Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Grazie Francesca le tue parole mi hanno rallegrato la giornata
....In realta' gli anni saranno solo 6 a Settembre ma comunque ci siamo quasi!
Bella giornata a tutte anche da parte di una caregiver un po' esaurita che ha voglia di rivalsa più dell'assistita ( x modo di dire )!!!

Ciao a tutti
sto per andare in ospedale dove mi prescriveranno un altro farmaco (la vinorelbina) da associare alla capecitabina, che sto assumendo da un anno e mezzo, per contrastare la ripresa delle metastasi... qualcuna ha già assunto questo farmaco?
Ho letto (anche se sapevo che era meglio non farlo...) gli effetti collaterali e mi sono un po' spaventata...senza esserne terrorizzata.
Speriamo bene...
Un abbraccio
Luigia

Ciao Luigia,
non conosco questo medicinale ma a leggere gli effetti collaterali di qualsiasi medicinale, anche quelli da banco, fa spaventare. Secondo me, però, parlane comunque con qualche medico degli effetti collaterali che hai letto, eventualmente ti potrebbe servire per toglierti qualche dubbio e alleviare un pò la paura. Non tenertelo dentro.
Un abbraccio forte.
Vera (Basilicata)

Luigia ha ragione Vera!
gli effetti collaterali di cui si parla sul "bugiardino" di qualsiasi farmaco fanno paura, ma se ne parli col medico ti rassicura!
parlare, parlare, parlare :alleggerisce sempre il peso che ci si porta dentro
Un abbraccio anche da me
Maria

Non ho mai preso vinorelbina, ma ho visto tante pazienti che la prendono. Direi che tra i vari farmaci per il tumore della mammella (e per altri tumori) è tra i meglio tollerati. Nella maggioranza dei pazienti non dà problemi (ovviamente, come altri farmaci antineoplastici non è proprio una cura ricostituente...)
Mi è capitato di essere chiamata per episodi di mancanza di respiro improvvisi (quindi, come cardiologa, per il sospetto di uno scompenso cardiaco) che spaventano molto chi li prova in prima pesona, ma regrediscono facilmente con il cortisone e non lasciano strascichi.
Ma diciamo che sento molte più lamentele da parte di chi fa taxolo o taxotere.

Poi ci sono le reazioni allergiche (possibili comunque con qualsiasi farmaco e anche con vari alimenti, fragole e noccioline in testa).

Salve buongiorno a tutte e un saluto particolare a Luigia che non leggevo da diverso tempo ma alla quale ho pensato spesso. Con questo computer, data la mia imbranataggine, non ci capisco niente. Qualche giorno fa vedendo che non compariva più PATTY ho cercato di entrare nel mio profilo ma alla fine sono riuscita solo a ricavare un'immagine (che peraltro poco mi rappresenta!) senza riuscire a mettere il nome. In più mi capita che ricevevo le notifiche sul telefonino, ma ora non ricevo più. Infatti credevo che in questi due giorni non avesse scritto nessuno, poi accendendo stamattina il computer, mi sono accorta che.....ci siamo! Comunque al di là di queste noiose considerazioni sulla mia imbranataggine tecnologica vorrei dire che ieri ho iniziato un percorso di psicoterapia di gruppo presso l'Ospedale Pascale. E' stata un'esperienza positiva, non solo per aver conosciuto nuove persone con le quali si è accomunate dall'esperienza del tumore, ma anche perchè, cosa che mi ha sorpreso e di cui non avevo conoscenza, si è utilizzato lo strumento dell'esperienza sensoriale (il prendersi per mano ad esempio) come mezzo per la comunicazione di vissuti ed emozioni. Insomma una cosa bella che ha permesso anche che la conoscenza reale fra le persone fosse più immediata ed efficace, scevra da sovrastrutture logiche e razionali che di norma regolano i nostri comportamenti soprattutto nei rapporti con gli altri. In pratica è un pò un "imparare a lasciarsi andare". Ora ci si rivedrà fra un paio di settimane. Un saluto a tutte e in particolare a chi sta affrontando terapie o è appena reduce da interventi recenti. Ciao!
Patty

Carissime sono un po' disorientata e depressa...
Sono andata in ospedale ormai convinta di assumere la Vinorelbina, come mi avevano anticipato e... sorpresa! I medici mi hanno proposto un cambiamento radicale di terapia: Exemestane (Aromasin) 1 cp tutte le mattine + Afinitor (che ha preoccupanti effetti collaterali).
Non so cosa pensare...
Sono un po' preoccupata perché ogni cambiamento, nel mio caso, vuol dire terapie più forti (?) e con maggior effetti collaterali e nello stesso tempo veder diminuita la possibilità che la malattia si stabilizzi davvero...
So perfettamente che devo solo metabolizzare la notizia e aspettare fiduciosa gli esiti della terapia senza fasciarmi anzitempo la testa, ma in questo momento mi sento fragile e più incline a lasciarmi andare a pensieri tristi .
Cercherò di lavorare su di me... per ritrovare il bello che c'è sempre in ogni giorno, anche se ora non vedo anche perché non lo cerco...
Perdonate lo sfogo...
A presto
Luigia

Grazie a Maria, Vera, Patty, alla dott.ssa Lestuzzi e a tutte per la vostra vicinanza...

Ciao Luigia... ma ti hanno spiegato il perché di questo cambiamento di rotta? Mi sembra fondamentale che tu lo sappia per poter essere più tranquilla... mi viene in mente che potrebbero aver calcolato di farti fare una terapia più tosta proprio per le previsioni di una risposta stratosferica... ma è il mio parere da paziente...
Un bacione
Elisa

Questo è uno dei limiti, attuali, dell'online, anche se adesso la ricerca sta cercando di ovviare a questa distanza fisica e di rendere più multisensoriale l'interazione online.
Certo, il settore trainante è un pò particolare: è quello dell'intrattenimento per adulti.
Accessori elettronici collegati alle porte USB o tramite wi-fi e controllati dal partner a distanza.
Ma ci sono anche guanti e tute, non necessariamente legate al mondo degli adulti, solo che la gente è disposta a spendere di più se stimolata nelle pulsioni primarie. (quali la sessualità)
Tutto questo per cercar di rendere il più multisensoriale possibile anche l'esperienza a distanza.

Poi possiamo anche riflettere sul valore importante di un semplice gesto quale il contatto fisico. Una carezza, una stretta di mano, un abbraccio. Tutti gesti che in certo senso abbiamo allontanato dalla nostra vita quotidiana, oppure relegato solo alla sfera intima, laddove non sempre l'intimità è possibile.

E' proprio questo il problema, e che cioè un abbraccio, una carezza, una stretta di mano, che non costano proprio nulla, e che ormai si fa una gran fatica ad elargire nei nostri tempi così veloci e frettolosi, sono diventati ormai una rarità, senza riflettere sul fatto che sono importanti per esprimere sè stessi, per entrare in contatto con gli altri. Invece razionalizziamo sempre tutto e nella migliore delle ipotesi elargiamo o riceviamo un sorriso che quando è sincero fa sempre bene, quando è di circostanza, come molte volte accade, beh....si è persa un'opportunità di essere veri e reali con chi abbiamo di fronte. Insomma, alla fine rifletto su dove va a finire l'umanità, ma qui ci addentriamo in discorsi che non finiscono più. Ecco perchè magari si rimane sorpresi se in una psicoterapia di gruppo ti viene proposta e vivi l'esperienza sensoriale. Perchè è qualcosa che stiamo perdendo e a cui siamo poco abituati.

Un pensiero per Luigia. Spero che piano piano ti senti meglio, e riesci ad accettare il cambio di rotta nelle cure che ti è stato prospettato. A volte anche il pensiero di abbandonare un medicinale che si usa da tempo e che ovviamente associamo alla possibilità che ci possa far stare meglio disorienta, genera tanti dubbi, penso che ti starai chiedendo "mi farà effetto la nuova cura, come mi sentirò?". Cosa che si percepisce probabilmente come ulteriore difficoltà, problema da dover affrontare. E questo stanca, logora, perchè si combatte già da tempo. Qui oggi c'è il sole, bella giornata primaverile. Spero che anche da te il tempo sia bello e che la luminosità della giornata e i primi tepori primaverili ti siano di stimolo per affrontare con serenità questo cambiamento nelle cure. Ti abbraccio.
Patty

Premetto non credo Lei abbia tutte le informazioni per "metabolizzare" da sola l'informazione, però sappiamo anche che esiste un consenso informato, che in un certo modo, obbliga il medico ad interagire con il paziente, ed il paziente ad essere informato su quanto sta accadendo.

Ognuno è responsabile delle interazioni che crea e contribuisce alla comunicazione che si genera!

Le va di entrare un pò di più nel dettaglio per cercare di capire cosa è successo nell'interazione con i medici?
Quando le hanno comunicato il cambio di terapia cosa ha pensato Luigia e cosa ha fatto?

Le racconto le mie ultime vicende oculistiche. Premesso che io sono un tipo che chiede poco e si affida, dato che parto dal principio, che per quanto possa chiedere non avrò mai il quadro completo della situazione. E che l'emozione del momento delle volte mi fa anche dimenticare di chiedere quel che avrei voluto chiedere, per cui ho imparato a fare una lista delle cose da chiedere...



Mia moglie invece è il tipo che vuole sapere tutto... e chiede a me. Dopo l'ultimo intervento io ero lì in "risveglio\recupero" e lei giù con una raffica di domande. "Adesso devo riposarmi. Lì c'è il consenso informato, che dice tutto. E se non basta vai a cercare il chirurgo." E così fece. Devo dire che in effetti se con me era stato rapido e sguisciante (un anguilla praticamente, ma era prima degli interventi programmati a tutti i pazienti, ed io ero l'ultimo), mentre invece con la moglie è rimasto lì una 20ina di minuti ad ascoltarla e fugarle ogni dubbio. Per la mia gioia e la mia serenità [altro dato tecnico. Day Hospital, ultimo intervento durato più del previsto, ultimo paziente rimasto, e dopo di me chiusura dell reparto, per cui solo attesa tecnica di ripresa di un'oretta, per cui tutti più rilassati e con tempo]

Partendo da questo, ed anche un pò quel che ci eravamo detti sulla questionario Aiom, alcuni post prima, se l'ha seguito, sulla comunicazione medico\paziente.
Non è tanto l'informazione di per sè, il dato tecnico, quanto chi ci sta comunicando e come. Cioè, l'autorità della fonte.
Vero che poi entrano in gioco tanti aspetti della personalità di ciascuno dei coinvolti, per cui, come premettevo prima, non è detto che uno possa controllare tutti gli aspetti della comunicazione.

Ecco, le va a lei, ma anche ad altre di esplorare questo aspetto?

@ Bellizzi
Le va di entrare un pò di più nel dettaglio per cercare di capire cosa è successo nell'interazione con i medici?
Quando le hanno comunicato il cambio di terapia cosa ha pensato Luigia e cosa ha fatto?

Grazie dott. Bellizzi, avevo già intuito che dovevo analizzare e rivedere il mio rapporto con i medici per comprendere come avrei potuto instaurare con loro un dialogo "tra esseri umani", oltre che da medico-paziente.
So anche di essere un paziente un poco "difficile": sono desiderosa di sapere, voglio capire, comprendere, condividere... essere parte attiva nella cure e questo magari infastidisce...
Forse anch'io senza rendermi conto creo una barriera (?!), sono diffidente (?!)...
Ora ho poco tempo... cercherò di rispondere con calma alle sue domande, guardando con una certa distanza le cose accadute e poi scriverò...

Ancora grazie
Luigia

Ciao a tutte,
Un bacio in particolare a Luigia alle prese con la sua nuova terapia...
Io ho un altro quesito, forse mi potete aiutare....non so' se sto diventando ipocondriaca io o cosa....comunque. ...mia mamma mi dice che la scorsa notte ha passato la notte con dolori alle ossa ed il giorno dopo è andata in bagno x ben 4 volte!! ....ora non vorrei essere all'armista ma da quanto ho letto sulle metastasi osee i sintomi mi sembrano gli stessi. ZeRo febbre comunque. Oggi tutto sparito
Cosa ne pensate voi? E" il caso di preoccuparmi?

Ciao Ragazze, sono qui che vi leggo e .....sto bene.
Vengo in aiuto di Luigia per raccontarle la mia cura per le metastasi ossee.
Forse Luigia non ricordi che tempo addietro mi avevi chiesto com'era la mia cura alla quale avevo risposto subito ma probabilmente il messaggio non ti è arrivato.
Comunque prima di tutto tranquillizzati e accetta la nuova cura che a sentire i Medici dove mi curo è la più efficace per il nostro caso. Io ero in cura con Femara che dopo un anno ancora non dava risultati e ho incominciato con Aromasin ( Exemestane) era in novembre del 2013, in seguito mi fu consigliato in maggio 2014 di affiancare ad Aromasin un nuovo farmaco appena sperimentato Afinitor ( Everolimus).
Anch'io come te ero preoccupata di dover cambiare cura però non avendo miglioramenti ho accettato, sono sincera, con coraggio e volontà. Dopo circa cinque mesi ho visto un risultato che aveva del miracoloso, il dott. Catania al quale contentissima ho mandato le radiografie della Pet ne ha parlato spesso in questo blog.
Ora siamo nel 2017 ed io ti posso garantire che sto bene, continuo la mia cura anzi avrei paura a smetterla. Tu vuoi sapere degli effetti collaterali, beh si ci sono soprattutto all'inizio ma vanno gradatamente a diminuire e poi se pensi che la cura è la tua salvezza credimi che io butto giù tutto volentieri e ....vivo.
Sono convinta che con il tuo coraggio e la determinazione nel gestire la tua vita non avrai grossi problemi e se e quando avrai qualche disturbo lo affronterai come hai sempre fatto. Ne potremo parlare se ti va e intanto VAI AVANTI come sai fare.
Un abbraccio
Lori

Un saluto a tutte voi e ai nostri Medici che scrivono.

Sonica, sta tranquilla alle volte noi abbiamo anche dolori e doloretti causati da artrosi o posture sbagliate, se fossero metastasi credimi non passano con niente e non subito.
Comunque i controlli ci sono e le cure anche come raccontiamo io e Luigia e Rosa, la vita può essere bella se coltiviamo speranza e voglia di vivere. Abbraccia la tua mamma per noi.

Patty che bello ciò che racconti, davvero è un'esperienza unica se ci si lascia trasportare da sentimenti sinceri e spontanei. Anche saper sorridere è diventato raro eppure ci vuole tanto poco e non costa niente.

Ciao a tutte/i e buonanotte
Lori