Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Dr. Barbieri sono stata ladra la frase che ho scritto è del Dr. Catania
me la ripeteva spesso agli inizi occuparsene senza preoccuparsene ma io ho cominciato solo adesso a metterla in pratica
Grazie
Didi
Scherzi a parte il principale obiettivo del blog è la
Ergo : non ci sono diritti di autore qui...perché tutto è condiviso.
Salve dott. Catania, io torno sempre sull'argomento di una recidiva metastatica. Lo so ma ormai è un mio pensiero fisso, l'ultimo quando mi addormento, e il primo quando mi sveglio. E non me lo toglierò dalla mente fin quanto non sarò riuscita a capire, per quanto a me possibile, perchè questo possa accadere.
Ma le vorrei chiedere dott. Catania : se tutte le persone che hanno avuto un tumore al seno hanno il rischio, anche a distanza di tempo, di avere una recidiva metastatica, perchè i controlli che si fanno periodicamente ( io semestralmente ) sono controlli rivolti esclusivamente al seno e non si fanno, invece, anche controlli mirati ad individuare, il prima possibile, una recidiva metastatica? Perchè non si presta attenzione, per i controlli, a questo tipo di recidiva come si fa per una recidiva locale ed aspettare impotenti che questo accada? Lo leggo come una sorta di rassegnazione forzata che noi tutte dovremmo avere ad un qualcosa che prima o poi potrà accadere e che sconvolgerà la nostra vita. Questo mi terrorizza! Grazie.
'non ci sono diritti di autore qui...perché tutto è condiviso.'
Insieme all' ASF di Francesca per esempio c'è anche il mio 'io non sono il mio istologico, io non sono solo il mio tumore ' che tanto mi è costato elaborare in termini di dolore, ma che mi ha permesso di riprendermi la mia vita.
Vera comprendo il tuo disagio, e ovviamente ognuna di noi ha i suoi tempi, ma davvero vuoi passare il resto di questa bellissima vita nel terrore? Che è bellissima non lo dico solo io che pure ho i miei momenti bui, colore nero scuro per la precisione , ma lo dice ogni Rfs che ha scritto o scrive ancora su questo forum, che va avanti nonostante tutto, insieme a tutto ( cit. Laura )
Un abbraccio e un saluto a tutte/i voi Rfs dal primo all'ultimo ♡♡♡
Antonella
Ps. Sono viva, gelata , ma viva. La neve dell' epifania è stata uno spettacolo stupendo e poi ... ma quando mi ricapita di vedere la neve in spiaggia? ;^)
Vera ti capisco è una cosa che mi chiedo anche io quello sui controlli ..... Aspettiamo la risposta di dott Catania o dott Barbieri ..... questo argomento interessa anche me ..... soprattutto se teniamo conto che determinati controlli ( correggetemi se sbaglio ) li può prescrivere solo lo specialista che ci ha in cura
Antonella il copyright sul suo bellissimo aforisma è gelosamente custodito nella cassaforte del gruppo.
Riguardo alla neve, io che abito dal 1974 a Milano, nel Natale del 2015 , per un colpo di nostalgia sono tornato dopo 40 anni, ci vado solo d'estate, in Sicilia convinto dalle previsioni di neve .
Ho sbagliato l'anno. E la invidio
Dott Catania qui non nevica almeno fino a oggi
È Antonella
utente Salve dott. Catania, io torno sempre sull'argomento di una recidiva metastatica. Lo so ma ormai è un mio pensiero fisso, l'ultimo quando mi addormento, e il primo quando mi sveglio. E non me lo toglierò dalla mente fin quanto non sarò riuscita a capire, per quanto a me possibile, perchè questo possa accadere.Ma le vorrei chiedere dott. Catania : se tutte le persone che hanno avuto un tumore al seno hanno il rischio, anche a distanza di tempo, di avere una recidiva metastatica, perchè i controlli che si fanno periodicamente ( io semestralmente ) sono controlli rivolti esclusivamente al seno e non si fanno, invece, anche controlli mirati ad individuare, il prima possibile, una recidiva metastatica?
1) Intanto distinguiamo...la RECIDIVA dalla METASTASI
per intenderci. La recidiva è loco-regionale (mammella e/o linfonodi regionali.) Quindi sì a mammografia se mammelle radiotrasparenti + ecografia se mammelle dense o con importanti residui fibroghiandolari.
Fare una diagnosi precoce su una recidiva o su un NUOVO tumore della mammella (come quello di Francesca) è importante quanto fare una diagnosi precoce nel tumore primitivo.
Da quanto scrive Lei, è evidente, se fa solo controlli mirati sulla mammella, che non sia stata ritenuta "paziente interessante" dal punto di vista del rischio......e non è un caso che anche io, che non avevo certo preso accordi con loro, anche su questo bus l'avevo subito collocata in corrispondenza degli ultimi posti dove ci stanno Rosella ed altre ormono-responsive. Mentre ai primi posti di questo bus della vita ci stanno tutti i tripli negativi, quelle con iperespressione Her, e le signore metastatiche, tra cui Lori e Luigia e Rosa , che si stanno stracciando invano le vesti per dire ad una campana (se ricordo bene) come Lei "Ma comu si fa a campà accussì "
2I METASTASI : cerco di semplificare per poterci intendere e quindi traduco dal medichese in italiano.
Per la metastasi non c'è differenza entro certi limiti, e si fa per dire, riguardo alla sopravvivenza (è quello che ci interessa) tra una a scoperta più precoce ed una più tardiva soprattutto se abbiamo a disposizione un trattamento efficace.
Quindi è correttissimo che gli oncologi prescrivano gli esami di follow-up solo sulla base del rischio di quel singolo caso (nessun monitoraggio- monitoraggio medio-monitoraggio intensivo) e poi sulla base di eventuali sintomi : una tosse che non guarisce, un dolore osseo intenso che non recede ecc ecc
Quindi, VERA, si rassegni : se non ha canali privilegiati con il Padre Eterno non si può far nulla per sapere o leggere nella sfera...e pertanto Le conviene intanto VIVERE, piuttosto che fermare la propria vita paralizzata dalla PAURA DELLA PAURA, rovinando così la sua esistenza e soprattutto di coloro che Le vogliono bene e che vivono insieme a Lei.
Quando ci si rende conto di non farcela da soli non è certo disonorevole ammetterlo per primi con sé stessi e chiedere un supporto psicologico.
Però così non è affatto giusto.. una malattia così bastarda che anche se diagnosticata in tempo può comunque dare recidive metastatiche.. è uno schifo. Quindi chi ha avuto un tumore al seno il 60% delle volte è destinato a morire di tumore al seno.. non sono pessimista.. guardo in faccia la realtà. Nonostante i "progressi", nonostante gli anni.. si è solo prolungata e posticipata la morte di un paio di anni, vissuti anche male: nella paura, nel terrore, nell'angoscia...
Per me non si è ancora andati abbastanza avanti. Si potrà dire di aver avuto un vero progresso quando un malato di cancro al seno non avrà paura di risvegliarsi un bel giorno e avere metastasi per tutto il corpo. Inutile che si dicono queste inutili cose "speranza, determinazione, terapie" tutte balle.
Lei dice : "se non c'è soluzione perché preoccuparsi?"
Allora bisogna rassegnarsi all'idea di morire ?!
Cara Vera, Cara Lau,
mentre "aspettavo le metastasi" nella mia vita, a soli 5 mesi dalla fine della chemio e a due dalla radio è arrivato un bambino (che oggi ha 17 mesi).
A volte accadono cose che vanno contro ogni nostra infausta previsione. A volte accadono cose belle anche dopo un cancro, purtroppo so che non è sempre così, ma tra le possibilità c'è anche una vita che va avanti.
La mia storia, iniziata con un altro bambino mai nato a causa del tumore arrivato prima di lui, non è da considerarsi a lieto fine perchè la malattia non è propriamente una favoletta. E' però un qualcosa che accade nella vita della gente tra capo e collo mentre è impegnata a vivere.
Il cancro è maledettamente schifoso e ti rovina l'esistenza. Lo grido FORTE in modo che si sappia che la rabbia non passerà mai per il tempo che ci toglie, per le vite che ruba.
Ogni volta che vedo il mio primario di oncologia chiedo se ci sono novità in medicina per far fronte a questa merda. Ci sono, sappiatelo, informatevi che ci sono, c'è ancora molto da fare, ma si va avanti.
Bisogna affrontare la malattia con questo obiettivo, sapendo di fare tutto quello che c'è da fare, per non morire un po' ogni giorno, prima del tempo.
A febbraio avrò di nuovo i controlli, ora sono passati 3 anni e li faccio ogni 6 mesi. Ho incontrato un équipe di medici molto umani e preparati, alcuni dei quali nonostante lo scetticismo iniziale si sono meritati la mia foto con il bimbo tra le braccia. COmunque andrà a finire,qualsiasi sia il mio destino, la mia è una sorta di ferita vincente anche per loro.
E me ne vanto!...Fanculo cancro!
mi è chiaro il discorso della recidiva, di un nuovo tumore della mammella e dell'importanza degli esami di follow-up per una diagnosi precoce, ma per me fino ad una settimana fa i rischi, per una persona malata di tumore, erano la recidiva o un nuovo tumore al seno e quindi una paura, in un certo senso, controllabile. Cioè voglio dire : facciamo i controlli per questo ... e allora se faccio tutti i miei controlli semestrali e sono tutti negativi, almeno il giorno dei risultati so di non avere un tumore, anche se poi il giorno dopo mi ritorna la paura, ..... ma dopo poco avrei di nuovo i controlli. Quello che mi fa veramente paura, invece, è l' aver scoperto di poter avere anche un rischio di metastasi, quindi non al seno, e quindi non oggetto di controlli. E la sua frase Per la metastasi non c'è differenza entro certi limiti, e si fa per dire, riguardo alla sopravvivenza (è quello che ci interessa) tra una a scoperta più precoce ed una più tardiva mi fa ancora più paura perchè mi suona come una rassegnazione ad una condanna alla persona malata di tumore, indipendentemente da tutto.
Mi sono fatta, allora, subito mille domande ma quello che non riesco a capire (e la prego mi aiuti ) è:
Perchè ( riferendomi al mio caso) si potrebbero avere metastasi lontane dal seno dopo aver fatto una quadrantectomia e asportazione del linfonodo sentinella, risultato poi negativo, e successivamente radioterapia?
Che legame ci sarebbe, allora, tra le metastasi e il tumore avuto?
Il rischio dipenderebbe dall'interessamento linfonodale del tumore avuto o è possibile che si verifichi anche nel caso di linfonodo sentinella negativo?
Dipenderebbe sempre da cellule rimaste in circolo o no?
Si può calcolare il rischio di metastasi dai fattori prognostici del tumore avuto in origine?
Chi ha avuto un tumore ormonoresponsivo corre lo stesso rischio o il tumore potrebbe riguardare solo il seno?
La prego dott. Catania mi faccia capire. Per me è fondamentale una sua risposta.
E' vero, a volte penso di non farcela da sola, ma perchè sono tanti i miei perchè, tante le paure e tanti i pensieri brutti che mi passano per la testa ma per superare questo ho bisogno, ancor prima di un supporto psicologico, ho bisogno soprattutto di sapere e di capire, della mia malattia, perchè è la mancanza di questo che mi porta a stare così male.
Grazie
Vera (Basilicata)
utente 434521 scusa ma dove trovi queste percentuali? Io sono di un pessimismo terribile pero' conosco tante donne che si sono ammalate e stanno bene, si puo' dire guarite? A sentire loro si!
Marina
Care amiche
... È comprensibile avere tutti questi dubbi e torturarsi con questi pensieri... naturalmente è successo anche a me e mi capita ancora... a quasi 4 anni dalla diagnosi
... ma...
È impossibile risolvere un problema con la stessa mentalità che lo ha creato...
E pian piano anche io ho cominciato a pensare un pochino meno al cancro e a ri-immergermi nella vita... a 32 anni mi sembrava un macigno.. ed in effetti lo è stato....ma non ci sono riuscita da sola... perchè allora ero solo lacrime e numeri e statistiche... ma le parole e i pensieri detti in questo spazio unite al supporto del mio psichiatra, ma sopratutto unite alla mia famiglia, ai miei bimbi piccoli e perché no anche alle mie risorse mi hanno sostenuto nel percorso di cambiamento ...
Non tutti i giorni sono uguali e i momenti nero scuro ci sono... ma per rubare le parole di Valentina..." c'è anche un po ' di luce"!
Un abbraccio
Elisa
Nadine ho letto anche io la tua storia sono anche riuscita a trovare il tuo consulto .....quanta sofferenza ....ma ora che meraviglia che tu abbia il tuo piccolo ometto ....sai io non ho figli miei ma i miei meravigliosi nipoti per me sono la mia vita ..... ne ho uno di 10 mesi e vorrei avere la possibilità ( se mi verrà permesso ) di vederlo crescere come ho visto crescere gli altri .... io ci credo nonostante i momenti di sconforto che penso siano normali per chi come noi ha avuto a che fare con il tumore .....siamo essere umani con la nostra forza ma anche le nostre debolezze ... credo di aver capito che la chiave per dominare le nostre paure sia anche quella di conoscere le storie di voi veterane del blog e il vostro percorso fino a oggi .....sapete quando coraggio infondete ??? Siete persone meravigliose e spero di riuscire ad intraprendere il vostro cammino .....inciampando ogni tanto ma rialzandomi ogni volta migliore