Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Oggi ho fatto la mia penultima chemio (taxolo- herceptin)....gli effetti collaterali ci sono e aumentano, dolori ovunque, dolori al petto....sangue dal naso, dolori intestinali (sangue dall' ano: saranno le emorroidi....), unghie se preferisci più gialle e doloranti e il mio problema al trigemino che mi assilla ormai da 7 anni...
Però so che questi sintomi passeranno e comunque devo resistere....
Ho parlato con l' oncologo, ha detto che la massiva presenza di invasione vascolare peritumorale è stata tolta, che loro fanno una pet per escludere metastasi (quindi ho una percentuale in più....altrimenti non me la farebbero fare) e poi sono riuscita a capire che l' invasione vascolare può dare metastasi a distanza perché il tumore si diffonde per via ematica. Questo mi terrorizza, non riesco a calmarmi....che probabilità ho con il mio istologico di avere delle metastasi? Mi preoccupa che si tratta di massiva presenza pvi, più gli altri parametri sfavorevoli....
Lo so sono una palla.....va a finire che dovrò prendere qualche goccia per calmarmi anche se non mi va molto, voglio essere vigile per occuparmi della mia piccolina...

Patty grazie .... conosco la parola mobbing .... è anche da quello che mi voglio tutelare ..... È complesso per poter essere spiegato qui senza scendere in troppi particolari. ....ma credo che tu abbia subito le stesse cose che ho subito io un abbraccio

Michela non saranno i numeri o le percentuali a calmare la tua ansia e te lo dice una che su quei numeri ci ha perso le nottate. Li ho studiati tutti i fattori prognostici e alla fine come ci dice sempre il Dottor Catania gli indici di aggressività di un tumore sono anche quelli che rendono più probabile la risposta alle terapie. Io non lo so se avevo invasione vascolare perché le terapie, le stesse che hai fatto tu, hanno ucciso ogni singola cellula tumorale e in un nodulo di 3.8 cm immagino ce ne siano milioni se non miliardi. Non è un modo di dire. Tutte. Una per una.
Le statistiche ci sono, ma fregano sempre qualcuno. Ho 33 anni. Nessuna familiarità. Allattato complessivamente tre anni. Due figli avuti giovanissima. Stile di vita più o meno sano. Che possibilità avevo di ammalarmi? Eppure sono qua, ma al momento sono viva e felice alla faccia del G3 deldtriplo triplo negativo del ki67 quasi al 100% etc etc.
Forza Michela lo so che fa paura.
Valentina

Eccellente analisi VALENTINA .
Provo ad aggiungere qualcosa anche io semplificando dal medichese all'italiano.
L'invasione vascolare è un fattore prognostico sfavorevole indipendente, ma non è l'unico fattore prognostico .
Lo presenta Michela, ma molto probabilmente (non scontato) trattandosi di tumori indifferenziati, anche Valentina, Nadine, Cristina, Rossella, Elisa, Francesca ecc ecc (alla fine ricorderò, sono certo, più di voi i dettagli dei vostri istologici).

Trattandosi di un fattore prognostico indipendente quando Michela, Francesca , e le altre vanno dall'oncologo, quest'ultimo tiene conto di questo fattore per prescrivere la chemioterapia,. ma anche il Trastuzumab (Elisa) se c'è una iperespressione dell'Her 2.....

Se dall'oncologo ci andasse invece una delle RFS che fanno baccano dal fondo del bus come Rosella o Lau(Sardegna), che presentano tumori ben differenziati ed ormonoresponsivi, l'oncologo prescriverà loro una antiormonoterapia e non certo la chemioterapia.

Riguardo al rischio , certamente in partenza Michela, Valentina, Francesca, presentano un rischio TEORICO più elevato rispetto alle strimpellatrici del fondo del bus. Ma mediamente dopo 6 mesi, pagando sulla loro pelle (e mucose in particolare) il prezzo della chemioterapia, i rischi teorici per i singoli gruppi sono sovrapponibili.

Per questo si fa la chemioterapia : per ridurre il rischio di metastasi !

PERCHE' FARLA SE NON LO RIDUCESSE ?
Per appagare il SADISMO degli oncologi ?

Michela non e' facile da superare, io ti capisco. Per me sono passati due anni e ancora non ho accettato la malattia. Ci provo, ce la metto tutta ma ancora non ci siamo......
Il mio istologico diceva G3 e ki67 35% ma non mi e' stata prescritta la chemio, al momento ero sollevata e adesso invece ho paura di essere stata sottotrattata e temo le conseguenze, nessuno me lo leva dalla testa...... un chiodo fisso.
Non ho consigli da darti, non suonorebbe bene......detto da me, ma ti auguro di tutto cuore di riuscire a riprendere in mano la tua vita

Cara Michela,
io, triplo negativo, non avevo IPV presente. Ho appena riguardato l'istologico per sicurezza. Però avevo un tumore di 5 cm tolto prima di iniziare le terapie e i linfonodi intaccati tolti con un secondo intervento dopo la prima mandata di chemio, G3 e un ki 67 del 90%. Ho fatto FEC + taxotere+ CMF. Il rischio di recidiva era al 30% a pochi mesi dalla fine delle terapie, così disse il primario. Sono passati 3 anni da quando è iniziato tutto. Nessuna familiarità. Test genetico effettuato per l'età e per istotipo, negativo.
Ho fatto anche 33 radio.
La chemio si fa per ridurre il rischio di recidiva , di metastasi e più aggressivo è il tumore, più sembra funzionare. Buffa questa cosa. Io ne ho fatta un po' di più del previsto proprio per abbassare ulteriormente il rischio data la positività dei linfonodi che ha retto nonostante le prime chemio, benchè li avessi tolti.
Vorrei darti un po' di fiducia, ma comprendo le tue ansia al 1000x1000.
Io direi intanto di concentrarsi su come affrontare gli effetti collaterali delle terapie che a volte sono meno peggio di quanto sentiamo in giro.
Penso sia molto importante il dialogo con il tuo oncologo, non sottovalutare niente.
Ci si può fare, credimi, con fatica, ma si può avere una buona qualità di vita...di fatto si affronta la malattia nello stesso modo in cui si affronta tutto il resto.
Se posso esserti di aiuto per qualche ulteriore dettaglio non esitare a chiedere.

Ho letto che parlavate di lavoro e malattia. Se ci fosse qualche partita iva tra di voi la volevo invitare a leggere il blog di una mia carissima amica che sta portando avanti una battaglia a livello nazionale per la tutela del lavoro e dei diritti delle libere professioniste colpite da un cancro. Lei è Daniela Fregosi e il suo blog di Afrodite K (come Karcinoma).

Michela stamattina in ospedale ho incontrato una ragazza operata per un carcinoma in situ .... ha già avuto mi ha detto due recidive .....operata quindi 3 volte per un carcinoma in situ ..... in un primo momento mi sono messa paura ......sempre per la regola strampalata di paragonare gli istologici ( il mio era peggiore del suo )...poi dopo ho ragionato e mi sono caxxiata da sola ..... perché se metto nel calderone la ragazza con il carcinoma in situ che ha avuto due recidive devo mettere anche tutte voi di questo blog con un g3 e triplo negativo ...ma non solo voi .....anche la ragazza che lavorava nel mio stabile con mastectomia ad entrambe i seni o la mia amica con un istologico disastroso o la mia parrucchiera etc.( potrei continuare per molto ) ....sono tutte VIVE e hanno ripreso la loro vita in mano .

dott Catania la storia di quella ragazza mi ha incuriosito però. ...perché pensavo che il carcinoma in situ si toglie e non da più problemi

Scrivo velocissimo perché la mia piccola Emma ha la febbre e non mi molla un secondo... Michela anche io avevo invasione vascolare e her 2 amplificato ... sono stata operata quasi 4 anni fa...
Baci
Elisa

Didi Fiduciaria
Ciao Didi l'attesa è sempre estenuante. E' vero però che dovremmo essere più serene quando aspettiamo la risposta di un esame, cosa che non è facile. Io ho fatto una cosa forse anche peggiore. Dopo la prima mammografia di controllo ad ottobre che evidenziava un'area dubbia a sinistra (l'anno scorso però sono stata operata a destra) sono entrata di nuovo nel vortice di esami finalizzati a capire qualcosa di più di quest'area dubbia. Ed ecco quindi risonanza, ecocolordoppler, pet. Al ritiro della pet la tensione era a mille e per farla breve non l'ho nemmeno visto il risultato dell'esame che ho portato direttamente al medico che lo aveva refertato chiedendo a lui di aprirlo e di dirmi come stavano le cose. Quindi mi sono consegnata completamente nelle mani di questo dottore, la cosa al momento mi ha sollevato molto, perchè non avevo proprio il coraggio di leggere la risposta....però, come tu dici, ci facciamo schiacciare così tanto da ansia e stress che è difficile a volte rimanere lucidi, capire che ci sono dei tempi da aspettare e da rispettare. Difficile davvero. Ciao.
Patty

Io non so come ringraziarvi tutte quante....anche lei Dott. Catania...
Spero di riuscire a vedere il bicchiere mezzo pieno...spero di poter avere un po' del vostro coraggio e ottimismo....martedì farò l' ultima chemio, poi continuerò l' herceptin.... dovrei essere felice...
Michela

Michela io l ho già visto in questo tuo ultimo messaggio il coraggio a leggerlo suona già in modo diverso rispetto agli altri ..... un abbraccio

Dr.Catania
dubbio amletico
Un picco monoclonale in zona gamma tipizzato IGG Lambda penalizza il sistema immunitario?
Didi

Vera:
ma di sapere e capire, in effetti, perchè si possono avere recidive e/o metastasi di un tumore, dopo intervento chirurgico e terapia; quali sono i fattori o i valori che possono portare a questo. Grazie

Dr. Catania
Fatta questa premessa, cioè il mio punto di vista, lascio spazio a CRistina e al suo PARADOSSO PROGNOSTICO ...

Mia cugina, per la quale oggi sono andata al funerale, prima di Natale stava bene ed ogni 2 o 3 giorni mi chiamava per chiedermi di ER (mia sorella) che allora era molto grave, ricoverata in un Hospice. Poi, mia sorella è migliorata e mia cugina è morta ... metastasi al peritoneo ... il problema è che non si era mai neppure accorta del tumore primario. Tutto in venticinque giorni. Quindi, deduco che ... siamo tutti a rischio di metastasi ...

Ma il PARADOSSO PROGNOSTICO di cui parla il Dr. Catania è la storia mia (CR) e di mia sorella (ER). Vogliamo paragonare i fattori prognostici?

ER - Carcinoma Lobulare infiltrante G1 Ki67 5% ER 100% PGR 100% - 1 linfonodo coinvolto su 14 – Trattata otto anni or sono con mastectomia e svuotamento del cavo ascellare e chemioterapia.

CR – Carcinoma invasivo NST, G3, pT1c (1,15cm), Ki67 60%, angioinvasivo, basal-like, pN0, ER21%, PGR 0%, Cerb-B2 negativo, Assenza di amplificazione Her2/neu mediante tecnica fish ... la neoplasia ha mostrato specifica positività per Citocheratina 5/6 e, pertanto, tale carcinoma mostra aspetti immunofenotipici basal-like ... trattamento quasi tre anni or sono con quadrantectomia e asportazione di 3 linfonodi negativi, radioterapia, terapia ormonale ...

Quindi, secondo i fattori sopra elencati dovrei essere io al posto di ER ... se non addirittura al posto di mia cugina, che a metà dicembre stava bene, mai avuto patologie di alcun genere. Ora io assisto ER, e cerco di accompagnarla ... nel suo ultimo viaggio. Lei ha fatto mastectomia e chemioterapia ed io non ho fatto neppure la chemioterapia, nonostante il mio tumore fosse aggressivo perché valutando rischi/benefici, date le mie precarie condizioni di salute, il mio oncologo ha deciso così.

Ci sono i fattori prognostici ma ogni storia è a sé ... Quindi il mio consiglio, dopo la scoperta della malattia in cui ci troviamo spaesate e spaventate (e con tutte le ragioni del mondo), è quello di chiedere tutti i chiarimenti sull'argomento al nostro oncologo, perché abbiamo diritto di sapere e di condividere con lui la scelta terapeutica ... ma consapevoli che alla domanda "mi verranno metastasi, recidive, ecc." nessuno potrà mai rispondere, indipendentemente dai fattori prognostici favorevoli o sfavorevoli.
E' con questa consapevolezza che dobbiamo riprendere in mano la nostra vita e VIVERLA, altrimenti, in balia della paura della paura, stiamo già morendo, anche in assenza di malattia.

CRistina

Troppa carne al fuoco per me e faccio per oggi una piccola pausa nelle repliche.

Anche perché dopo quello che hanno scritto Nadine (IPV assente), Elisa (IPV presente) e Cristina (IPV presente )) e vive dopo anni dall'intervento,,,preferisco non aggiungere altro..anzi


Avete provato a rileggere i vostri commenti a distanza di 3 anni ? Per toccare con mano , io l'ho fatto rileggendo tutto, quanto di buono ha portato in voi il ???
C'è poco da aggiungere se non

Grazie CRistina per quello che mi hai scritto. Da molti giorni sto intervenendo sempre sullo stesso argomento, delle metastasi e recidive, e il mio accanimento immagino che sia inspiegabile per gli altri. E' che , a dire il vero, io purtroppo ho avuto una comunicazione zero da parte del mio oncologo sia prima che dopo l'intervento e la radioterapia e quindi ho cercato, da sola, di mettere insieme i pezzi di questa mia realtà attraverso le mie ricerche personali, il che non è facile. Non mi è stato comunicato nulla neanche sui rischi della mia patologia e questo mi fa stare male perchè mi sento veramente di essere stata lasciata sola con la mia malattia. E ora non mi resta che pensare al peggio. Ciao.
Vera