Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Marina purtroppo l ansia è la nostra brutta compagnia ..... e forse sarebbe anormale non averla ..... per quanto si cerchi di contenerla è sempre li come un gufo aspettando che succeda qualcosa ..... ora c è quella di voler iniziare le terapie subito e ogni giorno che passa senza essere chiamata è una botta .....in più ho fatto un ecografia al seno destro perché sentivo qualcosa di strano ....... il referto finisce così. ..... cisti flogosata? Altra natura ?
Aspetto che mi chiami l oncologo e ne parlo con lui /lei altrimenti l istinto è di precipitarsi dal chirurgo e chiedere di toglierla a prescindere ....senza neanche aspettare di sapere cosa sia .
Non vedo l ora di trovare un equilibrio ( se esiste ) tra me e il mio ex ( ?) Intruso ....quando penso di averlo trovato ho sempre poi una scusa per demolirlo.
Un abbraccio a tutti
Chiariamo alcuni concetti sperando di poter semplificare in italiano e non in medichese.
1) La mammografia è l'esame più importante nella diagnostica della mammella con integrazione della ecografia. La mammografia presenta dei limiti, e poiché la patologia maligna si manifesta con aree di radio-opacità , è più difficile rilevarla in un contesto radio-opaco. Ovviamente la frequenza di riscontro di mammelle radiologicamente (dense) è maggiore nelle donne più giovani. In questi casi si può , o si deve a seconda del rischio, ricorrere alla Risonanza Magnetica.
Non ho visto la sua mammografia ma anche una area , esito cicatriziale, radiopaca come nel suo caso potrebbe richiedere il ricorso alla Risonanza.
2) L'età come fattore di rischio.
Nella valutazione del rischio totale diamo un punteggio più elevato in ragione della età , nel senso di 4 (RR=Rischio relativo) a 40 anni, 5 a 50 anni, 6 a 60, da sommare agli altri punteggi dei RR, come menarca precoce, familiarità, ecc ecc
Torno a Valentina e Nadine : mi rallegrerei della negatività del test genetico, e quindi riguardo ad alcune raccomandazioni preventive ( es. mastectomia profilattica) mi comporterei come "la popolazione normale", e quindi solo Prevenzione Primaria a gò gò.
Ma allo stesso tempo bando ad un falso senso di sicurezza: non escluderei del tutto, avendo contratto un tumore in giovane età, che possano esistere geni ancora ignoti , e pertanto riguardo alla Prevenzione secondaria manterrei un monitoraggio più intensivo ed attento, rispetto alla popolazione normale
Non credo che si possa trovare un equilibrio stabile soprattutto quando una situazione è in continua evoluzione. Come pretendere un equilibrio dai terremotati in una situazione in continua evoluzione ?
Ma la mia lunga esperienza professionale mi ha regalato la convinzione che "un equilibrio relativo" esiste.
Nella mia esperienza anche di questo blog, le fiduciarie di adesso, 4, 3 anni fa scrivevano esattamente, si fa per dire, come fanno oggi Marina, Michela, Vera, Patty...cioè le nuove entrate di oggi.
Lo scopo del blog , in quanto gruppo di AUTO-MUTUO-AIUTO è proprio quello di prendervi per mano ed accompagnarvi verso questo equilibrio relativo.
Il problema non è il tumore, ma la paura del tumore
Il farmaco più importante è la paziente rassicurazione + il tempo.
Pazienza perché se Michela prima è angosciata dall'IPV, poi dai "margini di resezione" serve a poco, ma comunque serve, darle risposte tecniche sui suoi dubbi.
Anche se io rispondessi molte volte in modo corretto per il numero di repliche che il consulto richiede, nella mia esperienza poi si finisce per peggiorare la ripetitività nei pazienti.
L'importante è rassicurarla che "noi ci siamo" come punto di riferimento.
So che si tratti di una condizione adattiva e quindi normalissima e quindi ho pazienza... diminuendo a poco a poco le informazioni tecniche, anche perché automaticamente a poco a poco diminuiscono le richieste di informazioni su temi e dubbi tecnici.
Rassicurarla con informazioni tecniche, oltre una certa soglia, significa far girare a vuoto il disturbo, perché si interagisce ma poi non si potrà mai fornire la "certezza", e ogni risposta sarà quindi insoddisfacente a priori.
E paradossalmente i dettagli forniti partoriranno una ulteriore fonte di domande.
Con molta presunzione sono convinto, sempre paradossalmente, che Lei inconsapevolmente preferirebbe avere la conferma di una malattia tangibile, chiaramente rilevabile da un esame, piuttosto che continuare a tornare sui significati degli esami o dei sintomi e sulle relative conseguenze nefaste in un loop infinito.
Questa non è la mia opinione, ma deriva dall'esperienza con pazienti-utenti che rispondono a queste caratteristiche, per le quali restare in uno stato di incertezza è la più atroce delle torture, e infatti questi pazienti continuano a fare esami, anche se risultano sempre negativi, perchè loro hanno la percezione di "avere qualcosa" e di non essere compresi da nessuno quando la esprimono.
Ma noi abbiamo pazienza ed è già un bel risultato tenere un contatto con loro per evitare che siano costrette a rastrellare spazzatura virtuale sulla rete, che finisce per accrescere il loro livello di ansia.
Particolarmente CONTROINDICATO l'uso di Internet alla ricerca di rassicurazioni, soprattutto
quando si rilevano dei sintomi, ad esempio il rilievo di un linfonodo palpabile. E metà della popolazione si autopalpa linfonodi con significato reattivo e quindi con scarsissimo significato patologico.
Questa evenienza è molto frequente in gran parte della popolazione sana, che viene a contatto con virus o batteri, e che non darà luogo ad alcuna patologia significativa ( infezioni tratto orofaringeo, infezioni orecchio, infezioni dentali, infezioni della pelle ecc ) o che comunque sono gli unici segni di contatti non recentissimi di malattie destinate a remissioni il più delle volte spontanee (rosolia, toxoplasmosi, mononucleosi...).
Prima di richiedere un consulto, e si suppone quindi anche prima di recarsi dal proprio medico curante, i nostri utenti che hanno utilizzato per esempio come punto di partenza la parola chiave "linfonodo ingrossato", hanno scoperto tramite i motori di ricerca che i risultati che collegano questo "sintomo", diffusissimo e per lo più di scarso rilievo clinico, all'Hiv o al linfoma sono molti di più rispetto alle cause batteriche o virali innocue che abbiamo prima elencato. Bastano quindi poche ricerche per innescare una spirale di risultati che conducono a conclusioni superficiali e soprattutto errate con strascichi di ansia facilmente immaginabili.
In altre parole tutte le volte che si digiterà "LINFONODO" (ma vale anche per altri sintomi) i motori di ricerca ci sbatteranno in faccia il Linfoma di H. Cui prodest ????
Tanto più che non corrisponde al vero in ordine di probabilità statistica.
Conclusioni : tempo + +CONDIVISIONE +
Essendo la persona meno indicata per parlare di "EQUILIBRIO...dopo il tumore" naturalmente il parere delle fiduciarie in particolare è gradito.
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Per quanto mi riguarda e' un problema di accettazione della malattia, anche se stai bene e non hai sintomi non riesci a scrollartela di dosso. Tre anni fa dopo un problema alla vista feci una RMM al cervello, il dottore mi chiamo' e mi disse che c'erano molte probabilita' che si trattasse di sclerosi multipla. A quel punto invece di disperarmi pensai: Dio ti ringrazio che non si tratta di cancro. Questa e' la paura folle che genera in me questa malattia. Per fortuna poi non si trattava di sclerosi ma esattamente l'anno seguente e' arrivato il nemico numero 1........ Ecco credo che dovrei accettare tutto questo e imparare a conviverci e a combatterlo se sara' necessario ma vorrei tanto reimparare a vivere da normale
Marina
Buongiorno a tutti!
porto la mia personale esperienza ,per chi ancora non la conosce.
Sono seguita in IEO a Milano. Non avevo una storia di tumore al seno o ovaio in famiglia.
Sono stata operata di quadrantectomia la prima volta nel luglio 2011 a 35 anni, trattata con radio,chemio e terapia ormonale tut'ora in atto. Nel febbraio 2013 anche mia sorella, di 39 anni, ha scoperto un tumore al seno e nel settembre dello stesso anno io ho avuto una recidiva locale.
Mi hanno consigliato il test genetico, risultato "non informativo".
A seguito del mio secondo episodio ho deciso per la mastectomia profilattica del seno sano.
Lo IEO ci ha sempre considerato "mutate" anche se non lo siamo. Questo prevede per me che ho tolto entrambi i seni: eco al seno e visita ginecologica ogni 6 mesi e per mia sorella lo stesso più mammografia e rmn annuale . Oltre a esami del sangue semestrali ed eco addome.
La mastectomia profilattica non è stata una decisione facile, così come non è stato semplice convincere il chirurgo. Dalla mia parte avevo una grande motivazione e il supporto di Oncologa e Chirurgo plastico che hanno seguito sia me che mia sorella.
Da quello che ho compreso il chirurgo senologo riteneva invece che con un'attenta sorveglianza si sarebbe potuto intervenire tempestivamente in modo meno drastico , senza togliere un seno sano.
Io mi sono subito resa conto che la mastectomia profilattica non avrebbe azzerato il mio rischio ma comunque mi avrebbe dato la serenità di cui avevo bisogno...perchè ogni volta che facevo la doccia, dopo il primo tumore, mi sembrava di sentire qualcosa...perchè quella recidiva l'avevo scoperta io, dopo 4 mesi dalla mammografia ed era stata una botta, per me e per i miei cari.
Ho quindi deciso di fare tutto il possibile per ridurre quella probabilità anche se questo significa non avere più i seni.
E oggi quando faccio la doccia...non è che non ci pensi...ma mi dico che ASF proprio quel 2% residuo di tetta mi deve fregare?
E mi inca...volo da morire se penso che la nostra Fra oggi è alle prese con quel "pezzettino" e l'abbraccio forte forte.
E abbraccio tutte voi.
Buttiamo la palla di cristallo che abbiamo in mano, non ci dirà mai niente. Al suo posto mettiamoci qualcosa di reale, mettiamoci il nostro oggi e rendiamolo il migliore possibile.
laura
Marina
Dott Catania ci ha preso quanto il mio psichiatra .....Mi sento come un cane che si morde la coda. .
... ogni sintomo è un ricercare una correlazione con la malattia ...... mese scorso es dolore alla spalla sinistra e corsa a farmi fare un ecografia. .....diagnosi contrazione muscolare . Ora altro nodulo e corsa a farmi fare ecografia 
.....Mi rendo conto di avere un problema a livello psicologico e per questo lavorerò oltre che qui con voi con la psichiatria.
A onor del vero io qui le trovo le rassicurazione .....ogni argomento sui dubbi di noi rfs lo leggo con attenzione e soprattutto le sue risposte e quelle degli altri specialisti. ...pian piano mi sto facendo un bagaglio di sane informazioni che prima non avevo ......poi ovvio che nonostante tutto ricado nelle stesse paure ..... ma per quello come dice lei ho bisogno di tempo e del vostro aiuto .....la presa per mano c è stata .....sta a me non farla scivolare via 
Laura (Sardegna) anche io vagavo sulla rete alla ricerca di tutte le informazioni che avevano attinenza con la mia situazione. Ho finito per accrescere solo la mia ansia. Poi ho trovato questo blog e talvolta trangugiando qualche tema doloroso, che non ero in grado di accettare ancora,piano piano ho trovato un equilibrio dapprima instabile, che mi faceva cadere soprattutto in atesa dei controlli, ma piano piano mi ha dato molto per affrontare la vita che non è fatta solo di tumori e neanche di timori.
Laura "il dr. Catania ci ha preso quanto il mio psichiatra" ? Lui dice di essere un chirurgo oncologo, ma visto il tempo che ci dedica all'aspetto psiologico credo che abbia anche altre spcialità e non ce lo vuole dire 
..LAURA (Lombardia) apprezzo molto la tua narrazione di vita e rispetto soprattutto la tua scelta
personale riguardo alla mastectomia profilattica. Mi ha fatto specie leggere anche da te, dopo che il dr. Catania lo ha ribadito sino allo sfinimento ) che >>[i]Lo IEO ci ha sempre considerato "mutate" anche se non lo siamo >>[/i], mentre invece , oltre ad averlo confermato anche Valentina, il genetista, stavolta maschio, ad una mia cugina trentenne aveva detto trionfante esattamente quello che si è sentito dire Valentina "Complimenti il test genetico è negativo ora il suo rischio è sovrapponibile a quello della popolazione generale ".
Mia cugina ha pagato sulla sua pelle quanto quella affermazione fosse superficiale ed avventata. Comunque molto interessante questa discussione sui rischi teorici e reali e quindi grazie a Nadine per averla "fomentata".
Bellissima poi l'idea delle "fiduciarie" sul campo che certificano quelle che piano piano stanno uscendo dal tunnel della paura. Avere modelli di comportamento sono sempre utili nelle fasi di fragilità
Veronica (Lombardia)
Dott. Salvo, ma davvero qualcuna si fa rimuovere i seni anche se l'intervento è venuto bene?
certo questo fa riflettere...
tante volte ho provato a riavvolgere il nastro del mio film e mi sono immaginata me stessa come Angiolina Jolie a fare l'intervento.
ci avevo pensato e ne ero quasi sicura, ma.... poi davvero ne avrei avuto il coraggio?
Prima di Angiolina e tutto il casino che ne è venuto fuori, che giudico positivamente, perché almeno se ne è parlato. Insomma prima che tutti parlassero delle tette della Jolie ....
come sarei stata "trattata" a livello sociale? sicuramente molto incompresa, probabilmente giudicata e guardata con occhi come dire: Bè di cosa ti lamenti te la sei cercata!"
quale sarebbe stato l'impatto su una marito che non aveva avuto la strizzata di cubo di perdermi... e io quanto rammarico avrei avuto non sapendo se poi il cancro mi avrebbe davvero presa? ( e comunque mi ha ripreso lo stesso, ma come dice Laura almeno ho fatto tutto il possibile, tutto quello che potevo fare, sono in pace con me stessa anche se logicamente un po' incacchiata.)
Sono tutti interrogativi che mi pongo e a volte mi dico che ... sono stata fortunata così.
e' un argomento molto complesso e molto delicato e mi urta tantissimissimo e mi fa incacchiare terribilmente chi le sue tette ce le ha ancora e si permette di fare commenti stupidi e superficiali sull'argomento , gli legherei la lingua e gliela ricaccerei in gola . Ecco ASF! Che ne sai ? che ne sai tu?
L'equilibrio .. dopo di.... cara Michela e le altre che sono alle prese con la diagnosi e le conseguenti normalissime paure e i giri e rigiri di testa su tutti i fattori predittivi. immaginabili possibile e pure inventati a volte abbiamo fervide immaginazioni..
è tutto normale e ci vuole un po' di tempo, ma un bel giorno, come quando si esce dalle giornate buie e lunghe dell'inverno, ci si sveglia e fuori c'è il SOLE, e allora la vita riprende più bella, con una prospettiva e una visione diversa e infinitamente più profonda. tutto intorno è bellissimo.
certo ci sono momenti in cui si ricade nelle paure e nelle angosce specie nel periodo dei controlli, ma con un po' di allenamento si riesce a superare anche questo ostacolo, è un esercizio della mente quello di VEDERE il PRESENTE. Personalmente, anche se sono ricaduta e quindi in questo momento mi trovo alle prese di nuovo con il mio fantasma o stalker... ritengo che me la sto cavando bene. Lei dott. Salvo che ne dice?
Una bella serata a tutti.
Francesca
Le rispondo subito che per il solo fatto che sia qui vuol dire che ce la sta facendo molto bene.
Lei è avvantaggiata dal fatto di essere già fiduciaria, ma malgrado ciò anche per Lei occorre
...e noi ne abbiamo per aspettarla.
A proposito di tempo, appena ho 5 minuti (*) non posso non replicare a Laura (Lombardia) per un ulteriore approfondimento , ma la tranquillizzo preventivamente che condivido persino le virgole del suo commento.
E grazie a Veronica che .."una tantum" ci regala le sue preziose considerazioni.
(*) rispondendo a Laura risponderò anche a Lei su "veramente ci sono donne che si fanno espiantare le protesi senza motivo ?"
Intanto Le anticipo . si
" tutto normale e ci vuole un po' di tempo, ma un bel giorno, come quando si esce dalle giornate buie e lunghe dell'inverno, ci si sveglia e fuori c'è il SOLE, e allora la vita riprende più bella, con una prospettiva e una visione diversa e infinitamente più profonda. tutto intorno è bellissimo."
Ecco Michela questa è la nostra Francesca e io non mi sento di aggiungere altro a quello che dice perchè è davvero sorprendente la forza e il coraggio che traspare dalle sue parole che ti invito a leggerla quando sarai presa da mille dubbi.
E' giusto avere tutte le informazioni che ti possano servire a toglierti i mille dubbi che ti perseguitano ma poi devi toglierteli altrimenti riempi la testa di pensieri negativi e non ti godi la vita. Lo dico a te ma vale per tutte compresa me che per raggiungere un equilibrio sereno dopo aver toccato il fondo della disperazione ci vuole tempo e molta determinazione nell'accettare la nuova situazione e non pensare a quello che potrebbe succederti di brutto. Si può fare credimi, un passo alla volta accumuli piccole vittorie che ti portano alla conquista del tuo equilibrio ritrovato. Però bisogna avefe fiducia nella persona (oncologo) che ti s.egue e affidarti alle cure. Noi lo diciamo spesso " andiamo avanti insieme tenendoci per mano , le tue paure sono le nostre ed è questo che ci ha portato ad essere quello che siamo coraggiose RagazzeFuoridiSeno e lo siete anche voi Patty, LauSardegna,Vera,Vera903,Michela,Marina.
Veronica (Lombardia )tu sei già a buon punto e sai di che parlo, brava ! Anche voi ci date sostegno e speranza, sali con noi nel nostro bus che sta facendo una corsa super verso la vita.
Un abbraccio a tutte
Lori 
E' vero dottore, alla fine ci si fa prendere da mille pensieri che comunque non portano a nulla, quindi alla fine sapere di essere luminal A o B alla fine non ci cambia l'esistenza e probabilmente è anche difficile incastrarci con certezza entro schemi che forse nemmeno si confanno totalmente alla nostra singola situazione personale. Fatto sta che comunque anche i medici non è che spiegano più di tanto, perchè non hanno tempo e le pazienti sono tante, spesso hanno già chiara nella loro testa la situazione personale della paziente per cui il dialogo a volte è sempre a senso unico e sono poco propensi ad ascoltare. E così si finisce per prendere notizie sulla rete, a volte anche giuste (poi dipende dalle fonti se attendibili o meno) oppure leggendo qualche pubblicazione, qualche studio al riguardo. Parlo ovviamente in base alla mia esperienza.
Patty
Equilibrista è colui che cerca continuamente una posizione nuova per adattarsi alla condizione del momento. La ricerca di equilibrio è cosa diversa dalla ricerca di stabilità e solidità.
L'equilibrista cerca l'equilibrio in una situazione instabile.
la torre del pargolo è in equilibrio, ma è altamente instabile... cade al minimo contatto o al pezzo messo male che altera l'equilibrio... eppure il pargolo non si arrende... continua e giorno dopo giorno costruisce torri più alte, che cadono, e ricostruisce.
E quell'equilibrio si adatta continuamente al fluire ed all'elvolvere. È trovare la dose giusta di paura, che non diventa paura della paura o ansia (un senso di paura generale, senza neanche sapere di cosa si ha paura, ma si prova paura...),ma che stimola a proteggerci ed a metterci al sicuro.
Dottor Bellizzi, buonasera!
E felicemente riletto!
Ritornando sul concetto da Lei espresso, aggiungo che non solo il Pargolo prova e riprova a costruire la sua torre, ma la distrugge immancabilmente e volutamente, ogni volta, in quanto solo in tale maniera riesce, la volta successiva, a renderla più solida....
Solo quando la sua costruzione lo soddisfa, il Bimbo decide di mantenerla per come l'ha costruita e si bea del fatto di essere riuscito nel suo progetto!
Parola di Insegnante!!!
Ci sono dinamiche che dovremmo imparare dai Bambini. A loro nessuno le ha insegnate quindi si è giustificati nel pensare che certe capacità le abbiamo insite, in noi stessi, e che occorre solamente andarle a scovare nei meandri della nostra memoria inconsapevole...
...meditiamo...
Fare tesoro di quanto accade dentro di noi conduce ad una ricerca continua e mirata ed anche ad imparare come assemblare i mattoncini, in maniera da rendere la nostra torre solida e permamente...
...piano piano...
FESTINA LENTE, ma inesorabilmente!
Rosella