Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
sono Francesca e una cosa cosi` " grissa" e` " grossa" e scusate per la punteggiatura e vari errori, scrivere con il cell e velocemente perche` da un momento all' altro ti richiamano al dovere e`. difficile.
@ Mery: anche io tutte le volte che vado in terapia incontro delle " ritornanti" , ma poi mi dico che quelle che stanno bene e sono definitivamente guarite non le vedo perche` sono a spasso eil.tumore non sanno neanche piu` cos' e` sempre Francesca
ciao Francesca, belle le frecce tricolori vero? io ho ammirato l'anno scorso la loro esibizione sul mare e con il naso in su mi chiedevo che cosa si prova a fare cose del genere deve essere adrenalina pura; a proposito dei puzzle ...se ti innervosiscono non farli, sarebbe peggio; secondo me dovrebbe essere un'attività che ti aiuti a tenere libera la mente, potrebbe essere un disegno, un libro di algebra o che ne so comunque qualcosa di completamente diverso da quello che fai di solito altrimenti non funziona. @ Lori hai proprio ragione, a volte mi sembra di avere come minimo 150 anni come l'unità d'Italia ^_^ a proposito come va con il centrino? Benvenuto ad ALex e signora, ora si urge davvero coniare un termine nuovo per identificare le quote blu. E' molto bello quello che stai facendo per la tua famiglia, però scusami per la franchezza, ma ai bambini cosa avete detto? sai la mente dei bambini è molto più aperta della nostra, se c'è qualcosa che non va loro lo percepiscono comunque e a un certo punto possono costruirsi fantasmi ancora peggiori della realtà. @ Mery chiedi aiuto a chi vive il dopo: io sono vicina al traguardo dei primi tre anni, forse qualcosa posso dirtela, sulla base della mia esperienza. Non sei sbagliata tu, nessuno è pronto a convivere con una diagnosi di tumore e nessuno può dire di essere in grado di gestire tutto al 100% bisogna dare il giusto spazio alle proprie emozioni. Sei riuscita a gridarci di avere paura, sei grande, pensa che io ho impiegato tre anni per dirlo a qualcuno come hai fatto tu. Ora tira fuori tutto il resto... mi sono rispecchiata molto in quello che hai detto, ho dato anima e corpo tra interventi chemio e radio perchè come mi avevano detto il tumore era "tosto" ed erano le uniche armi a disposizione, fortuna che i linfondi non erano stati intaccati... Ricordo che sul soffitto sopra la macchina della radioterapia avevano messo due poster per i pazienti: uno raffigurava un'isola tropicale con tanto di palma e l'altro un paesaggio di montagna, io chiudevo gli occhi e mi immaginavo distesa su quella spiaggia o tra i pascoli insieme a Fiocco e Heidi ... poi finita la radio si presentò un altro nodulo dubbio e allora precipitai di nuovo giù nell'abisso. Lo abbiamo tolto, per fortuna stavolta non era pericoloso, ma tornare su è stato più difficile. E intanto nel frattempo ho perso dei compagni di viaggio, è stato tremendo non so quanto ho pianto di nascosto da sola ; mi sentivo a disagio, io ce l'avevo fatta e loro no; mi dicevo e se la prossima volta toccasse a me? come si fa a vivere così? eppure sono qui a raccontartelo: SEI VIVA PERCHÈ E' LA VITA CHE TE LO CHIEDE è la parte più intima di noi che vuole comunque andare avanti nonostante tutto e tutti, tu non sei solo il tumore, sei molto di più. Il mese scorso mi trovavo in macchina con mia figlia, stavo andando a trovare mia madre; ad un certo punto in piena curva mi sono ritrovata frontalmente un idiota che sulla corsia opposta aveva pensato che quello era il punto migliore per superare il mezzo che aveva davanti... te lo immagini passare tutto quello che ho passato e poi morire perchè un cretino ha fatto un sorpasso azzardato. Superato il momento dalla paura del momento allora si mi sono chiesta: come si fa a vivere così? Antonella
A proposito dei figli...per quelli che hanno la fortuna di averceli piccolissimi e non ancora contagiati dalla "febbre della connessione" leggetevi l'ultimo mio commento (Internet mal usato PEGGIORA la qualità della vita ^ ) su https://www.medicitalia.it/blog/senologia/2385-salvo-catania-intervistato-dal-corsera-sull-e-consulting-e-citato-da-repubblica-it.html Mery....non mi sono dimenticato e appena torniamo in tema Le allegherò la prova del perchè la sua vita non si gioca tutto sulla "efficacia della chemioterapia". Si tratta di uno studio pilota che si sta eseguendo a New York su un gruppo di volontarie per dimostrare che non occorrerebbero terapie di alcun genere nel cancro perchè il vero problema è che IL NOSTRO ORGANISMO NON RICONOSCE LE CELLULE TUMORALI ed il nostro sistema immunitario viene ingannato. Per il momento anticipo solo che l'essere fuori di melone, come piacerebbe dire a Francesca, aiuta molto a risvegliare il sistema immunitario. Avere stanato Lei, Lori, Annarita ecc ecc (lo dico piano se no mi arrestano) contribuisce a svegliare il sistema immunitario. Questo spiega le guarigioni impossibili anche per malattie a prognosi infausta o nella fase metastatica. Le evasioni ...extradomiciliari di Lori sono altrettanto importanti delle terapie convenzionali in corso. Le terapie tutte hanno azione sinergica ed adiuvante (si aiutano l'una con l'altra).
Alex, una precisazione. Sul dire/non dire la mia posizione è molto vicina a quella di Francesca e di Antonella. Non sono per dire "pezzi di verità" o "tutta la verità", sono per dire quello che può aiutare i bambini a comprendere certe cose "strane" (tipo eventuali assenze da casa per cure, visite all'ospedale, etc.), che alterano la normale routine quotidiana, senza comunicar nulla che i bambini non possano capire. A 4 anni il modo di pensare dei bambini è molto acerbo (sebbene ricchissimo), e la loro capacità di ragionamento non si basa sulle categorie adulte di spazio, tempo, causalità. E' molto legato alla concretezza degli stimoli, per cui ogni variazione importante di abitudini, orari etc. non può essere spiegata con concetti astratti, come faremmo con un adulto. Ma nemmeno è necessario tacerla, perchè è una variazione che altrimenti rimarrebbe incomprensibile. Poi ho fiducia che un papà attento e partecipe saprà comprendere bene, magari confrontandosi con la mamma, quanto e cosa comunicare, avendo nella mente chiaro che il suo compito è quello di "proteggere" i figli da tutto ciò che, da soli, non sono in grado di "digerire"!
caro dott Calì in effetti quello che mi interessava, proprio ciò che mi ha spiegato nel post, era solo accennato nella pragmatica a vantaggio dei vari metodi del paradosso e della prescrizione del sintomo se non ricordo male. mi interessava particolarmnte l'approccio che ha illustrato lei perchè io soffro di fobia e lo stimolo fobico provoca in me l'attacco di panico, mi chiedevo come fosse possibile il contrario, cioè che lo stimolo fobico stesso riesca a depotenziare l'ansia cui è assiociato. e' una cosa che mi sarebbe piaciuto approfondire ma il mio ramo di studi è diverso per cui scusi se sbaglio. al di la di tutto il mio psichiatra sostiene ad esempio che, se non ha capito male, nel pieno di event traumatici non è possibile iniziare tipi di percorsi che possano destabilizzare maggiormente la psiche resa più fragile. la ringrazio Elisa
ps: da "pedagogista" mi permetto di concordare pienamente con quello che ha scritto il dott. Calì (pur non avendo io nessuna competenza in ambito di psicologia) sull'importanza di comunicare ai bambini solo quello che possono capire senza caricarli di pesi che non possono portare. elisa
ciao a tutti e un caro benvenuto ad Alex e a sua moglie. Sono Laura1 e anche'io ho due bimbe di 2 e 4 anni. Concordo con Elisa, è importate parlare ai bambini senza spaventarli.Per la mia esperienza e x l'aiuto che ho avuto dal servizio di psicooncologia ho capito anche che è importante sottlineare ai bambini che la malattia non può riguardare loro ( i bambini siano abbastanza egocentrici ed hanno paura di quello che può capitare a loro stessi). Io alla mia "grande" ho spiegato che la mamma ha avuto una malattia (e poi anche la zia...)che però è una malattia dei grandi, che ai bimbi non capita e che ci sono le cure da fare, che a volte si può essere un pò stanchi ma che poi si guarisce. Credo sia importante raccontare il più possibile la verità, anche perchè crescendo capiranno bene la situazione e devono essere in grado di "attaccare i pezzi" vecchi della storia con quello che sento e vivono da grandi senza troppe incongruenze. Mia mamma ha avuto alcuni problemi di salute,fortunatamente non gravi, quando ero piccola e non mi ha mai spiegato nulla...io capivo ,vedevo che qualcosa non andava, che c'era della preoccupazione ma la mia curiosità restava lì...e ...aumentava la paura, l'incertezza...finchè non sono diventata mamma anch'io ho sempre avuto paura per quello che poteva succedere ala mia, temevo che non mi dicesse mai la verità...da grande l'accompagnavo sempre a tutte le visite per paura che poi lei non dicesse chiaramente il responso del medico... Ecco, i nostri bimbi non se lo meritano! Non dobbiamo spaventarli ma informarli si e dargli gli strumenti per "digerirlo"...se ci vedono serene( ok, il meglio di come si può essere serene durante la chemio...)e accanto a loro, non avranno paura. Detto questo mi ricordo bene il magone grosso che mi veniva durante le cure e ancora mi viene se magari prima di addormentarsi dice:"Mamma è vero che non morirai mai?!"...ma visto che nessuna mamma (o papà) ha la sfera di cristallo è giusto rispondere e credere fermamente "certo tesoro, la mamma sarà sempre qui con te!" Alla piccola invece dico....DORMIIIIII !!!!!!!!!!! a presto,cari e care tutte! Laura1
buongiorno a tutte/i splendide persone,inizia una nuova settimana.sapete noi siamo stati abbastanza "fortunati"per quanto riguarda assenze/presenze in casa durante la frenetica fase diagnosi,operazione e anche,per adesso, durante le cure,perchè S ha fatto praticamente un giorno di degenza(ho usato la solita scusa del la mammma è via per lavoro)mentre prima di andare in ospedale per gli esami e per queste prime chemio,portiamo i cuccioli insieme agli asili e quando torniamo andiamo a prenderli come abbiamo sempre fatto cercando di mantenere la routine il più normale possibile.per il taxolo non ho ancora pensato perchè dovrebbe durare di più la singola somministrazione(circa 3 ore vero?)ma qualcosa escogiteremo abbiate fiducia!!!!i problemi li abbiamo,e qui rispondo ad Antonella,nello spiegare come mai mamma sta molte volte un "po meno bene"la scusa del mal di pancia ha retto poco,allora abbiamo spiegato che la mamma si sta curando con le punture per il taglio al braccio che è ancora molto evidente quindi ci supporta,per il resto mi sembrano molto tranquilli e anche le educatrici agli asili ce lo confermano.per i capelli la scusa dei pidocchi???(due teste rasate bellissime)brutta ma almeno abbiamo preso due piccioni con una fava,vale a dire che i capelli si lavano spesso e senza capricci e niente salti sul letto o divano perchè ci si fa male tanto(ferita della mamma a conferma)mah mi sento più bambino(BAMBO)IO CHE LORO DUE.sempre DURE ragazze.un ABBRACCIO ENORME.ALEX ED S.
CIAO LAURA1,ti ringraziamo per il benvenuto,ho letto adesso il tuo post,credo che sia da prendere in considerazione(ma anche no),ma senza subirne adesso le paure,che purtroppo la malattia si possa rifare viva,a quel punto voi tutte avreste ancora più ragione nel consigliarci di "educare" i nostri cuccioli alla malattia di S.ed essere i più sinceri possibili.a quel punto non avrei scuse per non prendere questa strada.ripeto non vorrei passare per egoista.capisci però?un ABBRACCIO ENORME a tutta la tua famiglia e grazie.ALEX ED S.
Abbiamo affrontato diverse volte questo delicato tema sul “cosa dire ai bambini” sul tumore della mamma . Se qualcuno avesse la pazienza di tornare indietro su questo forum lo troverà discusso nei dettagli. Un po’ diverso il problema quando è il bambino ad avere un tumore. Poiché io sono un pragmatico Aiace Telamonio che taglia e cuce riprovo a risintetizzare i punti chiave, premettendo che forse tutti diciamo la stessa cosa e la risposta di Laura 1…mi sembra PERFETTA ! 1) La mia versione si basa su decine di migliaia di casi di tumore e su centinaia di errori compiuti dal sottoscritto nel consigliare malamente o dei genitori che hanno fatto di testa loro. 2) Secondo me è sbagliato distinguere il bambino dall’adulto perché ci sono adulti più bambini dei bambini e viceversa e pertanto se si vogliono dare raccomandazioni generiche occorre chiarire alcuni punti chiave. E ci sono adulti meno preparati dei bambini a sopportare la “verità”. Ho conosciuto donne trilaureate che con il referto istologico in mano di “Cellule tumorali maligne , carcinoma infiltrante ecc , concludere il colloquio con “ ma allora mi assicura che è benigno "?. E non sto certo a spiegare perché. 3) Innanzitutto occorre distinguere due verità a) La verità DIAGNOSTICA sulla quale occorre essere cinici e spietati, anche con i bambini. Dire spietati è un non senso, perché poi la verità diagnostica in realtà deve essere ammorbidita dalla b) VERITA’ prognostica ovviamente ottimistica. Ogni relazione non può iniziare con una bugia. Il bambino è sottovalutato nella sua capacità di “capire”. Loro “sentono” e non solo con le orecchie che sia accaduto un evento drammatico. Dire che la mamma ha una malattia, in questo caso il cancro, non è drammatico di per sè, perché ancora non sanno cosa sia il cancro (verità diagnostica). Perchè quindi tanta preoccupazione nel somministrare una verità diagnostica di cancro il cui significato ancora non conoscono e solo crescendo associeranno alla morte ? Dire loro che la mamma si sta curando, dovrà uscire tutti i giorni per fare la radioterapia, dovranno restare con i nonni ecc (verità prognostica) e che GUARIRA’ e poi non li lascerà più soli dalla nonna, è l’unica verità che vogliono sentirsi dire per essere rassicurati. Se non si adottano questi accorgimenti sappiate che “ le bugie hanno le gambe corte” come nelle relazioni extraconiugali anche se si recita benissimo. Nelle relazioni extraconiugali talvolta può andar bene perché non se ne parla in casa. Come pensate di nascondere un tema di cui si parla tutto il santo giorno in casa o al telefono con amiche e parenti seppur cautamente o filtrato per le orecchie dei bambini. Loro sentono e vi spiano. Se Max trafelato perché in ritardo grida da una stanza all’altra “ Elisa sbrigati che siamo in ritardo per la chemioterapia” per loro è una staffilata se nessuno ha spiegato che la mamma sta andando a curarsi non importa di cosa. Apprenderanno da soli la verità diagnostica e terapeutica senza il conforto della ottimistica verità prognostica. E se non lo apprenderanno da voi lo apprenderanno da altri o indirettamente come abbiamo detto. E quando si inizia con le bugie non si troverà mai il coraggio di dire la verità. Si rimanderà all’infinito il momento GIUSTO, che non c’è, perché non c’è mai un momento giusto per arrecare dolore ad un proprio caro. Quando lo troverete loro vi risponderanno nel 100% dei casi.. LO SAPEVO GIA’! Vero Chiara ??? [(Vi allego il drammatico racconto di Chiara che qui partecipa e alla quale avevo RACCOMANDATO di essere sincera con la sua bambina di 9 anni. A nove anni una bambina, più del marito (in molti casi) è in grado di scoprire e “sopportare”.] https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/255545-lettera-per-il-dott-catania.html Se si vogliono proteggere i bambini nascondendo la verità diagnostica, loro la troveranno da soli e ne troveranno una sempre più drammatica di quella reale, proprio perché sono stati lasciati DA SOLI all’oscuro ad affrontare un dramma più grande di loro. E vi rinfacceranno pure della scarsa fiducia riposta in loro e nella loro capacità di comprendere.
Alex, capisco che siate frastornati ma il rapporto con i bambini deve essere sempre improntato alla massima trasparenza e fiducia, non puoi pensare di nascondere il cielo con un dito. A me è servito tantissimo leggere un libretto che si trova sul sito dell'aimac," che cosa dico ai miei figli?" l'ho letto appena in tempo, il giorno dopo mia figlia è venuta da me perchè aveva bisogno di parlare e di farmi le sue domande. Le ho ancora incise nella mia mente, sai qual'è stata la prima? Mamma ma è stata colpa mia? e siccome avevo pensato bene di avvisare prima mia madre e poi lei perchè non sapevo che pesci prendere un'altra domanda che mi ha fatto è stata: perchè lo hai detto prima a lei? cosa mi nascondi? concordo pienamente con quanto detto dai dottori e dalle altre ragazze, fai attenzione: è facile perdere la fiducia dei tuoi figli, il difficile è riconquistarla. Antonella
grazie dottor Catania, che bel messaggio...sincero,diretto e chiaro. Io ho capito l'importanza di aver spiegato chiaramente la mia malattia (con parole semplici) a mia figlia quando pochi mesi fa ho dovuto dirle anche il perchè sua zia (mia sorella) è dovuta andare in ospedale ed è tornata con gli stessi cerotti colorati che avevo io due anni fa... Proprio questi cerotti coloratissimi(quelle di kinesioterapia che i fisioterapisti dello IEO applicano sulle ferite o per drenare il braccio dopo la dissezione ascellare)mi avevano aiutata perchè x i bambini è una manifestazione evidente di malattia e quando spariscono capiscono che comincia ad andar meglio...e poi... li abbiamo messi anche a tutte le bambole! Non so invece come e quando affrontare il discorso con la piccola Giulia. Aveva un mese quando sono stata operata ed ovviamente non ha ricordi di quando uscivo tutti i giorni per la radio o della chemioterapia.Ora ha due anni e mi spiace molto che il suo compleanno sia per me un anniversario della malattia e un appuntamento fisso per i controlli semestrali...Laura1
>>.....e poi... li abbiamo messi anche a tutte le bambole!>> Geniale ! Chissà quante metafore e metonimie avremmo dovuto usare noi per ottenere lo stesso risultato.
cosa è secondo voi il CANCRO?è quella cosa che determina un accrescimento incontrollato di cellule tumorali,talvolta può dare recidive o metastasi,bla bla bla?VERO ,ma questa è solo la parte oncologica,un ramo della medicina,secondo me il vero cancro è quello che nn vedi,ma si sente ogni giorno, quello che solo chi ha dovuto conoscere in prima persona lo scarafaggio può comprendere,quello che almeno un(e sono ottimista)pensiero al giorno se lo fa DEDICARE,puntuale il sogno di notte che lo riguarda,quello fatto di silenzi e di sguardi che valgono un"nn ti lascio sola mai,ma devi promettere la stessa cosa anche tu",quello che condiziona ogni tua decisione,scelta,quello che nn si può curare perchè NON c'è niente da curare.scrivo questo perchè noi abbiamo ancora la "COPERTA DI LINUS"DELLA CURA ANCORA IN ATTO,ma il dopo ?come reagiremo al "chissa cosa accadrà".è forse questa la paura della paura?ecco perchè ho deciso di intraprendere questa esperienza virtuale insieme a voi ed ecco perchè vorrei che S. NE facesse parte. Popi, mariti,zii,nonni etc siamo tutti attori non protagonisti. sempre presenti al vostro fianco ma sempre in un ruolo secondario.un abbraccio enorme a tutti.ALEX