Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
I tumori mammari tripli negativi sono circa il 10-15% di tutti i carcinomi mammari, colpiscono più frequentemente le pazienti più giovani ([suona persino a beffa per la nostra amica]
Sono così chiamati perché non esprimono i recettori ormonali ( né il recettore per l’estrogeno ER, né quello per il Progesterone PgR ), e perché mancano dell’espressione del recettore di membrana HER2 ( quindi ER negativo, PgR negativo, HER2 negativo).
La maggioranza di questi tumori presenta un alto grado istologico G3.
Possono manifestare un atteggiamento più aggressivo, e quando diffondono preferiscono la via ematica a quella linfatica.
Per tale ragione viene utilizzata la chemioterapia come terapia adiuvante con una alta percentuale di risposte con antracicline risultando particolarmente chemiosensibili a questi farmaci, anche perchè l’assenza dei recettori ormonali da un lato e l’assenza di HER2 dall’altro, limitano le armi a disposizione dell’oncologo.
Questi tumori sono infatti ORMONO NON-RESPONSIVI per cui non può essere usata la terapia ormonale.
Inoltre non è possibile usare farmaci mirati sul bersaglio molecolare HER2 ( trastuzumab e lapatinib).
L’unica arma ad oggi a disposizione quindi per la cura di questi tumori è la chemioterapia.
Sarebbe ora di sfatare la leggenda del "tumore triplo"
("triple negative"), leggenda così amplificata al punto da vedere sorgere in America associazioni
[ http://tnbcfoundation.org/index.html ]
Sarebbe ora di sfatarla semplicemente ....perchè non esiste il triplo negativo come categoria di tumori.
Ma esistono i tumori tripli negativi,che pur presentando tra loro forti analogie, hanno poi differenti storie naturali e prognosi.
Volerli considerare come tumori distinti l'uno dall'altro aiuta ad esorcizzare il demone "triplo negativo" percepito come un "fantasma che ci perseguita e ci rincorre".
La ringrazio. sto passando un momento davvero difficile e le sue parole mi >infondono una grande fiducia anche se non riesco a capire bene ho mille domande che mi passano per la testa. Intanto ieri ho fatto la prima chemio e devo dire che non ho avuto nessun problema anche la chemio forse è uno spauracchio che non esiste più. incominciamo dalla prima domanda: >dalla pet un linfonodo e'stato preso.dall'esame citologico è confermato. questo vuol dire che e' entrato nel sistema >linfatico? e se il cancro cresce cosi' a dismisura puo'in questi giorni >prendernd altri? seconda domanda, se entra in circolo mi pare di capire o per via linfatica o ematica dovrò aspettarmi ( sempre se sopravvivo questa volta, ) una recidiva? il mio è un g2 dato positivo o quasi negativo per la risposta di una chemioterapia?. Altro capitolo: le misurazioni: all'ago aspirato sul nodulo è stato fatto da un altro medico che misurava 4,11. la mia oncologa mi ha detto, che ne farà una tra una settimana , non so se è per partire da quella o per farmi star tranquilla. secondo lei si può vedere già se risponde o si ferma? Grazie, le ho detto che quando questa storia finirà verrò a Milano a ringraziarla e conoscerla personalmente,.
>> non riesco a capire bene ho mille domande che mi passano per la testa.>> Calma andiamo per gradi : una cosa per volta, perché in 15 giorni sono accadute troppe cose nella sua vita e tutte insieme. 1) Scoperta inattesa del tumore 2) Parto anticipato….per colpa mia (^___^) 3) Proposta della chemioterapia invece dell’intervento, che comunque prima o poi si dovrà fare (ma ne parleremo...... POI) E si meraviglia di essere andata in confusione ? Ce n’è abbastanza per uscire di senno. Ho conosciuto altre persone che hanno affrontato quanto è accaduto a Lei da SOLE, perché non avevano nessuno con cui condividere la disperazione. Lei è pertanto fortunata essendo accerchiata dall’affetto della sua famiglia. Sì è proprio fortunata ! E se vuole mi mandi pure a quel paese per questa mia affermazione (^__^) Adesso occorrono ATTI DI FEDE ! Si fidi e Le dimostreremo gradualmente che tutte le sue paure, pur non negando la serietà della situazione, saranno fugate con i FATTI. Ha già iniziato la chemioterapia che la proteggerà anche a distanza oltre che “domare e ridimensionare “ il suo tumore primitivo. Occorre un po’ di tempo per vederlo smagrito a vista (scusi se abbondo in metafore) nei suoi diametri e sotto le sue dita. Il suo linfonodo se patologico sarà uno dei primi bersagli della terapia. Se ne OCCUPI senza preoccuparsene . Se ne freghi se è lì . Se è lì è perché si sta immolando per difenderla. C'è lì proprio per questa funzione. Ora si fidi, perché le alternative sono solo dolorosissime, e non pensi al G2 , G3, recettori negativi, ma via via risponderemo alle mille domande che si accavallano l’una sull’altra. Ora deve avere solo un pò di pazienza[(questo ha valore di beffa(^_^)] Che ce ne frega se il nostro intruso è di 2 o 4 cm ? A noi interessa COME risponderà alle terapie. In questo momento, attraverso la circolazione sta prendendo solo…randellate ! Ora è il momento della CONFUSIONE, ma presto verrà il momento in cui comincerà a dare ordine dentro di sè alle mille domande e si sentirà di guardare negli occhi la sua oncologa Si occupi intanto del suo bambino (di pochi giorni !!) ….: non Le pare una ottima ragione per staccare almeno per brevi periodi da quel “fantasma che ci tormenta e ci rincorre” e che già da oggi Lei ha iniziato a bombardare??? (^____^)
Cara amica, sono una paziente del dottor Catania, sono in cura da Novembre 2012 per un tumore alla mammella. Ho gia' effettuato 3 cicli di chemioterapia, la prima il 29/11/12, ed oggi il dottor Catania mi ha visitato per verificare l' effettiva riduzione del tumore. Sono stata piacevolmente sorpresa, in quanto si e' ridotto di circa il 50%. Ora posso essere operata in modo da asportare il tutto. La chemio ha funzionato e vedrai, funzionera' anche con te !! Ho passato anch' io momenti difficili, ma con accanto le persone che mi vogliono bene, sono riuscita a superarli. Parla, confidati con le persone a te care e vedrai che tutto migliora. Anch'io ho un bimbo di 6 anni che mi da forza.......!! Non mollare, da quasta esperienza usciremo piu' forti!! A presto.
Potenza della solidarietà al femminile ! Avendo letto la storia della nostra giovane amica virtuale, Lei mi aveva anticipato che non poteva fare a meno di farle avere un incoraggiamento "dalla parte di chi ha già dato" e Le dò atto che sia stata di parola. La ringrazio anche da parte mia perchè questo contributo è più efficace delle rassicurazioni che possono dare gli addetti ai lavori come me. Sono certo che sarà molto apprezzato per lenire quel senso di isolamento che neanche gli stessi affetti familiari riescono ad infrangere. Cosa può fare del resto un marito, una sorella od una mamma se non cercare di rassicurare con un niente affatto tranquillizzante ... "NON TI PREOCCUPARE !" Se lo dice invece una altra donna come Lei che ha visto il suo tumore annientato del 50% del suo diametro e sta ancora vivendo le paure legate all'intervento, allora è ....altra cosa. Grazie ancora!
Cara ragazza, non mollare mai . Anche io ho vissuto questa terribile esperienza ed ero terrorizzata di dover lasciare solo il mio bambino appena nato. Ora a distanza di anni il mio bambino va all'Università e l'esperienza la racconto come una di quelle che hanno arricchito la mia vita perchè mi ha svelato la priorità dei valori che prima non conoscevo. Non mollare e siamo tutte con te ! Un abbraccio.
Dottore, dall'esperienza che ha raccontato la nostra giovane amica se ne deve trarre la raccomandazione che noi, appartenenti a famiglie ad alto rischio genetico, dobbiamo rinunciare persino ad una maternità ? Lo scrivo con il pensiero che va a mia figlia.
Cara amica, non mollare, tieni duro, fallo per te e per il tuo bambino, lui ti darà una forza incredibile..anch'io quando sono stata operata il 25 febbrario di 2 anni fa avevo un bimbo piccolo di un anno..è stata dura ma ogni volta che mi sentivo giù guardavo il mio bimbo, e mi trovavo rinvigorita e piena di voglia di lottare e vincere per lui, per me e per quell'uomo meraviglioso che mi è stato sempre accanto, mio marito! E poi un altro grande aiuto io l'ho trovato in un'associazione di donne che hanno avuto la nostra stessa esperienza (ANDOS), con le quali ho potuto parlare liberamente,mi sono sentita capita,mi hanno incoraggiata e mi hanno dato degli spunti per poter riprendere in mano la mia vita,soprattutto dopo l'operazione. Forza cara amica, ti siamo tutte vicine.
Carissima, anch'io sono stata operata di tumore al seno a 35 anni, ad un mese dal parto.Ho scritto una settimana fa al gentilissimo dottor Catania(GRAZIEEE!) sul forum dei consulti ma non ho raccontato bene la mia storia. La cosa più importante che vorrei dirti ora è che sarà dura ma ce la farai! Goditi il tuo bimbo e non permettere che le cure e i brutti pensieri di portino via i suoi primi mesi meravigliosi. Per me era la seconda gravidanza, avevo già una bimba di 2 anni.Era il 2011. Ora sto BENE e quando mi guardo indetro non sento più il tormentone ("perchè non ho fatto i controlli in gravidanza, perchè non me ne sono accorta prima..."), adesso ho solo la gioia di due bimbe stupende.La chemio, la paura di quel primo momento è archiviata in un angolino della memoria. Certo, non ho potuto allattare la mia seconda bimba come ho fatto per la prima ma sai una cosa...io le ho dato la VITA nonostante il cancro e questo vale più di tutto! Si perchè se lo avessi saputo prima ora lei probabilmente non ci sarebbe (il mio è un bel G3 ormonoresponsivo e quindi sono in menopausa...).Quindi il destino mi ha messo davanti uno scoglio grosso ma anche un meraviglioso regalo che mi godo tutti i giorni (e tutte le notti in cui si sveglia:) ) Sarà così anche x te. Ti abbraccio. Se posso vorrei sensibilizzare lo staff medico sui controlli al seno in gravidanza. A me nessun medico(della muta, ginecologo, ecografista...) ha mai consigliato nulla.La gravidanza è considerata un pò una "sospensione dei termini", ma abbiamo purtroppo più di un esempio che smentisce questa affermazione. Grazie . Cari saluti
#Utente 278503 . No, nessuno ha mai raccomandato di rinunciare al desiderio di maternità, anzi....Qui stiamo raccomandando di aumentare la sorveglianza poichè durante la gravidanza è più difficile cogliere cambiamenti significativi del seno. Concetto espresso benissimo dall'ultimo post >>. A me nessun medico(della muta, ginecologo, ecografista...) ha mai consigliato nulla.La gravidanza è considerata un pò una "sospensione dei termini", ma abbiamo purtroppo più di un esempio che smentisce questa affermazione>> #Utente 291727, Utente 278503,Utente 198166,Utente 289775 mi ha scritto la nostra amica per ringraziarvi moltissimo del vostro "coro solidale". Lo farà personalmente appena avrà risolto alcuni problemi legati alla terapia. Grazie anche da parte mia.
Carissima ragazza, sono la signora di Padova, quella che ha scritto la lettera per il Dott. Catania. Voglio unirmi alle altre utenti e mandarti un abbraccio forte forte. Ti lascio le parole di Ada Burrone, ( il Dott. Catania la conosce molto bene )a me sono state (e lo sono tuttora) molto utili nei momenti di crisi....... " La paura di morire, fa morire di paura... Concediti di riempire ogni giorno la tua esistenza con tutta l'energia vitale e creativa possibile. Non rinunciare a vivere pensando al tempo che vivrai..... In bocca al lupo per tutto leonessa e un bacione al tuo cucciolo. Spero di sentirti presto.
Grazie del contributo >>Ti lascio le parole di Ada Burrone, ( il Dott. Catania la conosce molto bene)....... >> Non solo conosco bene Ada ma la frequento dal 1976. Ada è la prima donna italiana operata di tumore alla mammella che in una epoca in cui il cancro era una malattia di cui ci si doveva vergognare, aveva fondato l’associazione Attivecome prima determinando cambiamenti culturali rivoluzionari nel rapporto del medico con il paziente oncologico. http://www.senosalvo.com/la%20vita%20dopo%20il%20cancro.htm http://www.senosalvo.com/la%20vita%20dopo%20la%20malattia/ada%20burrone.htm Per la prima volta in Italia una giovane donna (36 anni) in Italia riconosce, fatto clamoroso, la sua condizione di donna mastectomizzata anzi supermastectomizzata (trattandosi di una mastectomia allargata) e chiama a raccolta altre donne di pari condizioni. Tutto ciò accadeva mentre il tumore del seno subiva un radicale rinnovamento diagnostico e terapeutico. Infatti considerato sino a metà del secolo scorso come praticamente incurabile, le poche guarigioni erano ottenute al prezzo di dolorose mutilazioni e di terapie radiologiche aggressive e invalidanti. Non fu il caso a propiziare il mio incontro con lei ma una esigenza incontenibile che mi spingeva , giovane e inesperto chirurgo, a completare un training professionale. In quel momento ero consapevole che al mio desiderio naturale di aiutare gli altri, la facoltà di Medicina aveva contrapposto l’insegnamento a mantenere la distanza dal paziente piuttosto che darmi indicazioni sul modo migliore per comunicare con una persona malata. Pertanto quando nel 1976 per la prima volta varcai la soglia di attivecomeprima sapevo cosa cercare anche se ancora non sapevo quale esperienza scioccante avrei incontrato quando Ada mi avrebbe mandato allo sbaraglio a confrontarmi con le altre donne operate e soprattutto con le donne più battagliere dell’associazione. Il primo impatto con Ada fu all’Istituto dei Tumori di Milano. Mi affascinava la sua storia ed avevo capito subito che aveva molto da insegnarmi come paziente. All’età di 36 anni, Ada allora segretaria di uno dei primari dell’istituto venne operata di mastectomia ed incoraggiata subito dopo dal Prof Bucalossi, Prof Veronesi, Prof Salvadori e Prof Ventafridda a conoscere di persona la realtà negli Stati Uniti all’American Cancer Society dove risiedeva la prima associazione al mondo “Reach to Recovery”, fondata da Teresa Lesser a favore delle donne mastectomizzate. Ada di ritorno dagli Stati Uniti con l’aiuto del Direttore Sanitario dell'Istituto dei tumori si mise a lavorare reclutando le pazienti che aveva identificato consultando le cartelle cliniche dell’archivio dell’Istituto dei tumori . In tale occasione Ada apprende per la prima volta leggendo la sua cartella di essere stata operata per una malattia “a prognosi infausta”. Allora raramente i medici comunicavano la “verità” sulla natura della malattia ai pazinti oncologici. Dopo un attimo di smarrimento decise proprio a maggior ragione di fondare l’associazione. Dovremmo organizzare un intero convegno per spiegare cosa abbia imparato frequentando Ada, sia parlando direttamente con Lei sia attraverso le lettere che mi ha inviato per 38 anni, sempre a Natale o in occasione della morte di conoscenti comuni. Certamente, cosa non marginale, ha spostato i miei pensieri focalizzati sulla paura della morte verso quelli della vita, aiutandomi ad elaborare la mia morte al punto che quando potevo la mia vita la andavo a rischiare nei deserti di tutto il mondo o cimentandomi con gli sport estremi più pericolosi.. Conservo molti di questi documenti che un giorno mi piacerebbe pubblicare perché sono molto importanti per un training oncologico. Mi ha insegnato che il cancro non è solo una guerra ad oltranza contro un nemico da bombardare, distruggere ed affamare, il che non si allinea con la cultura sanitaria che in tutte le metafore guerriere non si rende conto di avere persino coniato il termine di “arruolati” per i pazienti che partecipano a studi clinici controllati. Quando entusiasta ero motivato a guarire TUTTI ad ogni costo Ada mi ridimensionò da subito dicendomi che nessuno può sostituirsi a Dio e che nessuno ci ha chiesto di farlo. Con Ada abbiamo parlato per 38 anni non solo di alleanza con la scienza medica, ma anche di tutto ciò che va oltre la scienza medica. Soprattutto del cambiamento che segue alla scoperta della malattia. Della crescita che è una opportunità che non tutti sanno cogliere dopo il cancro e infine della saggezza che si acquisisce quando si è consapevoli di essere ormai tra i sopravvissuti. La prognosi che Ada ha scoperto sulla sua malattia era INFAUSTA, anzi ad essere precisi...LETALE . Ada dopo 40 anni è ancora Presidente dell'associazione ed ha avuto il triste compito di partecipare ai funerali dei due chirurghi che l'avevano operata. La saggezza acquisita da Ada la porta a non dare mai consigli salvo che nella scelta del medico quando le viene richiesto. Mi è rimasto impresso il consiglio dato ad una donna che filtrava dalla porta socchiusa dello studio di Ada . Ad una paziente che chiedeva “ da quale medico dovrei farmi curare ?” Ada rispondeva : “Non consultare troppi medici in cerca di conferme : avrai solo pareri diversi. Scegli chi possiede speranza e te la può trasmettere mentre ti sta curando con scienza e coscienza.”
Aggiungo le pubblicazioni di Ada Burrone che mi sono state richieste da una utente qui intervenuta 1) La danza della vita (edizione anche in inglese) Franco Angeli Ed. 2) La forza di vivere (edizione anche in inglese) 3) “M’amo non m’amo” (ed. anche in inglese) 4) Il gusto di vivere - Mondadori 5) …e poi cambia la vita – Franco Angeli ed. http://www.senosalvo.com/e%20poi%20cambia%20la%20vita.htm (c’è anche un mio capitolo) 6) Lo spazio umano tra malato e medico - Il Pensiero Scientifico Editore (c’è anche un mio capitolo) 7) A una donna come me (edizione anche in inglese) 8) Lettera ai medici di domani ( Edizione anche in inglese)
Eccomi, finalmente ho un pochino di tempo per ringraziare degnamente tutti, a partire dal dott Catania, che un pò come gli ho scritto nelle mie e mail farneticanti notturne considero un papà. le sue parole le leggo cento volte al giorno per tirarmi su e dirmi che andrà tutto bene. e devo ringraziare tutte le persone che non conosco ma che sento vicinissime e che mi hanno mandato questi bellissimi post, vorrei vedervi una per una in viso. Aggiungo ora che ho il tempo di farlo anche una mia sensazione in tutta questa brutta vicenda. Io ho sempre avuto paura dell'aereo ci salgo ma tutte le volte penso che precipiterà e questa è stata la sensazione fisica di questi giorni, precipitare. però ho avuto anche l'impressione che tutte questa mani tese mi tenessero ad iniziare dalla mia splendida famiglia e qui ha ragione il dottore, a dire che sono fortunata, le persone amiche e anche quelle che conoscevo poco ed anche voi sconosciute amiche. GRAZIE DI CUORE
Che bello l’abbiamo finalmente stanata ! Sono ormai abituato ad essere considerato un papà, anche quando le mie pazienti sono più anziane di me, perché io, come chirurgo, mi rendo conto dell'enorme peso psicologico che ho sulla paziente, la quale sentendosi in pericolo, trasferisce su di me molte di quelle sensazioni che tutti abbiamo provato nei confronti dei nostri genitori che ci hanno aiutato e protetto quando eravamo piccoli. Ma sono allenatissimo anche ad accettare quei sentimenti della paziente (quando lo farà anche Lei a gridare “..inc@azzatissima “ al mondo intero.... PERCHE’ PROPRIO A ME ?) e dei suoi familiari, senza assumere un atteggiamento valutativo e persino a comprendere la sua aggressività, giustificata dal fatto che quando un essere umano sente minacciata la propria vita è portato a reagire verso chi gli reca tale messaggio. E qui il “dispetto” glielo ho somministrato io ! No, non è solo perché padre e Lei ha l’età di mia figlia , ma perché DOVEROSAMENTE mi sento coinvolto non solo sul piano tecnico, ma anche su quello umano e pur avendo molta fiducia nelle terapie che abbiamo a disposizione, sono convinto che il cancro, forse più di altre, è una malattia la cui cura è più efficace se il medico è capace di coinvolgere la paziente nella sua completezza nel processo di guarigione. Noi non ci siamo mai incontrati e per il colmo delle beffe c’è persino chi anche in questo sito pur avendo studiato psicologia (e la esercita ) sostiene che l ‘ EMPATIA VIRTUALE SAREBBE UNA BUFALA COLOSSALE (sic e risic !!).