Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Antonia
La mia non è una minaccia, ma una analisi impietosa ed una provocazione per comprendere se si fosse chiuso un ciclo per il nostro blog e se soprattutto se questo avesse perseguito gli obiettivi di un gruppo di AUTO-MUTUO-AIUTO virtuale.

Negli ultimi sei mesi si sono susseguiti tanti accadimenti anche al di fuori del blog, per la verità in gran parte gratificanti e quindi positivi.

1) I numeri dicono (quasi 2 milioni di visualizzazioni e presto, con questa media giornaliera, supereremo i 9 .000 commenti. Ciò vuol dire che non passiamo di certo inosservati. Anzi !!!

2) Dopo la Triennale di Milano dove ero stato invitato come "ideatore del blog Ragazze Fuori di seno" ho ricevuto numerose proposte di interviste e tanto altro da testate che fanno paura, si fa per dire, e che ho rifiutato o per lo meno differito, sino a che non avrei potuto fare un bilancio sul nostro lavoro di 6 anni. Sono a buon punto, almeno nella mia testa, ma devo trovare un momento per fare lavorare il mio mouse e concretizzare tutti i dati in idee.

3) Nel frattempo ho dato spazio per comprendere quale fosse la necessità reale anche a temi "tecnici" proprio per comprendere quali siano le aspettative e le richieste di mercato. Uso questo bruttissimo termine , che non deve stupire perché gli iscritti a questo forum sono "utenti", anche se ingentilito dalla chiara richiesta di presentarsi con un nome.

4) Posso già dire che poiché il blog è cresciuto in tutti i sensi, credo sia arrivato il tempo di darsi anche qualche regola di base di buona convivenza, anche se sin qui non abbiamo mai avuto problemi di sorta.

5) Ci sono dati sorprendenti in senso positivo, ma ci sarà tempo per discuterne quando li pubblicherò con altro blog . Persino sulla sopravvivenza (mi ci metto anche io) dei partecipanti, se teniamo conto che quasi il 90 % dei partecipanti sono tripli negativi o affetti da metastasi.
Ciò non vuol dire che con la blogterapia abbiamo trovato la cura del cancro, ma mi sento sicuramente autorizzato a concludere che la blogterapia .....non solo NON FA MALE, ma c'è il dubbio che possa far bene come terapia complementare a quelle convenzionali.

6) In attesa che io pubblichi i dati e si cominci a parlare di organizzare per l'autunno il SECONDO CONVEGNO RAGAZZE FUORI DI SENO, ho fatto una analisi dei risultati dell' e-consulting di gruppo



e ho pensato di riconoscere (*) ufficialmente il titolo di FIDUCIARIA VIRTUALE alle RFS che praticamente e con continuità hanno svolto questa funzione da almeno un triennio :
Lori, Rosella, Francesca, Laura, Antonia, Elisa, Antonella,
ma prossimamente in tempi brevi vedo già pronte sin da ora(salvo che per la scadenza del triennio ,cioè per il criterio dell'anzianità, si fa per dire) Nadine, Didi, Cristina, Valentina e altre.
Pregherei pertanto le fiduciarie di inserire nel proprio avatar :
Laura-fiduciaria
Francesca-fiduciaria
Lori-fiduciaria
Rosella-fiduciaria
Elisa- fiduciaria
Antonella-fiduciaria
Antonia-fiduciaria

(*) l'e-consulting di gruppo è qualcosa di inedito a livello mondiale. E' una carta importante da giocare nel campo dell'innovazione tecnologica. Ne spiegherò nel blog tutti i dettagli. Non esistono esperienze nelle quali ex-pazienti partecipino insieme allo specialista oncologo attivamente nel consulto. Sarà una carta importante da giocare in futuro e non impone impegni di tempo supplementari a quelli dedicati mediamente sin qui.

Qui giochiamo in casa
a) Medicitalia è il primo sito d'Italia sull'e-consulting con almeno 5 milioni di visitatori al mese
b) Medicitalia ha vinto il premio di sito più popolare d'Italia, categoria salute, per 5/6 volte negli ultimi 6 anni.

Eccomi...

alla faccia di Vodafone, del router e dei problemi di ricezione!

A volte tornano...
e spaccano le OO ... vero LauSardegna?

Ho letto il tuo istologico e l'ho trovato in effetti "simile" al mio...
A me è stata proposta la cura ormonale insieme alla radioterapia... 35 "sedute", che poi invece sono "sdraiate"... ma alleggeriamo con un po' di ironia, dai....

Sali, che mi sposto un po' più in là!
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Luigia, eccomi... ci sono!

Niente vacanza, bensì inettitudine della compagnia telefonica!

Marina,

Vi leggo, sono aggiornata su ogni piccolo movimento del Bus

In questo giorni trascorsi da "spettatrice" ho avuto modo di approfondire ulteriormente il mio sentire in merito al nostro Spazio virtuale ed ho concluso che, ogni tanto, restare alla finestra ad "osservare" porta a conclusioni inaspettate...
Si è costrette a tacere, non si può interagire, ci si organizza nei pensieri per non dimenticare nulla di quanto letto o di quanto intuito... e nel frattempo credo che si "cresca" in consapevolezze ulteriori!
Quindi...
proficua è stata la poca affidabilità del mio gestore telefonico!

Ciò detto,
vorrei sottolineare che la maniera con cui esprimete voi stesse, insieme alle vostre sensazioni, e il modo con il quale "accompagnate" per mano le Ragazze, è davvero encomiabile e porta a desiderare di camminare al vostro fianco...
Vi ringrazio entrambe perché le vostre parole fanno bene non solo alle Ragazze che si affacciano ora sul Bus...

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Rossella
evviva!
Hai iniziato un percorso che ti condurrà verso ulteriori coperture... lo faremo insieme, ti accompagneremo con affetto ed anche con qualche sorriso!
Intanto... AVANTI TUTTA!

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Claudia...
ha già risposto il Dottor Catania alle tue domande, ma forse può essere utile che qualcuno confermi, avendo vissuto in prima persona lo stesso problema che ora accusa la tua Mamma.

Anche io nel corso dell'intervento ho subito un danno ad un nervo, pertanto la parte esterna del mio seno destro, in direzione dell'ascella, risulta insensibile.
La ginnastica post intervento è molto importante e, senza esagerare, occorre mantenere l'arto attivo, seguendo i consigli che si trovano ad esempio nel link che potrai aprire, sul sito del Dott. Catania.
Inoltre, a volte ed anche a distanza di tempo dall'intervento stesso, si sente un prurito che non si riesce ad alleviare in quanto lo si percepisce internamente alla mammella... a me accade sovente al cambio del tempo o quando sta per arrivare il vento...
Nulla di che, ma è interessante sapere che potrebbe accadere...

Un sorriso a te e uno alla tua Mamma!
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Benvenuta Lucia
(felice di ri-leggerti anche in questo spazio dove, ti assicuriamo, ogni parole nasce spontaneamente dal cuore e nulla è premeditato o proiettato verso scopi differenti da quello che detta la sincera volontà di "esserci" e di trasmettere ciò che a nostra volta abbiamo imparato per noi stesse! !)

Benvenuta Loredana

e Benvenuta Angela!



Siamo Tutte qui, insieme, in questo viaggio della Vita...
Il Bus è confortevole e faremo il possibile per organizzarci al meglio, anche eventualmente per servire un rinfresco di benvenuto fatto di attenzioni e di parole misurate!

Il carburante...
ce lo mettiamo direttamente tutti noi, insieme ai Medici...
e si va avanti a TUTTA VITA, mandando ASTACCATOFANCULO chi di dovere, ogni due per tre!

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Antonia...

BOCCACCIA SUA... statti zittaaaa!!!

Mi sa che ti tocca raccontare alle Ragazze appena salite sul Bus cosa ti accadde in passato e il motivo per cui (a loro sembrerà strano leggerlo...) non hai gradito sentrti ripetere che SEI GUARITA!!!

Un sorrisone a te...e spero che tutti i tuoi impegni lavorativi e non, si stiano dissolvendo!
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Loriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

ma cosa mi hai combinato!
Mi fai la PUBBLICITA' OCCULTA????


Perdonata?
ECCERTO... ci mancherebbe, Cara la nostra Signorabelladentroebellafuori!!!

Ho capito che il tuo intento andava oltre alle immagini che mi riguardano...
Tu sei proiettata verso il bello della VITA e ciò a cui aspiri è far comprendere che...
SI PUO' FAREEEEE...
come direbbe qualcuno nel film Frankenstein Junior!

Ti abbraccio... e grazie per rappresentare la saggezza e l'ottimismo, per ogni Ragazza appena salita sul Bus, ma anche per Tutte Noi che vi bazzichiamo fin dal suo esordio!
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Laura1... che bello leggerti più sovente...
ti penso sempre. ma lo sai...

Maryyyyyy.... che stai a fà????

Didi,
ma sai che i tuoi interventi sempre così misurati e saggi mi fanno scoprire giorno dopo giorno una Persona meravigliosa?
Mi piace leggerti... e mi piace dirti di continuare ad esprimere il tuo pensiero, come accade da qualche tempo!
Tienici informate su come procede l'episodio SFIGA!
Un abbraccio....

Francesca...
nostra Ginevra...
come butta?
Il "bozzo" sta scomparendo?
Sei sempre nei nostri pensieri...

CRistina...
un pensiero specialissimo per te e per ER...
Inutile dirti di TENER DURO... per forza di inerzia sai fare questo ed altro...e a tempo perso riesci pure ad intervenire in questo spazio!
Che dire...
C'è "dell'altro"... e tu ne sei la prova!

Nadine... Valentina...
Ci mancate....
Vera...
speriamo davvero di incontrarci in quel del ramo del Lago di Como... O Maggiore... o di Garda...
Da qualche parte, insomma!


Antonella....
sotto la neveeeee!!!
Grazie per avermene mandata un po' in Valle!!!

Elisa... confermo ciò che avevo scritto qualche tempo fa e che il Dottor Catania aveva anch'esso rimarcato....
PULCINO BAGNATO????
Macchèèèè....
Gallinella pimpante!!!!
Grazie per le tue sempre bellissime parole!

Vera 903... dove sei???
E la tua Amica?
Si è persa strada facendo o state vagando entrambe alla ricerca del Bus perduto?
Vi aspettiamo!
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Dottor Catania...

quanta carne al fuoco...
ma con tutti gli Chef che ci sono sul Bus faremo in modo che non si bruci!

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A Tutte e Tutti,
a Roberto e al Dott Bellizzi compresi...
A chi c'è e a chi non c'è...
benritrovati e fate sogni bellissimi!

Un sorriso,
Rosella

Buongiorno a tutti :-

Rosella non avevo dubbi sul fatto che saresti stata d accordo che oltre a strimpellare avremmo pure rotto preparatevi care amiche nel bus si sta per scatenare la rivoluzione

Claudia non hanno fatto fare a tua madre la visita fisiatrica ??? Io ho gli stessi disturbi di tua madre anche se mi hanno tolto solo 3 linfonodi ..... sto facendo per ora 10 sedute di fisioterapia ..... poi valuterà il fisiatra se dovrò proseguire con le sedute ..... ma ancora non ho sensibilità oltre che dolore sopportabile ma fastidioso .

Claudia, anch'io ho subito lo scavo ascellare la prima volta, visto che non si faceva ancora l'esame del linfonodo sentinella. A me avevano detto di riposare con il braccio alzato sopra un cuscino e comunque già prima delle dimissioni era venuto il Fisiatra a visitarmi, mostrarmi alcuni esercizi da iniziare subito e proseguire a casa e per programmare il percorso di riabilitazione con il Servizio di fisioterapia ( 2 volte alla settimana per 2 mesi). Continuo ad avere un po' di difficoltà in alcuni movimenti e una piccola zona vicino all'ascella mi è rimasta priva di sensibilità ...... niente di importante, non incide sulla vita di tutti i giorni!

Antonia

Buongiorno a tutteeeee.....carissima nn ci siamo perse....ma le feste hanno portato tanta influenza ...in casa tutti ammalati ...mia,madre con la bronchite ...essendo una persona già allettata con serie patologie...lascio immaginare.... Comunque nn ho scritto ma vi ho letto...un saluto alle nuove arrivate...un abbraccio al Dott Catania e a tutte voi......PS la mia amica ha scritto ma si legge nella prima pagina ..io nn sono tanto brava con il PC e quindi gli avrò dato un altra pag....io ho letto la sua presentazione sta nella prima pagina del forum....comunque adesso è piena di lavoro e sta facendo orario continuato x l inventario appena possibile scriverà ........ .... . vera903

Grazie a tutti per l'accoglienza....mi sta già facendo bene!
Grazie al dott. Catania per le rassicurazioni!
Quest'ultima notte, dopo una ventina di notti in bianco, sono riuscita finalmente a dormire serenamente!
Oddio la paura non se n'è andata, ma mi sembra più lieve!
Vi farò sapere come procederanno i prox accertamenti!
Buona giornata a tutti!
Lucia

Forza Lucia vedrai che riusciamo in parte ad abbatterla la paura ..... io sto già meglio e non vedo l ora che mi chiami l oncologo per iniziare le terapie ...... sono entrata nella fase del " cauto ottimismo " .....starò sempre attenta ma con un po più di tranquillità.

Ora arriva il passaggio più importante riprendere in mano la mia vita ...... fra cui rientrare a lavoro ..... ho mandato un messaggio a Rosella così mi aiuterà a esporre il mio problema senza addentrarmi in troppi particolari essendo un blog pubblico

Un abbraccio a tutti

Ciao vera che bello rileggerti

Siamo felici che , "dopo una ventina di notti in bianco, sono riuscita finalmente a dormire serenamente"...per colpa nostra !!!
Troppa grazia attribuire a noi questo risultato. Il merito è tutto suo. Quando l'ho invitata a "metterci la faccia" proprio questo era l'obiettivo : stanarla dalla sua paralisi ed uscire fuori a guardare in faccia la paura per superarla. Il blog è solo uno strumento per
la paura che la scoperta della malattia ha ingabbiato dentro di noi

Ora si passa alla seconda fase : la narrazione di quanto Le sta accadendo (+ la condivisione di chi la legge) Le consentirà piano piano di raccogliere "i pezzi " di quel sé che la malattia ha inevitabilmente frammentato
Sembra un miracolo della "blogterapia", ma non è affatto una sorpresa.

Sono in corso diversi studi che possono farci comprendere come il prospettare al paziente una "realtà virtuale rassicurante" possa allontanare non solo stress ed ansia, ma addirittura il dolore, sostituendo anestetici locali, epidurale e morfina.

Esempio illuminante di VIRTUAL REALITY è già in uso in alcuni ospedali americani per ridurre sino all'85 % il dolore da travaglio di parto al posto di analgesici con il risultato di facilitare il parto senza dolore, utilizzando dei visori che circolano sul mercato e che consentono una immersione nella realtà virtuale.


La blog terapia dovrebbe perseguire questo scopo : offrire una immersione virtuale per distrarre dalla patologia di base : ansia e stress.....E RIDURRE PERSINO IL DOLORE

Utenti partecipanti : PAZIENTI E CAREGIVERS
*LOMBARDIA . 61
Laura 1, Andrea, Laura 2, Sonia, Rosa, Mara, Marzia, Elisa, Max, Yaya, Lucia 1, Alex, Silvia, Giulia 1, Fiorella, Anna, Stella, Simona 1, Sara, Ada, Enrica, Simona 2, Giulia 2, CRistina., Chiara, Federica 1 e marito, Federica 2, Maura, Chiara 2,Veronica, Laura 3, Lucia 2, Luigia 1, Clara, Ludmilla, Mary66, Elena, Barbara, Federica 3, Rossella, Vanessa, Moira, Isabella, Maria 1, Monia, Utente 283571, utente 241112, utente non più iscritto, Luigia 2, Annamaria, Vera, Laura 4, Elsa, Maria 2, Sonia, Loredana

+ Michela, Ada, Daniela, Patrizia, Lucia (giornalisti e psicologi) che hanno partecipato al Convegno Nazionale a Milano RFS, novembre 2013

[imgs]https://www.medicitalia.it/public/uploadedfiles/minforma/salvocatania_lazio-2.jpg[/imgs/* LAZIO 11
Utente 334413, Lisa, Roberta, Silvia, Anna, Michela , Lunetta, Angela, Valentina, utente 433159, Angela
* EMILIA 9
Francesca, Alessio, Annarita, Patrizia , Anna, Didi(Daniela), Stefania, Cielo, Chiara
*VENETO 7
Catia, Chiara, Lori, Antonia, Lucia 1 ,Valentina, Lucia 2
* SARDEGNA 6
Francesco, Elena, Emma, Laura 1, Laura 2, Checco.
*CAMPANIA 6
Anna, Giovanna, Speranza, Patty, Vera 903, Claudia
*TOSCANA 6
Nadine, Roberto, Fausta, Sasa, Sara , Utente 434096
*PIEMONTE 5
Paola, Elisabetta, Ani ,Anita 2, Maria
* SICILIA 5
Antonella, Donatella, ENZO, Anita, Verdiana
*BASILICATA 3
Vera, Carlo, Giuseppe
*CALABRIA 3
Mery, Antonietta, Domenico.
* VALLE D'AOSTA 2
Rosella, Samantha
*ABRUZZO 1
Laura 3
*TRENTINO 1
Maura
*FRIULI 1
Marina
* LIGURIA 1
Anna Rosa
*PUGLIA 1
Roberto

PSICOLOGI

Glianluca Calì (Sicilia), Fernando Bellizzi (Lazio), Paola Scalco (Piemonte), Carla Maria Brunialti (Trentino Alto Adige), Laura Pedrinelli (Liguria), Chiara Schiroli (Lombardia)

Medici specialisti (9)

Chiara Lestuzzi (Friuli), Vito Barbieri (Calabria), Franca Scapellato (Emilia), Sergio Di Martino (Campania ),Antonio Ferraloro (Sicilia), Alessandro Scuotto ( Lombardia), Cinzia De Falco (Lazio ), Andrea Annoni ( Lombardia), Salvo Catania (Lombardia)


143

103

Dott Catania della mia regione oltre me non c è nessuno che partecipa attivamente ?.....a parte Laura 2 recente degli altri non ricordo commenti

Un salutino a tutti e benvenuto alle nuove.
Non appena avrò un po' di tempo cambierò avatar con tanto di testa rasata

Vorrei però rispondere a Lucia la ragazza con i due bambini.
Ho provato sulla mia pelle quando avevo 10 anni l'incertezza del non sapere che mi faceva immaginare scenari terrificanti.
Quando finalmente mia mamma contro il volere di mio babbo, tornata a casa dall'ospedale mi racconto' cosa le era successo gia' mi sentii piu' sollevata.
Cosi' ora che i miei figli hanno 4 e 6 anni sanno che la mamma si e' ammalata , che dal seno e' stato come un piccolo sassolino, che le avrebbe fatto del male se stava ancora li' dentro e che sta facendo una cura "biricchina" perche' le indebolisce i capelli e quindi se li e' rasati.

Tommi non fa una piega Gio mi ha detto " non ti voglio rasata" io ho tirato fuori le foto di quando era appena nato e gli ho fatto vedere che era bellissimo.
Così quando sono arrivata a casa con il foulard lui mi ha detto" Mamma ti sei rasata! " io ho tolto il foulard e ho fatto una faccia buffa e ho detto che ci potevamo disegnare sopra alla testa.
Poi ho fatto un'altra cosa.. Mi sono ordinata su internet una parrucca ROSA . Una fatina con la sua bacchetta non puo' non avere i capelli...

Perciò siamo tutti pronti per il CARNEVALE stavolta!

Francesca

Riassumo per Lei e per le nuove entrate.
Lei è salita su un bus della vita ...ma questo è un bus FUORI DI SENO
e quindi non cerchi di spaccare il capello in 4 con il criterio della razionalità. Anche io ho rinunciato ad approfondire molti aspetti di questa aggregazione "casuale".
Persino io ho rinunciato a comprendere quale sia il mio ruolo
cliccare per ingrandire
Perché su questo bus
*c'è chi sale spontaneamente
*c'è chi è invitato e sale con circospezione
*c'è chi sta sempre zitto, c'è chi parla poco, c'è chi parla sempre (non è mai troppo! Chi ha dire qualcosa e anche tante cose è sempre benvenuto)
* c'è chi scende per sua libera scelta alle fermate intermedie
*c'è chi non vorrebbe scendere.....ma è obbligato dall'insindacabile decisione dell'autista a farlo
* nessuno conosce la durata e la meta di questo percorso, salvo l'autista.
*nessuno conosce l'identità dell'autista, perché in realtà è una metafora
Si sussurra che possa essere il Padre Eterno, Allah, Budda, il Destino, la Natura.....Chissà !!!

Spero di averle chiarito molti dei suoi dubbi



P.S.
Scherzi a parte
Stia tranquilla che i sardi di questo bus sono reali (2 li ho conosciuti personalmente *) , ma dietro ogni messaggio ( e il silenzio è un messaggio talvolta assordante), c'è spesso una ragione profonda della quale occorre avere un grande rispetto.

(*) un forte abbraccio va a Francesco in particolare per il suo coraggio, forza e determinazione !!