Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Ciao a tutte/i sono Antonia, oggi i dolori sono dolorini e i pollici scioperati si sono riattivati, così riesco a scrivere un pò di più. Cara Francesca, forse noi "virtuali" stiamo appena oltre l'orlo del buco nero nei giorni del tuo vuoto cosmico, riusciamo a farti percepire la nostra vicinanza? E comunque la veramente saggia Lori ha trovato le parole che cercavo e ti rilancio. Ti abbraccio fortissimamente ..... abbraccio virtuale esteso realmente tramite te anche al tuo (buon) marito e ai tuoi "granchietti". A proposito di mariti e compagni @Alex sul non voler dare giudizi sulle scelte altrui per EDUCAZIONE ti rimando alla lettura di questi post del Dr. Catania (vedi post 171 e 230 sperando di non aver pasticciato con i numeri) @ Dr. Calì è vero però che la sofferenza caduta di sgabello si accovaccia comodamente a terra. "se rimaniamo concentrati sul fatto che domani andrà meglio, ci perdiamo l'OGGI, che, anche quando è un brutto giorno, è sempre la nostra vita. Anche se nessuno ci vieta di sperare che domani vada meglio!" Il suo OGGI è un mantra che ho imparato a ripetermi e mi aiuta a stare meglio. (Psicoterapia virtuale?) Grazie! Un caro saluto a TUTTE/I.
buongiorno a tutte/i oggi la giornata è iniziata un pò cosi' cosi',S.ieri si è un tantino trascurata per star dietro hai due "piccoli delinquenti"che abbiamo in casa,risultato braccio operato un pò gonfio.sapete S. CONTINUA a ripetere di sentirsi brutta e sporca,per ridere diaciamo che non è brutta è solo diversamente bella(tra l'altro,per dirla tutta,sta veramente bene con i capelli corti perchè non gli ha persi completamente quindi viso e occhi splendidi risaltano ancora di più),sò che leggerà quello che ho scritto e di conseguenza anche i vostri post(questo era il mio obbiettivo,ho pensato, se scrivo io si incuriosisce quindi legge e se legge troverà sicuramente risposte date da voi che possano in qualche modo farla sentire meno sfortunata.non perchè voi lo siate di più,intendiamoci,ma condividere gli stessi stati d'animo aiuta giusto? @antonia:post letti,grazie e spero di non passare mai quel limite(marito farfallone no per carità).UN ABBRACCIO ENORME.alex ed S.
Cara S. , poiché ci legge, vuole scommettere che dopo che avrà letto questo post scherzoso e volutamente provocatorio, me lo consenta, sarà costretta ad intervenire per salvaguardare la reputazione di suo marito Alex e Le spiego perché. (^___________^) : 1) Intanto perché non si presenta con un nome e se non se la sente e posso comprenderlo bene, anche con un nome falso che Le consenta di mantenere l’anonimato? Poi potrà anche non intervenire, perché in questo gruppo si interviene solo quando si ha voglia di farlo. Non lo condivido ovviamente, ma molte esitano perché non si sentono “pronte per farlo” con il pregiudizio sbagliatissimo “ non ho cose intelligenti da dire”. A noi interessano emozioni in tempi reali e non che qualcuno mostri il proprio Q.I. o dia mostra delle nozioni che ha imparato. 2) Non ci tenga in questa alternante caccia al “come si chiamerà mai “ ?????? (^___^) • SABINA,SABRINA, SALOME', SAMANTA, SAMIA,SAMIRA, SAMOA, SANDRA,SANDY, SANTA, SARA, SARAH, SARITA, SASHA, SAVIANA, SEBASTIANA, SEFORA, SELENE, SELVAGGIA, SENIA, SERAFINA, SERENA, SERENELLA, SEVERINA, SHAIRA, SHALABA, SHANA, SHARON, SHEILA, SHIRLEY,SIBILLA, SILVANA, SILVIA, SIMONA,SIRIA, SMERALDA, SMILLA, SOAVE, SOFIA, SOILI, SOLARE, SOLEDAD, SONDRA, SONIA, SORIANA, SOPHIE, SOVIANA, SPERANZA, STEFANIA, STELLA, SUE ELLEN, SUSANNA, SVEVA, SWAMI, SUELO ecc ecc ?????? 3) Mi congratulo con Lei per il marito Alex che certamente non rientra in quella categoria, che io mostro nei miei corsi per oncologi, di marito farfallone perché i sintomi di questo ultimo campione tracimano già sia nella fase diagnostica che soprattutto durante il ricovero perché, prima di sparire definitivamente al primo ciclo di chemioterapia, il marito farfallone invece di soffermarsi sull’unico fiore , che ne ha tanto bisogno, non manca di soffermarsi su tutti gli altri fiori, talvolta persino con approccio sfacciato : [ il farfallone o butterfly man “ riconoscibile immediatamente perché vola di fiore in fiore” Dovrebbe restare posato su un fiorellino solo, almeno in una occasione come questa. Invece non perde occasione per soffermarsi su infermiere, dottoresse, tecniche di laboratorio, ausiliarie, parenti di altre ammalate, dietiste, gastroenterologhe e persino sulle ausiliarie del parcheggio dell’ospedale” "E’ sempre gentile con tutte e mi accompagna sempre.”] 4) Se però , cara S., non interviene almeno una volta rischia di far fare ad Alex, che non se lo merita, di essere catalogato nella categoria del marito NARCISISTA, non perché meritevole di trattamento di “disturbo narcisistico di personalità, ma nella accezione più comune di “persona innamorata di sé stessa”. Nella versione “ marito di donna con un cancro” il narcisista edonista consolidato, non perde occasione per far parte di questo drammone e non gli basta un ruolo di comparsa, perché vorrà occupare il ruolo principale. In tutti gli studi che ho pubblicato…inevitabilmente il narcisista …si ammalerà (^______^). Non con una malattia seria come la vostra, ma con un piccolo incidente di percorso, sufficiente a sottrarvi il ruolo di protagonista. E qui emergono gli amici che l’hanno involontariamente sostenuto negli anni nel ruolo di protagonista [ è risaputo che i narcisisti spesso sono intelligenti, simpatici e PACIONI] e che si troveranno ancora una volta ad ammirarlo sentendolo parlare…di SE’ , attraverso la vostra malattia. L’accentratore riunirà intorno a sé gli amici per raccontare di quanto vi sia vicino , di come sia preoccupato di voi, di quanto lo stia dimostrando, somatizzando ed ammalandosi (mica vero !) ….pure lui. 5) Cara S. è evidentissimo che io stia scherzando, perché Alex , da quanto scrive non ha nulla a che vedere con tale sottostereotipo, ma se non interviene Lei MAI (aspettiamo che sia pronta), rischia di farlo pensare ad una superficiale lettura. Le assicuro che la sua partecipazione (quando matura) l’aiuterà ad aumentare l’autostima e a non sentirsi brutta. Il brutto lo vede solo Lei e non gli altri. L’aiuterà ad impegnarsi in altre faccende oltre quelle mediche ( se ricordo bene anche Lei ha iniziato la chemioterapia) …..........al grido di A staccato FANCULO ! @ Antonia, ma come ha fatto a ripescare i miei post sul tema “COME SOPRAVVIVERE AI MARITI QUANDO SI HA UN CANCRO” ?? Io non ci riesco mai ! Vuol dire che quando cercherò di ricostruire quanto di straordinario si sta registrando in questa discussione farò ricorso al suo verbale.
Abbiamo identificato una serie di date per l'incontro (una giornata) a Milano nel mese di novembre. Tutto è provvisorio. Il titolo dell'incontro per il momento è "EMPATIA VIRTUALE ed EMPATIA REALE". Non ci sono ruoli. #Senz'altro faremo introdurre il tema ad Ada Burrone come padrona di casa #Toccherà a me parlare delle "ragazze fuori di seno" della storia di Attive come prima # Propongo già il dr. Calì come "verbalizzante" di quanto emerso da questa discussione (a Novembre sarà di 1500 post almeno !!) e ci riferirà in quella giornata. # Propongo Antonia (ma va benissimo qualsiasi volontaria, tanto poi parleranno tutte) come verbalizzante....dalla parte delle donne, perchè si ricorda tutto quello che ......io no.... aabbiamo scritto qui(^___^). Le date possibili : # mercoledì 6 #mercoledì 13 # mercoledì 21 Presso http://www.attive.org/ Studieremo bene i dettagli anche per tener conto dei BAMBINI AL SEGUITO. I mariti sono invitati.....e non tollerati (^___^) [@ Alex ovviamente il mio è uno scherzo volutamente provocatorio "per vedere l'effetto che fa" http://www.youtube.com/watch?v=i_YwhdIgClg ] Partecipazione prevista 30 persone...bambini...non compresi e ovviamente anche coloro che lo desiderano e che non rientrano in questo elenco o che parteciparanno a questa discussione...sono i benvenuti. • Lombardia. Laura 1 e Laura 2, Sonia, Rosa, Mara, Marzia, Elisa + Max [ marito che ha scritto il giorno dell’intervento di Elisa], Yaya, Lucia, Alex [II marito che scrive prima della moglie] e S . • Emilia Francesca, Annarita, Patrizia • Veneto Chiara, Catia, Lori, Antonia • Calabria Mery * Sicilia Antonella (Catania) • Utente 291727 (nome ? ) (Milano • Stella ( ?) • Simona ? • Psicologi Gianluca Calì (Palermo) e Fernando Bellizzi (Roma) • Medici Alessandro Scuotto (Como), Vito Barbieri (Catanzaro), Chiara Lestuzzi (Pordenone), Cinzia De Falco (Roma)
Ho dimenticato la cosa più importante : quando intervenite in questa discussione alla fine del vostro commento esprimete le vostre preferenze sulle Le date possibili : # mercoledì 6 #mercoledì 13 # mercoledì 21
Un saluto stanco a noi tutti. Dopo un weekend un pò faticoso ed un inizio di settimana un pò caotico, rispondo ad alcune sollecitazioni che ho raccolto. @Chiara, #837. La ringrazio per le sue parole di stima, per me sono molti importanti e, se mi permette, me le conserverò gelosamente. La invito solo a considerare che qui noi stiamo condividendo una "virtualità reale" che costruiamo giorno per giorno, commento dopo commento, e che io ho il privilegio di poter rispondere "in differita", dopo aver riflettuto e ponderato, quando me la sento, senza la pressione, la tensione, la fatica che normalmente accompagnano il lavoro in stanza di terapia... @Antonia, #842: da più di un anno mi sto allenando a percepire non solo OGGI, ma ancor più atomicamente l'ORA. E, dato che la mia mente, come quella di tutti noi, proprio non ne vuol sapere di rimanere ancorata al QUI ED ORA, io lascio che vada avanti ed indietro nel tempo, come la DeLorean di Ritorno al Futuro, e mi limito gentilmente a riportarla QUI, ORA. E' un'abilità psicologica (si chiama "contatto con il momento presente") che non mi sono certo inventato io, ma che a me sta tornando particolarmente utile. Se riusciremo a ritagliarci un momento a Novembre magari potremmo parlarne. @Salvo Catania: Preferenza di date: è necessario che sia infrasettimanale? Mi viene piuttosto complicato con le terapie, non sarebbe possibile incontrarci a fine settimana? Se no, voto per # mercoledì 21. @Francesca: ogni tanto ci vorrebbe un bel Groucho portatile, vero? Come è finita con i vecchi Dylan, li ha più ripresi? @S.: ora mi sono fissato sulla storia del nome. Dalla lista di Salvo Catania estraggo i tre papabili: - SONDRA (che sembra "SANDRA" scritto sbagliato) - SUELO (che ci manca "CON" all'inizio) - SUE ELLEN (ma Alex dovrebbe chiamarsi JR) Ci ho preso?
Gianluca, farò qualche tentativo perchè mi rendo conto che l'ideae sarebbe un fine settimana. Farò qualche tentativo, ma non sarà facile perchè in quei giorni non c'è nessuno in associazione. Ma farò diversi tentativi. Ma visto che io sono avvantaggiato perchè risiedo a Milano per solidarietà quoto anche io il 21 mercoledì 2013 Le date possibili : # mercoledì 6 #mercoledì 13 # mercoledì 21 : Calì, Catania,
Buongiorno RFS dove siete finite? Dottore Calì la mia mente in questo momento non ne vuole sapere di allontanarsi dal QUI e ORA, non ha nessuna voglia di pensare al passato (è un po' come se fosse dietro ad una porta con la maniglia rotta) e non le va neanche di sbirciare dall'altra parte della porta del futuro. Il mio QUI e ORA è fatto di un test di gravidanza risultato negativo. Ora, considerato il fatto che gli unici periodi della mia vita in cui non ho avuto il ciclo sono stati la gravidanza di mia figlia e il periodo in cui ho fatto la chemio, la mia mente si trastulla con l'idea che il fantasma della menopausa a 40 anni non sia poi così lontano. Mah, forse sarà solo l'effetto del caldo di questi giorni, farei meglio ad andarmene al mare e basta... Dottore Catania prima di indicarle una data per l'incontro di novembre vorrei, se me lo permette, estendere l'invito alla "mia" psicologa: sa, sia lei che i miei oncologi sono persone giovani e aperte al dialogo, sono sicura che le farebbe piacere, compatibilmente con gli impegni di lavoro già presi. Buon lavoro e buona giornata a tutti Antonella
Buongiorno sono Giulia di Milano....vorrei raccontare se posso la mia storia. 38 anni, due figli di 3 e 6 anni. a settembre ho fatto un'ecografia al seno destro perchè o dolore. da ecografia mi dicono nulla signora solo un pò fibromatoso. poi a marzo ne faccio un altra in un centro secondo me più specializzato e mi dicono solo cisti. se avessimo dubbi farebbe un ago aspirato. ad aprile non tranquilla vado in un centro di eccellenza. e mi crolla il mondo addosso. carcinoma. vengo operata. mastectomia (con conservazione capezzolo). l'istologico dicono i miei medici essere buono. tumore t2 (2.5 cm ) con al centro area cistica N1a(solo linfonodo sentinella positivo su 29 tolti) ki 67 12%. recettori ormonali estrogeni >95% progesterone 80%.Her neu negativo score 1+, invasione focale peritumorale M0. detto questo....mi dicono che potevamo parlarne della chemio, che nel mio caso mi dava un 5/10% di diminuzione rischio recidiva in più oltre l'ormonoterapia . quindi decido di fare 4 cicli di ac (la prima l'ho fatta il 7). poi analogi lh/rh per due anni e tamoxifene per 5. mi dicono di ocnsiderarmi guarita che questasolo prevenzione e che ripetono tutto è ottimo. il problema?non vivo più. vivo nel terrone e nella paura costante del futuro. non so esattamente il mio rischio qual'è....dicono basso basso...ma non so dare un valore al basso. mi rispondono niente le darà un 100% di sicurezza.in famiglia nessuno ha avuto tumori mammella o ovaio.....mi sento anche stupida ad avere così paura....e a fidarmi così poco .....vi auguro buona giornata...GIulia
cara giulia benvenuta, siamo tutte sulla stessa barca e remiamo insieme... anche io ho tanta paura del fututro e cerco di vivere l'oggi e le cose belle che ho... cmq è incredibile come quasi tutte siamo qui per l'incmpetenza dei primi medici che ci hanno dato diagnosi errate... un abbraccio da elisa max e i nostri 2 bimbi piccini
Grazie Elisa...io però...non so perchè proprio non riesco a stare serena.mio marito dice di non preoccuparmi di cose che non si sapranno e che nessuno sa cosa succede domani. di prendere positivamente e con felicità il fatoto di averlo individuato tolto e che c l'istologico sia buono. dice sempre...poteva andare peggio...è che io ho così poca fiducia ora che non credo nemmeno più che sia buono.....che sconforto...
buongiorno a tutte/i @dott SALVO non si preoccupi avevo messo in conto,anche nella vita reale,di poter dare l'impressione del falso protagonista,quindi non cerco giustificazioni e rimango fisso sull'obbiettivo(far partecipare S. A QUESTA DISCUSSIONE PERCHè RIMANGO DELL'IDEA CHE POSSA FARLE molto BENE).grazie della provocazione spero che S.LA RACCOLGA E CHE SI SBLOCCHI finalmente. @DOTT.gianluca CALI':il DOTT. SALVO ha messo il nome di S. nella lista sa'... UN ABBRACCIO ENORME
Buongiorno a tutti e benvenuta Giulia! Sono Laura 1,anch'io di Milano, 37 anni con due bimbe di 4 e 2. Capisco bene le tue ansie, che sono anche le mie e quelle di tutte le donne che hanno affrontato (o stanno affrontando) questa malattia...Quando ci sono i bimbi piccoli si vorrebbe poter essere invincibili, indistruttibili, rassicuranti...e invece ci troviamo a vivere l'incertezza del futuro ... Io ho "festeggiato" proprio ieri i 2 anni dalla diagnosi..sono più serena e riesco a rendermi conto che in realtà nessuno conosce quello che riserva il futuro, tanto vale sperare sempre per il meglio e godersi il presente. Riporto la risposta del mio senologo ad una ragazza che gli ha scritto (sullo sportello cancro del corriere) in merito proprio ai dubbi ed allo sconforto per il futuro dopo l'intervento: ....“Sono io che pongo la domanda a Lei: quale beneficio Le porta pensare così? Cosa sta guadagnando? Non converrebbe forse investire in questo giorno, queste ore, questa vita senza dare per scontato che vada tutto male? Non converrebbe godersi la salute attuale invece di temere una malattia futura di cui non conosce la probabilità? La mente può essere controllata, e i pensieri modificati.” Ecco,un pò come diceva il Dottor Calì, provare a modificare i pensieri...direzionare la mente e le energie su qualcosa di positivo. Un abbraccio a tutte e a presto! x il Dottor Catania--> per me ok tutte e tre le date. Se posso inviterei mia sorella e una cara amica (entrambe con le caratteristiche "fortunate!") e la mia piscooncologa. grazie!
# Benvenuta Giulia, Sappiamo tutti , e questo è lo scopo principale di questo blog, che il cancro porta con sè un'altra malattia, seppur invisibile : la paura. Chi ne è colpito teme la ripetizione della malattia e la sofferenza fisica, anche se questa è a buona prognosi come la sua, e vive la sensazione di precarietà nonostante tutte le rassicurazioni legata all'incognita del futuro che impedisce di attivare preziose risorse personali, fondamentali nel processo di cura. Lei ha la fortuna di vivere a Milano dove Attivecomeprima ( www.attivecomeprima.org ) ha creato in quaranta anni di lavoro un proprio metodo di sostegno psicologico di gruppo articolato in tre tappe fondamentali (riprogettiamo l'esistenza, Decido di vivere, La terapia degli affetti) , coinvolgendo anche i familiari. I pazienti, come si cerca per certi versi qui, aiutati ad esprimere pensieri e sentimenti legati alla malattia e alla vita che il cancro ha fatto emergere. Il rapporto anche con il medica abbandona i canoni della medicina paternalistica con un approccio diverso (Medicina della Condivisione). L'obiettivo è quello di trovare il coraggio di guardare in faccia la paura per non RAFFORZARLA NELLO STRENUO TENTATIVO DI EVITARLA, come sta accadendo a Lei. Il cambiamento dell'atteggiamento mentale può così trasformare il sentimento di impotenza e fragilità in una nuova consapevolezza di poter essere parte attiva della propria realtà, comunque essa sia. Perchè * La paura del pericolo può diventare più pericolosa del pericolo stesso. Ad esempio la sua ex-malattia è a prognosi buona, ma Lei la sta vivendo come se fosse a prognosi pessima, nonostante tutte le rassicurazioni che ha avuto. * La paura può diventare una seconda malattia che, a differenza del cancro, è CONTAGIOSA (familiari e amici). Gli ambulatori dove si fa terapia o si è in attesa di esami e controlli sono pieni di donne che contagiano con questa seconda malattia le altre donne. Fa bene Francesca, credo sia stata lei a scriverlo, ad aspettare il suo turno con le cuffie e la musica ad alto volume. *Tentando di respingere la paura, disperdiamo l'energia che potrebbe essere incanalata per tollerare meglio gli effetti collaterali delle terapie e utilizzata per vivere una vita più piena ed autentica. # Alex ....non abbia fretta....le dia il tempo che non è uguale per tutti ...vedrà che riusciremo a stanare SABINA,SABRINA, SALOME', SAMANTA, SAMIA,SAMIRA, SAMOA, SANDRA,SANDY, SANTA, SARA, SARAH, SARITA, SASHA, SAVIANA, SEBASTIANA, SEFORA, SELENE, SELVAGGIA, SENIA, SERAFINA, SERENA, SERENELLA, SEVERINA, SHAIRA, SHALABA, SHANA, SHARON, SHEILA, SHIRLEY,SIBILLA, SILVANA, SILVIA, SIMONA,SIRIA, SMERALDA, SMILLA, SOAVE, SOFIA, SOILI, SOLARE, SOLEDAD, SONDRA, SONIA, SORIANA, SOPHIE, SOVIANA, SPERANZA, STEFANIA, STELLA, SUE ELLEN, SUSANNA, SVEVA, SWAMI, SUELO ecc ecc ?????? (^___^) # Antonella, certamente potrà coinvolgere psicologi ed oncologi (vale per tutti). Non ci sono problemi di numero di partecipanti. Io ho fissato il numero 30 tenendo conto che ci saranno unevitabilmente disdette perchè a) non tutti possono in una unica data b) ripensamenti c) difficoltà di trasferimento (tempo e denaro) ecc ecc ____________________________________________________________ Aggiornamenti Le date possibili : # mercoledì 6 Novembre 2013 #mercoledì 13 # mercoledì 21: Calì, Catania.
Buongiorno Dott. Salvo.... è proprio come mi sento. ho paura di questa paura che mi fa avere paura del domani...(sono contorta)... mi focalizzo sulla prognosi e temo qualsiasi cosa.sto lavorando sui pensieri positivi....ma anche qui scatta la frustrazione perchè quando mi accorgo di non riuscirci vivo un senso di colpa. lo so sono un caso estremo. il mio chirurgo mi ha detto che sto vivendo notizie buone come pessime e questo mi fa del male. ne sono consapevole. semplicemente non riesco a uscirne.forse perchè di carattere ho sempre immaginato e programmato il futuro e ora la percezione che ho (so che è sbagliato) è di non avere futuro....io all'incontro verrò... ps: ho anche alcune amicizie che chiedendo di aiutarmi ....mi spaventano di più.