Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Dottor Catania,
ho scritto una mail a Chiara, appena avrò notizie le farò sapere.
Sono emozionata e felice di rileggere Rosa....
un caro abbraccio a tutte e uno speciale per Daniela che sono sicura torverà in se tutto il coraggio che può.
Laura
Buongiorno a tutte,
Grazie dina88 anch'io causa trasloco sono senza adsl e non so quando riuscirò ad averla perché da sopralluogo telecom è emerso un bel casino!
Mi sono assentata perché sono stata letteralmente inghiottita dal trasloco...e forse è stata la mia fortuna! Perché seppur sfinita e influenzata essere impegnata dalla mattina alla sera mi permette di non pensare e di vivere una vita normale disturbata solo da controlli e terapie! Per l'appunto ora sono in attesa di terapia ormonale. Ieri avrei dovuto fare la seconda infusione di chemio ma l'hanno rimandata. Ho scoperto che i miei neutrofili erano 340...pochini mi sa...ad ogni modo allontanare la fine del ciclo mi fa un po' arrabbiare ma di positivo c'è che in questo modo il giorno del compleanno del mio cucciolo non coinciderà con un giorno di chemio...evviva! Mi era presa proprio male quando avevo fatto il conto. Quindi ho deciso che non conto più, e per il convegno magari farò una carrambata dell'ultimo secondo...
Ah vabbé parentesi capelli. Fortunatamente qui in città la signora che vende le parrucche si è offerta di tagliarmi lei i capelli quando sarebbero cominciati a cadere. E io non me lo sono fatto ripetere due volte...così venerdì scorso ho preso appuntamento e armata di coraggio me li son fatta tagliare. Mentre lo faceva mi guardavo allo specchio e mi sono venute in mente le parole di primo levi: "considerate se questa è una donna" Poi mi ha spuntato un po' la parrucca e ora la gente che mi incontra mi chiede chi è che mi ha fatto un taglio così bello! Certo fa un po' caldo con la parrucca, bene per l'inverno!
Un abbraccio a daniela, spero possiate risolvere al meglio. Scusate è l'unica storia che sono riuscita a seguire un po'...mi sono lasciata troppi post indietro. Spero di rimettermi in pari...
Ciao a tutte
Ho seguito i consigli del dott.Catania e vostri cominciando ad occuparmene
Questa mattina sono andata dal medico di base che per tranquillità mi ha prescritto visita neurologica soprattutto per la mancanza di equilibrio facendo alcuni movimenti
spero di ritornare a vedere il bicchiere mezzo pieno
La visita è il 27 ottobre
Chiedo scusa a Daniela per la mia assenza ma ti assicuro che ti sono vicina anch'io ho vissuto con mio padre la malattia e nonostante siano passati 26 anni nel mio cuore è come se fosse successo ieri
Didi
Non so proprio in quale altro modo spiegarlo. Ma soprattutto spiegarlo a Lei ed altre 2 -3 persone ...che tra l'altro (segreto di Pulcinella) comunicano tra di loro
Le rispondo subito, anche se non e' mia abitudine farlo lontano da casa . Ma se rinviassi a stanotte....evaporerebbero i ferormoni del mio carattere fumantino e abbandonerei nel mouse parte dei fumi in ebollizione.
1) Il "nostro" suppongo era quello che leggeva Lei riguardo a non piu' di 10 persone, ad essere generosi .
Verissimo. Anche io lo trovavo il "nostro" eccellente nei contenuti....
Nulla da eccepire
Ma ce n'era un altro, al quale Lei non ha mai mostrato il benche' minimo interesse, numericamente piu' significativo (parte immersa) che intasava e intasa la mia posta ( persino in forma di Spam) e che RICHIEDEVA altro !
Quando a giugno dell'anno scorso (30 commenti in tutto il mese) mi venne il sospetto che interessasse piu' a me il forum che alla maggioranza degli utenti (silenziosi compresi ovviamente) avevo due possibilita':
.
a) chiudere definitivamente il forum. E prepararmi finalmente dopo 6 anni a godermi in santa pace le meritate vacanze estive.
E questa era la tentazione piu' forte il 30 giugno. Poi ho rinviato perche' l'11 luglio Francesca presentava il suo primo libro e non avrei certo potuto rovinare la sua strameritata festa.
b) Tenere conto , attraverso la richiesta dei consulti ( sin qui ho risposto a 28.000 consulti) delle pressanti necessita' degli utenti che richiedevano attenzione attraverso i consulti e che negli inviti ad aderire al forum avevo sin li' limitato, quasi selezionato con attenzione.
Non e' stata una scelta facile, ma poi ho deciso che non potevo girarmi dall'altra parte
e ho aperto gli argini degli inviti praticamente a tutti.
2) Molte cose scritte qui che potrebbero averla disturbata, per non passare per un raccontaballe, nell'ultimo anno dal sottoscritto sono frutto di verifiche reali incontrando in vari eventi (ultimo di Ravenna) molte utenti (ufficialmente siamo 300) del forum che appartengono a quella categoria di "lettori silenziosi " .
Clara, Vanessa, Sonia, Veronica, Luigia 2, ecc ecc appartengono a questa categoria e almeno una decina di altre che non hanno mai scritto appartengono a questa categoria e parteciperanno, non so quanto silenziosi al Convegno
Silenziosi perche' per loro il forum e' di grande aiuto ma per molteplici ragioni
si limitano SODDISFATTISSIME alla sola lettura delle esperienze altrui. Anche questa e' Medicina Narrativa. O siamo diventati tutti esperti, improvvisamente esperti di Medicina Narrativa ?
3) ANONIME ????!!!! Mi dica che ha voglia di scherzare e potrei sforzarmi di capire
3) ANONIME !!!!!????????????
Tanto anonime che oltre a tutte le balle che io vi racconterei si da' il caso che appena un giorno e mezzo fa- MA CHE COMBINAZIONE- e' uscita allo scoperto (ma ce ne sono tante che non lo fanno) una di queste, veneta .
Evidentemente Le sara' sfuggito : il recentissimo post # 13493
di
Buongiorno , sono una delle (credo tante) lettrici "passive" , nel senso che seguo il forum praticamente ogni giorno da quando più di due anni fa ho ricevuto diagnosi di carcinoma al seno e navigando su internet cercando più risposte possibili dal dr Google mi sono imbattuta su questo unico forum. Vorrei semplicemente esprimere la mia gratitudine per l'esistenza del forum : per me è stato / è importante sia dal punto di vista prettamente tecnico, in quanto si ha sicuramente meno paura quando si conosce chi /che cosa si ha di fronte, e il dottor Catania e gli altri medici toccando i vari aspetti della malattia hanno saputo spiegarlcelo in modo tanto esaustivo quanto semplice, ma soprattutto mi è stato / è di fondamentale importanza dal punto di vista psicologico. Ho imparato che assieme a tutto la vita comunque scorre e merita di essere vissuta pienamente, molto emblematico è l'esempio delle due storie di Treviso... grazie dottor Catania per la sua dedizione, grazie a tutte voi RFS...
Sono io che racconto balle o vogliamo mancare a di rispetto a Sabrina che scrive e non si e' certo messa d'accordo con me
"SONO credo
4) Si rassegni Nadine : se per Lei si puo' chiamare forum una piattaforma che a giugno dell'anno scorso registrava 30 commenti (uno al giorno) solo perche' Lei lo riteneva adeguato, anche se esclusivo di poche, io non sono affatto pentito della svolta data a queste pagine. Se a Lei i numeri dicono poco a me dicono quasi tutto. E ci vorrebbe un intero convegno a parte per spiegare perche'.
Lo so lo so lo so che per alcune di voi ...i numeri per me sarebbero tutto in funzione (qualcuna l'ha anche scritto )del
Secondo voi oltre che pazzo sarei come dicono a Milano anche un PIRLA ?
Verranno al Convegno almeno 5 giornaliste (alcune operate) invitate da me delle piu' importanti testate italiane. Dovrei essere un pirla a stare anche in vacanza dietro a tutte le paure anche di quelle, anzi soprattutto, fuori controllo quando invece di invitarle ad ascoltare le vostre esperienze potrei chiedere a turno di intervistare me a rotazione e la mia sete di marketing potrebbe essere soddisfatta nell'arco di tutto l'anno.
Mi date anche del
Se pensava che il mondo virtuale dei malati di cancro ruotasse intorno a quei 6.000 commenti (Lei ha cominciato a scrivere dopo i 3.500 commenti)...io la penso in modo del tutto differente . E gli 8.000 commenti dell'ultimo anno ne sono la conferma.
Io non mi aspettavo da Lei che seguisse l'esempio di altre, che dopo che avevo rilanciato l'idea del Convegno, sono accorse disponibili, in testa la barellata Luigia (grazie !) ("ma come fa ad organizzare tutto da solo '?) e neanche (a proposito di Medicina Narrativa)
ma non mi aspettavo (e' la terza punzecchiata che confeziona su questo tema) neanche che tornasse a manifestare pubblicamente il suo disagio che non riesco proprio a cogliere nelle vere motivazioni, generando in me congetture fantasiose delle quali non ho assolutamente tempo, ne' voglia di occuparmene.
Tra l'altro manca un mese e se c'e' qualcosa che non va potra' dirlo pubblicamente al Convegno. Come chiunque altro ovviamente. Il pianista Le assicuro ha le spalle grosse ed offre l'altra guancia solo se il mio interlocutore lo reputassi in buona fede. E sin qui non ho ragione di dubitare della sua buona fede, ma sa come e', ogni tanto puo' accadere
Ergo : se pensa che il pazzo oncologo racconti balle e sia inadeguato, se il forum non Le piace piu', ne' il nuovo tipo di moderazione, se ritiene che le potenzialita' dello stesso siano inespresse a causa della conduzione dell'EGO-altruista strampalata...sa bene che la rete offra a tutti, a TUTTI, potenzialita' illimitate...e come Le scrissi gia' qualche mese fa liberissima di' aprire un nuovo forum dove senz'altro la seguirebbero in massa........
Dottore, ho letto dei commenti, di cui non condivido i contenuti e con estrema libertà e democrazia che pare, abbia sempre caratterizzato questo spazio, ho esternato la mia reazione, corretta per altro. L'ennesima?Si', il mio pensiero è coerente, lo è sempre stato.
Non doveva disturbarsi a rispondermi, abbiamo già affrontato l'argomento no?
Io la stimo come medico, lei lo sa, non deve pertanto ribadirmi cosa pensano di lei gli utenti, di quello che fa per loro, di quello che ha fatto per noi, per me.
Non sono un'esperta di medicina narrativa, lei lo è. E aprire un forum non è mai stato nelle mie aspirazioni, nè nelle mie fantasie...chissà perchè lo è nelle sue.
Verrò al convegno con la mia storia e sarà un modo, per onorare il "nostro blog" lo stesso modo degli utenti che scrivono adesso. Non ho alcun interesse a parlare di altro, non è un confronto privato tra me e lei.
Qualsiasi cosa rimango a disposizione, per la storia, per tutto il resto, non ho problemi a mettere la faccia.
Buon lavoro
Vorrei solo a conferma del post del dott. Salvo di quanto questo forum ed i post fi tutte le rfs siano state importanti x me dal 30/06 quando mi hanno diagnosticato con la mammografia "qualcosa di sospetto".... vi ho seguito per quasi 3 mesi, senza espormi e senza scrivere ma conosco ben ben le paure di tante di voi perche' erano le mie .....
Nonostante le patole del dott Catania alla prima visita, i suoi post e sopratutto i vostri mi hanno permesso di sapere, conoscere, vivere questi mesi in un modo che nessun professionista sarebbe stato capace di fare .....
Quindi lungi da qualsiasi volonta' di chiudere questo forum ... egoisticamente pensando a tante donne come me e mi spiace per le vacanze dei prossimi 50 anni del dott. Salvo
...che lentamente si stava spengendo*, nella zona pubblica, ma non dietro le quinte...
[non so se spengendo sia il termine giusto, forse formalizzando è più adatto, e forse si era creato una specie di protocollo informale in cui certe cose non potevano essere dette]
Questo Salvo l'ha spiegato più volte. E nel dietro le quinte ci sono anche vari scambi tra me e lui in cui prendeva forma quello che poi ha scritto e condiviso. Questo lo scrivo anche per sottolineare che il pazzo oncologo non è così pazzo, ma anzi, pur se fumino e temperamentale sa bene quando confrontarsi con i più esperti in altri settori.
Quel che stava succedendo è che l'attività manifesta era di gran lunga inferiore all'attività nella mail privata. E questo era segno che qualcosa non andava. Che c'era un detto non detto... e sappiamo bene in oncologia quanto il detto non detto possa essere un segnale di un disagio.
I numeri dei commenti... quelli sono l'indicatore di "vitalità", il parametro "biologico e fisiologico" dello stato di salute... Ed i numeri gli danno ragione.
Didi è stata provvidenziale con la sua condivisione!
O forse non è stata provvidenziale, ed è stata frutto di quel semino che rappresenta la linea tra quel prima e quel dopo, tra questa storia e l'altra storia.
Sono entrata nel forum su invito del Dott.Catania nel momento in cui cominciava "il cambiamento" quindi percepii immediatamente che qualcosa stava succedendo ma non capivo esattamente cosa. Il "nostro forum" e' diventato il forum di tutte forse e' cambiato nei contenuti ma io lo trovo molto piu' vicino alla realta'. Da ogni racconto, ossessione e paura si puo' imparare qualcosa e soprattutto si puo' dare una mano a chi senza timore di essere fuori luogo chiede insistentemente aiuto. Devo inoltre sottolineare che non solo sulla rete ma nemmeno nella realta' nessun medico risponderebbe continuamente a tutte le richieste giorno e notte instancabilmente, abbiamo un forum dove possiamo parlare dei nostri problemi e in piu' dei medici che ci supportano. Io non chiedo di piu' e ringrazio in primis il Dott. Catania e poi gli altri medici per tutto cio' che fanno.
Marina f
Buonasera a tutte e al dott.Catania a me questo forum ha dato moltissimo i consigli che mi sono arrivati ne ho fatto tesoro e ogni giorno cerco di ripetermeli devo dire che lo zoloft mi ha dato una gran mano e anche lo psicologo ma il farmaco è stato decisivo
Adesso il mio ciclo un po scombussolato sembra si stia assestando
Stamattina ho accompagnato la mamma per la terapia palbociclib e faslodex
Le hanno calato la dose perché ha problemi con emorroidi e mani gonfie e a novembre rifarà la tac per vedere se la metastasi al linfonodo è rimasta tale
Dott.Catania ma questo linfonodo retro pettorale profondo tanto da non poter essere tolto cambia la prognosi per mia mamma?
Riguardo a me ogni volta che vado con mia madre in oncologia riaffiorano le mie paure le miei ossessioni tanto che vorrei dire a mia madre di andare da sola ma lei chiede sempre se la posso accompagnare...lo so che non è bello ma è un pensiero che ho
Dott.Catania quando mi ritornano in mente tutte quelle situazioni di linfonodo infiammato secrezioni e dolori,istologici cerco di spazzarle via dalla mente....ci sto provando dottore con tutte le mie forze.ma ho paura.
La ringrazio di essere sempre presente e disponibile
Mi accodo a Marina. Condivido tutto ciò che ha detto. Per me questo forum è arrivato in un periodo della mia vita in cui mi sentivo persa; il dottor Catania, ripeto, è la mia salvezza, e non parlo solo in termini medici (anche se, come ha già detto Marina, trovare un medico disponibile h24 anche per rispondere a domande banali è una rarità. ..io non ne conosco altri, e voi?), ma perché ha saputo dare una giusta misura alle mie paure , mi ha spronato ad esternare i miei dubbi e le mie incertezze, mi ha aiutato nei miei momenti di crisi e mi ha spinto a condividere. Io non sono una persona che condivide, i pochi ma buoni amici che ho possono confermarlo. Tendo ad essere chiusa e a stare male dentro. E tutto questo è bruttissimo perché mi rendo conto che così facendo ottengo un effetto deleterio su di me e su chi mi circonda. Qui invece ho trovato amiche con i miei stessi problemi e le mie stesse paure (parlo in prima persona anche se è mia madre ad essere in cura per il tumore, ma lo faccio perché è come se lo stessi vivendo sulla mia pelle), amiche con le quali posso confrontarmi, amiche alle quali chiedere consigli e, quando posso, anche darne. Non rinuncerei per nulla al mondo a questo forum e non cambierei una virgola se me lo chiedessero. Forse sarò ripetitiva ma non importa, voglio soltanto ringraziare di nuovo il dottor Catania per avermi invitata qui mesi fa, non sa quanto sia stato importante per me. E fino a qualche tempo fa non me ne rendevo conto nemmeno io.
Ciao Giulia! Sono contenta di sentire tue notizie e ancora più contenta di saperti tanto impegnata da non avere tempo per i pensieri negativi. Un abbraccio
@Patty
Patty, noi elettrocardiogramma tutto ok, spero che anche la tua scintigrafia miocardica sia andata bene. Fammi sapere!
Un abbraccio
Ciao Dina 88, visto che andava tutto ok l'elettrocardiogramma? Te l'avevo detto di star tranquilla! E ora quindi....cerca di tenere a bada ansia ed eventuale somatizzazione della stessa che probabilmente potrebbe essere la causa della tachicardia di cui parlavi. Anche a me la scintigrafia è andata tutto ok, cioè negativa, anche se ciò non esclude che non abbia problemi ischemici segnalati invece all'ecg da sforzo. In conclusione, a quanto ho capito, per quanto mi ha spiegato il medico nucleare, il tutto è demandato ora alla cardiologa che stabilirà se fare coronarografia o mi indicherà altro. Non so.
Ecco, il forum forse è anche questo, cioè parlare liberamente di tutto sulla base di un livello di empatia e condivisione che si tesse man mano con chi liberamente scrive in questo spazio. Alla fine che cosa importa se il blog ha o non ha una certa linea, e soprattutto stabilire che linea esso debba necessariamente avere. L'importante è che sia uno spazio dove paure, ossessioni, pensieri anche ripetitivi, riproposti magari anche più volte, speranze, desiderio di confrontarsi e condividere siano espressi liberamente e senza censurarsi. E in questo mi sento di sposare le considerazioni poc'anzi esposte da Stefy 67, Dina 88, Marina Friuli, Giulia circa l'utilità di questo spazio dove siamo costantemente supportate dal dott. Catania e dove possiamo confrontarci e soprattutto essere emotivamente vicine, perchè quando leggo, ad esempio, che Didi esprime un timore circa dei sintomi che inevitabilmente ricollega ad un eventuale problema oncologico, io che da vicino non la conosco, non l'ho mai vista, mi sento comunque partecipe di quello che scrive e mi rendo conto che questa vicinanza emotiva fa bene a me e fa bene a lei. E allora ci si racconta, ci si apre, anche perchè sappiamo bene quanti muri incontriamo nella vita reale. Insieme costruiamo e raccontiamo una storia che forse ha molto a che vedere con la medicina narrativa.E' essa stessa medicina narrativa. E allora il tutto diventa anche terapeutico perchè indubbiamente ci fa stare meglio. Registro questo a titolo personale, ma vedo che è condivisibile anche da molte di voi. Dirò di più. Io ho conosciuto questo spazio dopo l'esperienza di chemio e radio, per circa un anno quindi mi sono macerata nella disperazione della mia condizione per via dei 5 linfonodi intaccati anch'essi. Poi il potermi confrontare, leggere delle esperienze altrui, sentire vicine persone che vivono la stessa problematica sempre con l'immancabile supporto del dott. Catania ha reso per me questo blog uno spazio dove mi sento a casa, come se fossimo una grande famiglia allargata che non vedo l'ora di conoscere da vicino perchè son sicura che da queste conoscenze virtuali potranno nascere delle conoscenze da poter approfondire anche nella vita reale. E anche questo secondo me è un fatto positivo.
Patty
Buonasera a tutte scusatemi se sono sparita in queste settimane, ma la vita c sta mettendo a prova. Il nostro unico fratello ci sta lasciando per questo maledetto male. È straziante è il dolore è forte. Lascerà sei figli di cui l ultima ha tre anni. Lui ha solo 56 anni. Scusate lo sfogo. Dott Catania LA saluto come sempre.
Di fronte a un dolore così grande ogni parola sembra svuotata di ogni possibile valenza. Un abbraccio forte.
Patty
Grazie Patty..Grazie di