Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Buongiorno a tutti.

@ Giovanna, bentornata.
ho letto il post sulla mastectomia che vorresti. mi chiedo se sei seguita da una psicologa/o per questa scelta così difficile anche in considerazione della tua età.
vorrei dirti che io sono una BRCA1 quando stavo maturando la scelta di togliere i seni il cancro è arrivato perciò è stato molto facile per me e anche per mio marito fare questa scelta, la strada era già spianata.
tutto questo però non mi ha certo tolto la sofferenza di non avere più dei seni miei, i miei seni.
l'operazione mia è riuscita e alla vista i seni sono belli, ma ho perso completamente la sensibilità, averli all'inizio è stato come avere due pezzi che non erano miei, rigidi e certo ho risparmiato un po' in reggiseni ma confesso che all'inizio i miei occhi si posavano sui seni delle altre e ... quanto avrei rivoluto i miei veri seni! SENI SALVI, SENI SANI....
piano piano ci ho fatto l'abitudine e anche mio marito ha saputo amare questi seni.
ti dirò che poi anche fare la mastectomia bilaterale non mi ha risparmiata da un secondo tumore.
certo avevo abbassato il mio rischio e di molto, ma come più volte ha sottolineato il dott. Catania non si azzerra il rischio, perché dire dove finisce una mammella non è facile e infatti il bastardo è arrivato in un punto che quasi non era più mammella.
detto ciò ognuno ha il suo rischio . Fai la tua scelta ma non farla dettata dalla paura di questo momento.

Francesca

@ dott. Bellizzi, con quel dito steccato era già un ragazzo fuori di seno senza saperlo

@ Antonia cara, per il momento ho scritto solo il titolo. ... sono al ca77eggio assoluto.

@ Ringrazio Luigia, Patty, Rosella, Laura e tutti quelli che mi stanno incoraggiando.

@Rossella, anche io globuli bianchi bassi, salto e vado alla prossima sett per segnare metà percorso.
per i globuli mi hanno consigliato, brodo di gallina, pinoli e mandorle, lenticchie, fagioli azuki, riposo.

una bella giornata a tutti anche se fuori piove.
Lori... SIAMO NOI IL SOLE!

Mentre invito Giovanna a rileggersi riguardo a mutazioni, test genetico e mastectomia profilattica perché ne abbiamo discusso a lungo da pagina 576 e seg.


ha fatto bene , Francesca, a rinfocolare un tema su cui appena ho tempo vorrei aggiungere qualcosa. Perché purtroppo passano soprattutto su Facebook messaggi fuorvianti riguardo soprattutto alla mastectomia profilattica.

Ad esempio Giovanna scrive "il chirurgo consiglia..... , mentre l'oncologo consiglia... " . Se il chirurgo consiglia e l'oncologo sconsiglia non stanno svolgendo con professionalità il loro mestiere. Il compito dei professionisti è quello del facilitatore non dei propri ma dei desideri della donna. Hanno il dovere in primis di informarli dei vantaggi e degli svantaggi non solo cosmetici, ma anche psicologici. Ed ogni caso è a sé.

Il fenomeno del "non sento più i seni come se fossero i miei (Francesca) " è una percezione diffusa, ma ancora gestibile e migliorabile e restiamo sin qui nel campo delle reazioni adattive.
Ci sono casi estremi, spesso insospettabili prima dell'intervento, in cui le donne con risultati cosmetici soddisfacenti oggettivamente (ma soddisfacenti oggettivamente chi lo giudica ? il chirurgo ? il marito ?) , chiedono di farsi espiantare le protesi .

E ciò accade perché manca un inquadramento preliminare sul piano psicologico e perché il chirurgo OMETTE di far presenti eventuali svantaggi, per non parlare di complicazioni pur se rare, e per non parlare del fatto che la mastectomia profilattica non azzera del tutto il rischio di un nuovo tumore.

Non è il dr. Catania contrario alla mastectomia profilattica, non lo è lo IEO (10 mastectomie profilattiche all'anno /migliaia di mastectomie. Ci sarà un perché ?), né i principali centri di eccellenza europei.

E appena 2 mesi fa (21 dicembre) è stato pubblicato uno studio su JAMA Surg.Online, da cui si evince quanto (TROPPO !) i chirurghi influenzino le donne nelle loro scelte. E come spesso le "liquidano", evitando approfondimenti, su una scelta radicale per non dare l'impressione che non si voglia fare il possibile per ridurre al minimo i rischi.

Compito del chirurgo è quello di discutere obiettivamente sui desideri della donna e allo stesso
tempo porsi la semplice domanda "cosa consiglierei a mia mamma, mia figlia, mia sorella, mia moglie ???"

Dopo essersi posta questa domanda, il suo parere comunque non è affatto decisivo nella scelta definitiva e dovrebbe non insistere ad influenzare la paziente, ma sottoporla ad un CONSULTO ONCOGENETICO COLLEGIALE dove il parere tecnico sull'indicazione all'intervento ha PARI VALORE del vissuto della donna, messo a nudo da uno psicologo.

Il dr. Salvo Catania, il dr. Vito Barbieri, Nadine, Francesca, Laura ( e tutte quelle che hanno subito una mastectomia profilattica) possono senz'altro esprimere il loro parere GENERICO sulle indicazioni alla mastectomia profilattica.


Nessuno di loro può influenzare Giovanna , se il suo vissuto non è stato messo a nudo da uno specialista, che in questo caso è uno psicologo o meglio uno psiconcologo.

Da ciò ne deriva quanto siano nocive , fuorvianti, disinformanti certe campagne sui social (Facebook in primis) con il falso pretesto del "diritto di autodeterminazione della donna".

Diritto de chè ??? Per grazia ricevuta in quanto donna ?

La donna, ma anche il maschio ovviamente, ha il diritto per la migliore cura , che purtroppo o forse per fortuna non è la stessa per tutti

dott. Catania, dott Barbieri, Lory,
sono un po' depressa: ho appena ritirato la PET fatta lunedì 30 gennaio.
L'odierno controllo , confrontato con il precedente del 13/7/2016
(riporto la diagnosi: l'odierno controllo non ha documentato accumuli del tracciante significativi per la presenza di tessuti patologici ad esaltato metabolismo glicolitico a livello dei segmenti corporei indagati. Conclusioni: assenza di malattia ad elevata attività metabolica),
documenta accumuli del tracciante di esaltato metabolismo glicolitico al soma D12, in sede sovracetabolare sinistra e alla spina iliaca intero-superiore di omolaterale. Conclusioni: presenza di malattia ad elevata attività metabolica in sede scheletrica.
Il marcatore Ca 15.3 che a giugno era 20.5 mentre a dicembre 41.3 e a gennaio 39.5 segnalava questa ripresa?
Mi hanno detto in oncologia che metastasi ossee non scompaiono (non guariscono): quindi erano solo inattive e ora si sono riattivate?
Quali possono essere le ragioni? O la terapia è inadeguata?
Attualmente assumo 2 compresse da Capecitabina da 500mg al dì (ne ho assunte 3 da agosto 2015 fino a dicembre 2015 quando la PET aveva documentato una quasi completa risoluzione degli accumuli del tracciante di esaltato metabolismo glicolitico segnalati in precedenza a livello delle lesioni ossee a prevalente componente mitica all'acetabolo ed al versante iliaco dell'articolazione sacroiliaca di destra, della cresta e delle spine iliache di sinistra, dei somi vertebrali del tratto D7-L2, di due coste e dell'apice della scapola destra. Non altre anomalie di fissazione del tracciante nei restanti segmenti corporei indagati. Conclusioni: ottima risposta metabolica alla terapia instaurata), e una puntura di denosumab al mese: dovrò cambiare terapia?
Fare una radio localizzata?
Non so comprendere fino in fondo cosa mi sta succedendo... e vorrei avere qualche delucidazione per evitare che la mia mente vaghi in sentieri insidiosi...
Io intanto mi aiuto da me con la meditazione, uscirò a fare una camminata e stasera andrò da amici a cena...
Grazie per esserci
Luigia

Salve,
con riferimento all'intervento del dott. Barbieri : Posso dire che gli studi più rilevanti ... indicano che ... un ritardo fino a 20 settimane dall'intervento non influenza il rischio di recidiva se nel frattempo si riceve la sola ormonoterapia ;

vorrei chiedere: una radioterapia iniziata 50 giorni dopo l'intervento di quadrantectomia e asportazione di linfonodo sentinella (negativo) per un carcinoma ormonoresponsivo, ma senza aver fatto l'ormonoterapia nè prima e nè dopo, che influenza avrebbe sul rischio di recidiva della mia malattia con questi fattori prognostici : Ki 67 : 8-10%
Estrogeni ( 100%; colorazione : intensa) Progesterone ( 100%; colorazione : intensa)
HercepTest (Linee guida ASCO-CAP 2013) : Score 2+. Colorazione di membrana completa e moderata nel 50% delle cellule tumorali.
Fish test : negativo
Diagnosi : Rapporto HER2/CEN 17: 1.8 Amplificazione gene HER2/NEU negativa.
Linfonodo sentinella esente da metastasi.
Grazie

Grazie Patty per aver condiviso con le tue parole le mie paure. Ti sento sempre vicina.
Scusami ma ho riacceso il computer solo oggi. Un abbraccio da Vera.

DOTT. catania leggerò con estrema calma la discussione sulla mastectomia preventiva.
Nel frattempo sto riflettendo sulle sue parole e su quelle di nadine ( con la quale ho avuto modo di dialogare all'inizio del mio percorso su facebook)... al momento non ho richiesto nessun supporto psicologico ma sto pensando di iniziarlo adesso, finite le terapie.
Ho richiesto io la mastectomia fin dall'inizio della diagnosi ma il chirurgo ha sempre rimandato la decisione a fine terapie; finite queste io ero ancora convinta di fare l'intervento e anche il chirurgo mi ha consigliato lo stesso spiegandomi i pro e i contro di un intervento simile. Al momento, l'idea di non avere più i miei seni sinceramente non mi interessa più di tanto... non ho mai avuto un buon rapporto con il mio seno, non mi è mai piaciuto e, in tempi non sospetti, ipotizzavo addirittura di voler fare un intervento estetico ( i paradossi della vita)...
il mio sesto senso mi dice che devo toglierli e almeno con la mia coscienza starò a posto, avrò fatto tutto il possibile per chiudere, spero definitivamente, questo capitolo della mia vita.
Piuttosto, la radioterapia voi l avete fatta anche dopo mastectomia?

Giovanna

si firmi sempre per favore !

Vedo bene Elisa-fiduciaria per recuperare questa nostra amica di Roma che ha in comune quel famigerato iperespresso "amico" HER2
generatore di tante ansie

Ecco il link
https://www.medicitalia.it/consulti/oncologia-medica/553007-her-2-positivo.html

PRIMA ...sino a che c'è la paura del tumore....moltissime dicono così !

DOPO .....quando la paura viene elaborata....non tutte la pensano come PRIMA

Occorre quindi sempre sapere PRIMA...come la penseranno probabilmente DOPO

Ho appena ritirato la pet tac...anche io in crisi (tanto x cambiare).
Evidenza un' area focale di aumentata attività metabolica a livello dell' esofago cervicale (Suv massimo 7.1).
Diffusa captazione del tracciante metabolico a livello glottico, di significato funzionale.
Non si evidenziano ulteriori immagini di aumentata attività metabolica da riferire a patologia neoplastica, in particolare in sede mammaria e ascellare destra.
Il referto descritto in sede esofago a necessità di valutazione endoscopica ( flogosi?).
Dott. Catania, Dott. Barbieri....possibile sia una metastasi/tumore all' esofago?????????? Io non ne posso più.....come faccio a pensare ad altro se ogni accertamento che faccio c' è n' è una? Che ne pensate di questo risultato? Mi devo preoccupare?????
Michela

Sulla terapia se adeguata o meno lascio libero spazio a Vito Barbieri.

In oncologia hanno ragione ed ha fatto bene a chiedere lumi anche a Lory, che quando mi scrisse 4 anni fa alla scoperta di metastasi osse.....io conclusi "sarebbe un bell'obiettivo la cronicizzazione della malattia, in modo che Lei possa vivere una vita normale come un DIABETICO "
cliccare per ingrandire

http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/terapia_speranza_determinazione.htm

Michela stai tranquilla... il problema al top esofago mi sembra infiammatorio... magari anche a causa delle terapie... mentre per il resto stappa una bottiglia!!! Mi pare estremamente rassicurante!!
Elisa

Effettivamente sembra poco probabile un problema neoplastico all'esofago in paziente che ne ha già avuto uno al seno.
In ogni caso è utile una valutazione endoscopica per chiarire e tranquillizzare, anche perchè l'esame è relativamente invasivo.

Il referto è chiaro >>Il referto descritto in sede esofago a necessità di valutazione endoscopica ( flogosi?).>>....e Lei ha appena fatta la chemioterapia...chissà quante altre mucose ha "flogosate".

E' chiaro che il radiologo deve registrare un dato obiettivo e non si esprime "per pararsi il culo "....ma alla fine è ben contento non spingendosi oltre di avercelo, il culo, ben parato



Ora l'avverto che se mi va a cercare su Internet il significato di "(Suv massimo 7.1)."...sa bene cosa vengo a farle a Roma al suo Suv se ne avesse uno...tanto io non riesco a distinguere un Suv da una Panda 4x4