Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Grazie dell' attenzione!!!
Io ho subito una quadrantectomia al seno destro....devo descrivere altro? Devo specificare altri parametri? Il nodulo era 13 mm e stava in sede profonda, al tatto non si sentiva....

Prevedo anche io , qualsiasi cosa possa aggiungere, che già tu Le abbia risposto.

L'angoscia principale di Michela riguarda quel IPV (invasione peritumorale Vascolare) cliccare per ingrandire

che io invano ho cercato, trattandosi di fattore prognostico indipendente, di esorcizzare , in considerazione del fatto che per gli altri fattori (è un triplo negativo) sta facendo la chemioterapia.

Nella mia esperienza le pazienti sono terrorizzate per le dimensioni del tumore primitivo, dalla invasione massiva dei linfonodi, dalla negatività recettoriale, dall'indice di proliferazione alle stesse, ma mai da questo parametro come fonte di angoscia oltre ogni limite.

Probabilmente questo "fantasma" deriva da ricerche sulla rete da parte di Michela, perché continua a riproporlo come un disco rotto (scherzo ovviamente)

Michela

scrivevamo insieme.
Ripeto per Vito (triplo negativo T1 No, ovviamente G3, Ki 67 : intorno 80 % se ricordo bene)

Per me vale la risposta del collega Barbieri .
"distanza dal margine e PVI oggi non sono considerati elementi per reintervenire, perchè l'impatto utile maggiore è atteso dalla terapia post-operatoria (adiuvante)"

P.S. per Valentina

Michela è un altro bell'esempio (per fortuna in maggioranza) che il suo gruppo di supporto (supporto...de chè ????? ) guarderebbe
con sospetto..come "aliena"
"Dott.Catania infatti nei miei cari gruppi di supporto sono vista come un'aliena per aver fatto il quadrante con un triplo negativo. Posso confermare che negli Stati Uniti viene fatta la mastectomia bilaterale in assenza di mutazione anche con tumori di pochi millimetri."

Probabilmente questo "fantasma" deriva da ricerche sulla rete da parte di Michela, perché continua a riproporlo come un disco rotto (scherzo ovviamente)

Ognuno ha il suo fantasma ... è come la dicitura basal-like per me, proprio non l'ho digerita ... perché mentre per "tripli negativi" comincio a trovare in rete notizie speranzose (appunto se non sono basali) grazie alla chemioterapia, quando si parla dei "basal-like" la prognosi è pessima ... e vedersi scritta questa parolina nel proprio istologico (per giunta, nel mio caso, sottotrattato) non è confortante.

Forse è per questo motivo che preferivo focalizzare la mia attenzione su "ALTRO" perché per me è l'unica terapia adiuvante (naturalmente oltre all'intervento chirurgico e radioterapia) che posso mettere in atto. Quando entro nella spirale delle informazioni "tecniche" mi ritrovo disarmata, non avendo fatto terapie ... le uniche utili per questo istotipo!

CRistina

Certo condivido tutto.
Per quanto riguarda il resto...
"Dott.Catania infatti nei miei cari gruppi di supporto sono vista come un'aliena per aver fatto il quadrante con un triplo negativo. Posso confermare che negli Stati Uniti viene fatta la mastectomia bilaterale in assenza di mutazione anche con tumori di pochi millimetri."

Gli Stati Uniti sono grandi e tra i numerosi centri ci possono essere differenze di impostazione, ma le linee guida che i più hanno sottoscritto non comprendono questa forma di sovratrattamento.

Ricapitolando il mio istologico:
G3 ki67 60% her2positivo 3 score, ormonoresponsivo 80% er e 90% PgR. Linfonodi negativi. E come ho descritto prima i margini....

AMVEDI cosa ho smosso con il post sul Brca!

Dott. Salvo io resto vicina a questa realtà (sebbene non direttamente coinvolta) proprio per la risposta che mi fu data dopo il test.
Un test negativo è da considerarsi non informativo per l'eterogeneità di mutazioni non ancora identificate, dunque come potersi sentire sicure?IO non mi ci sono mai sentita, ed è per questo che sono molto interessata agli sviluppi del Brca in donne giovani, anche per gli iter dei controlli da seguire poichè c'è ancora molta confusione e diritti non riconosciuti.
Tuttavia, il risultato del test mi ha comunque costretto ad una scelta sul mettermi o non mettermi in pace con me stessa. L' insicurezza apportata da un'incerta negatività non mi ha infatti recato ansia più del dovuto, a me è bastato sapere di non essere Brca positiva, perchè ho fatto e farò tutto quello che per il mio caso è stato ritenuto opportuno senza fasciarsi intulmente la testa.
NOn metto in dubbio che esista della disinformazione , che per altro riguarda diverse categorie di medici e non solo di pazienti , ma quello del test rimane un diritto sacrosanto proprio perchè la donna con una predisposizione genetica alla malattia possa mettere in atto tutte le misure preventive per ridurre il rischio di comparsa o di recidiva. Ora questo non è scontato e si può averne conferma facendosi un giro sui social che si occupano dell'argomento, mi creda Dott. Salvo ...si troverà a leggere storie sbalorditive di donne che potevano quanto meno allungare i tempi di una comparsa della malattia , se non evitarla proprio... perchè negato loro il test pur con tutte le indicazioni del caso. Insomma nessuno potrebbe smentire il contrario.

Rimane un dato di fatto che in Italia ci siano scuole di pensiero discordanti; personalmente non sono convinta che la mastecomia profilattica a fronte di un alto rischio possa essere per le più uno scimmiottamento di una moda americana e vorrei vederla proposta in tutte le Breast Unit.
La storia di Francesca con tutta la rabbia del caso non deve scoraggiare in tal senso, perchè non ci sono strade che garantiscono un percorso sicuro immune da recidiva, qualsiasi direzione venga intrapresa. Voglio pensare che la sua storia rappresenti una percentuale minima sulla quale non perdere più tempo.

IO stessa, come Valentina ho optato per la conservativa, allo Ieo mi avevano suggerito la mastectomia solo per un fattore estetico (e invece il risultato è stato eccellente), ma solo perchè non aveva senso ipotizzare un rischio più alto di quello dato il risultato del test.
DIversamente credo che non avrei avuto dubbi, pur in assenza di garanzie.
Le dico che in sede di cesareo per la nascita del secondo figlio, mi è stata proposta l'asportazione delle tube per la mia storia oncologica, dovendo aggeggiarci in ogni caso per l'intervento di chiusura.
Io ho rifiutato perchè non avendo precise indicazioni per farlo e a fronte di quell'incertezza che la negatività del test porta con sè ho deciso di vivere la mia vita senza farmi ulteriori domande, alle quali forse non avrei risposta neppure tra tot anni ripetendo il test.

In conclusione se il test fosse stato positivo le mie paure sarebbero state più sensate di quelle attuali basate su dati incerti di laboratorio ancora da convalidare e sarebbero aumentate con il rischio di sviluppare questa malattia, non altre a cui evito di pensare,.per le quali rimangono aperte infinite possibilità.



http://ferrari.blogautore.espresso.repubblica.it/2014/03/13/la-mastectomia-preventiva-in-italia-e-un-tabu-2/


http://temi.repubblica.it/repubblicasalute-speciale-diritto-di-gene/?utm_source=taboola&utm_medium=referral

Ieri come avrete capito ero impegnata.... a far bruciare la cena....

comunque vorrei tornare sul discorso BRCA1 mastectomia e triplo negativo.

Io come il dott. Salvo sa bene rifarei tutto, consulenza oncogenetica, test e mastectomia profilattica, il test da quello che ho capito serve appunto a inserirti nel programma di controllo e a poter fare appunto la mastectomia. io ero in quella direzione ma il cancro mi ha giocato ed è arrivato prima.
ora qualcuno mi dirà, ma tanto non ti è servito perché ti sei riammalata.
si ma un conto è lasciare un 85% e un conto lasciare un 3% che poi io sia SPECIAL , si sa....

comunque il mio maggiore senso di frustrazione è che anche stavolta devo essere sottoposta alla cura, da una parte mi dico che è per mettermi in sicurezza, dall'altra mi dico ma perché un piccolissimo triplo negativo mi deve piegare come quello grande dell'altra volta?
e se dovesse riaccadere?
ce la farei ancora a fare di nuovo cure così forti? fino a quando c'è un limite?

certo se poi fosse come dice il dott, che cancerogeni ambientali e genetici si fissano proprio su quel 2% di mammella che mi è rimasta giuro che me la strapperei con le mie stesse mani e allora che senso avrebbe avuto fare mastectomia o forse sì? sono molto confusa al riguardo

ho sentito che ci sono studi francesi che per le mutate non prevedono neanche di togliere le ovaie ma soltanto le tube. ecco anche questa sarebbe una bella mazzata per me.... certo ne sarei contenta per le altre donne che non devono avere tutte i disturbi della menopausa nell'estate della vita.

qui fuori splende il SOLE e mi semra di sentire un cuculo, non esistono neanche più le stagioni.

Una bella giornata a tutti.

mi è arrivata la parrucca rosa e sembro la fatina dei dentini, vado a cambiare avatar. comunque resto bella anche pelata.

Francesca

Non posso che confermare che la cosa più importante è che Michela faccia un programma adiuvante completo: chemioterapia e poi trastuzumab ed ormonoterapia oltre a radioterapia.
Questo è oggi tutto quello che può abbattere quanto più posssibile il suo rischio di recidiva.


Una persona cone Nadine che riesce a calarsi nelle conoscenze sul suo problema fino ad avere una tale capacità di discernere, non è la situazione più frequente, ciò almeno la porta a sentirsi altamente determinata nelle sue pur difficili decisioni.

Salve dott. Catania,
le vorrei chiedere : una patologia (come la mia),
Carcinoma duttale infiltrante moderatamente differenziato con aree scarsamente differenziate della mammella con evidenza di emboli neoplastici, di invasione perineurale e con ridotta componente intraduttale peritumorale di grado intermedio (DIN 2) con pattern di crescita solido e cribriforme. Margini liberi.
Ki 67 : 8-10%
Estrogeni ( 100%; colorazione : intensa)
Progesterone ( 100%; colorazione : intensa)
HercepTest (Linee guida ASCO-CAP 2013) : Score 2+. Colorazione di membrana completa e moderata nel 50% delle cellule tumorali.
Fish test : negativo
Rapporto HER2/CEN 17: 1.8
Amplificazione gene HER2/NEU negativa.
Linfonodo sentinella esente da metastasi.[/i],

che rischio TEORICO avrebbe di recidive e che rischio TEORICO avrebbe di metastasi dopo intervento chirurgico e radioterapia, in assenza di ormonoterapia e senza considerare prevenzione primaria e altro, ma da un'analisi dei soli fattori prognostici?
GRAZIE

Dott. Catania e Dott. Barbieri, capisco che la terapia alla quale sono sottoposta possa contribuire ad abbattere il rischio di recidiva, ma quel margine di cui parlava qurll' oncologo, può avere lasciato un residuo di malattia? Forse non è stato tolto tutto? Perché è vero che le terapie vanno a sanare laddove ci sia rimasto qualcosa, ma il rischio di lasciare qualcosa con la speranza che la terapia vada a sanare è ben diverso.....sono un po' confusa....

In che senso scusi ?
Mi piacerebbe approfondire con Lei, ma poiché siamo letti da almeno 2.000 visitatori al giorno sono costretto a semplificare molto con il rischio di essere mal compreso.

Se si presentasse Nadine nel mio studio, con l'età ed istologico di Nadine, non potendo dimostrare che il suo tumore possa ascriversi a cause ambientali, sono obbligato a considerare come causa più probabile quella genetica in ragione dell'età, anche in presenza di un test negativo.

Echissene.. .della familiarità non riconosciuta da un albero genealogico che al massimo arriva alla nonna.....[non dimentichiamo che sono descritti salti , doppi, e tripli,generazionali . Echissene... del test genetico se "non informativo"...io sono obbligato in SCIENZA e COSCIENZA a considerare Nadine come "mutata" nella valutazione del rischio non certo per indicare una Prevenzione Chirurgica, ma per inserirla in un monitoraggio relativamente intensivo (meno intensivo delle mutate riconosciute) riguardo alla Prevenzione Secondaria.

Michela è stato tolto

solo che il margine di resezione è minimo (0,2mm)...e la terapia adiuvante farà il resto in fatto di

Chiaro ????

Vera credo di averle risposto più volte ed abbiamo ben compreso, o credo di avere compreso, che non vorrebbe fare l'ormonoterapia.

Solo il Padre Eterno conosce il rischio reale
Riguardo a quello teorico Le rispondo con una metafora.

Se accettasse l'ormonoterapia , trattandosi di un tumore ORMONORESPONSIVO, la collocheremmo in fondo al bus a strimpellare con Rosella, Lau (Sardegna) ed altre.
Se non vuol fare la ormonoterapia, "teoricamente ", la potremmo collocare tra i passeggeri che si trovano a ridosso dei tripli negativi.

Non voglio tediarla con le storie di pazienti che non sono le sue e che io ho raccolto solo come lettrice o al massimo compagna di avventura. Mi viene in mente la storia di una ragazza conosciuta di persona ad un convegno, poco più che trentenne recentemente scomparsa e quella di sua madre ammalatasi poco dopo. La prima al seno, la seconda alle ovaie e attualmente al IV stadio, ad entrambe il test è stato fatto con molto ritardo perchè nella struttura dove erano seguite non lo facevano o non lo consideravano così necessario. Forse, con tempestività qualcosa si poteva fare per entrambe. Forse il test effettuato in un secondo momento, risultato per entrambe positivo poteva permettere loro di fare scelte diverse e avere una prognosi o almeno un decorso della malattia differente.
QUesto intendevo.
Nel mio caso, l'équipe che mi segue mi tratta esattamente come da lei descritto, non come una mutata ma più o meno come se lo fossi .
CHe fortuna eh!