Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Io vi ringrazio tutti e vi saluto....non mi sono fissata sul margine....e ripeto che se le terapie facessero effetto a tutti saremmo tutti vivi...purtroppo non è così. Sono contenta se a Valentina abbiano fatto effetto.
Ho letto anche che l' her2positivo può dare resistenza al taxolo....
Sommando i parametri sfavorevoli forse era il caso di non ridursi al minimo di resezione, se il chirurgo avesse avuto sua figlia sotto, non credo che non sarebbe reintervenuto.

Dottor Catania mia madre ha consultato più di un oncologo ed uno ha detto no alla chemio (che in ogni caso mia madre non farebbe al 99% perché contraria da una vita) l'altro le ha proposto di fare un test genetico, mi sembra si chiami oncotype o qualcosa del genere, che può indicarci più o meno quante possibilità ha che si ripresenti il tumore. Intanto però l'intervento lo ha fatto il 16 novembre. Ha già iniziato da quasi un mese l'ormono terapia, ma la mia domanda è questa: stiamo aspettando il risultato del test ma abbiamo sorpassato i 2 mesi dall'intervento.. non iniziare la radio ora può causare qualcosa ? Ci sono limiti entro i quali bisogna per forza iniziarla?

Michela, credo di capire che il Dr. Catania ti sta dicendo che se fosse Lui il tuo chirurgo non ti proporrebbe il nuovo intervento. Antonia

Per ciò che riguarda il test genetico da un lato comprendo benissimo il discorso di nadine... dall'altro mi trovo anche in sintonia con quanto spiega il dott Catania... a me, operata da lui , ne il dott Salvo ne l'oncologa hanno proposto di farlo... Non so se il fatto di avere in mano un risultato (che cmq sarebbe sempre incompleto circa la sua attendibilità specialmente in caso di risultato negativo) potrebbe variare il modo di approcciarsi al problema sia da parte mia che da parte dei medici...
È un discorso complesso...
.. Francesca sei bella come il sole e ti aspetto in versione fatina... un po punk rock...
Elisa

Volevo solo pedalare:......ma sono inciampato in un altra vita

Alex Zanardi

Ho iniziato a leggere e non riesco a smettere

Didi

Buona domenica a tutti

Dott Catania non ha letto vero nel consulto ?

Leggendo i post di Michela forse ho capito quello che intendeva il senologo quando mi ha consegnato il referto .... l avevo scritto qualche post fa .

Vorrei dire a Vera che se ha l opportunità di venire a stare dietro con noi di non lasciarsela sfuggire ..... tu hai l opportunità di scegliere dove stare e noi la dietro abbiamo bisogno di te

Un abbraccio a tutte ....vado a leggere tutto con attenzione .....ma quanto avete scritto

Molto complesso e avendomi chiamato in causa avendola operata io , fornisco la mia versione

1) Intanto Lei è un altro esempio di "aliena", curata con quadrantectomia e non con mastectomia. Anche perché nei casi in cui preoperatoriamente si ha solo un citologico (C5) lo si scopre solo dopo con l'istologico che siamo di fronte ad un triplo negativo ,o tumori assimilabili (iperespressione Her 2)

2) E' stata operata 4 anni fa e sin dal primo momento è stata considerata "mutata". A che servirebbe il test se per Lei sono stati presi i provvedimenti di terapia, Prevenzione Primaria e secondaria ? (controlli). Il test sarà senz'altro utile più avanti per i figli.

3) Torniamo al perché la quadrantectomia e perché no alla mastectomia e comunque rinviato il momento per pensare ad una mastectomia profilattica, riservata a casi selezionati
4) Ha scritto bene ed usato il termine giusto : è un problema molto complesso, che non può essere facilmente affrontato qui, ma aggiungo solo qualche dettaglio.

Se calcoliamo che l'Istituto Europeo di Oncologia (Ieo), il principale centro di eccellenza per la senologia, effettua circa 10 mastectomie profilattiche ogni anno e consideriamo tutti i centri di eccellenza italiani nel trattamento senologico, possiamo stimare che le mastectomie profilattiche annuali possano raggiungere forse un numero di 50-100

. Non credo siano in aumento perché la scuola senologica italiana ha dato il via alla senologia mondiale, la senologia è una delle specializzazioni medico-scientifiche dove non si eredita un approccio dagli Stati Uniti ma anzi si stabilisce ciò che poi altri Paesi adotteranno. Porto gli esempi della tecnica ROLL per l'individuazione delle lesioni mammarie non palpabili, inventata proprio in IEO a Milano, e la quadrantectomia di Umberto Veronesi. L'approccio sembra in parte più aggressivo verso la mastectomia profilattica per tante ragioni, alcune delle quali anche medico-legali. In Italia preferiamo un approccio personalizzato: controlli individualizzati per ciascuna donna, con l'attenzione alle aspettative di vita (gravidanza, allattamento) e, ove utile e condiviso, anche la mastectomia in una minoranza di casi».

Avevo usato il termine "scimmiottare" una moda americana , perché è inaccettabile che le scelte per la salute possano essere condizionate da interessi economici, omettendo nella fase di consenso informato informazioni che il medico che propone una mastectomia profilattica avrebbe invece il dovere di somministrare.

Il ragionamento di Angelina Jolie apparentemente non fa una grinza: faccio un test, so di avere un elevatissimo rischio di sviluppare un tumore prima o poi nella vita. Perché non rimuovere il rischio e vivere con meno paura?

a)La questione non è così semplice. Il rischio di tumore al seno diminuisce certo, ma non si azzera. La mastectomia può lasciare una piccola parte di tessuto mammario sotto la pelle, e questo tessuto deve essere tenuto in considerazione.

b) Poi c'è il fatto che un ragionamento apparentemente lineare non tiene conto dell'impatto psicologico di una mutilazione come la mastectomia, anche se le ricostruzioni con chirurgia plastica sono effettivamente tecnicamente quasi perfette.
Voi non potete giudicare questo impatto solo dal vostro punto di vista. Se per voi l'impatto è stato ed è positivo. Per altre è devastante turbare lo schema corporeo. Ci sono casi di pazienti che si sono fatte smontare le protesi perché non accettavano "il corpo estraneo" e quindi non può passare il messaggio che " mi vado a fare una passeggiata in sala operatoria per 3 ore ed ho risolto tutti i problemi della vita "
Ogni caso è a sé e va studiato con attenzione e soprattutto personalizzato.

c) qualcuno di voi ha mai messo sul piatto del bilancio vantaggi/svantaggi il rischio di complicanze anche importanti ? Anche questo va considerato e messo sul piatto. Chi propone la mastectomia profilattica con tanta facilità, dimostra solo faciloneria se non è informato sul tasso di complicanze, che comunque va detto subito è molto basso, ma non equivale a zero.
E quella povera disgraziata che ci va incontro è stata adeguatamente informata delle possibili complicanze chirurgiche o dell'insoddisfazione della donna di fronte a un'immagine di sé alterata, che purtroppo si scopre sempre dopo, come accade nel caso di pentimento dopo un tatuaggio , che non si può più rimuovere ?

d) La mastectomia profilattica non è nelle le aspettative della maggioranza, come si vuol far credere su alcuni social fuorvianti dai dati ufficiali, e questi sono dati incontestabili, anche perché rende impossibile l'allattamento nelle donne che desiderano una gravidanza dopo il tumore e per molte donne essendo state operate in giovanissima età a questo problema pensano prevalentemente.
Se Lei Elisa pensasse ad una altra gravidanza (+allattamento) sarà una "aliena" in grado di farla....se fosse nata negli Stati Uniti, magari no !

E in ogni caso altera la percezione di sé. E su questo ciascuno può esprimere un parere per sé stessa e non certo per le altre. Se il problema viene tenuto in grande considerazione è perché riguarda moooolte più donne di quanto si possa immaginare.

Le donne per fortuna chiedono informazioni, vogliono sapere. Sono preparate, conoscono i rischi e si aspettano da noi l'equilibrio nel consigliarle. Non chiedono molto la mastectomia profilattica in realtà, vogliono sapere cosa sia, ma , se sono bene informate , in numero relativamente basso esprimono il desiderio di riceverla.

Vogliono, invece, e hanno ragione di pretenderlo, un grado di ascolto maggiore, controlli accurati e personalizzati, vogliono che i medici spieghino loro quanto e cosa rischiano.
Invece di coalizzarsi sui social per un "diritto al test", che il più delle volte è un costo aggiuntivo e non serve a nulla, mi aspetterei coalizioni di massa per pretendere un maggior ascolto, rispetto del diritto di autodeterminazione.

Certo, gli esempi di donne molto famose pongono il dubbio, ed è giusto che sia così.
Ecco perché forse mi è venuto naturale il termine "scimmiottare" e chiedo scusa, anche se il senso del verbo lo riconfermo.

Nessuno dice che la mastectomia profilattica sia sbagliata: non lo è. Si deve avere un approccio individuale, sviluppare una buona relazione tra donna e medici e arrivare insieme a una decisione giusta per quella donna, proprio per lei.

In conclusione:
Domanda
chi dovrebbe sottoporsi a test genetici e con quali accorgimenti? che fare se si è positive al test?

Chi è preparato a sentirsi dare la risposta. Non tutti lo sono. E se voi lo siete , siete, e possiamo comprendere perché, siete una minoranza.

I test sono importantissimi ma hanno un peso psicologico e nelle scelte della vita. Chi ha una familiarità molto alta per tumore può chiedere una valutazione nei centri di eccellenza: non si fa subito il test, si procede con colloqui e test e questionari, per arrivare solo quando è il caso, e quando la persona è motivata, al test genetico. Ecco perché dovrebbero alcuni social smetterla di parlare di "diritto al test genetico" per chiedere il "diritto al consulto oncogenetico" anticamera del test nei casi in cui è indicato.

Non posso porre la conversazione nei termini che mi richiede dott. Salvo perchè non sono un medico, ma da paziente non mi convincerà mai del contrario neppure con statistiche alla mano. Non credo ci voglia molto a capire che in determinate situazioni un test genetico può essere uno strumento di prevenzione importante per sopravvivere ad una predisposizione familiare.
Sicuramente per un caso come questo non è stato fatto tutto quello che si poteva fare.
Aggiungo che non è vero che tutti i medici si comporterebbero nel modo che ha descritto di fronte all'incertezza di una mutazione. Non lo è!!!

SI legga la storia di Sara.

http://ferrari.blogautore.espresso.repubblica.it/2016/10/12/dedicato-a-sara-bebrcaware-gestire-la-mutazione-e-unemergenza-sanitaria/

Michela,
secondo me ti stai infilando in un ginepraio e la tua testa non reggerà il carico delle domande, dei se e dei ma.
Ma è legittimo che tu le faccia....se pensi che ti possano aiutare a fare delle scelte con consapevolezza.
C'è però una domanda che volevo farti io (per altro anche il mio seno è stato ritoccato per una storia di margini, ma solo per allargarli con un secondo intervento).
La domanda è: ti fidi del tuo chirurgo, dei tuoi medici?
Perchè a fronte delle possibilità che abbiamo di sopravvivere incide molto la fiducia nel percorso proposto per vivere le cure con la serenità (e non con la certezza dato che quella non te la garantisce nessuno) di aver fatto quello che c'era da fare.
Io la penso così.

Nadine, posso chiederti quanto misuravano i tuoi margini? Quanto era il limite?
Io purtroppo non mi fido di nessuno.... il protocollo oggi dice che a 0,2 va bene (ed è il limite)....quindi il chirurgo presumo non possa decidere se fare un allargamento, andrebbe contro le linee guida....non posso riconsolarmi pensando che risolverà tutto la chemio e la radio, altrimenti saremmo tutte vive e felici. Non voglio certo delle garanzie che non esistono, ma almeno che si fosse fatto tutto il possibile...cosa che nel mio caso non mi sembra proprio! L' unica cosa che non mi tranquillizza é sentire che ci pensa la chemio e la radio....allora non dovremmo neanche essere operate. A voi piacerebbe sapere foto 7 mesi dall' intervento che rientrate al limite minimo dei margini di sicurezza? E che questi margini sono pure stati accorciato da poco? Non voglio fare sempre polemica, ma non credo sareste contente e soddisfatte, a prescindere dalla fama del chirurgo

Nadine, è un piacere dialogare con Lei e lo sa molto bene, ma qualche volta mi viene il dubbio che
a) non legga quanto scrivo io (scherzo...ma solo per provocare)
b) per Lei sia difficile liberarsi da un certo "indottrinamento" pregiudiziale" (scherzo per provocare ) che si evince da quanto scrive
e soprattutto da quanto non scrive. Potrebbe ad esempio porre la domanda alla dr.ssa Ferrari"perché l'IEO + tutti i centri di eccellenza italiani registrano non più di 100 mastectomie profilattiche in totale a fronte di decine e decine di migliaia di tumori del seno ? Possiamo pensare che siano tutti pazzi ?

Resettiamo tutto e ripartiamo dall'inizio per far comprendere a tutti e partendo proprio dal link che mi propone e che è un bell'esempio di disinformazione (dopo questo Lei non mi rivolgerà la parola anche se l'autrice è una altra persona)



Leggiamo :
"Mi è stato chiesto se c'erano altri casi in famiglia: sì. La nonna materna è morta all'età di 48 anni per un tumore al seno e la zia materna alla stessa età per un tumore alle ovaie. L'oncologa da cui sono in cura mi dice che è fortemente improbabile che io sia positiva a un test genetico (SIC) perché la mia mamma non si è ammalata; comunque nell'ospedale della mia città (Arezzo) non si effettuano test genetici e sono a pagamento (quanta disinformazione che c'è!!!)."

Se facessi leggere questa anamnesi alla mia parrucchiera che in fatto di geni pensa che ci si riferisca a tinture per il capelli , lei concluderebbe a pelle trattandosi di una donna, Sara, di 30 anni.

1)
SIAMO DI FRONTE AD UNA MUTAZIONE CERTA UN MILIONE/100


2) Ergo : Test genetico, non a Sara ,c'è tempo, immediato alla mamma e anche se il test risultasse non informativo, illustrare il grave rischio non solo per il seno....ma soprattutto per le ovaie !

Ma vogliamo scherzare ?
>> L'oncologa da cui sono in cura mi dice che è fortemente improbabile che io sia positiva a un test genetico (SIC) perché la mia mamma non si è ammalata; >>

Improbabile con 3 elementi della stessa famiglia che hanno registrato 2 tumori della famiglia al seno in età < ai 50 anni, che comunque sono tumori frequenti, ma qui c'è un alert da terremoto di settimo grado rappresentato dal caso della zia materna affetta da carcinoma dell'ovaio, tumore infrequente se escludiamo i casi genetici ???????
La mia parrucchiera sarebbe saltata dalla seggiola : "lasciate perdere il test per Sara, ci penseremo dopo perché l'informazione ce l'abbiamo già, e accorrete in soccorso della mamma !"

Questo doveva avere il coraggio di dire la Ferrari, invece di menare il can per l'aia delle istituzioni e del diritto negato al test , che è fuorviante e non c'entra nulla con le conseguenze della malattia su Sara e sulla mamma di Sara.
Mi scusi per la franchezza, ma se si conduce un blog devono essere assunte responsabilità gravose.
Che c'entra il test nel caso di Sara ? Il problema è l'incompetenza dell'oncologa .
Di questo doveva parlare e non di altro che non c'entra nulla anzi allontana tutti quelli che leggono pericolosamente dal problema più grave e vero.

Io purtroppo, essendo fuori di seno, non mi tiro indietro e lo scrivo a chiare lettere, e non mi intimidiscono certo le querele di diffamazione che ho dovuto affrontare già in tribunale.

Caspiterina dottore che le ho detto?
Mica tutti i medici sono così scrupolosi da prendere in mano la situazione per quella che è!!!
Certo che si tratta di incompetenza!L'oncologa rappresenta la struttura e le strutture sanitarie che abbiamo oggi in Italia.
E la mia storia allora?Una gravidanza pianificata con la "benedizione" del medico radiologo con una pseudo cisti in corpo che mi portavo dietro da 2 mesi e che poi mi son tenuta fino alla diagnosi mentre nel frattempo rimanevo incinta.
ORRORE!!
La prego di non trattare l'incompetenza di un collega come singolo incidente perchè sa bene che gli esempi sono molteplici. E in ogni caso, non si può accettare!!!!
Mi fanno troppo inkaxxare queste cose.
FOrse se avesse incontrato lei sarebbe ancora qui.

Michela... scrivo di getto e forse sbaglio... perchè ogni caso è a se etc etc... ma per esempio nel mio caso i margini di resezione non sono nemmeno stati valutati : impossibile a causa della molteplicità dei frammenti presi in esame... in sostanza io avevo diversi minuscoli nodulini stronzetti (da 0.2 a 0.8 mm)...Non mi sono mai focalizzata troppo su questa cosa... e sai perché? Perché io mi sono affidata completamente a chi mi ha seguito e curato con " scienza e coscienza "... perchè io ne capisco molto di pedagogia ma zero di oncologia... certo mi sono informata e ho passato notti insonni e giornste tremende...ma alla luce di tutte le info raccolte... ho scelto di fidarmi.... non parlo solo del dott salvo ma sopratutto drlla mia oncologa...Non ne ho cavato un ragno dal buco a far da sola... ti abbraccio forte
Elisa

Michela,anch'io come Nadine penso sia questione di fiducia nel curante, esponi i tuoi dubbi , che vorresti fare l'intervento, chiedi se in scienza e coscienza se tu fossi sua figlia, sorella.. .quale sarebbe stata la sua decisione.
Io chiederò perché in questi cinque anni non mi ha prescritto la mammografia.
Buona domenica e buona settimana
un caro saluto a tutte e a tutti
Antonia