Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Vera, purtroppo la comunicazione manca. Ma tu insisti è un tuo diritto. Alla prossima visita preparati una lista di cose che vuoi chiedere.
Il mio oncologo impiega mezz'ora a scrivere la relazione a pc e poi la visita è finita. L'ultima volta ho portato uno studio scaricato da internet che mi insinuava un dubbio. Finito di scrivere la relazione ho tirato fuori il foglio. Lui l'ha letto e mi ha dato delle chiare spiegazioni ... siamo noi che dobbiamo insistere.

Comunque ora, non sei sola .... ricordatelo.
Buonanotte
CRistina

cara Michela,

anch'io, operata 5 anni e mezzo fa presentavo invasione vascolare peritumorale, un linfonodo coinvolto, G3 e ki67 al 40%.
E sono qui, sto bene e sono relegata dal Dottor Catania infondo al bus !

un abbraccio a tutti
Laura

Buongiorno a tutte......sono curiosa di sapere le risposte del dott. Catania sullla ragazza con tumore in situ..... Poi volevo dire a vera ....io capisco le tue paure e come se le capisco....io tante volte mi chiedo se sono stata ben guidata e curata ...io nn ho mai parlato con un oncologo ....sembra strano vero? Ma è così ....ho cambiato due senologi ed entrambi hanno chiesto loro x me ...è siccome era il mio un tumore in situ di 3 mm di basso grado ...nn c'era terapia ...se nn la radio a scopo precauzionale ...e che per giunta uno nn volevo assolutamente io la facessi e l altro si......io alla fine ho deciso x il si......nn ti nascondo che x un anno sono impazzita a farmi tremila domande al secondo ...chiedere a chiunque ...ma io ancora oggi nn ci ho capito una mazza.....so solo che adesso vivo giorno x giorno o meglio controllo x controllo ....con la paura e il terrore ad ogni controllo che nn esca nulla.....a periodi dimentico di Aver avuto questo problema... Come se nn mi appartenesse.....è a volte ci penso ...arriva il panico e prego Dio che nn mi abbandoni ....siamo impotenti diversamente nn si può fare....solo vivere giorno x giorno con la speranza che nulla si ripresenti .....ogg"i dicono " che si guarisce e noi dobbiamo crederci.... La mia testimone di nozze sono 13 anni che stata operata eppure sta bn .....vive la sua vita in tutta normalità...... Perché a noi nn dovrebbe essere così.........vi abbraccio tutte ....una ad una come foste mie sorelle ....Vi auguro una serena giornata..... Visto che da me stamattina c'è altra neve ( non se ne può più) ....vi lascio sulle noti di questa canzone ........che bella cossssss è na jurnat e soleeeeeee............

CRistina
grazie per le parole. E' vero, dobbiamo essere noi ad insistere ma quando sono dal mio senologo oncologo mi faccio sempre mille problemi, ho paura di fargli perdere tempo, di essere magari invadente, anche se è di me che chiedo, o di chiedere cose assurde, insomma mi sento sempre fuori luogo ....e poi quando esco dalla sua stanza ho più dubbi di quando sono entrata. Comunque terrò a mente queste tue parole per il prossimo controllo che avrò in primavera. Grazie
Vera (Basilicata)

Vera903
mi ritrovo molto in quello che dici. Anche io ho fatto solo la radioterapia a scopo precauzionale, durante la quale ero molto serena perchè sapevo di fare qualcosa per il mio problema, ma poi una volta finita sono iniziate le mie paure. Io fisicamente è come se non avessi avuto nulla, mi sento molto bene ma penso sempre a quello che potrà derivare dalla mia malattia, a ciò che è incontrollabile e che non riesco ancora a spiegarmi. E questo mi tormenta. Grazie.
Vera (Basilicata)

Vera mi trovo nella tua situazione .....il giorno che ho ritirato l istologico sembravo lobotomizzata. ..... Non ho fatto domande e tra l altro non ho neanche capito perché il senologo mi parlasse del fatto che non si poteva scavare di più in quanto essendo troppo in alto il tumore la mammella era finita
A dire il vero non so neanche se ho capito bene ...... ho quindi deciso di prepararmi uno scritto con tutti i miei dubbi per la visita con l oncologo. ... peccato non si possa registrare altrimenti registrerei le risposte per riascoltare a casa con calma le risposte

Vera 903 non vorrei aver creato allarmismi ...... la ragazza del carcinoma in situ stava bene ..... mi incuriosiva il fatto che avesse avuto due recidive per carcinoma in situ ...
Un abbraccio

Ciao Lau (Sardegna)
si, penso che farò così anche io al prossimo controllo anche se si rischia di avere come risposta, ad una domanda per te importante, un "si" o un "no" e così te ne esci dalla stanza con lo stesso vuoto di prima e gli stessi "perchè" che ti tormentano. Ma bisogna tentare, al costo di sembrare assillanti e pignoli. Grazie per l'intervento.
Vera (Basilicata)

Anche io sono una utente lombarda invitata da tempo dal dr. Catania. Vi leggo anche io da almeno 2 anni con interesse. Ma non sono mai intervenuta sia per ragioni di riservatezza, ma soprattutto perchè sino a poco tempo fa si parlava della paura della paura, ma in modo generico e teorico. In altre parole non si entrava mai ad approfondire quali fossero le nostre reali paure, legate a ricerche sulla rete riguardo ai nostri fattori prognostici. Ho apprezzato molto la svolta impressa al blog che il dr. Catania ha voluto dare, a costo di incrementare il livello di ansia già elevato soprattutto in prossimità dei controlli e moltiplicare il numero di interrogativi che già affollano la nostra mente. Ho soprattutto apprezzato il teorema di fondo del conduttore del blog con la metafora del bus : si può avere un istologico catastrofico ed essendo VIVI e ATTIVI, si può riconquistare la fiducia nella vita. Veramente geniale poi l'idea di riconoscere come "fiduciarie" quelle donne [ ho imparato a conoscerle una a una ed apprezzarle] che dopo aver lavorato su sè stesse per un paio di anni, hanno ritrovato la fiducia in sè, trasmettendola alle altre più fragili. A loro va il mio grazie più sentito..
Caterina (Lombardia)

La mia paura legata al mio istologico è la fase metastatica e allora voglio chiedere una cosa al Dott. Catania anch'io. Il fatto di aver avuto una risposta completa alla terapia neoadiuvante fa sperare in una buona risposta anche in un'eventuale fase metastatica o le due cose non sono collegate?
Sono stata molto attiva sui social in questi mesi e devo dire che di triplette "guarite" ne ho conosciute a centinaia, molto con situazioni di partenza quasi disperate. Purtroppo in fase metastatica non ho conosciuto molte ragazze riuscite a cronicizzare per qualche anno la malattia, forse un paio e questo mi spaventa anzi mi terrorizza.
Altra cosa l'oncologa mi ha sempre detto che una risposta completa nei tumori aggressivi praticamente azzera l'handicap di partenza con percentuali di guarigione a seconda degli studi fra il 90 e il 95 per cento è davvero cosi?
Io intanto sto facendo i conti con un'orticaria che nella mia testa è una recidiva cutanea nonostante dermatologo oncologo e chirurgo mi abbiano nell'ordine tranquillizzata. Che fatica
Un abbraccio
Valentina

ciao a tutte, sono Maria.
Sono salita sul bus poco prima di Natale insieme alla massima di S.Ignazio : non ho capito bene dove sono stata collocata... In attesa dell'esame istologico, che devo ancora fare, seguo il consiglio datomi dal dottor Catania di stare serena perché , a suo parere, questo mio terzo "incidente di percorso" non sarà interessante come gli altri due (mastectomia e triplo negativo), ma non vi nascondo che, in gran segreto, ogni tanto sbarello... Che mi dite? e lei dottor Catania che mi dice? quando pensa che ci vedremo per toglierci ogni dubbio?
continuo a fare esercizio di reset e vi saluto

Ciao Maria anch'io sono salita sul bus poco prima di Natale e in attesa di collocazione. Sicuramente il Dott. Catania ti ha tranquillizzata perche' e' sicuro di quello di dice, a me e' successa la stessa cosa e alla fine aveva ragione. Certo che la terza volta deve procurare uno stress incredibile, quanta forza ci vuole e quanta pazienza! L'attesa dell'istologico e' veramente difficile ma credo che tu lo sappia perfettamente....... un abbraccio
Marina

Rossella
Ciao, ho letto più volte alcune righe del tuo post, infondi davvero tanta fiducia: abbiamo un milione di cose a cui pensare e non può ridursi tutto al nostro istologico. Grazie Rossella.
Patty

Valentina, non sottovalutare che spesso il triplo negativo è associato a mutazione BRCA e questo incide diversamente sul rischio di recidiva,, sull'evoluzione della malattia e quindi sull'aggressività...nonostante ciò anche con questo fattore sfavorevole, la ragazza più giovane tripletta che ho conosciuto si è ammalata a 22 anni, BRCA, ora ne ha 30 ed ha anche un figlio.

In questo blog è stato fatto un grosso lavoro dagli utenti e dai professionisti che hanno partecipato sempre con molto coinvolgimento.
La piega che sta prendendo adesso attraverso un'analisi più approfondita degli istologici in passato era presente più in fase di approccio perchè superata quella fase ci si concentrava su qualcosa di molto più profondo e la malattia alla fine diventava un'esperienza comune, ma quello che ci ha avvicinato e ci ha permesso di restare è stato ben altro. Ora i post in cui abbiamo elaborato istologici e paura e ancora paura della paura sono frutto di un grosso lavoro su noi stesse e di un interesse reciproco per quello che sentivamo, non solo per i nostri fattori prognostici. Inoltre la linea del blog era proprio quella dato che per le altre cose c'erano i consulti privati con i medici.
Vorrei che non si perdesse questo lavoro anche nella memoria di oggi con le nuove utenti perchè ci sono molte persone che ci hanno lasciato il cuore tra queste righe contribuendo a restituire quella fiducia che tanto viene apprezzata.
Poi...Ai posteri l'ardua sentenza.

Nadine

...La piega che sta prendendo adesso attraverso un'analisi più approfondita degli istologici in passato era presente più in fase di approccio perchè superata quella fase ci si concentrava su qualcosa di molto più profondo e la malattia alla fine diventava un'esperienza comune, ma quello che ci ha avvicinato e ci ha permesso di restare è stato ben altro...

Condivido persino le ... interlinee!!!

CRistina

... mi associo...
Comprendo benissimo le paure perché come dicevo sono state e sono anche mie... ma l'aiuto che qui ci diamo passa oltre le informazioni mediche... È il condividere empaticamente le storie le une delle altre, il prendersi cura le une delle altre che , unito alle preziose informazioni mediche, fa e farà la differenza...
Elisa