Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Ciao Maria, grazie per le tue parole. Dai una speranza a chi come me si è fermata alla sola radioterapia ... e vive tra mille paure. Ciao e in bocca al lupo.

Grazie Maria per la tua testimonianza. Le tue parole sono di conforto per tutte.
Un abbraccio
Luigia

Maria, intanto grazie per avere aderito al mio invito.
Non credo, così passa serene feste, che questa terza volta dal punto di vista oncologico la sua situazione sia "interessante" come le precedenti.

Le ho chiesto io di raccontare la sua storia clinica perché emblematica del fatto che le conoscenze evolvono in continuazione .

Sino all'inizio del 2000 il fattore prognostico cui davamo più valore era lo stato LINFONODALE


. Uscivamo dalla sala operatoria e dopo avere verificato che i linfonodi non fossero interessati " Signora, una notizia bellissima : i linfonodi sono risultati negativi ". Non sapevamo ancora che esistesse un bastardo Triplo negativo che preferiva saltare il filtro linfonodale per imboccare la via via ematica come preferenziale.

Per Lei quel che conta è che tutto sia andato bene e si è pure risparmiata la chemioterapia che peraltro aveva "assaggiata" nel 1996.

Ora si può dire che sia uscita dalle statistiche e a sentire alcuni miei colleghi molto pragmatici...sarebbe uscita dalle statistiche per una botta di



No, non credo che si tratti di questo [imgs]
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Tutti qui mi sono testimoni, ed adesso Lei è un bell'esempio che il cancro si cura con
* Chirurgia
*Radioterapia
*Chemioterapia, immunoterapia, ormonoterapia
*Altro

In questo blog ci occupiamo prevalentemente dell'ALTRO e Lei essendo una è molto utile la sua presenza qui riguardo all'

E quindi con molta attenzione accogliamo la sua prima pillola
(cliccare per ingrandire)

Grazie Antonella, si dà il caso che proprio dopo il suo interessamento "i l mio senologo mi ha chiamata" (sic !) chiarendo tutto. A malignare molte volte ci si azzecca : è più probabile che avendola Lei incoraggiata la nostra amica abbia chiamato il medico......e......

https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/546834-nodulo-ed-esame-istologico.html

Comunque il nostro l'abbiamo fatto e quindi grazie.....

Dottore Catania sono contenta che tutto si sia chiarito al meglio per la nostra amica in effetti io le avevo consigliato di insistere con i medici per avere ulteriori chiarimenti, ma il mio messaggio tuttora non è stato ancora letto. Mi sorge un dubbio: che il senologo in questione sia uno dei nostri lettori silenziosi?
Antonella

Non lo escludo..o non escludo che qualche lettore-paziente l'abbia avvertito, perché la nostra amica non fa il nome, ma il COGNOME sì !

E noi siamo letti più di quanto si possa credere !
Ripeto...noi il nostro l'abbiamo fatto...e non certo per ingraziarci Babbo Natale

Il mio benvenuto alle nuove entrate ...
Vorrei soffermarmi sulla storia di Maria perché in questo momento, con la scoperta della grave situazione di mia sorella, ho bisogno di speranza. Anche io, come Maria non ho fatto chemioterapia ... a causa di altre patologie di cui sono affetta e che hanno portato l'oncologo ad optare per chirurgia, radioterapia e terapia ormonale, perchè il mio ex-tumore pur essendo un triplo negativo aveva una leggera risposta agli estrogeni (ER 20%).

Ma oggi non posso fare a meno di confrontare la storia di ER, mia sorella, con la mia ... e mi vien da pensare che dovrei essere io al posto suo!

Dr. Catania devo confessarle che quando mi hanno detto della situazione di ER ho pensato di essere stata troppo ottimista e tutto ciò che diciamo qui riguardo la speranza, i fattori predittivi, quell'altro a cui spesso alludiamo ... mi è crollato tutto in un istante ...
Poi, pian piano ho trovato alcune risposte (tra cui le sue mail, sempre pronto nel rispondere anche quando da un punto di vista clinico c'era poco da dire, così disarmante per l'umanità e l'umiltà che traspare dalle sue risposte "... Noi non possiamo sostituirci al Padre Eterno che conosce meglio di noi il perché un tumore poco aggressivo possa avere una evoluzione come quella che mi descrive. Forse siamo noi a non riuscire ad ammettere appieno i nostri limiti...") che mi hanno aiutata a comprendere che ognuno ha la sua storia, unica ed irripetibile.

Poi scavando, ho anche scoperto mancanze nell'approccio terapeutico di ER, 8 anni or sono, ad esempio l'aver insistito tanto con lei perché si sottoponesse a chemioterapia e nessuna insistenza per la terapia ormonale che quindi lei non ha voluto fare (il suo tumore era ormonoresponsivo al 100%). Io allora di tumore al seno non ne sapevo niente ... e mi sono fidata. Tenete conto sempre che ER, con la sua malattia mentale, ha avuto sempre un difficile approccio alle terapie e forse anche questo ha fatto sì che i medici si accontentassero di ciò che aveva fatto (mastectomia e chemio).

Scusate se ogni tanto torno alla carica con le mie paranoie, ma in questi momenti è difficile non cadere nella solita spirale della "paura", dello sconforto ... Forse, l'aver fatto un percorso, ci aiuta a rialzarci prima da queste cadute ...

CRistina

Ragazze ho bisogno della Forza del gruppo. Domani inizio chemio.
Francesca

Francesca naturalmente io sarò lì con te e ti tengo per mano!!!!!!
Con le parole non mi destreggio sempre alla grande ma ho un mare di emozioni dentro.. Non avevo idea che tu dovessi ricominciare già domani il percorso... Ti voglio tanto tanto bene
Elisa

... come ti senti? Andrà tutto bene ... È vero l'abbiamo già affrontato una volta e quindi è un po diverso...ma so benissimo che scontrarsi ancora una volta con tutto questo è una mazzata ... dai fra' che ci siamo tutte!!!!

CRistina anche nella storia di ER è importante l'Altro e l'ALTRO sei TU!
Isabella, Maria ben salite sul bus!
Barbara ben accomodata, ho vissuto anch'io così il primo intruso.
Io sono VIVA, VIVA, VIVA (tre intrusi sloggiati).
Francesca hai già avuto il battesimo ... domani .... cresima !
Antonia

Cristina, ma anche Antonia e Francesca...

Bellissimo, e illuminante questo passaggio storico del blog perché ci troviamo a confrontare le più disparate esperienze.

Maria e Cristina...tripli negativi che non fanno la chemioterapia. Maria per le scarse conoscenze dell'epoca Cristina per via delle patologie concomitanti.

Antonia e la sorella di Cristina hanno patologie ormono responsive , che suggeriscono più di un cauto ottimismo ed invece devono riconfrontarsi con l'intruso.

Francesca guarisce (lo posso certificare dopo quasi 4 anni) dal suo primo triplo negativo, ma si ammala del suo secondo (triplo negativo ?).

Ho riportato qui le vostre ultime esperienze. Quale è l'evidenza ??
Espongo solo i fatti separati dalle mie opinioni.

I fatti sono che i fattori predittivi prognostici


sono una mera informazione e non una condanna..., ma anche riferendoci ad Antonia neanche una garanzia nei casi in cui sono favorevoli. Quindi mi duole dirlo in assoluto anche in questi casi sono solo una mera informazione

https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/4700-dare-sempre-speranza-i-fattori-predittivi-sono-una-mera-informazione-non-una-condanna.html

Per Francesca ribadisco quanto le scrissi in una mail rispondendo alla sua rabbia comprensibile "ma io dopo il tumore ho fatto tanta Prevenzione Primaria !!!" che i tempi dell'efficacia della Prevenzione Primaria vanno visti nell'ordine di almeno una decina di anni.
E che la mastectomia non azzera il rischio del 100 %
E nel suo caso c'era l'aggravante di una mutazione genetica.

Conclusioni :
Solo considerando questo piccolo campione al di là delle apparenze (il quadro sembra allarmante anzi disperante) se ne evince invece che oltre alle terapie convenzionali che garantiscono una elevata percentuale di sopravvivenza, la guarigione non è affidata esclusivamente[/b] a queste , perché in caso di fallimento....c'è [b]ALTRO , tant'è che Antonia è viva, la sorella di Cristina è viva, e viva la stessa Cristina, ma anche Francesca, Maria ecc ecc

Ammetto nel mio sincero ottimismo, tutt'altro che irrealistico, di essere influenzato da un pregiudizio storico : quando ho iniziato come chirurgo oncologo ad occuparmi di questa patologia le pazienti in maggioranza morivano. La genetica ci faceva persino paura

Non credo proprio che il quadro che riportiamo su questo blog pur se frequentato da "istotipi sfavorevoli", si fa per dire, o addirittura da portatori di metastasi....lo si possa considerare così
sconfortante, scoraggiante, disperante.

Ciao Maria forza vincerai anche stavolta. ...la tua storia fa ben sperare tante di noi e il tuo moto sarà da oggi anche il mio ....un abbraccio e avanti tutta

Cristina i momenti di sconforto credo che oramai faranno parte della nostra vita ....molto a lungo aggiungerei il che fa ben sperare che fra 20 anni ci ritroveremo tutte qui a continuare a esporre le nostre paure più profonde ....quelle che mascheriamo con tutti gli altri e con cui dobbiamo confrontarci ogni giornata che passa
Dott Catania il suo necrologio anticipato è lunga vita e quindi pretendiamo che ci accompagni questi 20 anni
Francesca siamo tutte vicino a te
Un abbraccio a tutte noi

Premessa : non vi arrovellate a voler comprendere a tutti i costi quanto sto per allegare, anzi vi invito a sorvolare perché poco utile. Ma per lealtà e trasparenza nei vostri confronti e per dimostrare che non ci sono domande "tecniche" che ci fanno paura, ma solo la paura ci fa paura.

Riporto pari passo uno scambio di mail con una di voi. Ormai molte pazienti sulla loro malattia non solo sono "laureate" in medicina, ma specialiste in oncologia.
Apprezzo la sua delicatezza nei vostri confronti, perché restia a postarla qui per ovvie ragioni. Poiché ripeto non abbiamo paura delle domande scomode....riporto io l'intero scambio senza nominare il mittente, almeno io non lo farò. Come al solito parliamo del TRIPLO NEGATIVO
(cliccare sulle immagini per ingrandire)

1) Triplo negativo :
Buonasera Dr. Catania,
volevo postare sul Forum una domanda per lei, ma non so se è opportuno ... Ecco il post che avevo preparato:

Come sa, quasi tutte dopo la scoperta del tumore ci siamo "laureate" in medicina sul Web, e così ho fatto anch'io ... e questa domanda ce l'ho da quando ho letto vari studi sui tripli negativi. Ecco la mia domanda: E' VERO CHE NON TUTTI I TRIPLI NEGATIVI SONO DA CONSIDERARSI AGGRESSIVI ALLO STESSO MODO? QUINDI LA SUA SCALETTA, basata sull'esame istologico, potrebbe variare se dovessimo guardare l'assetto molecolare?

Ecco uno stralcio di ciò che ho letto:

"... Fino ad oggi i tumori sono stati classificati sulla base del tessuto di provenienza (es. tumore del polmone, del rene o della mammella), ma secondo questo nuovo studio molte forme andrebbero riclassificate sulla base dell'assetto molecolare, più che di quello istologico.

... è possibile che il 30-50% dei tumori, dovrà essere riclassificato sulla base dei caratteri genomici".

E seguono poi le varie classificazioni che lei conosce meglio di me. Di tutti gli studi che ho letto, ho capito che non è tanto il fatto che sia un triplo negativo a farne un tumore aggressivo, quanto il fatto se sia basaloide o meno.


Alla luce di questo, ho letto che ci sono dei tripli negativi che addirittura non sono così aggressivi ed hanno buona prognosi ... non così per altri, come ad es. nel mio caso, essendo un "basal-like" che esprime citocheratine 5/6, ha prognosi peggiore (nel breve termine).

Questi studi rivoluzionano l'idea che ci si era fatti sui tripli negativi ... considerati a prognosi infausta, andando a stringere il cerchio, solo su alcuni di essi. Mi sembra strano che di tutti gli istologici che ho letto, postati sul blog, questa particolarità non sia mai emersa. O mi sbaglio?

Lo so Dr. Catania che lo scopo del Blog è altro, ma visto che qui parliamo spesso dei tripli negativi e siamo in tante con questo istotipo, mi interessava chiarire questo aspetto, non per seminare panico ...
In ogni caso ... se avesse tempo di rispondermi, sarei molto interessata di conoscere il suo parere al riguardo.

Grazie

2) Risposta del dottore fuori di seno
Non per liquidarla, ma purtroppo io credo più ai fattori predittivi...CHE NON CONOSCIAMO che a quelli che riteniamo di conoscere.
Ecco perché mi lascio influenzare poco dai parametri che allega....

3) Triplo negativo :
Ah ah .... in effetti mi aspettavo una risposta del genere da un fuori di seno come lei.
La domanda tecnica la farò ad un medico più normale ... senza offesa naturalmente. In fondo preferirei che anche il mio onco mi rispondesse così ...
Buon NATALE dr. Catania a lei e famiglia.

4) Dottore fuori di seno
Ma intanto non aspetterei il prossimo anno per incontrare il suo oncologo e tenersi questo dubbio.
Perché Le rispondo subito su una grossolana incoerenza che si evince da quanto mi allega.
E la invito a riflettere. Lei scrive
>>non così per altri, come ad es. nel mio caso, essendo un "basal-like" che esprime citocheratine 5/6, ha prognosi peggiore (nel breve termine). >>
Quindi nel suo caso i "sottofattori predittivi" indicherebbero una prognosi peggiore , e le sue paure su questo si sarebbero concentrate ?

Ma Le è sfuggita l'evidenza , che a me non è sfuggita : Lei E' VIVA, nonostante un sottotrattamento per quell'istotipo particolare.

Ma come si permette ??? Viva deludendo i fattori prognostici sfavorevoli ???
Quindi alla fine ho ragione io a dare relativa importanza, e solo come mera informazione, a tali fattori ??
Comprendo che il paziente sia concentrato sui rischi teorici che si evincono dai fattori predittivi, ma io devo guardare anche all'evidenza : qui ad esempio il campione di questo blog è VIVO a dispetto delle statistiche.
Non perché io sarei un fuori di seno (anche se questo è vero), ma perché evidentemente oltre al NOTO, c'è anche l'ignoto ed ogni caso ha la sua storia a sè .
E se effettivamente ciascuno di noi ci mettesse quando le cose vanno bene ....anche ALTRO da associare alle terapie convenzionali ???? Del resto Maria e Cristina non le hanno neanche fatte per ragioni diverse quelle terapie !
Perché non dare valore anche a queste evidenze, pur se è comprensibile che ci si concentri solo sulle paure ?

Ecco perché insisto sul MAI PERDERE LA SPERANZA !