Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Utenti partecipanti : PAZIENTI E CAREGIVERS

*LOMBARDIA . 59
Laura 1, Andrea, Laura 2, Sonia, Rosa, Mara, Marzia, Elisa, Max, Yaya, Lucia 1, Alex, Silvia, Giulia 1, Fiorella, Anna, Stella, Simona 1, Sara, Ada, Enrica, Simona 2, Giulia 2, CRistina., Chiara, Federica 1 e marito, Federica 2, Maura, Chiara 2,Veronica, Laura 3, Lucia 2, Luigia 1, Clara, Ludmilla, Mary66, Elena, Barbara, Federica 3, Rossella, Vanessa, Moira, Isabella, Maria 1, Monia, Utente 283571, utente 241112, utente non più iscritto, Luigia 2, Annamaria, Vera, Laura 4, Elsa, Maria 2.

+ Michela, Ada, Daniela, Patrizia, Lucia (giornalisti e psicologi) che hanno partecipato al Convegno Nazionale a Milano RFS, novembre 2013


* LAZIO 10
Utente 334413, Lisa, Roberta, Silvia, Anna, Michela , Lunetta, Angela, Valentina, utente 433159:

* EMILIA 9
Francesca, Alessio, Annarita, Patrizia , Anna, Didi(Daniela), Stefania, Cielo, Chiara

*VENETO 6
Catia, Chiara, Lori, Antonia, Lucia ,Valentina,

* SARDEGNA 6
Francesco, Elena, Emma, Laura 1, Laura 2, Checco.

*CAMPANIA 6
Anna, Giovanna, Speranza, Patty, Vera 903, Claudia

*TOSCANA 5
Nadine, Roberto, Fausta, Sasa, Sara

*PIEMONTE 5
Paola, Elisabetta, Ani ,Anita 2, Maria

* SICILIA 5
Antonella, Donatella, ENZO, Anita, Verdiana

*BASILICATA 3
Vera, Carlo, Giuseppe

*CALABRIA 3
Mery, Antonietta, Domenico.

*VALLE D'AOSTA 2
Rosella, Samantha

*Abruzzo 1
Laura 3

*TRENTINO 1
Maura

FRIULI 1
Marina

LIGURIA 1
Anna Rosa

*PUGLIA 1
Roberto

PSICOLOGI
Psicologi (6)
Glianluca Calì (Sicilia), Fernando Bellizzi (Lazio), Paola Scalco (Piemonte), Carla Maria Brunialti (Trentino Alto Adige), Laura Pedrinelli (Liguria),
Chiara Schiroli (Lombardia)

Medici specialisti (9)

Chiara Lestuzzi (Friuli), Vito Barbieri (Calabria), Franca Scapellato (Emilia), Sergio Di Martino (Campania ),Antonio Ferraloro (Sicilia), Alessandro Scuotto ( Lombardia), Cinzia De Falco (Lazio ), Andrea Annoni ( Lombardia), Salvo Catania ( Lombardia),

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Ha chiarito benissimo! grazie.. non volevo intendere di "sapere" anzi, ho formulato male la frase chiedo scusa. Mi sento un po' più sollevata.. grazie tante per le risposte, nonostante l'ora.

Claudia

Non si preoccupi...qui si può scrivere ciò che si vuole...e a qualsiasi ora...anzi questo spazio è molto frequentato persino da licantropi



Ne parli con la sua mamma di questa discussione. Non si fidi della sua calma apparente. Suppongo che si senta quasi in colpa di ...essersi ammalata per la seconda volta ! E di continuare quindi a provocare angosce in famiglia......ovverossia il DANNO E LA BEFFA

Sì, quando lo abbiamo scoperto si è sentita molto in colpa, credendo di essere un peso. Colpa che non ha, peso che non è. Ma fortunatamente mia madre è una persona molto forte, tanto che a volte è lei a dover sollevare noi :DD, è una persona stupenda.. che se fosse per me con tutto l'amore che provo per lei la curerei con uno schiocco di dita.

Claudia

Comunque, una donna che ha avuto in giovane età una neoplasia del colon e ora una della mammella merita di essere valutata in ambito di counselling onco-genetico, valutando anche la presenza di eventuali neoplasie nei familiari di primo e socondo grado per poi decidere se proporre un test genetico.
I due tumori possono comparire nella stessa persona sia nelle forme ereditarie di BRCA1 o 2 che nelle forme di carcinoma del colon ereditario non poliposico.
Tutto questo naturalmente considerando di non introdurre "ulteriori angosce" nella famiglia ma solo se si vuole seguire una strada di prevenzione consapevole.

Claudia sei di una dolcezza unica

Il voler proteggere chi ti sta intorno e ti ama quando scoprì di avere questa malattia è sicuramente uno fra i primi pensieri che ti alliena la mente ..... ma sai già sapere che ci sono persone che ci amano così tanto come tu ami la tua mamma è una spinta per dire " ok ora ci sei brutto stronzo e io farò tutto il possibile perché tu domani non ci sia più " .... è quello che succederà Claudia

Dott Barbieri non so se ho capito ma nella mia famiglia ci sono stati 3 casi di tumore al colon ( nonna e due zii ) tutti parenti materni ..... c è una qualche correlazione dal punto di vista genetico anche con il tumore al seno ?

Dottor Barbieri due zie di mia madre, in tarda età (70 anni) hanno avuto tumore al seno e un nonno ebbe un infarto intestinale. Così dichiararono ma chissà, probabilmente era un tumore e a quei tempi non se ne capiva parecchio (si parla di più di cent'anni fa)
Grazie lau ☺️


Claudia

Per Lau e Claudia.

Sono valutazioni che vanno fatte nell'ambulatorio di un medico esperto di counselling genetico per costruire insieme a lui, con tanta pazienza, l'albero genealogico della famiglia.
Quando si ha davanti l'albero completo con tutti i componenti della famiglia per almeno tre generazioni (meglio se cinque), con informazioni precise sulle patologie tumorali e non riscontrate, età di insorgenza, ecc... si può dire di più sulle possibili correlazioni genetiche ed eventualmente decidere di effettuare un prelievo di sangue per fare una ricerca specifica.
Esistono sindromi, legate ad alterazioni geniche note, che spiegano l'aggregazione di casi di tumore multipli in una stessa famiglia. Tuttavia sicuramente esistono alterzioni genetiche ancora non note, eventualmente presenti in quelle famiglie nelle quali pur eseguendo dei test genetici non si trova un'alterazione ereditabile. Oltre a considerare che in alcune famiglie si scopre che numerosi componenti sono stati esposti ad uno stesso fattore cancerogeno, per cui la causa dei casi di tumore non risulta genetica.

Grazie Vito per il prezioso contributo e per avere sottolineato il ruolo del CONSULTO ONCOGENETICO. Nella pratica quotidiana molte pazienti vorrebbero immediatamente un test genetico solo perché hanno avuto un familiare con un tumore.

I test genetici hanno indubbi vantaggi, ma altrettanto indubbi svantaggi soprattutto sul piano psicologico e soprattutto nei casi in cui sapere o non sapere che ci sia una mutazione genetica non modificherebbe i comportamenti sullo stile di vita da tenere.



Ora mentre intuibili sono i vantaggi (quando serve) del test genetico, sottostimati a mio avviso e spesso sconosciuti sono gli svantaggi tra cui

* non esiste al momento alcuna strategia preventiva di efficacia assoluta per impedire la possibilità di sviluppare un tumore. Con la Prevenzione Primaria il rischio lo si può ridurre , ma non certo azzerare.
E questo vale in senso assoluto anche con la mastectomia profilattica bilaterale.
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html

E noi qui abbiamo l'ultimo esempio della nostra Francesca operata di mastectomia bilaterale , dopo un primo triplo negativo, e il mese scorso per un secondo piccolo triplo negativo. Non è certo confortata, almeno Francesca, che il suo rischio personale fosse stato ridotto del 95 %, vale a dire non azzerato...anche perché la sfiga talvolta ci vede benissimo.

* stati d'ansia e depressione secondari alla comunicazione di mutazione genetica e quindi di rischio elevato. Cioè si rischia di regalare una malattia grave (depressione) per comunque non poter prevenire al 100% una malattia che talvolta è meno grave.

* si tratta di una informazione che non può essere cambiata nella vita

* Il risultato negativo del test può provocare un pericoloso senso di sicurezza
a) Perché oltre a Brca 1-2, è probabile che esistano Brca X non ancora identificati
b) perché risultato negativo del test non vuol dire affatto avere un rischio basso, ma avere il rischio uguale a quello della popolazione generale.

Quindi ti ringrazio per avere utilizzato il termine di counselling onco-genetico, piuttosto che quello più abusato di test genetico.

Claudia,
Lei apre uno scenario che è quasi la regola.
Le donne ,come nel suo caso quando aveva sei anni, si sentono frequentemente responsabili e colpevoli di essersi ammalate soprattutto quando hanno bambini piccoli, Non lo dicono ma sappiamo che è così ed in questo blog ci sono tanti esempi.

E così accade che nello stesso momento sentono il peso de

Ecco perché io raccomando ai figli che si trovano nella situazione come la sua di curare la madre con l'unica terapia disponibile ..la .

C'è ampia letteratura soprattutto del secolo scorso che mostra come molte donne accolgono
l'informazione di avere contratto un tumore...come
cliccare per ingrandire

Avendo frequentato per 10 anni nel secolo scorso l'Istituto dei Tumori di Milano non potevo, anche se Natale è andato, non condividere con voi questo link che sta ricevendo milioni di cliccate.

Quante cose sono cambiate, per fortuna, nella consapevolezza dei malati !

http://video.repubblica.it/oncologia/palle-di-natale-un-sorriso-per-i-ragazzi-dell-istituto-nazionale-tumori/263560/263928?ref=vd-auto&cnt=1

Non riesco ad inserire il video. Ci potete arrivare comunque con il link allegato.

[youtube=http://video.repubblica.it/oncologia/palle-di-natale-un-sorriso-per-i-ragazzi-dell-istituto-nazionale-tumori/263560/263928?ref=vd-auto&cnt=1]

Eccomi finalmente ! Ho avuto la malaugurata idea di cambiare compagnia telefonica in dicembre e vabbè.........ora sono con voi e mi mancavate tanto.
Prima di tutto dò il benvenuto alle nuove entrate Sara, Annamaria, Isabella, Barbara, Clara e Veronica, Maria e nonna Marina, siete tanto care e un po' alla volta impareremo a conoscerci e potremo insieme percorrere con serenità quello che ci aspetta.

Mi ha emozionato l'intervento di Roberto che con parole profonde ci aiuta a comprendere e a ridimensionare alcuni momenti della nostra nuova vita, è vero un equilibrio forte e costante non può esistere se la vita stessa continua fra alti e bassi a renderci vulnerabili però da ogni esperienza si impara a riprenderci ed è già tanto.
A Francesca posso solo dire che la penso tanto e leggere con quale coraggio ha ripreso il suo viaggio con lo zainetto mi fa piacere, brava Fra !

E poi leggere Lau , Rossella, Claudia per la sua mamma, CRistina, Luigia, Vera903, Patty , mi riporta a qualche tempo fa quando le preoccupate eravamo noi le veterane del blog : Antonia, Rosella, Lauretta, la dolce Elisa, Antonella, Nadine (grazie della poesia), Rosa e altre......eppure siamo qui a scambarci affettuosità e a sperare tutte insieme in un Anno migliore pieno di serenità e Speranza.

Mi dispiace della scelta fatta dal dott. Calì che abbiamo sempre apprezzato e sinceramente ne sentivamo e ne sentiremo la mancanza, spero che l'amicizia rimanga per ciascuna di noi e un saluto particolare a Lui alla Sua Signora e ad Aurora.

Al Dott. Catania e ai nostri Medici un saluto e il ringraziamento per il tempo che ci dedicano.

Un abbraccio a tutte e tutti, buonanotte
Lori

Per come la vedo io potrebbe essere un vantaggio: essere consapevole di poter sviluppare una malattia, essendo più predisposto di altri, ti aiuta a diagnosticarla sicuramente prima(credo), ma anche a -cercare- di prevenirla (sempre nei limiti del possibile, perché appunto non esistono strategie preventive di efficacia assoluta per impedire la possibilità di sviluppare un tumore). Io forse lo preferirei, anziché andare avanti con gli anni e trovare poi la "sorpresina".
Tempo fa a me e ai miei fratelli fu consigliato di fare un test genetico visto che abbiamo avuto nonno, madre e padre con tumore al colon. Possibile che si trattasse di questo test che dite voi quindi ? O non c'ho capito niente?

Claudia

Lori ....lo sa che è in ritardo di 9 minuti oltre la scadenza del 6 gennaio ?

Scherzo ovviamente ..... e