Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Pepeli

Come stai tesoro ?

Che brava! Io ho ripreso un vecchio gioco ae sport active... Nn lo ricordavo così bello! Ma ho praticamente solo corso.... Mentre lo fai ti fa vedere un parco... Senti il cinguettio degli uccellini, il rumore delle tue scarpe... È forte.

Ho una paturnia ben precisa. So cosa mi inquieta. Ma sto bene, stiamo bene, e questo è quello su cui devo far forza.

Mi è successo più volte durante questo percorso, so cosa vuoi dire, credo sia un po' per tutte così, cara, è normale
A me però lo stomaco purtroppo non si chiude, la bilancia conferma

Proprio così, tesoro

Juventina
Immaginavo
Non ti conosco di persona ma leggendoti ho un'idea di te di donna forte e cazzuta... non mi sembri la persona che si fa prendere dall'ansia senza motivo...

Dai tesoro domani andrà megliob

Buonasera torno dal lavoro ora ed entro nel blog per leggervi e trovo le notizie di Star che hanno dimenticato le provette del prelievo e che cavolo ma come si fa.

La notizia del linfonodo di Creamy per quanto e' possibile cerca di stare tranquilla e sentire un altro parere

Juventina mi spiace sentirti un pochino giù ma i momenti no purtroppo ogni tanto arrivano

Ora sono stanca vado a nanna sperando di non venire sommersa da brutti pensieri buonanotte a tutte/i

purtroppo non sarò dei vostri a cena che la sera devo rientrare in Molisia!

Lucy ottima notizia

Amica69
Grazie ...in effetti l'oncologo mi ha un po' sgridata perché perdo peso velocemente ma se io non sono serena mi si chiude lo stomaco e quando si chiude sono capace di non sentire il senso di fame anche per 3/4 gg.
Poi mi sforzo ma con molta difficoltà....
Anche stasera tisana e fette biscottate integrali
Domani andrà meglio

Dunque, io ebbi la mia diagnosi iniziale privatamente.... mentre aspettavo che al pertini mi curassero un'ipotizzata e improbabile mastite ... comuqnue il radiologo-senologo di esperienza- che mi fece la diagnosi mi consigliò a scelta un contatto all'IFO (il chirurgo che poi mi ha agganciata a tutte le cure li) e anche un oncologo Marchetti (se ben ricordo tu sei in cura con lui) che se non ricordo male è al San Pietro. Tra i due ospedali pensai che era più idoneo l'IFO per le cure che dovevo fare, ora però mi piacerebbe sentire un'altra opinione per le cure... oggi l'oncologa mi ha confermato che rispondo male ad herceptin, e che già si era visto quando lo avevo iniziato a metà chemio. Di fatto dopo le 4 EC si percepiva la riduzione della massa al seno, dopo 4 docetaxel con 4 herceptin c'era state pochissima riduzione rispetto all'atteso, per i risultati che si aspettavano con questo farmaco. Però mi ha detto che visto che avevo il recettore her2+3 "era da arresto non provare ad usare herceptin". Ora però direi che le prove possono bastare... avevo partecipato anche ad una ricerca particolare, ma non utilizzata ai fini della terapia, per cui so che nel mio k c'era una mutazione su un gene particolare che si chiama Pik3CA che a volte è associato ad una peggiore risposta ad herceptin, che di fatto è la situazione in cui mi trovo. Se devo fare consulti dispari valuterei anche lo IEO anche se li non ho un nome di un oncologo consigliato. Si accettano suggerimenti!

CREAMY 2 con le nuove non certo piacevoli.

Io ho conosciuto a Roma Creamy 1 insieme a Lora, Ely e Nina a Novembre
(in primo piano con foulard)


esattamente dove ci incontreremo il 15 giugno !

Resettiamo tutto e ripartiamo dall'inizio ! Dalla sua storia e soprattutto dal suo istologico che mi ha lasciato di sasso , ma alla fine vedra' che riconosceremo anche il bicchiere mezzo pieno.
Di sasso, e adesso glielo dimostro, perche' a Creamy soprattutto i linfonodi andavano controllati.
Da come mi ha descritto le visite di controllo mi vengono i brividi !
Questo non potevo esimermi dal doverlo rilevare perche' mi serve poi per rassicurarla il piu' possibile.
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Storia
Al momento della diagnosi quali sono state le sue reazioni emotive? Ne parli pure per esteso
Paure
Paura di morire, paura di lasciare solo il mio compagno e vedere la sua tristezza, paura di soffrire,
di non poter realizzare i sogni di vita, paura che si prospettassero solo giorni di sofferenza
Speranze
Poche speranze, che ci fosse una cura, che qualcuno mi dicesse che in qualche modo sarebbe
finita bene
Altre emozioni
Stupore, ero incredula di avere un tumore a 34 anni e di averlo scoperto quando era già così
grande ed esteso ai linfonodi, e poi sensi di colpa, per non so cosa, cercavo di capire cosa avevo
fatto per cui mi era capitata questa cosa.
Ha cercato informazioni cliniche? Sì Nel caso abbia risposto affermativamente, dove le ha cercate?
Nel Web X; Da un medico X; Da una persona che ha vissuto la sua stessa esperienza ; Altro
(specificare la voce "altro"):
Perché ha fatto questa scelta?
Avevo bisogno di risposte, volevo sapere a livello pratico cosa sarebbe successo, cosa mi dovevo
aspettare. Se avevo una cosa rara o comune, se era possibile curarlo, quale sarebbe stata la
qualità della vita.
Ci sono stati cambiamenti nella sua visione della realtà dopo aver conosciuto la diagnosi? Sì
Se sì, quali?
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Ho avuto la percezione di non avere più tempo per fare quello che volevo. Ho imparato ad
ascoltare più me stessa, per scegliere meglio a cosa dedicare il mio tempo. Ho cercato di aprirmi di
più per farmi capire dalle persone a cui tengo.
Ha sentito il bisogno di parlarne con qualcuno? Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, con chi ne ha parlato?
Ho dedicato in generale più tempo al dialogo con le persone care, le miei riflessioni le ho condivise
sempre con il mio compagno e spesso con due care amiche.
Le è servito parlarne? Esprima il suo parere con un numero da 1 (per nulla) a 10 (moltissimo)
Perché le è stato utile?
7....se sapessi parlare di più di quello che ho dentro si arriverebbe anche a 10.Penso sia utile
schiarirsi i pensieri e condividerli con chi ci è a fianco, ci liberiamo di un peso e gli altri ci
conoscono meglio e imparano cosi a starci vicino.
Si è modificato il modo in cui si era percepita fino ad allora? Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come si è modificato?
Mi sono scoperta forte nell'affrontare tutte le inevitabili difficoltà estetiche che accompagnano
questo percorso di cure, il dolore legato a queste cose l'ho superato facilmente e ho sentito forte il
desiderio di continuare la mia vita normalmente. Mi sono scoperta molto indipendente.
È cambiata la sua relazione con il partner? Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come è cambiata?
Il nostro rapporto è rimasto ottimo, con un bel dialogo anche su argomenti che mai avrei
immaginato di dover affrontare ora con lui. Mi sono sentita capita da lui e questo è stato molto
importante. È cambiato totalmente il rapporto dal punto di vista sessuale, sicuramente io non mi
sento al top date le forti modificazioni fisiche (mastectomia senza ricostruzione più tutti i problemi
della chemio, caduta capelli, ciglia, sopracciglia).
Sono cambiate le sue abitudini di vita? Sì
Nel caso abbia risposto affermativamente, come sono cambiate?
Ho cercato di migliorare ancora di più l'alimentazione eliminando gli zuccheri.
Si è confrontata con persone che hanno avuto la sua stessa malattia? Sì
Se questo confronto c'è stato, è stato importante? Sì
Spieghi per favore perché è stato importante.
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Mi sono confrontata solo con le ragazze del blog, quindi poco prima dell'intervento. È stato utile
sentire che anche altre persone stavano affrontando o avevano affrontato lo stesso percorso.
Spesso nei vari dubbi che vengono si trova conferma o supporto negli altr i.
È ricorsa all'aiuto di uno psicologo? Sì
Perché vi ha / non vi ha fatto ricorso?
Mi è stato assegnato dal centro in cui sono in cura e ho scelto di continuare il percorso, ho pensato
che quello che mi aspettava non era facile ed era meglio essere aiutat i.
Se vi ha fatto ricorso, come valuta l'intervento dello psicologo?
Molto utile, essendo dell'ospedale dove ero in cura, aveva ben chiari quelli che potevano essere i
miei problemi, e spesso mi ha dato consigli pratici per affrontarli al meglio .
A quali terapie pre e/o post intervento si è dovuta sottoporre? (chemioterapia ecc.).
Chemioterapia neoadiuvante, mastectomia monolaterale, radioterapia, terapia ormonale, herceptin
Ne parli liberamente (ricadute fisiche, emozioni ecc.)
La chemio è un percorso faticoso, ma avevo trovato le mie abitudini, sapevo quali erano i giorni si
e i giorni no. Ricordo la prima è stato come sedersi sulla poltroncina delle montagne russe, non
sapevo cosa aspettarmi. Fisicamente è stata dura, perdita di peso, caduta dei capelli. Per me il
momento peggiore è stato il primo docetaxel perché ho avuto una forte reazione di bruciatura a
piedi e mani, non riuscivo a camminare, ero veramente arrabbiata e sconfortata.Ho avuto tanta
paura nel periodo di attesa tra fine chemio e intervento, ho avuto paura che ripartisse tutto, che le
cellule tumorali andassero in giro. Le attese sono durissime, a volte basterebbe avere una data
fissata per risolvere tutti i problemi del nostro cervello che viaggia. Nell'attesa ho appreso anche
che avrei dovuto fare un intervento senza ricostruzione e il dolore è stato fortissimo. Mi sembrava
assurdo dover vivere cosi per curarsi e che tutte le chiacchiere sui progressi delle cure e della
chirurgia estetica per me non valevano. Poi man mano ho metabolizzato la notizia, dopo
l'intervento mi sono svegliata felice, ho realizzato che forse con quello mi ero effettivamente curata.
Sono crollata un paio di settimane dopo, quando ho tolto i drenaggi, e tutti intorno a me
sembravano essere felici per la cosa. Per me c'era poco da essere felici, non avevo più un seno,
mi muovevo male con il braccio per lo svuotamento, avevo difficoltà a vestirmi e sentirmi bene per
entrambe i motivi. Poi man mano anche questa è andata, i momenti di sconforto per il seno ci sono
ancora ma sto imparando a conviverci.
Ora passiamo al blog. Quali vantaggi e insegnamenti per sé ha tratto dall'esperienza del blog?
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È stato un utile confronto, un supporto nei momenti difficili. Il dottore la sera prima dell'intervento mi
ha mandato le foto di modelle che avevano subito mastectomia, ho capito che non ero l'unica, ho
capito che si vive lo stesso. In generale il blog rappresenta varie cose dallo svago alla conoscenza.
Conoscendo le ragazze e le loro storie ho compreso meglio le mille sfaccettature che può avere
questa malattia e anche i tanti modi diversi per affrontarla.
Perché ha deciso di entrare nel blog?
Ho scritto al dr.Catania per una consulenza e mi ha invitata, cercavo conforto sulla normalità dei
tempi di attesa tra chemio e intervento .
Quali aspetti le sono sembrati positivi del blog?
È uno strumento che aiuta a capire meglio molte cose della malattia, grazie agli approfondimenti
del dottore , e aiuta ad affrontarla meglio con i suoi consigli e con quelli dettati dall'esperienza delle
altre ragazze. Ci si sfoga e ci si aiuta.
Quali aspetti le sono sembrati negativi del blog o quali limiti ha percepito in questo tipo di
comunicazione?
Personalmente non ho avuto problemi, ma in generale ho visto nascere incomprensioni, forse
dovute al fatto che non tutti riescono a mettete nello scritto anche le emozion i
Consiglierebbe il blog a donne a cui è stata diagnosticata la malattia? Sì Perché?
Ha pensato di incontrare fuori dal blog alcune delle donne con cui si è confrontata nel blog?
X Sì No Perché?
Se ha incontrare fuori dal blog qualche donna con cui si è confrontata nel blog, parli di questa sua
esperienza.
Ci siamo incontrate a Roma, in 4 più il dottore. È stata una cosa veloce ma è stato bello dare un
volto ai nomi, e vedere la grinta del nostro dottore.
L'anonimato e l'invisibilità del web l'hanno aiutata o li ha considerati dei limiti? Perché?
L'anonimato aiuta per raccontare i dettagli dei propri stati d'animo e le proprie paure che magari
non condivideremmo con chiunque .
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento chirurgico.
Qual è stato il suo rapporto con i medici?
Con l'oncologo
Sicuramente è stata piena di attenzioni per me, però spesso mi ha consigliato cose diverse dal
chirurgo, esempio mastectomia preventiva per l'altro seno, per cui mi ha mandato molto in
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confusione e ha generato ansia e paura in un momento delicato. In generale considero la mia
oncologa ansiosa.
Con il chirurgo
Abbastanza buono, è stato più utile all'inizio del percorso quando mi ha spiegato tutto quello che
avrei dovuto fare mi ha tranquillizzata .
Con un altro medico (specificare quale)
Qual é stato il rapporto con gli infermieri / con le infermiere?
Buono
Le sono stati di conforto i suoi famigliari durante e dopo il ricovero per l'intervento? Sì
Perché?
Le sono stati di conforto i suoi amici durante e dopo il ricovero per l'intervento? Sì
Perché?
Molto hanno fatto in modo che non rimanessi sola quasi mai.
Le seguenti domande sono rivolte solo a chi ha già subito l'intervento di chirurgia ricostruttiva.
È stata soddisfatta dell'intervento di chirurgia estetica? Sì No Perché?
Come giudica il suo chirurgo estetico?
Consiglierebbe questo tipo di intervento a chi ha avuto problemi simili ai suoi?
Sì No Perché?
A questo punto, in conclusione, le chiediamo di scrivere un raccontino di immaginazione in cui uno
dei personaggi è una donna che ha avuto una malattia simile alla sua. Si ricordi che è una storia di
fantasia e che la trama quindi può sganciarsi in parte o del tutto dalla sua esperienza reale, così
può aggiungere personaggi, cambiare l'ambientazione... Insomma, ha la più completa libertà.
È dicembre, si respira aria natalizia, e Giulia pensa che tra pochi giorni farà l'albero di natale con il
suo amore. Vive con lui da qualche mese, e quello che sta per finire è stato l'anno più bello della
sua vita. E pensare che solo un anno prima la sua storia d'amore storica era finita, sgretolata e
svanita nel nulla, con il dispiacere infinito di amici e parenti...proprio sotto Natale!
Se ci pensa le viene da ridere, pensando che quest'anno per Natale forse annuncerà un
matrimonio.
Giulia ha solo un fastidio ad un seno da risolvere, si è gonfiato all'improvviso, non sa perché e tra i
mille impegni di una giornata incastra un'ecografia, non si è nemmeno ricordata di dirlo al suo
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fidanzato, perché non pensa sia nulla di importante. E invece viene giù il mondo.
Ecografia..."dobbiamo fare anche una mammografia"...ma ho 34 anni... "ma sei venuta da sola
qui?" Si doc, ci siamo visti meno di un anno fa, ho solo anticipato un po' il solito controllo perché mi
dava fastidio, con chi dovevo venire? "Secondo me non devi perdere tempo, dovremmo fare
biopsia e risonanza " Va bene doc, facciamo tutto....
Quindi il referto della biopsia? "Guarda ci vuole un po', sai tempi tecnici,almeno 5 giorni per sapere
cosa sia" Benissimo allora ci sentiamo venerdì... "Si...cioè no, è 22 dicembre, non è meglio se lo
passi tranquilla il Natale?" Doc se venerdì non la sento comunque non starò tranquilla per niente...
Giulia è a lavoro, cerca di fare tutto come se niente fosse, ma le cose per lei sono fin troppo chiare,
lei che non parla mai l'ha già detto al capo e ai colleghi stretti ...uniti all'unisono con il "ma vedrai
non sarà niente" e poi "ti fa male, ti si è gonfiato, queste cose mica si vedono così". È insieme ad
Anna la sua collega e amica da 10 anni, e nella routine arriva il messaggio del dottore "Non vorrei
rovinarti le feste ma confermo il sospetto diagnostico..a questo punto ho avviato
l'immunoistochimica quindi arriverà il definitivo completo il 27.
Cerca di non pensarci..ne parliamo dopo natale!"
Giulia piange, Anna la consola.
A casa sono increduli, il fidanzato le dice che si saranno sbagliati. Mille messaggi "Come stai?
Tanti auguri di Buon Natale!" Giulia ha finito le parole...non lo sa più come sta, e gli auguri
quest'anno serviranno a poco.
Giulia entra nel vortice, di mille visite e appuntamenti e di mille emozioni e paure. Però rimane in
piedi fa tutto, affronta le cure, alti e bassi di umore ma si rialza ogni volta. Adesso il vortice gira più
lento, Giulia cammina piano verso l'uscita, manca ancora tanto ma la strada sembra più facile.
Adesso il corpo non serve più, è solo una questione di testa. Giulia cammina piano per non
perdere l'equilibrio, si guarda intorno preoccupata per controllare e vede che le sue cose sono
ancora li, è uscita dal vortice senza perdersi quello che aveva con se, sembra ci sia tutto. Lei non
poteva preoccuparsi anche degli altri ma chi non voleva perderla l'ha legata stretta a se. È quasi
Natale, sabato farà l'albero con il suo amore e spera che ci sarà meno malinconia, non penserà
stupidamente che sia l'ultima volta.
1) Data scoperta malattia : Dicembre 2017
2) Esame istologico : carcinoma duttale infiltrante, esteso per oltre cm 5, con alterazioni
citoarchitetturali come da esito di terapie. Grading nucleare orientativo 3. Rapporto percentuale
fibrosi/cellule neoplastiche = 30/70, come da risposta a terapia con residuo neoplastico 70% sec
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Pinder. Presenti quadri di colonizzazione vascolare linfatica, intra e perineurale. Presente
componente di ca duttale in situ,30% rispetto alla componente infiltrante, alto grado nucleare G3
solido con calcificazioni luminale amorfe. Invasione complesso areola capezzolo: assente.
Presente linfangite neoplastica nel reticula cutis. Parenchima non neoplastico:sostituzione fibroso
adiposa.
Linfoadenectomia: 9 dei 19 linfonodi esaminati sono sede di metastasi intranodale di carcinoma
mammario, e 4 linfonodi mostrano alterazioni come da risposta completa in assenza di residuo
neoplastico vitale. Presente linfangite neoplatica neinvasi del tessuto adiposo peri nodale.
G3,ypT3,ypN2a
Recettori:
Estrogeni: debolmente espressi al 30% nella biopsia, diventati negativi post-intervento dopo
neoadiuvante
Progesterone: sempre negativo
Her2: sempre positivo +3
Ki 67: 60% alla biopsia, 50% post-intervento dopo neoadiuvante
3) Tipo di intervento:mastectomia e linfoadenctomia
4) Metastasi (se presenti) : Non presenti? i linfonodi detti sopra
5) Terapie :
chemioterapia: 4EC ogni 21gg+ 4 docetaxel×trastuzmab ogni 21gg (trastuzmab in corso fino ad
arrivare a 18)
ormonoterapia: enantone + exemestane per 5 anni
Radioterapia: 25 sedute... in corso siamo a 3/25
6) Secondo tumore: speriamo di no

#51,562 Scritto: 4 Dic 2018 09:25
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Come dicevo RESETTIAMO TUTTO
e ripartiamo dall'esame istologico.

Titina
Riposati cara...dolce notte
A domani

dottor Catania
Ha notizie di Rosa? Sono arrivati a destinazione i nostri fili colorati?

Grazie Dottore...intanto mi sono riletta... mi fa piangere, ho tirato fuori tante cose nel tempo e per me è un lavorone farlo... è passato così poco tempo... io il lavoro dell'oncologo non l'ho capito, mi prescrive una terapia uguale per tutti... capisco che ci sono dei protocolli standard, però sento che non è stato dato peso alla valutazione della mia risposta... La mia oncologa mi ha detto che uno dei medici che mi vede di solito al day hospital si è stupito, perché mi aveva visto da poco e stavo bene... e quindi le ho fatto presente che questo incontro non prevede una visita ...lei ora li ha sentiti a mano questi linfonodi, quindi non ci voleva molto....quanto meno per evitare di perdere tempo

Creamy

Andrà tutto bene vedrai, bisogna ripartire da zero come dice il dottore!
Max