Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Anche io vorrei aggiungere qualcosa perché nonostante non sia direttamente coinvolta nel botta e risposta in realtà lo sono ... da "innamorata del giocattolo"... perchè partecipo al blog da 4 anni e lo sento un pezzo di me...
È innegabile che un cambiamento profondo ci sia stato... e per alcune ciò è coinciso con una rottura.... Prima c'era un piccolo gruppo... che si è evoluto... nei contenuti e negli interventi...
Poi il cambiamento e di colpo il grande gruppo.... fatto di tante ragazze nuove...che come naturale che fosse non erano ancora pronte per passare a "parlare" d'altro... d'altronde anche io quando 4 anni fa sono entrata nel forum ancora spaventata come un uccellino faticavo a pensare a "progetti e liste della spesa"... il dott Salvo però ci spronava a farlo... Era questa una parte importante della suo aver cura di noi... come ad oggi in attesa che il grande gruppo si fortifichi una parte importante del suo aver cura si dimostra nel rispondere a quesiti di tipo più pratico...
Lo trovo un passaggio necessario e naturale
E lo dico soprattutto alla luce della parte nascosta dell'iceberg... di cui io non avevo idea... a maggior ragione comprendo la svolta...
È vero anche che a volte si fatica un pochino a tenere le fila... e che come normale che sia chi è fresco di diagnosi è concentrato su di sé... Sembra che si perda parte dell'empatia reciproca ma non è così... è in continua costruzione...
Rosella Nadine Cristina... sono state figure importanti e profonde nel forum ... ma difficilmente ci vedo un possibile rientro con "bandiera bianca"... troppe incomprensioni da entrambe le parti.. e toni rosso fuoco...
Forza Onde tra poco avrai il tuo piccolino a casa.
Mi è venuto in mente quando portai Tommi a casa.. avevo immaginato questo momento per mesi, nella mia testa c'era che con lui in braccio gli avrei fatto vedere tutta la casa e la cameretta che io e il papà avevamo tinteggiato e preparato per lui, ma ... quando fu a casa dormiva.. e appena si risvegliò urlava fortissimo. ho rimandato il giretto per casa al giorno dopo. c'est la vie!!
Francesca
Riprendo il discorso lasciato poco prima che la cena bruciasse....
questo blog è nato con me dicevamo... è stato proprio per quel grido di disperazione che il dott. Salvo ha raccolto e da qui molte donne hanno iniziato a narrare la loro esperienza . Nel blog tutte noi abbiamo dato parti di quel sé che all'esterno, davanti ai nostri stessi medici e alle nostre persone più care, invece nascondevamo, o cercavamo di nascondere oppure come nel mio caso venivo puntualmente censurata. "Non piangere" "Pensa ai tuoi figli!"
Questa parte così profonda di noi, così intima l'abbiamo condivisa tutte in cerchio davanti ad un fuoco, era questa l'immagine che Nadine aveva raccontato di avere del nostro blog, forse la cosa che più le era piaciuta di questo nostro posto era l'intimità che in altri forum non si riesce a trovare D'altra parte anche Donatella aveva parlato di un thè con le amiche, e l'autobus della vita io lo immaginavo più che un autobus, un piccolo autobus tipo quello da figli dei fiori, un po' colorato.
Però nel tempo mi sono resa conto che c'erano molte persone che rimanevano come alla tv a guardare una puntata e non intervenivano, forse perchè eravamo diventate un gruppo molto stretto tra di noi.
E' vero che chi entrava veniva accolto, ma sono sicura che erano le tante che rimanevano fuori ed anche i non detti, le paure inespresse, ad essere nel pensiero del dott. Salvo, che continuava a ricevere mail da queste, ma anche da noi.
Almeno da me....
quel mese di giugno di un anno fa ricordo che per me fu un mese particolare, i preparativi per la presentazione del libro, la scuola, i bambini, le vacanze da prenotare e un giorno prima di partire mio babbo che si era bevuto tre bustine di potassio ed era finito all'ospedale.
Rientrata ci fu la presentazione del libro, poi un grave lutto bloccò la mia vita. Pochi sapevano di questo, il dott. Salvo però fu il primo a cui scrissi. Il blog anche se non intervenivo continuava ad aiutarmi, ero quindi anch'io finita nella parte sotto dell'iceberg, però per me questo blog è sempre stato importante e anche ora che sento superata la fase della paura rimane il mio luogo del cuore.
Quando seppi che il dott. Salvo lo voleva chiudere allora mi riscossi e continuai a dare il mio contributo come meglio potevo anche se era diventato più difficile e ancora adesso lo è perchè ci sono tante persone e tante storie, così tante che a volte le confondo e che spesso mi trovo a rispondere alle persone che hanno scritto gli ultimi post, a volte mi dimentico che una persona o l'altra era in difficoltà ( chemiobrain) .
Poi ci fu novembre e la mia seconda diagnosi, anche qui il primo a sapere fu il dott. Salvo.
Dell'agoaspirato, dei miei dubbi sulla captazione all'eco, quindi è vascolarizzato, quindi è un nuovo tumore.. ecc ecc a seguire decine di e mail in quei due giorni in cui attendevo l'esito dell'agoaspirato.
Di nuovo vado sott'acqua.. non volevo dirvelo perchè mi era piaciuta quell'immagine di me che stava arrivando al traguardo dei quattro anni e nuotando, nuotando finalmente arrivavo alla riva. Pensavo alla delusione che vi avrei dato e poi mi sentivo appunto un esempio, in più non mi andava proprio giù il fatto di essere stata sempre pro mastectomia, "sono al sicuro" , "sono al sicuro", "sono al sicuro", ma questo mio tacere e non trovare un canale di sfogo mi faceva male, continuavo a scrivere al dott. Salvo, senza ritrovare la strada e il dott. Salvo mi convinse a scrivere di nuovo qui quello che "di nuovo" mi stava accadendo.
L'iceberg esiste, il cancro non va in vacanza nel mese di giugno, neanche in quello di luglio, ma non esiste il complotto soltanto persone che hanno ancora cara quell'immagine di alcune donne intorno al fuoco che per prime hanno rotto quel muro di silenzio e si sono tolte la maschera delle guerriere e hanno scoperto le loro ferite, lasciando scendere su di esse una lacrima.
Esiste ora un'evoluzione di blog più difficile da gestire in primis per il dottor. Salvo ma che ci deve rendere orgogliose di poter aiutare in una botta sola tante donne e non solo, mariti,care giver ( magari avessi avuto io questa possibilità quando ero solo una bambina e poi una ragazzina lasciata sola di fronte a qualcosa di enorme) e medici.
Per trasparenza vorrei dire che anch'io faccio parte del gruppo facebook di aBRCAdabra, entrai nel gruppo proprio dopo la presentazione del libro e non perchè cercassi risposte che qui non avevo avuto, ma semplicemente per narrare la mia storia e anche per curiosità.
Mi è piaciuta la delicatezza ed onestà della dott. Alberta Ferrari, nel raccontare le storie di chi purtroppo non ce l'ha fatta, e apprezzo il lavoro che stanno facendo grazie a tavoli aperti con il Parlamento, per far si che in tutt'Italia siano riconosciuti diritti che non tutte le donne hanno.
ora è giunto il momento di andare a nanna.
dott. Salvo domani le mando la mia storia. pazienti anche con me.
Francesca
E questo è meraviglioso!
Meno male!
L'aspetto e grazie per avere con la sua esperienza rappresentato con chiarezza e fedelmente il mio pensiero riguardo alla metafora del forum-iceberg del quale, quelli che fanno finta, non sospettano neanche che esista veramente
A quest'ora tarda leggendo il nostro blog lo ritrovo carico di condivisione sincera come è giusto che sia e tiro un sospiro di sollievo. Stiamo andando avanti Ragazze tutte insieme, ognuna con il proprio fardello che diventa più leggero se condiviso con chi ti ascolta e ti comprende.
Aspettavo notizie di Onde e finalmente eccola, sono contenta che il tuo piccolino stia meglio e ti mando un abbraccio affettuoso.
Francesca, perfetta scrittrice nostra, mi hai fatto rivivere una storia importante della tua vita che ha segnato non solo te, l'abbiamo vissuta insieme a te in questo blog come esempio di coraggio e di rinascita continua. Hai trovato le parole giuste per descrivere il cammino alle volte accidentato del nostro bus della vita e ci hai ricordato che molte di noi, me compresa, in quel "sommerso" di cui fa cenno spesso il dott. Catania, ci siamo state ed è grazie a lui e a questo blog se ne siamo uscite.
A tutte, proprio a tutte, un caro saluto e......buonanotte 
Lori
Non le metterei sullo stesso piano almeno dal mio punto di vista.
1) Rosella.
. Il suo contributo e' stato enorme, insostituibile ed era per me un punto di riferimento costante soprattutto nelle ore notturne o per contattare attraverso la messaggistica privata potenziali utenti che chiedevano aiuto ad alta voce nella sezione dei consulti ed io invitavo tutti ad alta voce..... che non potevamo girarci dall'altra parte Poi e' accaduto qualcosa ! Su quel qualcosa io ho le mie opinioni ed ovviamente le tengo per me.
Ho aspettato 9 mesi ...ed ho preso atto che il
Del resto anche nella vita reale ci si separa, si divorzia e quindi ... questa e' la vita !
Non esistono ovviamente nella vita sentenze definitive, ma per me questa lo e' perche' la vita e' breve ed il passato non puo' paralizzare il presente ed il futuro.
Me lo suggeriscono i miei piu' cari amici Alz ed Heimer.
2) Cristina
Non ci sono state polemiche ne' toni rosso fuoco oltre le righe. Ci siamo chiariti civilmente. Lei semplicemente non se la sentiva di andare avanti temendo un aggravio di impegni (lei non "faceva finta" di leggere a differenza di altre) con la malattia della sorella che sta assistendo in un Hospice.
Tant'e' che proprio 15 giorni fa le ho scritto una mail generica e c'entrata sul 'come va?" cercando indirettamente di avere notizie della sua sorella. E lei educatamente mi ha risposto.
3) Diverso e' il caso di Nadine
Nulla da eccepire sui primi due anni. Poi qualcosa si e' rotto . Da quello sciagurato "visto il clima che c'e' sul forum mi ecclisso " !!!!????
sino a rendermi letteralmente furioso (altro che toni rossi) con le ultime entrate teatrali. Speravo di spiegarne le ragioni (e sono tantissime...troppe) dopo la mezzanotte cioe' adesso, ma l'ennesima sciagurata mail mi impone di consegnare entro domani I comunicati stampa del Convegno a diverse testate (quindi scritte in modo differente anche se con I medesimi contenuti) ed il testo delle brochure da stampare.
Rimandero' a domani sera il tema NADINE, con la quale non ci sono conti personali da saldare.
Non avrei proprio tempo, ne' voglia di occuparmene piu' ma e' fondamentale per tutti comprendere le ragioni del perche' alcune persone siano proprio incompatibili con gli obiettivi del forum in violazione di norme ineludibili in qualsiasi comunita' reale o virtuale.
Quindi non aspettatevi giudizi etici (e ci mancherebbe altro !) , ma valutazioni di comportamenti incompatibili con il comune sentire in una fase evolutiva cosi' delicata del forum. Tutto poteva essere chiarito al Convegno. Invece no ! A pensar male......
Quando due persone si separano non sempre si possono chiamare in causa le colpe di qualcuno e se ci sono, sono di entrambi : qui non parliamo di queste ma di ben altro come Bellizzi ha ben sintetizzato nel suo post in risposta a Nadine
quello che ha scritto ?
ha scritto tutto quel che ha scritto bloccando la discussione e creando soprattutto nelle nuove entrate dell'ultimo anno
Lo riprendo domani. E stavolta vi chiedo di leggere, perche' riguarda tutti quelli (*) che leggono , mentre di quelli che fanno FINTA........
(*) sono ripetitivo : sono stato io il primo ad invitare chi fosse indaffarato in altro a non leggere tutti i commenti , purche' fossero presenti segnali periodici di esserci.
Ma non e' sopportabile dichiarare sfacciatamente di fare FINTA, perche' e' una offesa verso chi invece legge con passione e interesse..
Ed e' una prova di scarso interesse. Quel che mi stupisce : ma perche' uno avendo scarso interesse continua a frequentare il blog? Chi lo obbliga ?
Io ho imparato da tempo a distinguere tra chi legge e chi fa finta ! Se Lori non scrive per 20 giorni sono certissimo che sia in montagna con la sua cagnolina e sono certissimo che recuperera' gli arretrati quando potra' riconnettersi. E se ritarda di un giorno da quello che considero un suo ipotetico periodo di vacanze sono pronto a scriverle preoccupato "tutto bene ?"
Perche' la reputo interessata !
Chi fa finta lo si scopre al primo commento post rientro : se e' interessato, e quindi non fa finta, assente da tempo quasi sempre si scusa ( e non ci sarebbe nulla di cui scusarsi) mentre chi fa finta diventa un patetico gaffeur seriale sui contenuti precedenti.
Se veramente non e' interessato e niente e nessuno lo obbliga perche' continua a partecipare ad una discussione per la quale non ha alcuna attrattiva ?
Ciao...contenta di sentire che il mio nipotino sta bene...e non vedo l ora di conoscervi..un abbraccio ♥️
Marina f
Ciao Daniela, un abbraccio grandissimo per tuo padre, per l' intervento di stamattina. Un abbraccio per tutto perché stai affrontando tante cose contemporaneamente. Poi peraltro se entrambi i genitori hanno problemi di salute seri è normale, credo, che ci si senta come avere una cappa addosso e si percepisce che la pressione e l' ansia generata da questa pressione è tanta. Sarò forse banale dicendoti uno scontato "cerca di stare tranquilla" ma a volte veniamo a trovarci in situazioni della vita che se vogliamo gestire al meglio richiedono che dobbiamo stare tranquille per affrontare con lucidità tutto. Cosa molto difficile o comunque complicata quando "piove sempre sul bagnato". Ti abbraccio e ti sono vicina.
Patty
@Daniela, ti sono vicina, un abbraccio grande a te e alla tua famiglia.
dottore, le trascrivo quello che avevo scritto in risposta alla Sua replica "notturna":
"In verità mio padre ha perso un po' di lucidità... E sinceramente lo capisco anche...
Seguirò il suo consiglio "come" una figlia, però!
In merito al fatto che ho anticipato la mammografia che avrei dovuto fare a gennaio (dall'ultima sono passati meno di 9 mesi), questo ha comportato un rischio aggiuntivo per me? Mi sento radioattiva"
... e su questo il suo parere sarebbe veramente importante...
per quanto riguarda l'esperienza di avere come care-giver un papà medico, se vuole/volete ne possiamo parlare, non è tutto facile come può sembrare, forse addirittura una complicazione... ma oggi il papà che più interessa è quello di Daniela, per parlare del mio ci sarà tempo.
un caro saluto
Marina S.
Errata corrige : nel pensiero nottambulo riguardo al mio ultimo post: " immerso" non "sommerso"
Un pensiero speciale a Daniela, siamo con te ! Speriamo che vada tutto per il meglio !
Lori
Ciao Maria mi dispiace per la tua amica Annamaria. Apprendere certe notizie disorienta, addolora e quando la cosa riguarda un' amica, con la quale peraltro si sono vissuti gli anni della crescita e della formazione, la cosa, credo, è ancora più toccante. A me è capitata la stessa cosa, in senso inverso però. Cioè quando mi sono operAta (a proposito sono giusto 2 anni) dopo aver avuto l' istologico sentii una difficoltà immane nel comunicare questa cosa alla mia migliore amica che peraltro vive a Firenze. Proprio un nodo, un groppo che mi impediva di dare questa notizia per il dispiacere che avrebbe causato. Incaricai della cosa un' altra mia amica che si fece portavoce presso Anna, la mia amica di Firenze, del mio stato di salute. Questo per dire che ci sta sempre un grande vortice emotivo che rischia di farci sbarellare o che comunque ci mette in difficoltà quando fra vere amiche ci sta il passaggio, la consegna di notizie toste. Forse sta accadendo la stessa cosa anche alla tua amica Annamaria e per questo magari non riesce a chiamare le cose col proprio nome e dice "quel rigo, quella frase". Le auguro vivamente che riesca ad affrontare tutto con serenità e determinazione. Penso che le sarai di grande sostegno con la tua esperienza (nel senso che purtroppo il vivere l' esperienza oncologica nel proprio piccolo ovviamente regala quel tantinello di esperienza di cui si sarebbe fatto volentieri a meno) offrendole tutta la tua vicinanza. Spero di conoscerti al convegno di novembre.
Patty
Eh sì, Onde penso proprio che è così "non vedi l' ora di chiudere questo capitolo". E lo chiuderai ne sono certa. Sei una persona straordinariamente forte. Concediti però anche la possibilità di ascoltare le tue fragilità, i momenti no che indubbiamente ci sono. Piano piano si risale e si va avanti. Felice di apprendere che il piccolino sta meglio. Spesso negli ultimi giorni ci siamo chieste di te e del bimbo. Abbi cura di te. Ciao!
Patty