Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Dr Catania, ma perchè questa quantificazione percentuale del mio rischio moderato non me la vuole proprio dare? Io mi sto impegnando davvero con la pervenzione primaria, che dimezza come lei dice il rischio, ma a partire da quale livello? Non è solo questione di numeri, per me è sostanziale, moderato a cosa equivale? Non rispondendomi, dottore, sono indotta a pensare cose probabilmente ancora peggiori della realtà...

Dr Bellizzi , Dr Catania
la paura è un'emozione che, almeno per me, non viaggia mai da sola. Sul treno della paura viaggiano lo sconforto, l'ansia, la frustrazione e anche un forte senso di impotenza. Io ho avuto un percorso un po' particolare, medici che mi hanno rassicurata ed altri che mi hanno fatto allarmare a tal punto da aver toccato con mano le sensazioni che una persona può provare quando si trova "al limite" della propria esistenza. Proprio queste frasi a mezza bocca, queste cose non dette, che mi hanno fatto temere e toccare il peggio, mi hanno lasciato dentro un forte senso di ingiustizia. Il Dr Catania mi redarguisce adesso per la mia testardaggine a voler saper la percentuale del mio rischio, e forse la Marina di un anno fa non vorrebbe neanche conoscerla. Ma oggi tutto è cambiato. Sono ancora sopra quel treno, sono come quei bambini che chiedono insistentemente ai genitori "quanto manca all'arrivo?". Quel numero Dr. Catania per me significa quello. Da lì poi si parte, se devo fare una dieta, cambiare il mio stile di vita... sono disposta a tutto, ma devo scendere da quel treno e poi risalirvi con una nuova consapevolezza, anche perchè io cerco una gravidanza tanto sperata e devo decidere per me e per altri, ora più che mai!


Infatti i controlli non prevengono nulla, la vera prevenzione, e il Dr. Catania, nonchè Veronesi ed altri, battono sulla prevenzione primaria... cosa che quasi nessuno ti sottolinea alle dimissioni, limitandosi a dire "ci vediamo al prossimo controllo!"... e nel frattempo, io che faccio? Sono entrata in questo spazio anche per leggere esperienze in tal senso, visto che così poco se ne parla!

Vi abbraccio, tutte indistintamente
Marina from Sicily

Se per quantificazione percentuale intende un numero percentuale non gliela darò MAI

1) Perché esatta non la conosce nessuno. La conosce solo il Padre Eterno
2) Perché su questo forum ne abbiamo discusso sulla sua inutilità e "nocività" sul piano psicologico e pratico con centinaia di post. E se continuerà a seguirci questo tema tornerà ciclicamente ad essere discusso.
3) Da anni organizzo Master sulla comunicazione rivolta agli oncologi e contro le statistiche ci dedico mezza giornata per volta.

https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/4700-dare-sempre-speranza-i-fattori-predittivi-sono-una-mera-informazione-non-una-condanna.html

A Lei ho già data la QUANTIFICAZIONE del rischio = NORMALE ( cioè quello della popolazione normale) + moderato incremento per iperplasia atipica.


Ma sa che proprio non comprendo questa quasi ossessione di avere un numero !
A che serve ?
Ad Angelina Jolie serviva sapere di avere un rischio molto alto, e non di sapere le percentuali di questo rischio, che sono una approssimazione artificiosa e presuntuosa delle nostre limitate conoscenze.

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html

Alla nostra Francesca-fiduciaria serviva sapere di avere un rischio elevato da giustificare una chirurgia profilattica .
La quantificazione approssimativa (e non quella percentuale) serve a guidare i nostri comportamenti

Le faccio un esempio più comprensibile. Se Lei si mette in autostrada cosa Le servirebbe sapere riguardo al rischio di avere un incidente stradale ?

1) La macchina è a posto (stato delle gomme, dei freni ecc. )
SI ? = Rischio normale

2) Meteo , Buona visibilità e tempo . SI ? Rischio Normale
Comincia a piovere ? Rischio incrementato di X a seconda delle condizioni della visibilità e dell'asfalto. Nebbia fittissima o ghiaccio ? Rischio molto alto.
O vuole sapere le percentuali del rischio di una strada ghiacciata ?

3) Traffico . Normale ? E allora RR normale.
Se intenso . RR incrementato

4) Condizioni del guidatore : è riposato ? E' rilassato ? E' concentrato ?

La conoscenza di tutti questi Rischi Relativi mi danno la conoscenza del Rischio Globale. A che mi servirebbe all'atto pratico avere le percentuali dei singoli rischi relativi e la quantificazione percentuale del Rischio Globale se ho i freni malfunzionanti e le gomme lisce, se è calata la nebbia e non si vede a 50 metri, se stanotte non ho dormito e sono distratto dalle preoccupazioni essendo arrivata stamattina la cartella dell'ufficio delle entrate ?

Servono le percentuali per tradurre nel mio comportamento la conoscenza che devo restare a casa e non fare assolutamente quel viaggio a meno di una emergenza indifferibile ?

Spero di essere stato chiaro.

E' stato chiarissimo dottore, e anche se non verrà Lei in Sicilia, credo che verrò io da lei, prima o poi... Ma non è una minaccia
La verità è che i numeri ci fanno credere di avere sotto controllo qualcosa... hanno un effetto placebo, diciamo così...
Mi dispiace di aver insistito a tal punto da farle credere ad una ossessione (da noi si dice che sono "una camurria"), non le strapperò un numero a forza, nè comunque lei me lo indicherebbe... Allora, in amicizia, chiedo un consiglio a Lei, dott. Catania, e a tutte le RFS (splendide persone): intraprendereste una gravidanza al mio posto? Vi rigettereste nell'arena della Vita con pari fiducia e speranza rispetto ad una diagnosi di situazione a rischio? Questo viaggio, lo fareste?

Siate (spudoratamente) sinceri/e
Marina dal profondo sud

Ciao Marina leggo dalle tue parole tutta l' ansia e i dubbi del sentirsi potenzialmente "a rischio'. Ma un po' di fiducia a questa vita e a noi stesse dobbiamo pur darla! Ci sono esempi di persone che purtroppo hanno avuto diagnosi di tumore al seno mentre erano già in gravidanza, fra noi ce ne sono alcune e insomma. . . .si va avanti. Vanno avanti. Le tue perplessità sono comprensibili. Non credo tuttavia, e nel dire questo mi sento "spudoratamente" sincera, che tu non possa serenamente progettare ed affrontare una gravidanza. Del resto parliamo di un rischio che è solo tale, potrebbe, come noi tutti ci auguriamo, non concretizzarsi mai. E allora che facciamo, ci fasciamo la testa prima che si rompa? E se non si rompesse mai? Non lo so, forse il problema rischio lo vediamo sotto angolature diverse, ciascuno in base al suo modo di approcciare le cose e in base al proprio vissuto. Ti abbraccio forte e ti dico pensa serenamente alla tua vita, fai progetti importanti, una gravidanza, un figlio. I tuoi sogni e i tuoi desideri sono più importanti delle tue perplessità, pur comprensibilissime. Ti abbraccio. Ciao
Patty

Cara Marina from Sicily,
comprendo il tuo stato d'animo, ma che ti serve sapere una percentuale? Non saprai mai se appartieni al 25% o al restante 75%... So che questo è difficile da interiorizzare ma se te lo ripeti costantemente, quando ti assale la paura, puoi vivere in modo più sereno la tua vita... (posso anche appartenere all'1% di una percentuale che vede il 99% a rischio... e viceversa...).
Occuparti della tua alimentazione e dell'esercizio fisico quotidiano cercando di contattare intimamente il tuo corpo ti aiuta. Almeno... io faccio così: ho un tumore metastatico alle ossa e fare prevenzione primaria per me è importantissimo anche e soprattutto sotto il profilo psicologico. Occuparmi concretamente del mio benessere mi rasserena, oltre al fatto che vedo costantemente i risultati. Il contatto con la natura nelle mie quotidiane passeggiate mi concilia col mondo, è benefico, lo sento... Ne trae vantaggio il mio umore e la mia salute...
Io cerco anche, con la meditazione, di vigilare sui mei pensieri, stanando quelli inquinanti, e trovando la serenità...
Cerca di fare di tutto per mantenerti sana, così come sei.

Ti racconto brevemente (perché l'ho scritta in passato) una mia esperienza che volutamente faccio riaffiorare nella mia mente quando leggo le statistiche sui tumori metastatici. Quando facevo la radioterapia ho incontrato un mio amico sportivo con le stampelle dopo una rottura/incrinatura ossea procuratasi durante una caduta in montagna. Mi ha detto di avere fiducia che di tumori ormai si guarisce.. Io ho detto parole di circostanza pensando che lui non avrebbe scambiato la mia vita con la sua mentre io avrei sottoscritto immediatamente l'accordo...
Dopo tre mesi lui è morto in montagna (era sanissimo) dopo un volo di trecento metri mentre io a distanza di dieci anni sono ancora qui...a passeggiare, cucinare, leggere, visitare mostre, godere degli affetti familiari e soprattutto di "essere viva"...
Per quanto riguarda il figlio non so cosa dirti... (io ne ho tre, avuti prima del tumore e, a proposito di statistiche..., mi era stato detto che avrei avuto molte difficoltà a restare incinta per una serie di questioni che non ti sto ad elencare ).
Nei tuoi panni, ma con la mia testa, mi comporterei così: accetterei ciò che il destino mi offre... (se rimani incinta vuol dire che va bene così) e affronterei gioiosamente l'eventuale gravidanza...
Non avrei dubbi...
Un abbraccio forte forte e un sorriso da
Luigia

Marina ti rispondo brevemente e in modo coinciso
Si si mi rigetterei tra le braccia della Vita, senza calcoli e senza se, ma, forse.

Francesca

Le faccine le ha scelte Tommaso

Ma Luigia si è accorta che nel frattempo, sono felice per lei, è stata nominata FIDUCIARIA sul campo ??

Veronica

Buona sera sono Daniela di Palermo come Va?? Dott Catania le volevo fare una domanda il 27 maggio ho Avuto il ciclo e da allora ho il brAccio dx dolorante specie zona ascellare il 26 maggio ho fatto ecografia al seno dx visto che ho mastopatia fibrocistica ed è tutto ok ricordo che ad aprile mi sono operata x tumore al seno secondo lei devo fare un ecografia zona ascellare così x tranquillizzarmi??siccome ricordo che quando ero in attesa di operarmi al seno avevo avuto dolore zona ascellare lato intervento spero di non trovare brutte sorprese tra l altro Rmn fatta 2 mesi fa al seno dx non ce niente non penso che se c era qualcosa la RMN non l avrebbe visto la ringrazio ,

Buona sera sono Daniela di Palermo come Va?? Dott Catania le volevo fare una domanda il 27 maggio ho Avuto il ciclo e da allora ho il brAccio dx dolorante specie zona ascellare il 26 maggio ho fatto ecografia al seno dx visto che ho mastopatia fibrocistica ed è tutto ok ricordo che ad aprile mi sono operata x tumore al seno secondo lei devo fare un ecografia zona ascellare così x tranquillizzarmi??siccome ricordo che quando ero in attesa di operarmi al seno avevo avuto dolore zona ascellare lato intervento spero di non trovare brutte sorprese tra l altro Rmn fatta 2 mesi fa al seno dx non ce niente non penso che se c era qualcosa la RMN non l avrebbe visto la ringrazio ,

Buona sera sono Daniela di Palermo come Va?? Dott Catania le volevo fare una domanda il 27 maggio ho Avuto il ciclo e da allora ho il brAccio dx dolorante specie zona ascellare il 26 maggio ho fatto ecografia al seno dx visto che ho mastopatia fibrocistica ed è tutto ok ricordo che ad aprile mi sono operata x tumore al seno secondo lei devo fare un ecografia zona ascellare così x tranquillizzarmi??siccome ricordo che quando ero in attesa di operarmi al seno avevo avuto dolore zona ascellare lato intervento spero di non trovare brutte sorprese tra l altro Rmn fatta 2 mesi fa al seno dx non ce niente non penso che se c era qualcosa la RMN non l avrebbe visto la ringrazio ,

Daniela,
ti risponderà il dr. Catania, ma se è il lato operato è tutto normale . A me è capitato per lunghi periodi e reagivo ansiosamente come te.

Elena(Lombardia)

Anche io voglio vedere la neo-fiduciaria Luigia in bicicletta !

Elena

@ dott.Catania,

innanzitutto la ringrazio per la fiducia, ci sto pensando... ma non credo di essere ancora pronta a svolgere il compito di fiduciaria: sono troppo diretta e forse anche un po' impulsiva... ho ancora molto da imparare.
Temo anche, conoscendomi, di sentirmi meno libera di leggere soltanto o commentare...
Mi spaventa la responsabilità... Non scrivo questo per farmi dire non faccia così... può farcela...

Ci devo pensare, forse in futuro, chissà?

Magari dopo l'incontro d'autunno. A proposito ci sarà? Lo prepariamo? Come le ho già detto, io ci sono e mi rendo disponibile ad assumere incarichi organizzativi o altro...

Grazie per tutto ciò che fa per noi e per me.

Luigia


@ per tutte

Propongo un sondaggio: chi pensa di partecipare all'incontro d'autunno in Lombardia? Giusto per contarci...
(La scelta della regione penso sia inevitabile perché vanta il maggior numero di utenti iscritte. Il luogo/città invece possiamo proporlo noi: si accettano pertanto candidature che sottoporremo al dott.)

Grazie Patty, hai dato un nome agli antagonisti della mia paura: i desideri e i sogni!


Luigia dentro di te alberga una saggezza che oserei dire "orientale" nel senso più autentico e bello del termine; hai parlato alla mia anima, più che al mio corpo. Grazie


senza calcoli... le faccine scelte da tuo figlio sono le più belle. Un bacio

Grazie a tutte, grazie a voi l'idea di un futuro da fututa mamma per me ricomincia ad essere più pensabile. Se anche il Dr Catania, vorrà darmi il suo parere (cfr #10.954) da medico (e non solo) sarebbe il massimo per me.
Buon fine settimana a tutte
MARINA from Sicily

Luigia io (a meno di imprevisti) ci sono!
Tu di dove sei? Io di un paesino poco fuori da Milano

Rossella(lombardia)