Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Giulia, il medico che mi ha seguito nella mia crioconservazione mi aveva tranquillizzato su questo punto (il mio tumore non è sensibile agli ormoni ma ricordo che mi disse "questa terapia non è controindicata neppure in casi di tumore ormonoresponsivo").
Inoltre la terapia ormonale dura pochi giorni...
Nel tuo ospedale c'è qualcuno che si occupa di oncofertilità?
Rossella
sì, siciliana e in genere orgogliosa di esserlo...
purtroppo dopo l'esperienza con le strutture sanitarie della nostra regione (e mi sono rivolta sempre a centri di "eccellenza") ultimamente il mio orgoglio si è un po' incrinato... sembra che i nostri cari medici si siano dimenticati Ippocrate, nonchè le basi della comunicazione... vabbè... ho un padre medico e "per coscienza" mi fermo qui
Spero, nel futuro, di venire smentita... intanto però mi consolo pensando al fatto che "esportiamo" eccellenze, come il nostro caro dottore, e se qualcuno riuscissimo a "trattenerlo" male non sarebbe... fare le valigie per andare a fare una visita (o un intervento!) da qualche altra parte nel mondo, è una delle esperienze più stressanti che, da paziente, abbia mai provato.
Tra l'altro qui da noi è anche difficile fare volontariato in opsedale, sono mesi che contatto associazioni che non mi rispondono! Mah... se qulcuna di voi è inserita in questa realtà gradirei dei consigli, forse sbaglio io
Un caro saluto a tutte, speriamo che settembre ci rinfreschi, anima e corpo!
Vorrei spiegarti lo strano meccanismo che si instaura in una persona che sta facendo terapie perché l'ho provato e lo sto provando
Quando si esce e si incontrano persone si cerca sempre di dare il meglio di se stesse per una sorta di "difesa" per non sentirsi dire frasi tipo "ma quanto è cambiata! Si vede che non sta bene"
Poi invece quando si è in casa scoppia la rabbia che alle volte è davvero tanta e devastante per tutti. Questo perché in casa al riparo da sguardi estranei ritorni ad essere la persona ammalata ,che sta facendo cure e che è arrabbiata con il mondo intero per sentirsi così diversa e con la paura di non farcela.
Non lo sta facendo apposta, certe terapie ti fanno perdere il controllo e cambiare umore nel giro di 10 minuti si può passare dall'euforia all'umore più nero senza un motivo ben preciso.
Occorre tanta pazienza perché chi sta vivendo questa situazione è concentrata esclusivamente su se stessa senza pensare a chi gli è vicino
Vedrai che passate le cure, le cose tenderanno lentamente a migliorare
Ti capisco perché è difficile come lo è stato per mio figlio
Didi
Dott. Catania sto provando a chiamarla. Lr ho inviato anchr una mail. Mi hanno detto che dovrò fare la chemio. 4ec e taxolo... Ma io avevo capito di no!
Chiedo a chi ha fatto la chemio...anche a voi hanno messo l'apparecchio sottopelle? Nel collo? Com'è si vede? Fa male, da fastidio?
Rossella c'è chi se ne occupa ma oggi quando ho chiesto all'oncologa delucidazioni (finalmente non dovevo più aspettare, ho pensato... Festina lente sono arrivata all'appuntamento con l'oncologa e finalmente potrò chiedere su oncofertilità). Innanzitutto l'oncologa mi ha detto: lei ha già un figlio, ne vuole un altro? Con un tono che proprio non mi è piaciuto... Poi mi ha detto che questo tipo di percorso ritarderebbe le cure e io sono stata operata già da un po'... Ho risposto che io sono stata sempre qui ad aspettare per un mese!!!!!!! Proverà a sentire se riesce a prenotare una visita col ginecologo in tempi brevi!
Non riesco a trovare parole per descrivere lo schifo e l'indignazione che provo!
Io ho appena finito la chemio e non mi hanno messo il port. Non so dirti se è meglio o peggio, la rossa la facevo ogni 21 giorni ma il taxolo ogni settimana, quindi mille buchi...
Ciao Giulia, tranquillaaaaa......La notizia della chemio probabilmente ti ha colto di sorpresa. Successe anche a me, non me l'aspettavo. Però rifletti sul fatto che è a scopo preventivo. E' una palla infinita, non è una passeggiata, ma è qualcosa che si può affrontare. Io avevo mille paure, supportate peraltro dall'effetto "sorpresa della chemio" che non mi aspettavo. Prima di farla pensavo mille cose, effetti collaterali in particolare. Comunque è tutto sottocontrollo. Stai tranquilla. E' più la paura prima di affrontare il tutto che quando di fatto ci sei dentro. Almeno questo è stato per me. Poi è chiaro che bisogna darsi forza ed entrare comunque nell'ordine di idee che si faranno cure un pò pesanti inevitabili gli strascichi le scocciature infinite di fare sempre l'emocromo, controllare i valori, comunque affronta il tutto un pò per volta. Questo è quello che potrei dirti. Dell'apparecchio sottopelle di cui parli dovrebbe essere il port. Lo mettono un pò più giù della base del collo. E' preferibile al pic (il catetere che ti mettono nel braccio) perchè quest'ultimo richiede una manutenzione settimanale (altra palla infinita te lo posso assicurare non ti puoi fare una doccia in grazia di Dio, sempre incellofonata dove sta questo pic, e io per giunta mi sono pure dovuta andare a cercare gli ospedali per fare la manutenzione perchè al policlinico dove facevo la chemio avevano interrotto il servizio di manutenzione. Pensa te. Penso ancora con rabbia a questa cosa.). Quindi il port è meglio, l'ho visto ad altre persone che facevano la chemio con me, fuoriesce un pò da sottopelle come se si vedesse un piccolo bozzolo, ma ti ripeto non da le stesse seccature del pic. Coraggio, sei giustamente nella fase di chi riceve una notizia che non si aspettava. Peraltro dopo tutte le peripezie che hai già dovuto affrontare. Ti abbraccio.
Patty
Ciao Giulia
Ti rispondo velocemente sul port
Lo posizionano poco sopra il seno
È comodissimo per le infusioni
Il mio si nota pochissimo... anzi ti dirò che se non fosse per la seccatura di dover andare ogni tot a fare la "manutenzione " del port (il lavaggio) quasi mi scorderei di averlo..
... stai tranquilla pur nella bagarre di questo periodo...
Auguri Francesca e bentornata lory!
Elisa
E se Giulia oggi ha avuto l'agognata visita oncologica io.....sono salita sulla famigerata pedana per il test da sforzo (di cui avevo paura). Chiaramente ho preavvertito il medico che avevo un pò paura in modo che controllasse se mi sentivo male o qualcosa non andava. Un pò fantozziana sulla pedana, dovevate vedermi non si capiva se camminavo, correvo, o semplicemente passeggiavo, boh. Comunque e questa è la cosa più importante è bene che l'ho fatto perchè non è uscito bene. Si parla di deficit della riserva coronarica test sotto carico positivo che suggerisce un'ischemia. Comunque mi hanno messo pure l'holter cardiaco che toglierò domani e giovedì prossimo ho appuntamento con la cardiologa per vedere il da farsi. Insomma anche questa una vera rottura di scatole. Ma alla fine mi sono detta "eh che ci vuoi fare?" Non mi voglio proprio affliggere. Devo inscatolare i vari problemi medici. Sono stanca di essere sempre un ospedale ambulante, sempre con qualche problema. Mezza vacanza mi ero fatta ad Ischia, dopo tutto il casino del tumore dove peraltro è venuto pure il terremoto (ma dopo) appena 5 giorni e me ne tornai per via della fibrillazione atriale. Bastaaaaa!!!!! C'è un bel sole, abbasso i tumori, i problemi, le probabili ischemie e....aiutati che Dio ti aiuta. Grazie sempre che mi ascoltate soprattutto in occasione di qualche sfogo un pò esagitato come questo. Ciao!
Patty
Ciao Giulia@
Lo immagino che ti abbia colto di sorpresa io a suo tempo un po' me l'aspettavo avendo 4 linfonodi positivi
Io non ho messo il port ma forse sarebbe stato meglio perché le vene hanno sofferto
Comunque non angustiarti, non è proprio come andare a ballare, ma si fa e con gli antiemetici fatti sia prima che dopo l'infusione gli effetti indesiderati sono blandi e sappi che variano molto da persona a persona, io ad esempio non ho mai avuto né nausea ne vomito soltanto un sapore metallico in bocca.
Ho fatto Taxolo anch'io mi ha dato solo qualche problema alle unghie dei piedi
comunque ogni persona reagisce in modo diverso.
Adesso sei spaventata ed è più che normale, spero riesca ad avere un appuntamento ginecologico il prima possibile per capire meglio sulla crioconservazione
Ti abbraccio forte
Didi
Ciao didi, la dottoressa mi ha già detto che il primo farmaco mi farà cadere i capelli... Mi ha già detto dove prendere la parrucca
Ciao Giulia, mi spiace per questa novità inaspettata.
Io ho fatto 5 cicli di Ec per via endovenosa e le mie vene ne stanno risentendo parecchio, con una bella flebite come regalo.
Al prossimo ciclo farò un chemioterapico abbinato a due farmaci biologici e ho già optato per un port, sarà un po' fastidioso ma spero di avere meno fastidi.
Per la conservazione degli ovuli, ci vuole qualche settimana, un amica la farà a breve in Spagna e si sta preparando da un mesetto con punture di ormoni (lo fa per una scelta personale non per patologie particolari).
Spero che il ginecologo possa aiutarti velocemente e positivamente.
L oncologo nel porti quella considerazione è stato veramente fuori luogo, purtroppo, e te lo dico per recenti esperienze, la scelta delle parole sbagliate ti distrugge piu di altro ma non bisogna farsi abbattere da queste fuoriuscite idiote. Ti auguro di trovare quello che cerchi.
Francesca, tanti cari auguri !
Se posso darti un consiglio, fatti fare un bel taglio corto... quando inizieranno a cadere, sarà meno spiacevole
Io ne ho persi parecchi ma non sono rimasta pelata ... pochi e radi, li porto corti corti.
Vedremo come andrà col prossimo ciclo
Giuli@ 
Si i capelli purtroppo se ne vanno, e dispiace molto
Io all'inizio ho fatto le rosse come Rossella e dopo la prima mi sono rasata non sopportavo l'idea di vederli sparsi sul cuscino
È stata dura, eravamo a giugno e la parrucca faceva un caldo incredibile quindi optai per un foulard che legavo in maniera un po' strana, tipo fiore.
Adesso i capelli sono di nuovo lunghi arrivano a metà schiena
Didi
È presto Giuli@ ma pensa che tutto ritornerà come sei ora