Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
RFS buonanotte
Dott Catania e Dott Bellizzi notte notte
Balleremo così non avrai problemi
Notte
Sono brava a ballare come lo è la Pietà di Michelangelo.
Andiamo a fare un bagno e vedi, però!
Buonanotte mondo Rfs,
svengo dal sonno. Evviva per le buone notizie di Maddy e Dark Diavoletta
Rosa nel mio cuore e nei miei pensieri
Dormite bene
Mi chiamo Viviana ho 50 anni e 10 anni fa all'età quindi di 30 anni sono stata operata dal dr. Catania. Quadrantectomia + analisi del linfonodo sentinella (micrometastasi) seguita da chemioterapia e radioterapia. Avevo un bambino di 3 anni oggi adolescente.
Ho incontrato il dr. Catania ad Attive ComePrima e nonostante il mio seno residuo sia perfetto , opera sua, paradossalmente ne ho apprezzato ancora di più la sua professionalità seguendo i suoi corsi fuori dalla sala operatoria e lontano dall'ospedale.
Poi ci siamo persi di vista e l'ho rivisto nel 2015 all'Expo di Milano dove presentava il suo libro " Relazione medico-paziente dalla omertà alla Info-Obesità . Ero stata inviata a seguire l'evento per lavoro . Sono laureata in Psicologia, ma mi occupo di Comunicazione , online in modo particolare.Da quel momento ho cominciato come lettrice a seguire il blog con doppio interesse: da Tripletta che ancora conserva qualche residua paura che si riaccende inevitabilmente in occasione dei maledetti controlli che ti ricordano che la partita non è chiusa, ma anche come addetta ai lavori della Comunicazione.
Con cognizione di causa posso dire che non esistono al mondo blog come questo dove la informazione viene comunicata attraverso il rimescolamento di emozioni negative, e gioia per la quotidianità.
Tutto questo attraverso un linguaggio, che potrebbe stupire chi non conosce il blog e ci arriva per caso, perchè , come scrivevo, è rimescolato tra il serio ed il faceto e persino il trasgressivo..mentre. l'onnipresente Mafalda riporta tutti sul focus della vita dove anche chi ha avuto il cancro ha il diritto di sorridere e persino di cercare amicizie...nel Parco !!!
Il 28 settembre ho rivisto il dr. Catania a Lugano esporre in circa 30 minuti le meraviglie di questo blog in un Workshop sulla comunicazione online. Sarei rimasta ore ad ascoltarlo ! Ho avuto la fortuna di intercettarlo nella pausa pranzo ponendo molte domande e lui...gentilissimo mi ha liquidata chiedendomi di esporle qui sul blog perchè sono tutte domande di interesse comune.
Ed eccomi qui ! Avrei tante curiosità , ma in quanto Tripletta mi ha incuriosita in particolare lo studio RFS che ha presentato a Lugano ed i dati della sopravvivenza a 6 anni del 100 % delle donne prese a campione pur con prognosi molto molto sfavorevole.
1) Con quali criteri ha scelto il campione destinato alla ricerca prospettica ?
2) Quale sarà il destino di questo studio : per quanti anni ancora e come intende proseguire lo studio ?
3) Perchè secondo lei la maggioranza delle "marmotte ab initio" ed anche quelle che lo diventano a seguito di un lungo percorso, poi riducono significativamente la loro presenza nel blog ?
4) Una volta completato il percorso da coniglietta a marmotta, lei pensa che si finisca per restare marmotta a vita, qualsiasi possa essere l'avversità che la vita ci dovesse riservare ?
Come vede le ultime domande provengono più dalla Tripletta che vive di sperANSIA che dalla giornalista della comunicazione.
Un abbraccio a tutti/e perchè siete semplicemente fantastiche
Viviana semitriploconiglietta
#133,668 Scritto: Ieri 12:26
.1) Lo studio prospettico RFS aveva due obiettivi : valutare l'impatto del blog sulla sopravvivenza e sul miglioramento della qualita' della vita.
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Nello studio sono state inserite pazienti che hanno frequentato dal momento dell'inclusione il blog per almeno 5 anni e che hanno dimostrato di seguirlo attraverso eventi paralleli organizzati dal blog .
Secondo requisito : pazienti con fattori prognostici particolarmente sfavorevoli.
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In maggioranza Tripli negativi e neoplasie iperespresse Her 2
Lo studio e' stato chiuso per l'impossibilita' di proseguire nei controlli di tutti i dati il 30 giugno del 2019 ( vedi risposta n 2) . In quella data tutti i pazienti in osservazione erano vivi e vegeti. (*)
cliccare per ingrandire
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Con molta generosita' abbiamo attribuito un tasso di sopravvivenza attesa del 70 % max tra i vari sottogruppi.
Ma quello che mi ha molto sorpreso e' il tasso di sopravvivenza del gruppo RFS che e' del ....100% a 6 anni dall'inizio dello studio
Questo dato ha sorpreso felicemente anche me , ma mi ha come ricercatore letteralmente spiazzato perche' poco credibile all'esterno del blog.
Mi dicevo e a chi lo posso raccontare ?
La prima spiegazione a portata di mano, potendo dimostrare che si tratta di utenti che esistono e non di account farlocchi di Salvo Catania, e' che il blog in realta' abbia avuto il ruolo di calamita per tutte le marmotte d'Italia e a parte spiegheremo il significato della metafora
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Per fortuna nel 2017 e' stato pubblicato questo studio serissimo sia per le dimensioni che per il lungo follow-up secondo il quale la socialita' incrementa la sopravvivenza. Voi mi direte d'accordo ma aumenta la sopravvivenza nello studio solo del 2%. Intanto diciamo subito che 2% vuol dire che ben 100 pazienti in piu' sopravvivono dopo 12 anni solo perche' qualcuno ha tenuto loro la mano nel corso di poche sedute di chemioterapia.
Sulla base di questo studio, noi che la mano, seppur virtuale, la teniamo 24 ore al giorno per anni possiamo attenderci tassi di sopravvivenza piu' elevati del 2%?
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Nel 2017 altra musica per le nostre orecchie. Estan Basch al congresso mondiale di Oncologia di Chicago presenta questo studio randomizzato in fase 3 che, esattamente come il nostro, con un supporto via rete mostra non solo un miglioramento della qualita' della vita ma anche della sopravvivenza.
Ma ancora piu' musica per le nostre orecchie perche' riconosce questi risultati "grazie ad un atteggiamento proattivo" dei pazienti, cioe' il fulcro della nostra indagine.
Riconosce quindi che esistono dei fattori che non possiamo modificare e senz'altro ci sono utili per predire la risposta alle terapie, ma ci sono anche fattori che possiamo modificare e quindi partecipare alla sorte del nostro destino
Questo e' il mantra del nostro blog.
Niente coraggio, niente reazione inconcludente, ma proazione : non aspettare che le cose accadano, ma farle accadere.
Questo e' il percorso che seguiamo per formare da una coniglietta una marmotta.
2)
Lo studio e' stato chiuso il 30 giugno del 2019.
Per l'impossibilita' di continuare i controlli affidati esclusivamente al sottoscritto con l'aiuto di alcune RFS , Clara in prima linea, Federica, Barbara ed altre che mi hanno aiutato ad organizzare incontri periodici in Lombardia da integrare a quelli piu' importanti ufficiali (Convegno Milano 2013, Convegno Lecco 2017, Incontro Parma Aprile 2019, Incontro Roma giugno 20190.)
In questi studi sulla sopravvivenza sono le istituzioni a chiedere informazioni a distanza soprattutto riguardo la sopravvivenza.
Nel nostro caso si e' trattata di una iniziativa del sottoscritto , un privato cittadino, a richiedere informazioni via mail con un generico "Come va ?"
L'ultimo "giro di vite" risale ai primi di giugno 2019 e si comprende bene quanto sia imbarazzante la mia situazione di chi va in giro a chiedere se sei ancora viva !
Conservo e stampato le mail di risposta alcune molto ironiche che avevano l'intento di rassicurarmi
" Dottore, non si preoccupi non ci penso affatto al momento a dare soddisfazioni alla Signora Mietitrice : sono VIVA E VEGETA ! Vada tranquillo !"
Sarebbe stato bello continuare il follow-up di queste pazienti, ma molte ragioni pratiche lo rendono impraticabile. Tra l'altro il sottoscritto tiene le fila di tutto il gruppo senza alcun aiuto economico come accade invece ai ricercatori istituzionali che hanno una segreteria.
Ma questo non lo considero affatto un impedimento perche' tutta la mia vita e' stata motivata dalle passioni e non certo dal denaro.
3)
Perche' quando si diventa marmotte non si sente piu' la necessita' di affrontare le paure con il branco. Cio' non vuol dire che abbandonino il branco, anzi ad esso restano affettivamente legate , ma il cambiamento sul modo di affrontare la vita cambia radicalmente : il cancro che prima era l'aspetto dominante della loro vita quotidiana, diventa solo uno degli aspetti della vita, non meno importante, ma uno dei tanti importanti.
Questo provoca non un distacco completo dal branco , ma un modo differente di continuare ad allenare la resilienza , anche lontano dalla palestra della resilienza rappresentata dal blog.
Non cambia il modo di allenarsi , ma solo la palestra !
4)
No !
Non e' una conquista o acquisizione a vita come un tatuaggio indelebile.
Come la ricchezza che oltre a conquistarla serve mantenerla.
Come la forma fisica oltre che conquistarla occorre mantenerla.
Nella mia esperienza pero' rappresentando un meccanismo automatico e diventando uno stile di vita diventa molto facile mantenerla.
Tutte le storie raccontate nel nostro blog dai survivors dimostrano come le caratteristiche della marmotta vengano trasferite nel nuovo stile di vita globale.
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Questo l'ho spiegato a diverse marmotte., ultima in ordine Onde.
Non solo in senso positivo ma anche in senso opposto
Ad esempio l'ho sperimentato con grande dolore attraverso la perdita di alcune marmotte cui ero legatissimo e la cui storia ho raccontato diverse volte, a partire dal secolo scorso .
Ad esempio quella della giovane americana Katy, in epoca in cui le terapie erano molto meno efficaci e piu' tossiche, che manteneva invariata da 5 anni la sua metastasi al fegato di quasi 5 centimetri.
Katy era una grande e bella marmotta che incontravo ogni 6 mesi circa. Aveva un figlio ormai adolescente che seguiva come un' ombra perche' emofilico e che si sottoponeva a periodiche trasfusioni.
Katy ogni 6 mesi mi apriva la sua cartelletta come se la sua metastasi e figlio emofilico non rappresentassero un problema poi cosi' grave.
E allora di cancro si moriva con grande frequenza.
Un giorno ...si presento' con la solita cartelletta e mi dice " dottore ora ho un motivo di piu' per stare accanto a mio figlio , che a causa delle trasfusioni e' diventato sieropositivo. Ce la mettero' tutta...ma questo per me e' troppo !!"
Katia mori' un mese e mezzo dopo.
Discutendone a lungo anche con ADA Burrone, perche' Katy era un personaggio importante per l'associazione perche' mi accompagnava a fare delle conferenze in una epoca in cui il termine cancro era assolutamente impronunciabile.
Lei parlava delle sue metastasi con lo stesso spirito di chi sta spiegando sulla scelta della tinta dei capelli.
Riflettendo su Katy cominciai ad avere il sospetto che lottare o avere coraggio servisse veramente a poco e cominciai a valutare con maggior favore la strategia del "calati Juncu"
Arrivai per la prima volta alla conclusione che Katy avesse tanta VOGLIA DI VIVERE per restare vicina al figlio, ma NON AVEVA DECISO DI VIVERE, perche' c'era una parte di se' che gridava con rabbia "ma che campo a fare ?"
Voglia di vivere e decidere di vivere sono cose del tutto differenti anche se spesso possono coesistere insieme.
Le persone che ho visto morire pur se marmotte hanno quasi tutte dovuto affrontare un problema gravissimo che riguardava un loro figlio.
Mi siete testimoni che dal primo giorno in cui e' ricaduta nella malattia Rosa ho sempre dichiarato " sono preoccupato !"
Preoccupato io che predico Speranza sino allo stadio terminale ?
Se sono preoccupato io ci sara' sempre una ragione !
...
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Domenica Rosa teneva la mano della mia compagna e sorrideva in continuazione.
Forse e' riuscita ad ingannare tutti, ma non il sottoscritto.
Rosa ha mostrato al mondo intero rassicurando i familiari sino alla fine e testimoniando il suo attaccamento alla vita.
Il suo curante mio amico oncologo mi ha detto che ha continuato ad incoraggiare gli oncologi del reparto sempre sempre , ma io ho avuto la percezione immediata che Rosa avesse si' voglia di vivere (da piccola e quindi anche prima del cancro si e' sempre presentata come Rosa vivalaVita !) sperando di recuperare il rapporto con la figlia, ma io ho sempre avuto la percezione guardandola nei suoi occhi che ci fosse' una parte di se' fortissima che ha deciso di NON VIVERE ("che campo a fare?").
Il pianto non mi impressiona mai !
Non ho mai visto piangere Rosa che conosco da 18 anni !
Mai un lamento, mai mai !
Ma Rosa ha impressionato il sottoscritto con le diverse gradazioni del suo sorriso !
Negli ultimi mesi ho rivisto il sorriso che aveva quando anni fa aveva perso il compagno, l'amore della vita, per un tumore al fegato !
Lo stesso sorriso del dolore ! Ma poi si era ripresa...motivata dalla scommessa della vita : aveva adottata la bambina piu' difficile della classe di cui si era occupata professionalmente.
Perche' cosi' innamorata della vita da volerla condividere con chi aveva avuto meno fortuna. Una sfida !
E nel suo sorriso di domenica, maschera del dolore, ho rivisto lo stesso ultimo sorriso di Katy
" dottore per me questo e' troppo !"
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A buon intenditor......
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e stamattina frego tutti
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Buongiorno a tutti
Preparo i miei fili, aspettando l'agenda di patri
Le nostre due bellissime giornate romane sono terminate, tanti bei ricordi, il più bello la serata con le mie "bimbe"
ely, mi dispiace sia stata male oggi , va un po' meglio, sì?
angel cara, mi dispiace per tutte le disavventure, cara...
Ma mica sarà il nome? Se il tuo nickname si riferisce a quello, immagino ti chiami Angela, come me ed anche io non posso certo dire di essere una ragazza fortunata! L'ultima è successa ieri, proprio a Roma. Decidiamo di prendere la guida per visitare i musei vaticani, la cappella Sistina e la basilica (mia sorella desiderava da sempre poter pregare sulla tomba di papa Giovanni Paolo II ), informandoci prima sulla durata del tour, per via che avevamo da prendere il treno. Rassicurate sui tempi, andiamo. Non vi sto a raccontare i dettagli, bellissimo giro, la cappella sistina emozione pura, solo che una volta arrivate lì, mi accorgo che siamo in ritardo pazzesco sui tempi concordati! Chiedo alla guida di poter uscire per andare a visitare la basilica, lui domanda alle guardie, ma queste ci negano di uscire se non insieme al gruppo al quale appartenevano! Eravamo rinchiuse nella cappella Sistina, come i cardinali al conclave!! E abbiamo rischiato di perdere pure il treno! E non abbiamo potuto visitare la basilica e la tomba del Papa, perché una volta uscite, siamo corse a cercare un taxi...
Mi è dispiaciuto troppo, soprattutto per mia sorella...
Evvabbè...abbiamo una scusa per tornare... ma maremmagatta!!!!!! (Dottore lo dico sempre anch'io )
dadina hai mandato la cliente nel cagatoio
Sei troppo forte
Ragazze, devo scappare al lavoro, ma in serata avrò tempo e vi riprendo!
Un abbraccio forte a tutti
Tutti i miei pensieri ed un abbraccio alla nostra rosa
Ed a Lei e Stefania, dottore
Buongiorno famiglia RFS ❤️
Buon lavoro ad Amica che dopo la parentesi romana si è rituffata nella routine della quotidianità ma ha già pronta la scusa per tornare a Roma
Buongiorno a tutti! Buongiorno adAmica69 e al suo bellissimo resoconto delle Vacanze Romane!
In attesa di Patri la super moka è in funzione per chi vuole bere un caffè!
Aspettiamo l'agenda e il suo caffè schiumoso.
Intanto lancio fili colorati a tutte!!
Buona giornata!!!
Un pensiero speciale per Rosa
Forse e' riuscita ad ingannare tutti, ma non il sottoscritto.
Rosa ha mostrato al mondo intero rassicurando i familiari sino alla fine e testimoniando il suo attaccamento alla vita.
Il suo curante mio amico oncologo mi ha detto che ha continuato ad incoraggiare gli oncologi del reparto sempre sempre , ma io ho avuto la percezione immediata che Rosa avesse si' voglia di vivere (da piccola e quindi anche prima del cancro si e' sempre presentata come Rosa vivalaVita !) sperando di recuperare il rapporto con la figlia, ma io ho sempre avuto la percezione guardandola nei suoi occhi che ci fosse' una parte di se' fortissima che ha deciso di NON VIVERE ("che campo a fare?").
Il pianto non mi impressiona mai !
Non ho mai visto piangere Rosa che conosco da 18 anni !
Mai un lamento, mai mai !
Ma Rosa ha impressionato il sottoscritto con le diverse gradazioni del suo sorriso !
Negli ultimi mesi ho rivisto il sorriso che aveva quando anni fa aveva perso il compagno, l'amore della vita, per un tumore al fegato !
Lo stesso sorriso del dolore ! Ma poi si era ripresa...motivata dalla scommessa della vita : aveva adottata la bambina piu' difficile della classe di cui si era occupata professionalmente.
Perche' cosi' innamorata della vita da volerla condividere con chi aveva avuto meno fortuna. Una sfida !
E nel suo sorriso di domenica, maschera del dolore, ho rivisto lo stesso ultimo sorriso di Katy
" dottore per me questo e' troppo !"
Dottore, la storia di Rosa colpisce e affonda qualsiasi tentativo di trovare parole per esprimere tutto il dolore che proviamo.
Abbraccio Rosa con forza, le sorrido virtualmente, immaginando che lei stia facendo lo stesso e pregando affinché possa essere la sua sofferenza più lieve.
Buongiorno Dottor Catania
Già in piedi?... oppure ha dormito così
Grazie per aver risposto a Viviana....molto interessantecome sempre...
Rosasta molto male, vero?
...altrimenti Lei non sarebbe preoccupato
Le giunga l'abbraccio delle Sue compagne Rfs...Le teniamo la mano.....non La molliamo
Lavori di ristrutturazione denti fermi causa 2 afte in corrispondenza del buco dell'anestesia della volta precedente
È la zona dell'intervento in maxillofacciale.Tessuto cicatriziale.La zona è un poco incazzata e mi fa male....Alovex e speriamo bene!
Mi brucia un pò a fare la pipì e spero non sia in arrivo anche la cistite
Così conciata oggi sono a Milano dall'avvocato.....spero di stare bene ed avere lucidità!
Vabbè
Angel
Tesoro mi dispiace molto per il Tuo papi....le macchine si aggiustano.L"importante è che non si sia fatto niente!
Emiliano
Felice per Voi....andrà tutto bene