Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Oggi ho parlato con Michela Mantovan, caporedattore del Corriere della Sera , che i partecipanti ricorderanno bene del primo convegno del 2013 (giornalista paziente da me operata) che mi ha asssicurata la sua partecipazione al Convegno di novembre. Le ho chiesto di intervistare nel corso del Convegno un VIP-DONNA-FUORIDISENO (ma questa restera' a lungo una sorpresa). Era molto contenta del coinvolgimento.
Ciao Elisabetta, sono Patty, approdata in questo spazio dove ci raccontiamo e ci ascoltiamo meno di un anno fa. Qui ti sentirai a casa, in famiglia, ti dico subito che non sei sola, condividendo con noi le tue ansie e paure. Quindi prima di tutto....benvenuta! La mia storia clinica è parzialmente sovrapponibile alla tua (benchè abbia fatto quadrantectomia e non mastectomia) relativamente alla faccenda dei linfonodi perchè me ne hanno tolti 13 di cui 5 con metastasi diffuse.Però....tranquillaaa!!! Non farti spaventare da numeri e cifre che possono avere un rilievo per l'approccio terapeutico, ma non dobbiamo percepirli come una sentenza di condanna. E poi può essere pure che tu abbia positivo solo il linfonodo sentinella. Ieri comunque all'ospedale Pascale ho sentito di una ragazza che svariati anni fa aveva tolto 22 linfonodi tutti positivi. E la cosa non ha avuto altre conseguenze. Anche quando ho fatto la chemioterapia ho conosciuto ragazze che avevano tolto un numero di linfonodi maggiore del mio (sai com'è abbiamo sempre la naturale e maledetta tendenza a fare il confronto fra noi e gli altri). E tutt'ora stanno benino. Capisco che l'ansia è tanta anche perchè devi sottoporti ad un nuovo intervento con l'incognita del risultato "ce ne sono altri di positivi, e quanti sono?". E alla fine si pensa solo a quello. Solo maledettamente a quello. Comprendo il tuo stato d'animo e anche le tante ombre relative alle cure da affrontare. Stai tranquilla anche se dovrai fare chemio. Non sarà una passeggiata sicuramente, ma posso dirti che ci mettono in condizioni di sopportarla al meglio, a me hanno dato tanti farmaci per effetti collaterali che non si sono mai verificati e lo stesso posso dire di altre ragazze e donne che ho conosciuto durante la chemio. Certo si fa qualche controllo in più, anche cardiologicamente, si fa spesso l'emocromo, insomma tutta una serie di cose di una scocciatura infinita ma che servono a tutelarci al meglio. Ti prego non sentirti sola in questa fase, te lo dice una che nel periodo fra intervento e chemio si è sentita molto sola, la gente che uno conosce, fatte salve le persone che hanno una grande ampiezza di vedute e che pure esistono, non ha la benchè minima idea di come ci si possa sentire e magari io avessi conosciuto questo spazio in quel periodo, avrei affrontato il tutto con qualche sicurezza in più. Poi per quanto riguarda la terapia ormonale, pure quella è un pò scocciante, non esente da effetti collaterali ridimensionabili e affrontabili, poi dipende che tipo uno fa, ma in ogni caso minimi e che non si possono mettere sullo stesso piano di quelli della chemio. Parlo per la mia esperienza ovviamente. Io ora faccio la puntura di enantone una volta al mese per bloccare la produzione degli estrogeni e la compressa di femara. Non è nemmeno un anno di questa terapia e ho dei problemi di tendiniti ai polsi e doloretti articolari. Mi sento un pò anchilosata. Però con un pò di movimento in più ci si sente meno anchilosati. Insomma il tutto per dirti che sicuramente non è semplice, ma tutto si può ben affrontare. Posso dirti come consiglio di non aspettarti subito risposte ai tanti dubbi e domande che inevitabilmente sei portata a farti. Affronta le cose passo dopo passo. Ora concentrati sull'intervento di svuotamento ascellare. Ci sarà il post-operatorio da affrontare, gli esercizi per iniziare a muovere piano il braccio, poi verrà l'istologico dei linfonodi. Ma....tranquilla. Si può affrontare tutto. Non sei sola. Scrivi quando vuoi, per confrontarci, per dirci come stai. Un grande abbraccio. Ciao!
Patty
Un saluto speciale ad Onde! Come stai? Sicuramente in via di ripresa dopo la terza chemio di ieri. Felicissima di apprendere che per il tuo bimbo procede tutto bene, che i parametri di crescita sono nella norma. Un abbraccio grandissimo. Ti penso spesso e quando vedo gente che nella vita quotidiana in generale si perde dietro un'infinità di cavolate e di cose insignificanti mi vieni in mente tu e la tua tenacia nel tenere ben salde le redini di tutto. Oppure mi viene in mente Luigia, che sta lottando anche contro i postumi della caduta in bicicletta. Vi do un grande abbraccio. Ciao Onde, ciao Luigia!
Patty
SECONDO CONVEGNO NAZIONALE RAGAZZE FUORI DI SENO
Lecco Novembre 2017
Venerdi' 24 Novembre ore 14-19
segue rinfresco
http://www.senosalvo.com/lecco.htm
Hanno già aderito
1-2- 3 ) Luigia fiduciaria(Lombardia), Annalisa, Rosaria
4) Rossella (Lombardia)
5) Salvo Catania (Lombardia)
6) Marina (Friuli)
7) Daniela (Sicilia)
8-9) Elisa fiduciaria e Massy (Lombardia)
10-11) Onde e marito (Lombardia)
12) Francesca Fiduciaria (Emilia)
13) Laura fiduciaria (Lombardia)
14 ) Sonica (Piemonte)
15) Vera (Basilicata)
16) Maria (Lombardia)
17) Cinzia (Emilia)
18) Chiara Lestuzzi (Friuli)
19) Elsa (Lombardia)
20) Fernando Bellizzi (Lazio)
21) Patty (Campania)
22) Barbara Scola (oncologo Lecco)
23) Elisabetta (Veneto)
In attesa di conferma
24) Vito Barbieri (Calabria)
25) Veronica (Lombardia)
26) Maura (Emilia)
27) Teresa (Lombardia)
28) Lucia (Lombardia)
29) Barbara (Lombardia)
30) Sonia (Lombardia)
31) Lori-fiduciaria ( Veneto) .
[quote=salvocatania]
309171:
si può creare un club del secreto
???
Buona questa , ma sarebbe piu' utile prevedere provvedimenti di diffida ai molestatori seriali dei capezzoli , come Monica
si il club del secreto perchè mi sembra che questo problema lo viva solamente io!!
non c'è nessuna che come me ha queste secrezioni??
comunque dottore lei è sempre spiritoso e mi fa sorridere delle mie ossessioni...
però devo dirle che il destino ci mette lo zampino forse è meglio dire che sono io che me le cerco!!!
allora le dico il mio ragionamento sono stata ieri mattina dalla dottoressa mi ha visitata
palpazione negativa secreto a sinistra prelevato a destra nessun secreto allora perchè
oggi pomeriggio una piccolissima goccia di secreto giallino a destra me lo sono ritrovato nel reggiseno?citologico negativo fatto il 3 gennaio
ma sono sfigata perchè ieri mattina non è uscito nulla??smirk:
bene Dott.Catania questo è il mio ragionamento
se ci fosse qualcosa di brutto sarebbe uscito del secreto ieri mattina
il secreto a questo punto è bilaterale
è di colore giallino
sto prendendo xanax alla mattina e sono a fine ciclo forse sono gli ormoni...
conclusione sto tranquilla e torno a mettere reggiseno nero
monica
se fosse un problema di prolattina immagino che le perdite sarebbero abbondanti...
Onde anche io ti ho aspettata!!
Monica Monica Monica... ma che te lo dico a fare?
....
Dott Salvo proverò a rintracciare fiorella ma ho bisogno di Antonia che mi rimandi il suo numero utente ... è ancora iscritta?
Altrimenti avendo la stessa equipe medica proverò per vie traverse...
Un abbraccio a tutte
Vi voglio molto bene e ribadisco quanto possiamo essere preziose l'una per l'altra...
Elisa
Non si danni l'anima se non ci riesce perche' Fiorella , che tra l'altro e' un medico, l'ho incrociata tra il pubblico di medici in un Covegno dell'anno scorso, in cui io presentavo una relazione sulla COMUNICAZIONE ONLINE. Si era presentata lei per salutarmi e mi aveva lasciato il suo indirizzo mail che da qualche parte ho senz'altro conservato.
Appena avro' tempo le scrivero'. Come ultima ratio chiederemo all'oncologa Barbara Scola che proprio ieri mi ha confermato la sua presenza a Novembre.
Effettivamente ONDE , a parte la mia emotiva reazione di padre (ha l'eta' di mia figlia), e' entrata in questo forum con la sua semplicita' e concretezza ( da incorniciare il suo" che altre opzioni mi restano ?" ) come uno TSUNAMI educativo per noi tutti. Non solo per la complessita' del suo quadro clinico (+ gravidanza+ chemioneoadiuvante+ intervento come prospettiva + altro bambino di 18 mesi+ un marito che suppongo sia spaventato pure lui ), ma per la capacita' di "semplificatrice" della propria esistenza : sono certo che in questa stupenda coppia di coniugi folgorati da questa cattiva notizia abbia un ruolo importantissimo, non avendo altre opzioni disponibili, una AGENDA DEGLI APPUNTAMENTI.
Io avrei perso la testa e non so se sarei stato capace di organizzare un programma familiare cosi' ben congegnato e razionale (chiedo scusa se allego qualche inesattezza)
* Aprile : vacanze al mare e inizio chemio
*Maggio : chemio+ controlli
* Giugno : chemio + controllo stato gravidanza
* luglio : chemio + controlli + programmazione vacanze agosto a 1700 m
e......senza tentennamenti "io e mio marito saremo presenti a Novembre "
Tutto al ritmo del nostro FESTINA LENTE
Che altro dire ? Questo e' lo spot ideale se volessimo spiegare la filosofia dei FUORIDISENO !
Sono senza parole ! Ho provato gli stessi sentimenti per la scoperta di una vera ragazzafuoridiseno alcuni anni fa mentre assistevo ad una intervista di Bebe Vio, quando ancora non era famosa , che sorridente e con la stessa semplicita' e candore di Onde, descriveva della perdita delle sue gambe e delle sue braccia ....come se avesse perso un paio di guanti ed un paio di scarpe.
Rimasi folgorato e tra l'altro non dimentichiamo che la perdita di un seno si puo' nascondere oltre che ricostruire, mentre non e' possibile per la perdita delle mani e delle gambe.
In questi giorni mi sono gia' mosso per invitare Bebe al nostro convegno di novembre.
Salve a tutti, sono Claudia. Sono stata invitata dal dottor Catania a parlare della malattia di mia madre. Sono veramente spaventata ed ,essendo un tipo veramente ipocondriaco, la mia ansia in questi ultimi tempi ha toccato i massimi livelli. Volevo chiedere se qualcuno di voi ha dovuto affrontare una recidiva ascellare dopo mastectomia. Mia madre ha scoperto la recidiva dopo due anni e ci è crollato il mondo addosso. La nostra paura ha un nome "metastasi a distanza". Mi piacerebbe confrontarmi con qualcuno che ha dovuto o sta affrontando lo stesso problema. Grazie in anticipo!
Ci tengo anche io ad ammettere piacevolmente di essere stata colpita dalla entrata nel blog di Onde. E' un bell'esempio di strategia personale per affrontare problemi reali mentre siamo in ansia per problemi in gran parte frutto solo della nostra nostra ansia anticipatoria . Onde abbiamo gia' imparato a volerti bene !
Veronica (Lombardia)
Benvenuta Claudia,
ti risponderanno anche gli specialisti, ma intanto anche io posso farti osservare che
>> Mia madre ha scoperto la recidiva dopo due anni e ci è crollato il mondo addosso. La nostra paura ha un nome "metastasi a distanza" >> si tratta di una recidiva loco-regionale e non di una metastasi a distanza. Già questo dovrebbe almeno in parte tranquillizzarti.
Veronica
Salve a tutte. Un consiglio veloce veloce. Ora che è estate so che dobbiamo stare particolarmente attente al sole soprattutto chi ha fatto radioterapia. Forse anche chemio non so. Posto che io ho finito la radio a fine luglio scorso ora ogni estate come mi devo comportare devo mettere la protezione sulle parti lasciate scoperte dagli abiti? Che voi sappiate se continuo a non mettere la protezione alla base del collo e dove sta la clavicola, cioè le zone radiotrattate c'è qualche rischio in senso oncologico? O il mio è solo un eccesso di scrupolo e quindi una preoccupazione eccessiva? Chiaramente non parlo di quando uno va al mare perche lì uno la mette la protezione, dico nella vita di tutti i giorni, quando si esce di casa. Ciao a tutte!
Patty
Un grande benvenuto a Claudia, comprensibilmente in ansia per la recidiva ascellare della.mamma. certamente è una cosa che uno non si aspetta, e il senso di sconforto e di impotenZa che giustamente viene fuori è il minimo. Non ho reali consigli da darti. Io mi sono operata un po' più di un anno e mezzo fa, sempre sotto controllo, ovviamente mi auguro di non scoprire mainiente, ma se dovesse essere concentrerei tutta la mia attenzione sul risolvere al più presto la cosa sperando di non farmi divorare dalla comprensibile ansia e paura. Non so in questi casi che cosa si fa, cioè se si va a togliere la recidiva ascellare (presumo un linfonodo positivo) o se si fa di nuovo la chemioterapia. Ad ogni modo muoversi con lucidità è essenziale oltre che salutare. E arginare l' ansia, pur giustissima e comprensibilissima, è il primo passo da fare. Abbiamo già dato, si è già sofferto, se proprio si deve soffrire ancora, limitare la sofferenza è un primo passo per riprendersi la propria vita. Cerca anche di rasserenarti per te stessa e per dare giusto sostegno alla mAmma. Scrivi quando vuoi, le ansie e le paure sono presenti in questo spazio così come la fiducia e la spetanza.Ciao
Patty
Ciao Claudia mi chiamo Monica e penso di essere la persona più in ansia su questo forum oramai penso si sia capito.. è difficile starsene tranquille quando hai innanzitutto una familiarità e poi quando tua madre che ora ha 73 ha già incontrato il tumore al seno per 5 volte....si la quinta volta risale a pochi mesi fa.
La storia di mia madre parte da quando aveva 44 anni questo dimostra che con le cure si vive tranquillamente perché mia madre é sempre stata tranquilla facendo i controlli e tutte le cure.
Mia mamma si è accorta lei di un nodulo nel muscolo pettorale quasi zona ascella in un seno che non ha più dal 1988 e fatta mastectomia nell altro 7 anni fa...
Mia madre tutti gli anni fa controlli oncologico sarà stata la più sfigata della terra non so comunque il nodulo di 2.5 cm le ha regalato una metastasi a un linfonodo non ascellare ma retropettorale perché a lei nel 1988 le fecero lo svuotamento ascellare che poi risultarono negativi.
Quindi questo da dove arriva?
L iter è stato dopo intervento esami tac pet risonanza magnetica ecografia ginecologica con il suo istologico fa una volta al mese due punture più una pastiglia.
Domani farà la seconda serie di punture e voglio poi scrivere al Dott.Catania esattamente i nomi dei farmaci.
Sicuramente ho un carattere debole non forte come mia madre sto cercando di imparare molto faticosamente a migliorare la mia ossessione che in questo momento è sul secreto che mi trovo a volte nel reggiseno.
Mia madre sta bene con queste cure
Mio marito mi dice sempre di smetterla di controllarmi sempre e con i farmaci va un pelino meglio e mi dice sempre di non piangermi addosso
Monica
Spero tanto di incontrarvi tutti al Convegno di Lecco , anche se io non riesco ancora a dare la conferma definitiva.
Elena (Lombardia)