Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Ho appena finito di parlare con mia zia che mia ha spiegato meglio la situazione. Ha detto che a fine agosto si è ritrovata un linfonodo ingrossato sul pettorale , evidente sia al tatto che alla vista. L'ago aspirato conferma una recidiva linfonodale, ora con la TAC hanno rilevato una macchia al cervello e "qualcosa" (parole sue) alla schiena. Non ho fatto domande per non apparire insistente però ho un brutto presentimento. Spero di sbagliarmi

Dina88
Cara Dina, leggere di tua zia che tra l' altro credo sia mia coetanea (ho raggiunto i 50 ahimè!) Un po' mi ha messo i brividi sempre per la faccenda dei linfonodi, io ne avevo 5 in metastasi e per di più con indice di proliferazione al 35%. Ma qui oltre ad esprimere le nostre paure ed è comprensibilissimo ci sosteniamo vicendevolmente perché non possiamo vivere nel terrore e nella paura. Quindi fatto il breve inciso sulla mia situazione personale vorrei darti tutto il mio sostegno ed appoggio, per quanto possa servire perché davvero mi dispiace che stai in una condizione di ansia che si protrae ormai da tempo e questo Non ti giova sei giovane. Non dimenticarti di te stessa benché nulla e nessuno potrà giustamente rintuzzare il ruolo di caregiver nei confronti della mamma. Ritornando a tua ziadici che il tumore era t1. Ma se era più vgrande e ha dovuto ridurlo prima con la chemio forse era un t2 o t3. Se ricordo bene quello di tua mamma era t1 quindi più piccolo? E poi se tua zia ha fatto herceptin forse era più aggressivo. Ricordo che a tua madre solo un linfonodo era positivo anche se poi c è stata la recidiva linfonodale in primavera. Però se ricordo bene non mi pare che tu abbia detto se tua mamma avesse fatto herceptin e mi pare di no. Quindi questo potrebbe deporre per una forma meno aggressiva sempre riferito a tua mamma. Le variabili sono tante ed è anche vero che ognuno reagisce in modo diverso alle cure. Ma non ti abbattere. È vero a volte pare di entrare in un frullatore e non uscirne più. E non si trovano stimoli, spiragli. Diamoci tanta forza e coraggio. Ti abbraccio.
Patty

@Dina88
Capisco la situazione dell'incertezza: una volta scottati dall'acqua calda si ha paura anche di quella tiepida. Posso dire due cose però, da medico non oncologo che comunque vede migliaia di pazienti oncologici all'anno.
1) per la zia: se anche la macchia al cervello fosse una metastasi, con le attuali tecniche di radioterapia questo tipo di metastasi si può curare con minimi o nulli effetti collaterali. Ho diverse pazienti vive e vispe a distanza anche di anni. Dunque non disperate. Capisco (anche per averlo vissuto in famiglia) lo scoramento del pensare "Ma allora non è ancora finita?". ma -come dico spesso ai miei pazienti- bisogna prendere il percorso della malattia come un'escursione in montagna: non guardare alla meta che può sembrer lontana e irragiungibile, ma procedere per piccoli obiettivi successivi: vado fino al bosco, poi vado fino alla fine de bosco, poi vado fino alla sella... Sa quante volte mi è capitato -andando in montagna- di pensare che arrivati a una forcelal la cima fosse vicinissima, per poi scoprire che invece c'era ancora un bekl po' di saliscendi da fare? Bisogna prendfere fiato, pensare "Fin qui sono arrivata. Arrivetrò anche lì".
2) per la mamma: Ogni esame, da qui in avanti e per sempre sarà uno stress. cerchi di pensare non "Chissà cosa trovano" ma "Se c'è qualcosa, che lo tovino subito, così possiamo intrevenire". Non dico che sia facile, ma può essere d'aiuto.
Un abbraccio

@ Patty
Cara Patty, naturalmente potrei benissimo sbagliare, ma forse il t1 è diventato tale dopo la neoadiuvante, quindi una volta rimosso è risultato ridotto, o almeno questa è l'interpretazione che gli ho dato. Poi c'è quella c in minuscolo subito dopo che non so cosa voglia dire. Mia zia adesso ha 52 anni, il tumore lo ha affrontato a 48 anni. Ricordi bene per quanto riguarda mia madre, lei non ha fatto herceptin. Adesso che mi ci fai pensare c'è anche un altro fattore che le distingue: mia madre era ed è HER 1+ e mia zia invece 2+, anche se non so quale sia il "meno cattivo". Ti ringrazio sempre col cuore per il sostegno che mi dai. Anche se non ti conosco di persona ti sento come una vera amica. Sto cercando di riprogrammare con mamma le date della chemio, anche se l'oncologo deve fare un'ulteriore spostamento sia per ottobre (si accavallano chemio e esami) e sia per novembre (ci sono dei giorni di festa in mezzo) perché vorremmo tanto venire al convegno per conoscere voi tutte e il dottor Catania, ma qui c'è ancora molta confusione con le date (Dottor Catania non mi odi! Ancora non le ho dato una risposta perché siamo "nei casini" logisticamente parlando. Anche l'oncologo ha detto che deve "studiarci su"!:giggle.
Un abbraccio grandissimo

Ma dove le legge tante sciocchezze ?
Proprio di questo parleremo al Convegno .
Della Speranza che non deve mai venire meno.
E la Speranza non e' un regalo che piove dal cielo.


a) Ovviamente La ringrazio per gli apprezzamenti e sensibilita', ma non mi piace questa impostazione riguardo all'abbraccerei perche', sembra il riconoscimento di un qualcosa di speciale , mentre io cerco solo di fare il lavoro VERO del medico che si occupa GLOBALMENTE della persona. Dovremmo abbracciare tutti i giorni tutte le persone che fanno bene il loro lavoro e sono la maggioranza della popolazione. No, non servono gesti eclatanti per dimostrare ogni giorno la nostra gratitudine ed empatia.

b) La invito invece a rafforzarsi nella Speranza in modo di essere POI di aiuto alle altre sue compagne di avventura perche' se e' vero che

LA PAURA E' CONTAGIOSA (")


e' altrettanto vero che anche la SPERANZA E' CONTAGIOSA


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(*) Esistono diversi studi che dimostrano che la paura di un singolo possa' scatenare il panico collettivo. Un'équipe di scienziati americani giura infatti (senza paura di essere smentita) che la paura, appunto, «è una malattia contagiosa». Come dire che, se ti trovi vicino a un don Abbondio, non sarai mai un don Rodrigo. La pavidità sarebbe dunque equiparabile a un virus trasmissibile da persona a persona, né più né meno del morbillo o della varicella. L'infezione - secondo i ricercatori della Stony Brook University, nello stato di New York - si diffonde come «un'onda, in una stanza piena di gente, nello spazio di pochi secondi».

Spiegano : «Insieme al sudore l'organismo secerne feromoni che gli altri percepiscono e che inducono paura anche in loro». Questo spiegherebbe, per esempio, perché chi prende l'aereo senza timore può cadere in prede al panico se il vicino ha paura.
I test condotti dai ricercatori Usa non mancano di particolari decisamente originali. Gli studiosi hanno infatti «raccolto campioni di sudore da giovani che provavano a lanciarsi col paracadute per la prima volta, facendoli quindi annusare ai soggetti dell'esperimento, mentre erano sottoposti a tac cerebrale». Non ci crederete, ma i risultati hanno confermato l'ipotesi dei ricercatori: è bastato annusare quel sudore e il panico si è subito impadronito anche dei pazienti-cavia.

Studi, quelli dei ricercatori della Stony Brook University, che sviluppano analisi già condotte dai loro colleghi dell'Ohio State University, i primi a dare un nome al «gene» della paura: 5-htt. A prima vista una sigla come tante, nella quale si cela invece il segreto delle nostre fobìe più recondite. Ormai anch'esse al passo con i tempi, tanto che alle ormai tradizionali repulsioni verso il vuoto o l'oscurità, si sono aggiunte nuove angosce come per esempio il timore di non essere all'altezza dei nostri compiti. In famiglia, sul posto di lavoro, ma pure nei rapporti con gli amici o con l'altro sesso.
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Questo meccanismo rafforza la mia raccomandazione di dover "zittire " immediatamente le terroriste che affollano le sale d'attesa degli ambulatori per evitare che i loro ferormoni possano "contagiare" tutte le pazienti presenti in un batter d'occhio.

Ma quanta ansia anticipatoria...per il problema meno importante.!
Organizzi al meglio la sua vita e poi se ci sara' la possibilita' di partecipare anche a noi farebbe piacere.
Tutto ....

chiara.lestuzzi
La ringrazio infinitamente per le sue parole di incoraggiamento. Io ce la sto mettendo tutta per vivere una vita normale, per non essere pessimista e per non avere un pensiero fisso, ma purtroppo gli eventi e forse anche il destino mi sono avversi. Ogni volta che cerco di tirarmi su arriva una nuova batosta. Sembra quasi che abbia una maledizione. Da due anni a questa parte ho dovuto affrontare lutti, malattie e problemi di vario genere, vorrei solo un po di tregua. Tra l'altro sono ancora traumatizzata per la morte di mia nonna, la mia seconda mamma, che mia ha cresciuta. A volte ho l'impressione di non avere abbastanza forza, di aver finito le risorse. Ma forse è solo un periodo. Se è così spero passi in fretta

Grazie Chiara per il bel contributo !

Purtroppo si lavora poco sulla PERCEZIONE DELLA PAURA , che e' quanto mai soggettiva, concordando con la tua metafora " si ha paura anche di quella tiepida"
Ricito per l'ennesima volta l'esempio delle strisce perdonali dove si continua a morire per una sottostima del rischio reale.
In questa variabilita' di percezioni soggettive riscontriamo persino una asimmetria geografica avendo vissuto i primi anni della mia vita in Sicilia ed il resto della vita a Milano
A Catania nessuno si sognerebbe d'attraversare sulle strisce una strada a scorrimento veloce , se non e' certissimo di essere stato visto dalle auto in arrivo.
A Milano qualcuno lo fa abbassando la stima del rischio reale. Cio' e' una cartina di tornasole di una cultura civica del tutto differente e che influenza la percezione del rischio reale.

Buon pomeriggio a tutte. Il primo pensiero oggi va a dina88...Ho vissuto l'ansia da caregiver per la malattia di mia sorella in un periodo in cui avrei dovuto pensare solo a corredini e fiocchi nascita e invece io partorivo mentre mia sorella si rasava i capelli! Come mi disse una psicoterapeuta: uno scontro titanico tra la vita e la morte...Pochi mesi dopo la morte di mia cugina che per 20 lunghi anni ha lottato sempre col sorriso nonostante lei abbia iniziato le cure in un periodo in cui per la chemioterapia si vomitava pure l'anima. Mi spiace dina per le ansie che stai vivendo. Conosco la sensazione di sentirsi vittime di una maledizione, la paura di non vedere la luce in fondo al tunnel ma oggi mi sento di dirti pure io di non perdere la speranza...la vita ti sorprende quando meno te l'aspetti. Onde e il suo guerriero ne sono la prova vivente e nascente!

Giuli@
Grazie infinite Giulia. Sai a volte mi sento una lagna e soprattutto in difetto con voi che il tumore lo avete provato sulla vostra pelle. Mi chiedo che diritto abbia di lamentarmi. Voi siete un esempio per me, non so davvero come facciate ad essere così forti. E ti confido che questa forza che voi dimostrate, ogni giorno, cerco di assorbirla quanto più posso. Per questo sono sempre presente sul forum, magari qualche giorno capita che non scriva nulla, ma leggo ogni singola parola che scrivete, tutti i santi giorni. Mi nutro della vostra speranza e della vostra fiducia. Questo forum per me è diventato indispensabile. E non smetterò mai di ringraziare il Dottor Catania per questo.
E tu?Come stai oggi? Mi e' sembrato di capire che sei molto impegnata con la casa e che la prima infusione non abbia fatto danni particolari. A mia madre la rossa non diede molti disturbi anzi, ancora adesso dice che è stata la più sopportabile.
Un abbraccio

Messo al letto il cittino come dicono qua in toscana, u picciriddu come diciamo nella mia Catania....adesso ho due minuti per scrivere e poi mi dedico ai pacchi del trasloco. Ieri abbiamo firmato dal notaio finalmente!
Dina 88 oggi sto abbastanza bene grazie ma sto monitorando la pressione e si mantiene piuttosto bassa nonostante abbia sospeso il betabloccante. Non so se l'ipotensione può essere un effetto collaterale della chemio. Sono sempre stata normotesa...
Stamani ho fatto la visita in radioterapia per programmare la radio postchemio. Strano ma vero ho trovato in radioterapia un mondo parallello: infermiere sorridenti che mi hanno accompagnato fino alla porta del medico, una dottoressa che mi ha chiesto come stavo, che mi ha spiegato le cose senza fretta, che mi ha chiesto più volte se avessi domande da fare e che udite, udite mi ha segnato su un foglio il suo nome con ben due numeri telefonici al quale rintracciarla! Dica la verità dott. Catania è andato presso la mia asl e ha fatto il cazziatone a tutti! Nei miei sogni lo fa tutte le notti!
Comunque la dott.ssa mi ha detto che dopo la chemio mi faranno la marcatura con inchiostro di china e che quei puntini non andranno più via! Mi ha anche detto che le sedute saranno 29: 25 a tutta la mammella e 4 nei punti della marcatura. C'è la possibilità di farla anche ai linfonodi sovraclaveari (mi sembra) ma ho capito che dati certi sui benefici di questa applicazione non ce n'é, invece aumenta il rischio di infezioni al polmone e il rischio cardiovascolare. Io ho rifiuto ma mi piacerebbe sapere cosa ne pensa lei dott. Catania e le esperienze delle altre rfs.
Abbiamo parlato anche della fatica e del rischio linfedema che aumenta dopo trattamento radioterapico. Credevo che avendo risparmiato parte dei linfonodi ascellari fossi meno esposta a questo rischio ma la dott.ssa mi ha detto che la radioterapia distruggerà le vie linfatiche residue. È così? Ho sempre pensato che l'intervento di quadrantectomia fosse meglio quando possibile ma per salvare il seno dovrò fare la radioterapia che ha non pochi effetti sui tessuti, sul cuore, sulle vie linfatiche...allora mi chiedo hanno fatto bene a togliere solo il tumore e il tessuto circostante?

Dr. Catania , come Le avevo scritto, difficilmente potrò rientrare in Italia in tempo per il Convegno. Complimenti per il bel programma. Mi auguro di non mancare al TERZO e lo auguro a tutte : vuol dire che siamo ancora fortunatamente VIVE e VEGETE.

Un abbraccio a tutti/e
Veronica (Lombardia)

Giulia scrivevamo insieme ! Stai tranquillla . Loro sono obbligati ad elencarti gli eventi avversi, come accade per il bugiardino dei farmaci, anche se di questi se ne verificano in casi sporadici.
Non perdere la serenità per queste paure più teoriche che concrete.
Però anche la "meravigliosa dr.ssa" che ti ha lasciato i numeri di telefono, apprezzabilissimo, poteva anche semplicemente dirti " se fosse mia sorella (o mia madre o mia figlia) Le direi di stare assolutamente serena perchè si tratta di eventi avversi più teorici che reali "

Sempre l Veronica

Ciao a tutte e tutti,
Vi ringraziamo tanto per tutti i vs splendidi messaggi per l arrivo di Alessandro.
Io sto abbastanza bene, la ferita fa male ma sopportabile. Il piccolo guerriero ha avuto un inizio in salita, purtroppo ha avuto un doppio pneumotorace e non ci voleva proprio dopo questi ultimi mesi difficili. So bene che siamo nelle mani migliori ma qualcuno ci sta mettendo veramente a dura prova.
Domani mi dimetteranno ma lui rimarrà qui .
Dott Catania ho letto velocemente il programma del convegno, felice di poter contribuire attivamente, so bene quanto tempo ed energie impiega ogni giorno per noi. Ci proverò a mandarle quello che chiede ma non glielo garantisco, ho la testa altrove. So che può capire.

Posso sopportare la diagnosi della malattia, la chemio, il post chemio, gli effetti collaterali, l ansia da esito della diagnostica ma non di vedere il mio piccolino in incubatrice pieno di tubi e tubicini, è veramente troppo doloroso.

Vi darò presto aggiornamenti ... nel frattempo pregate per noi.

Onde

Mi dispiace per il nostro piccolo guerriero ma vedrai che si rimetterà presto con una mamma un papà è un fratellino così forti non può essere diversamente

Spero vivamente che queste dure prove abbiano fine è che tu possa portarlo presto a casa e coccolarlo insieme a tutta la famiglia

Hai tutta la mia partecipazione e tante preghiere
Ti abbraccio
Didi