. A quella consulenza ovviamente nessuno psiconcologo era presente...la sua presenza è prevista solo per comunicare l'esito positivo del test. Quello negativo arriva per posta a casa...e già potrei dire, stendiamo un velo pietoso sui loro protocolli. Ad ogni modo, confrontandomi con mia sorella che attualmente lotta per metastasi al fegato abbiamo deciso di non sottoporci al test, perché la nostra storia aggiunta a quella di mia cugina che ci ha lasciati un paio di anni fa è a nostro parere abbastanza carne sul fuoco per sapere che qualche gene bastardo purtroppo ce l'abbiamo, che sia Brca1/2 o un altro. E che ad oggi sapere di averci il Brca positivo ci sottoporrebbe soltanto ad ansie inutili per noi e per mia nipote.
Purtroppo però nonostante abbia più volte detto che non mi interessa fare l'evemtuale intervento, che conosco la possibilità di fare il test ma che ho scelto di non farlo, puntualmente ad ogni esame di routine devo sorbirmi la sfilza di domande: ma quanti anni ha? Ha casi in famiglia? Ha fatto il test? Ma lei è giovane! Oggi una stronza di ginecologa mi detto che dovevo fare il test e che mia nipote (8anni) poi avrebbe deciso cosa fare delle sue pocce e delle sue ovaie. Io le ho detto che non mi interessava al momento e lei mi ha detto: Allora cos'è meglio il tumore?
Le avrei scaraventato la scrivania addosso, mi ha messo un nervoso ma soprattutto un'ansia che se c'è l'avessi davanti la picchierei selvaggiamente. Volevo un consiglio da tutte voi: vorrei pareri da chi ha fatto il test, da chi non l'ha fatto, da chi è mutata e da chi non lo è. Come fate a difendervi da questi disseminatori di ansie? E cosa vi ha fatto propendere per una scelta piuttosto che un altra. Qualcuna ha fatto il test sotto pressioni esterne ma poi si è pentito di averlo fatto?
Grazie
Giulia
Dott Catania più tardi invierò referto più dettagliato, ma già la dottoressa durante la visita era contenta.
W La Vita
AEIOUY AEIOUY AEIOUY pepepeppepepepepepepepepepe brasilllllll nannanananannananannnnaaanannaaa nainanainnanaaaan
Ti stritoloo
Ciao Giulia, io ho fatto il test dopo il secondo tumore al seno e sono risultata positiva brca1 io ti rispondo che non ci ho pensato un attimo a fare mastectomia bilaterale e rimozione tube e ovaie secondo me è una consapevolezza in più che può aiutarti.. certo una piccola possibilità di nuovi tumori ci sono ma portare una percentuale del 80% nel mio caso a un 5% non mi sembra poca roba e soprattutto anche per mia figlia(se dovesse esserlo anche lei) pensare ad interventi preventivi quando sarà e se lei vorrà mi fa stare più tranquilla..questa è la mia idea un abbraccio
Due anni fa quando mi è stato diagnosticato il tumore, sono stata inviata con molta calma in sala operatoria e con altrettanta calma ho iniziato le cure, complici le ferie estive, ma allo stesso tempo sono stata inviata dal chirurgo con estrema e impellente urgenza a fare la consulenza genetica con eventuale test annesso, in modo tale da sottopormi eventualmente ad intervento chirurgico profilattico che per me è più che altro un intervento mutilativo e basta.
A quella consulenza ovviamente nessuno psiconcologo era presente...la sua presenza è prevista solo per comunicare l'esito positivo del test.
Quello negativo arriva per posta a casa...e già potrei dire, stendiamo un velo pietoso sui loro protocolli.
Ad ogni modo, confrontandomi con mia sorella che attualmente lotta per metastasi al fegato abbiamo deciso di non sottoporci al test, perché la nostra storia aggiunta a quella di mia cugina che ci ha lasciati un paio di anni fa è a nostro parere abbastanza carne sul fuoco per sapere che qualche gene bastardo purtroppo ce l'abbiamo, che sia Brca1/2 o un altro.
E che ad oggi sapere di averci il Brca positivo ci sottoporrebbe soltanto ad ansie inutili per noi e per mia nipote.
Purtroppo però nonostante abbia più volte detto che non mi interessa fare l'evemtuale intervento, che conosco la possibilità di fare il test ma che ho scelto di non farlo, puntualmente ad ogni esame di routine devo sorbirmi la sfilza di domande: ma quanti anni ha? Ha casi in famiglia? Ha fatto il test? Ma lei è giovane! Oggi una stronza di ginecologa mi detto che dovevo fare il test e che mia nipote (8anni) poi avrebbe deciso cosa fare delle sue pocce e delle sue ovaie.
Io le ho detto che non mi interessava al momento e lei mi ha detto: Allora cos'è meglio il tumore? Le avrei scaraventato la scrivania addosso, mi ha messo un nervoso ma soprattutto un'ansia che se c'è l'avessi davanti la picchierei selvaggiamente.
Volevo un consiglio da tutte voi: vorrei pareri da chi ha fatto il test, da chi non l'ha fatto, da chi è mutata e da chi non lo è.
Come fate a difendervi da questi disseminatori di ansie? E cosa vi ha fatto propendere per una scelta piuttosto che un altra.
Qualcuna ha fatto il test sotto pressioni esterne ma poi si è pentito di averlo fatto?
Grazie
Giulia
Brava Giulia ad avere sputato qui il suo annoso problema.
Qui abbiamo diverse mutate e mi piacerebbe che le dessero loro un parere.
Io essendo poco preoccupato della possibilita' di perdere ovaie ed annessi non sarei molto obiettivo.
E non mi sono mai posto il problema di una eventuale mia gravidanza
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Ciao Giulia io nonostante non avessi familiarità ho eseguito proprio la settimana scorsa il test. Non mi sento sotto pressione e non ho paura del risultato qualunque esso sia, l'ho fatto perché mi è stato consigliato e mi sono fidata e affidata... Poi si vedrà.
Sono certo di averle risposto con dovizia di dettagli.
Ora devo scappare , ma le ribadisco di stare assolutamente tranquilla !
Grazie
Cara Giulia io posso parlarti della mia esperienza...
Intanto credo che, e il dott. Salvo mi correggera'se sbaglio, sapere di aver il brca piuttosto che un altro gene permette di stabilire con più correttezza che tipo di intervento ma anche cura fare. Però questo lo deve dire il dott. Salvo perché io l'ho sentito solo dire da donne ammalate e mai da un medico.
La mia esperienza è questa....
Ho 27 anni qualche anno fa, dopo aver visto tutte le donne della mia famiglia ammalarsi mi decido a fare questo test. La mia paura ormai è dentro di me e fare o non fare il test sarebbe lo stesso... Voglio invece sfruttare questa conoscenza per sapere cosa fare e dove andare a chi rivolgermi in caso di.
Credo che mai, nel mio caso fu scelta più salvifica. All'ottavo mese di gravidanza ho dolori, scrivo su MI perché non ho nessuna voglia di credere di avere qualcosa proprio in quel momento, il dott Salvo mi risponde che devo farmi vedere, mi rivolgo alla mia oncologa che, senza spaventarmi mi fa fare un eco, io ancora non avrei voglia di andare è una specie di inedia che mi prende ma le sue parole mi fanno e quelle del dott. Salvo mi fanno alzare il culo dal divano e andare a fare eco ecc ecc.. Trovano il k ecc ecc ed eccomi qui.
Io decido che la Mastectomia è la mia unica strada non voglio vivere più con quest'ansia.
Avere avuto test positivo mi ha permesso di essere in un percorso giusto, con un'onco che subito si è occupata del mio caso, chissà forse quanto tempo avrei dovuto aspettare o in che mani, sarei stata, e la possibilità di fare mastectomia subito bilaterale anziché in due interventi.
Credo che farò fare il test ai miei figli perché credo nell'importanza di avere informazioni certe.
Penso che sapere di essere brca1in un certo senso mi abbia aiutato a dare un nome a quel fanta9che mi ha perseguitato da e per tutta la vita.
Un abbraccio.
Francesca
Doct.. Le ho inviato la mail con lo statuto e atto costitutivo Associazione Saharawi che gestisco contabilmente. Spero possa essere utile.
La pagina prende vita!!!
Grazie Dottore!!!!! 
Ciao Giulia.. Io sono incazzata perché ho fatto il test genetico per mia libera scelta a maggio e se lo sono perso. L'ho scoperto perché ho insistito per avere il risultato e dopo 4 mesi hanno ammesso verità.
Io sono PRO TEST per me perché se posso avere un dato in più per gestire la malattia lo voglio sapere e sono PRO TEST anche per mio figlio perché se sono mutata bisognerà studiare la prevenzione su di lui non in modo da protocollo ma personalizzato.