Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Potrebbe darci maggiori dettagli su questa sua informazione ? O allegare dei link per potere approfondire ?
Non è una semplice curiosità perché sarebbe ora però di sfatare un po' alcuni miti sulla leggenda del "tumore triplo"
("triple negative") al punto da avere creato da tempo in America associazioni specifiche. ( http://tnbcfoundation.org/index.html )
Semplicemente ....perchè la leggenda non esiste, nel senso che non ha ragione di esistere.
Questo perché esistono i tumori tripli negativi, che pur presentando tra loro forti analogie, hanno poi differenti storie naturali e prognosi.
Dott. Catania su facebook esistono diversi gruppi di sostegno in inglese per pazienti con tumore al seno triplo negativo ognuno con qualche migliaia di iscritte quindi di ragazze che si sono lasciate la malattia alle spalle da tanti anni ne ho conosciute davvero a centinaia, ripeto molte partivano com tumori molto estesi e interessamento linfonodale importante eppure la malattia non si è più presentata.
Quello che però ho visto è che l'aggressività del tumore si esprime soprattutto in fase metastatica dove la progressione purtroppo è spesso molto veloce e l' abbiamo visto anche su questo forum e questo mi terrorizza. Non avere tempo mi terrorizza.
Anche la mia oncologa mi dice sempre che si sa più quello che il triplo negativo non è che quello che è e che gli stessi parametri biologici sono comuni a tumori con storie evolutive opposte. Gli studi che ho letto e che anche l'oncologa mi ha mostrato non sono così catastrofici anzi e non mi sembra che la mutazione brca si associ a una prognosi peggiore. Ma sono numeri e finché rimaniamo ancorati a quelli, nel bene e nel male, non faremo mai i conti con tutto quello che il pacchetto cancro ci ha sbattuto in faccia.
Valentina
Intanto grazie per l'approfondimento.
Ci tengo a precisare proprio perché ho raccolto tutti i dati recenti del nostro blog :
>> e l' abbiamo visto anche su questo forum >>
In realtà pur se con un campione limitato abbiamo visto che
1) Tutti (*) i tripli negativi del blog sono VIVE e LIBERE DA MALATTIA dopo 6, 5, 4, 3, 2, 1 anni dall'intervento. Smentendo il pregiudizio diffuso che triplo negativo voglia dire rischio "assicurato" di metastasi a distanza.
(*) Anche Francesca, è viva e attiva ed è una storia a sé : non ha avuto una metastasi, ma un piccolo SECONDO TUMORE !
2) Due sole pazienti con triplo negativo sono andate male , ma sono entrate nel blog in fase terminale avanzata (metastasi cerebrali) : Donatella e Federica. Mentre Donatella ha avuto il tempo di lasciarci pagine indimenticabili, Federica è stata ricoverata dopo un paio di giorni da quando è entrata nel blog , dopo di che abbiamo avuto sue notizie dal marito solo dopo il suo doloroso trasferimento
Ciao a tutti 
Capisco che ultimamente noi new entry abbiamo un pochino movimentato il blog ma vedrete che un passo alla volta impareremo anche noi con il vostro aiuto a gestire le paure 
Intanto io ho cominciato .... e ho scritto un mio dubbio nella sezione consulti ....Dott Catania c è posta per lei nel mio vecchio consulto
Un abbraccio a tutti
Cara Lau(Sardegna) è uno scambio di reciproco arricchimento!
GRAZIE al Dr. Catania per aver creato per noi questo spazio di condivisione.
A tutte/tutti un saluto.
Antonia
Ciao Antonia si .....a me aiuta tanto questo blog .... grazie al dott Catania e a tutte voi
Ciao Antonia si .....a me aiuta tanto questo blog .... grazie al dott Catania a tutti gli specialisti e a tutte voi
Ciao Ragazze, solo due parole dopo l'intervento di CRistina che mi è piaciuto molto e che condiivido in pieno.
Marina, Michela, Lau (Sardegna), Vera, Vera903, Patty e tutte le Nuove non dovete assolutamente prendere i nostri ultimi post (quelli delle Vecchie hahahah ) come rimproveri ci mancherebbe, sono i consigli che ci diamo a vicenda proprio perchè qui nel blog si può dialogare di tutto in piena chiarezza. Lo scopo è sempre di aiutare ed essere aiutate , ora voi siete i nostri pulcini (come dice Rosella) e vi vogliamo bene. Alcuni interventi "tecnici" venivano scambiati sui consulti di Medicitalia e noi continuiamo invece a portarvi a parlare di ALTRO per rendere più leggeri i pensieri che vi assillano e darvi SPERANZA perchè....e qui mi ripeto......LE CURE CI SONO E FUNZIONANO. Le metastasi pure ci sono ma vanno curate e SI VIVE. Luigia ed io siamo più che vive !
Ora vi abbraccio tutte proprio tutte vecchie e nuove
Francesca ha coniato per noi un bel ASTACCATOFANCULO che aiuta molto anche per i brutti pensieri.
Buonanotte 
Dott. Catania, perchè del Brca si parla poco per i triplo negativi anche in questo forum?
Credo che l'argomento meriti degli approfondimenti anche se riguardasse solo alcune di noi, me esclusa. Lei cosa pensa ad esempio della mastectomia profilattica per le donne geneticamente mutate ?
Si' Lori, le cure funzionano per molte, ma c'è ancora tanta strada da fare, questo cavolo di tumore al seno pare un'epidemia.
Amiche, scusate il forse OT. Volevo condividere con voi l'emozione per il ritrovamento nell'albergo in Abruzzo idi alcune persone vive dopo 42 ore. Mi sono commossa perché ho pensato che la speranza non la dobbiamo perdere mai se c'e qualcuno che lotta per noi e che i miracoli esistono. Scusate ancora ma volevo condividere con voi questo pensiero.
Rossella
Nadine,
e chi dovrebbe parlarne se non voi ? Io non sono il guru del blog, sono solo un facilitatore che asseconda i vostri temi di discussione.
Lo proponga ed approfondisca Lei
Qui non ci sono esperienze inenarrabili e neanche temi indicibili.
L'approfondisca Lei e poi io dirò la mia .
Premettendo una sintesi sullo stato dell'arte, nonostante in questi giorni io ne abbia eseguito 2 di mastectomie profilattiche programmate da tempo (ed una altra in programma mercoledì prossimo) in realtà nei centri di eccellenza, come l'IEO di Milano se ne eseguono pochissime (*) in selezionatissimi casi, perché in pochissimi casi sono utili alla paziente,, mentre nei centri con modesta esperienza in chirurgia della mammella se ne eseguono un numero spropositato, scimmiottando superficialmente una moda americana di sovratrattamento , che non trova alcuna giustificazione scientifica. Ci sono studi importanti che dimostrano come l'80 % negli Stati Uniti di mastectomie profilattiche siano avventate per non dire inutili,.
Parte di questo ultimo concetto l'avevo espresso su questo blog del 2013 ( e le cose non sono cambiate)
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html
Ripeto : lanci Lei il tema ed io senz'altro dirò la mia. Parta pure dal BRCA, test non sempre necessario a mio avviso.
(*) l'Istituto Europeo di Oncologia (Ieo), il principale centro di eccellenza per la senologia, effettua circa 10 mastectomie profilattiche ogni anno a fronte di migliaia di tumori trattati. Sono certissimo che in Emilia o Toscana , dove risiede lei,se ne effettuano molte di più a fronte di una casistica moooolto più limitata. Perché ??
Inoltre Francesca è un esempio illuminante del fatto che chi propone una mastectomia profilattica , espone come vantaggio l'azzeramento del rischio specie in donne con mutazione genetica.
Azzeramento ? Ma quando mai ! Riduzione senz'altro significativa del rischio, ma non azzeramento (vero Francesca ?) perché non è possibile asportare il 100% della mammella, e c'è persino chi ha ipotizzato che proprio in quel piccolo residuo ghiandolare possano concentrarsi i cancerogeni ambientali + genetici. Ovverossia....... a volte la sfiga ... ci vede benissimo.
Ergo : anche chi ha eseguito una mastectomia profilattica bilaterale o monolaterale non può non tener conto delle solite raccomandazioni di Prevenzione Primaria.
Rossella condivido con te la commozione e il non perdere mai la speranza, i miracoli a volte succedono
Didi
Eccomi mi sento chiamata in causa in un momento un pò difficile ( è si succede anche a noi vecchi e veterane.) quindi a tutte le nuove dico di esporre i propri dubbi e problemi tenendo conto del fatto che più ci si accanisce di capire e più non ci si capisce una mazza....
però forse per noi pazienti è importante il tentativo di capire e cercare di elaborare un così alto tradimento del nostro corpo . io non mi stanco mai di chiedere , ma anche se non ci capisco mi sembra di conoscere sempre meglio il mio NEMICO/AMICO.
e se questa cosa volesse dirci qualcosa appunto, se fosse un chiaro invito al cambiamento, a prenderci più cura di noi, ad abbassare lo stress, a accettare anche l'incontrollabile?
Il dott. Salvo fa bene a spronarci alla PREVENZIONE PRIMARIA, al FARE QUALCOSA , sapete qual è la differenza tra noi e gli animali? Loro vivono nel presente e istintivamente a un pericolo reagiscono con un'azione, in questo modo lo stress c'è ma viene disperso con un'azione. noi umani invece ? Ci stressiamo con mille paranoie mentali ( io ad esempio) e poi non agendo non disperdiamo neanche lo stress.
viviamo in un viaggio mentale continuo tra passato e futuro lasciando cadere l'unico tempo reale che è il presente ( sempre io in questo periodo) .
comunque... io faccio prevenzione primaria ma vivo in uno dei posti forse più inquinati del mondo con tanto di inceneritore VAFFANCULO!!! come posso salvarmi dott. Salvo? devo accettare questo mio DESTINO e aprire la porta allo stalker che da anni mi perseguita?
o continuo a correre e scappsre come un solo un vero scarafaggio sa fare?
mi chiedo ma non c'è un modo, per assicurarsi la vita serena fino ai miei 80 anni?
e' possibile che la cura non bruci e annienti tutte le cellule potenzialmente letali che sono in me?
avevo sentito parlare che poteva essere così o ho voluto intendere che lo fosse...
vi comunica che mi si sono appena bruciate le rape .
fanno male le rape bruciate!!!
Francesca
