Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Grazie a tutte per la partecipazione attiva ....e in giornata nei ritagli di tempo vorrei rispondere a tutte nei dettagli
A tutte in generale :
Quando ho iniziato a fare il chirurgo della mammella, non solo asportavamo a tutte il seno o entrambi i seni, non solo a poche lo ricostruivamo, non solo a tutte asportavamo tutti i linfonodi ascellari, ma il nostro lavoro era dolorosamente ripagato dalla morte di un numero elevato di pazienti.
Ora non solo gran parte del nostro lavoro è di tipo conservativo , ma viene ripagato dalla sopravvivenza di un numero elevatissimo di pazienti.
Questo grazie alla sinergia delle varie terapie, a partire dalla chirurgia, seguite dalla radioterapia e dalle cure mediche, che possono avere degli effetti collaterali.
Senza girarci intorno al problema crudamente le cose stanno così che piaccia o meno.
Questo blog ne è la prova : il 90 % delle utenti sono state invitate qui da me perché erano le più spaventate. A ragione perché erano state marchiate da prognosi sfavorevoli e quindi destinate dai fattori prognostici a destini, scusate la ripetizione, incerti o infausti.
Voi, non la letteratura o gli abitanti di marte, voi siete qui a discutere con me sugli effetti collaterali delle terapie.
SIETE VIVE ...e quasi tutte per ragioni anagrafiche siete invitate ai miei funerali, così come accadde ad Ada Burrone che accompagnò ai funerali entrambi i suoi chirurghi, che le avevano dato poco da vivere. Vi ricordo che Ada è morta 40 anni dopo l'intervento...e non di cancro, ma di polmonite. C'è qualcuno di noi che teme una polmonite ???
Questa è la diagnosi NUDA E CRUDA !
Laura
nonostante stia dedicando molto tempo a questo blog, e vi assicuro ho tanto altro da fare, da solo io non posso farcela, e quindi a tutte le RFS storiche chiedo una mano, a quelle cioè ormai forgiate a tutte le intemperie.
Anche io stacco da Internet quando non ci lavoro . Vado in giro con un telefonino che può solo ricevere e rispondere. Questo per la necessità di staccare.
Ma per collegarsi a questo blog, ho fatto la prova anche da Lampedusa, anche quindi in condizioni pessime di connessione, occorrono 3 minuti e 30 secondi + 70 secondi per scrivere...come ha fatto oggi....
Sono
per rassicurarci che non
Solo questo chiedo in particolare a Lori, Laura, Rosella, Christina, Didi, Antonia, Elisa, Antonella, Nadine, Francesca, Valentina, ecc ecc...e non solo per me
4 minuti e 50 secondi periodicamente...una tantum !!!!!.....da ritagliare tra i propri impegni
P.S.
Poiché qui più di una volta ho letto "non riesco a seguire tutti i nuovi commenti", ribadisco che non mi aspetto una partecipazione attiva sui nuovi commenti.... o di raccontarci cosa vi accade in famiglia .....ma (senza perdere tempo a leggere i commenti degli altri )...un regalo periodico di 4 minuti e 50 secondi per scrivere
Nadine complimenti per l'acume : ha compreso esattamente la svolta che ho voluto dare al blog.
Questo blog ha quasi 2 milioni di visualizzazioni, quasi 8500 commenti. Lodi sperticate fuori dal blog dai media, che mi chiedono interviste e spiegazioni.
Avrebbe potuto avere 5 milioni di visualizzazioni e 20.000 commenti. Ma non era questo il mio obiettivo, che era semplice :
a) Gruppo di AUTO-MUTUO AIUTO virtuale
b) Consulting di PSICO-oncologia e non di psico-ONCOLOGIA .
Per mantenere questi obiettivi e cioè privilegiare le paure e non il cancro, ho cercato su queste di spostare il focus, tralasciando volutamente i temi "tecnici" come diagnosi, fattori prognostici (su cui scrivevo su altri blog), terapie ed effetti collaterali delle terapie.
Per mantenere la concentrazione sul focus psicologico mi sono addirittura allontanato dal blog per mesi.
Risultato di cui ho dovuto prendere atto : piano piano il blog si era trasformato in una CHAT per una dozzina di persone. Per fortuna non un ALBERGO DELLE DONNE TRISTI, perché sono nate e consolidate amicizie speciali.
Che ha avuto una innegabile importanza comunque per i milioni di utenti che ci leggevano, ma aveva fatto il suo tempo in fatto di partecipazione. Questo l'ho compreso anche perché incontravo nella vita reale diverse utenti invitate da me , ma che non partecipavano al blog., e me ne spiegavano alcune delle ragioni. Non dimentichiamo che quasi il 50 % delle utenti sono lombarde invitate da me.
Mi è venuto il dubbio che avesse fatto il suo tempo, anche perché molte delle utenti partecipanti comunque quando hanno avuto bisogno per problemi urgenti si sono rivolte a me tramite mail piuttosto che attraverso il blog. E io nel mio piccolo, e con tutti i miei limiti, ho cercato ben lieto di dare loro una mano.
Ma questo io l'ho fatto da sempre anche quando non esisteva il blog attraverso il servizio di e-consulting (ho risposto sin qui a quasi 27.000 consulti). E allora che senso aveva mantenere un doppione dell'e-consulting e continuare a seguire una chat per una dozzina di utenti, che comunque tra loro avrebbero potuto comunicare privatamente e con me in caso di necessità ?
Ho provato allora a dare una svolta dando filo per la prima volta ai temi squisitamente "tecnici". Forse anche di questo se ne sentiva il bisogno ?
Evidentemente sì se da luglio (6 mesi) sono entrate nel blog altre 50 utenti nuove generando 2500 commenti !
CHristina,
Lei è un caso a sé (ce ne sono in realtà altri che metto sullo stesso piano), perché mi dà la forza e la motivazione, quando magari rientro a casa dopo mezzanotte, ad aprire il PC e non girarmi dall'altra parte,
E' vero che anche Lei in momenti di disperazione mi ha scritto delle mail, ma anche qui è sempre intervenuta con tempismo a cercare di dare una mano empaticamente a chi mostrava dolore, ansia, incertezza e confusione. Quel sentimento di EGO-altruismo che è il motore dell'auto-aiuto.
E non può lasciarmi indifferente sapere che Lei è una sopravvissuta di diverse patologie letali ed ora persino con dedizione assoluta a fare da caregiver a sua sorella in un hospice.
Questo mi dà forza, questo mi tiene vivo e motivato anche quando mi passa davanti la sirena del
o del
Buongiorno a tutti 
Nadine vorrei conoscere la tua storia ma non so come rintracciare il tuo consulto
Pian piano vorrei conoscere le storia di tutte ....di chi è qui dopo di me conosco le storie ma non di tutte voi che siete qui da tempo solo di alcune conosco il percorso
Un abbraccio a tutti
Grazie a Cristina per il suo aiuto a tutte noi attraverso il suo trascorso e quello di ER. ....un abbraccio a tutte due
Entri qui per Nadine
http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/narrare_la_malattia_curarsi_con_blog_fuori_di_seno.htm
e qui per altre storie
http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/menu_ragazzefuoridiseno.htm
E si eserciti a scrivere la sua...per tenersi compagnia. Poi scoprirà da sola che la narrazione, quindi anche l'auto-narrazione, servirà anche ad altro
Dott Catania non appena riceverò l istologico racconterò la storia per intero 
.... spero presto 
..... è quasi passato un altro lungo mese
Dr. Catania ho letto ora l'intervento rivolto a tutte noi
La diagnosi nuda e cruda
Si noi siamo qui a parlare con Lei e fra di noi e speriamo di esserci ancora per il tempo che ci concederanno e questo tempo pensiamolo come un regalo, un regalo prezioso ed amato e
il nostro compito sarà quello di usarlo nel migliore dei modi, verso di noi e verso gli altri.
Grazie per l'invito Dr. Catania ma per ragioni anagrafiche sono io che invito lei
Didi
Ciao Patty
Avrai letto i post precedenti dove si parla del mi istologico che di linfonodi ne avevo 4 presi ma
Purtroppo era di 4,2 cm
Le tue paure sono le paure di tutte noi e quello che scrivi riga per riga lo abbiamo vissuto e per tante,me compresa, lo viviamo ancora.
Difficile non pensare negativo ma sperare che quel bicchiere mezzo vuoto diventi mezzo pieno e
la nostra mente si alleggerisca. È un gran lavoro che dobbiamo fare su di noi ma non credo impossibile, bisogna pensare come ultima volta che il cancro lo abbiamo avuto , curato e debellato.
Ognuna di noi reagisce in modo diverso alle avversità e allo stesso tempo ognuna di noi reagisce
diversamente sia alle terapie che alle cure, per questo i 3 4 5 linfonodi positivi reagiscono alle cure in modo diverso
Quello che voglio dirti è che nessuna di noi dirà mai ho i linfonodi negativi quindi sono fuori da tutto
Abbiamo visto che non è così, purtroppo, niente è sicuro anche la diagnosi migliore può nascondere molte insidie come una catalogata "senza speranza" può riservare un lungo percorso di vita soddisfacente
Quindi io propongo di non leggere più l'istologico ormai lo conosciamo a sufficienza lo mettiamo in un cassetti no della memoria, di quelli che apriamo moooooolto di rado e ci dedichiamo ad altro e cioè a noi e a ricominciare a sorridere alla vita che incontriamo la mattina e sorridiamo anche con gli occhi non solo con la bocca
Mi raccomando Patti dimmi solo con una parola che lo farai insieme a me
Didi
Aspetto
Vorrei tornare su questa problematica dei dolori per dire che:
1. sono effetti che vengono descritti tra quelli possibili in corso di trattamento con inibitori dell'aromatasi.
2. tuttavia il lungo percorso terapeutico e di vita delle donne sottoposte ad esse passa per altre possibli cause (leggiamo nel blog di situazioni in cui si indaga su possibili fibromialgie o altre cause).
3. qual'è la verità?. Non può esisterne una valida per tutte. In qualche caso può essere responsabile il farmaco ma in altri, soprattutto quando esso è assunto da tanto tempo senza problemi ed insorgono dolori dopo anni è giusto indagare anche altre cause.
4. di sicuro non si può vivere aspettando che ogni effetto descritto nel bugiardino si materializzi. Molto più opportuno riempirsi la vita di ogni attività gradita o necessaria ed evitare di attivare "sensori" iperattenti a sintomi che verrebbero anche amplificati.
5. quando un disturbo diventa rilevante è giusto comunque fare approfondimenti.
Alla fine questo sintomo o effetto va inquadrato più che mai tra le cose da tenere sotto controllo senza farne un motivo di "paura". Con questo si rimane più che mai nel tema che è la forza di questo gruppo.
Grazie Didi : condivido persino le virgole di quanto ha scritto.
Imparerà anche Patty , ancora troppo fragile
* a non guardare più il suo istologico
* a staccare dalla ricerca di informazioni sulla rete : si fermerebbe solo sulle cattive notizie e sulle bufale,
* a convivere con il rischio, come hanno imparato a farlo sulla loro pelle, gli abitanti delle zone terremotate
Patty è ancora in una fase di cecità, come quelli che aprono gli occhi a poco a poco.
Diamole tempo. Patty è ora concentrata sugli effetti collaterali delle terapie e sulle ricadute (ma sono VIVE !) di alcune di voi.
Non fa neanche caso che in maggioranza qui sono vive e SANE....malgrado tutto.
E' concentrata solo sul rischio teorico (che non sempre coincide con quello reale) e non ha fatto neanche caso che Cristina ad altissimo rischio di pluripatologie letali e con un istologico terrificante, è qui a sostenere la sorella ER , che aveva un istologico favorevolissimo, di quelli che autorizzano a dire " se io dovessi avere un cancro mi piacerebbe avere il suo "
Cito Patty, ma solo per illustrare una fase di post-malattia che è comune a tutte.
Non ci provo neanche con Patty a ripetere quello che è accaduto nella mia vita a proposito dei rischi reali e che ho già raccontato qui
1) Il mio amico Gianni Minutti , che aveva fatto in solitaria con una barca a vela il giro del mondo e al quale devo una decina di fratture per avermi introdotto nello sport estremo, nel 1991 era salito sul Mobby Prince a Livorno e fu bruciato insieme ad altri 142 passeggeri. Ripeto su un traghetto di linea con mare piatto ad 1 km dalla COSTA.
2) Il mio caro amico ortopedico Scaravilli nel 2015 era stato rapito in Libia dove andava ad operare dall'Isis e tenuto sotto sequestro per 6 mesi . E' uno dei pochissimi occidentali liberati vivi dall'Isis dopo essere stato più volte al giorno minacciato di morte. L'ho incontrato in Sicilia l'11 agosto 2016. Una settimana dopo leggo sui giornali che fosse morto , spazzato da una onda anomala, mentre era spaparanzato su una scogliera a Catania.
Patty...mentre ci concentriamo a discutere , e intanto fermiamo la nostra vita, se maggiori siano i rischi di un giro del mondo in solitaria rispetto ad una traversata in traghetto o se maggiori siano i rischi da sequestrato dell'Isis rispetto ad una giornata al mare con la famiglia..........
intanto la VITA, CHE è UNA SOLA, SE NE VA !!!!!
Grazie Vito, pur vivendo ad oltre mille chilometri di distanza senza neanche sentirci (e quindi metterci d'accordo), è la terza volta in due giorni che SCRIVIAMO INSIEME !*coincidenza ?
*telepatia ?
*......................mi controlli ??
Questa volta sono io che mi permetto, Dr. Catania, di sottoscrivere tutto ciò che ha scritto sia le virgole che i punti.
Ha ragione non devo forzare Patti è ancora presto per lei ha bisogno di un altro po' di tempo
Ringrazio il Dr. Barbieri per la sua risposta e come dettomi ieri dal Dr. Catania approfondirò con
la RMN il mio problema
Occuparsi senza preoccuparsi
Didi