Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Carissime Patrizia, Francesca, Elisa, Antonia, Antonella, Catia e tutte, anche se non scrivo vi leggo sempre e mi meraviglio ogni volta di più per la grande forza che dimostrate. Non è mancanza di paura s'intende, quella ci accomuna e sarà difficile che se ne vada, ma il modo di combatterla che è diverso in ognuna di voi e che vi rende speciali. Mi convinco che il merito è di questa forma di aiuto-mutuo soccorso virtuale che il dott. Catania e il dott. Cali ci permettono bontà loro. E' una fortuna non da poco poter dialogare in diretta con loro e poter chiaccherare tra di noi scambiandoci sentimenti, emozioni anche lacrimando sul PC tanto nessuno ci vede, e soprattutto abbracciandoci in un unico sforzo di coraggio che ce la facciamo. Francesca stai dimostrando un coraggio da invidia che ti permetterà di affrontare qualsiasi cosa e ti permetti di consigliare le altre....brava. Un abbraccio a tutte LORI
dottore Calì, a dire il vero ora sono davvero un po' confusa... non credevo di essere nel girone dei Doc, pensavo di essere uscita da un girone dantesco e invece probabilmente sono solo scesa un po' più in basso... Oppure tutte noi insieme alla diagnosi di tumore abbiamo contestualmente ricevuto una diagnosi di DOC? Ho sbagliato a cercare di non vivere in funzione della malattia anche se questa ha scandito per parecchio tempo i miei ritmi giornalieri? Sbaglio a voler accantonare i brutti ricordi? nella mia lista giornaliera metto cose abbordabili, venerdì per esempio all'uscita di scuola anzichè tornare a casa io e mia figlia siamo andate al mare e non rinuncio all'osservazione quotidiana degli uccellini che vivono nel mio giardino e cerco di sostituire l'immagine della flebo della chemio con il primo volo di un passerotto caduto dal nido. Continuo a sbagliare? Fino al mese scorso però avevo un non invidiabile titolo: essere la "prima" della mia famiglia ad avere avuto a che fare con il cancro. Anche io come Elisa quando guardo mia figlia tremo e prego che non le succeda nulla, ma questa si può considerare ossessione? ho speso tutti i fondi il mese scorso perchè ora sono "unica" solo per quanto riguarda la localizzazione del tumore ... io vorrei semplicemente ricominciare, ma ovviamente non posso ignorare quanto è successo. per dirla tutta a volte mi sembra di essere un gambero ...Antonella
Gentile Antonella, non so se lei sia nel girone dei DOC, l'ho inclusa nel mio intervento precedente per il motivo che ho chiarito alla fine, quando mi riferivo al suo post #695. Premetto che non mi reputo in condizione di dirle se lei abbia sbagliato o meno: rispetto tutte voi Ragazze Fuori di Seno, e non pretendo di sapere meglio di voi come si debba vivere la propria vita! ^___^ Quindi, per quanto mi riguarda, niente "diagnosi bonus di DOC" per nessuno, quella bisogna meritarsela sul campo! ^___^ E, fuor di scherzo, non ho motivi per effettuare nè diagnosi a distanza, nè tantomeno non richiesta. Provare a non vivere in funzione della malattia (se ho ben capito) implica vivere "in funzione della vita", e credo che sia un messaggio da cui io, come persona prima che come terapeuta, posso imparare qualcosa. E se lei cerca di accantonare i suoi brutti ricordi... beh, benvenuta tra noi! Spesso ci provo anche io, e credo di essere in compagnia di tutto il genere umano... Il problema è che non c'è una risposta "semplice": "faccia così e farà giusto, faccia così e sbaglierà". A me hanno insegnato un metodo semplice, almeno apparentemente: questa cosa che faccio arricchisce la mia vita? Mi aiuta a vivere la mia vita in un modo che sento più pieno e significativo? Mi dà benessere duraturo o un sollievo immediato? E a che costo? Le faccio un esempio: per me, di tanto in tanto, bere una birra con un amico può essere un piacere, un'oretta che trascorro tranquillo a discutere del più e del meno e sorseggiando una bevanda fresca che mi piace. Se questo diventasse un modo per tenere lontani "brutti pensieri", se non potessi farne a meno, se cominciassi a pensare alla birra ogni giorno, allora mi porrei le domande che ho scritto qui sopra. Cara Antonella, tutti noi, prima o poi nella vita, vorremmo "ricominciare". Ma si può solo andare avanti, al meglio delle nostre possibilità, anche con i momenti di sconforto. E se lei prega che a sua figlia non succeda nulla, in cuor suo sa se quello che lei sta facendo è un "rituale scaramantico" o un momento di raccoglimento in cui si rivolge a Qualcosa di più Grande di lei come solo una mamma sa fare. Non si dia il tormento con i nomi, le etichette diagnostiche ed i sintomi psichiatrici: ossessioni, compulsioni, DOC e chi più ne ha più ne metta sono PAROLE che acquistano senso solo se aiutano le persone a vivere meglio, non ad essere più dubbiose o preoccupate!
grazie del chiarimento dottore Calì, ora ho capito: basta tormenti, solo un pizzico di sana follia...^_^ Vorrà dire che per il resto continuerò come sempre a fidarmi del mio istinto... Antonella
>>grazie del chiarimento dottore Calì, ora ho capito: basta tormenti, solo un pizzico di sana follia...^_^ Sennò che RFS sarebbe? ^___^
Anche se non intervengo vi leggo sempre e vi assicuro che sono più i pensieri positivi che ispirate che i soliti mugugni che si leggono nei forum frequentate da malati. Forse è proprio lo spirito dei "fuori di seno" che fa il miracolo e dà energie per non compiangersi troppo. Un abbraccio a tutti/e Anna
Anna, complimenti ! Lei ha ben sintetizzato lo spirito delle "fuori di seno". Raccolgo da 30 anni le caratteristiche di questo campione . Ho le mie idee personalissime sulla influenza che una certa filosofia possa avere persino sulle curve di sopravvivenza. Me le devo tenere per me ovviamente se no mi arrestano. Ma possono senz'altro provare che questo campione affronti molto meglio la gestione ATTIVA di questa malattia e questa straordinaria pagina della discussione lo sta dimostrando. Ho scritto in passato diverse pubblicazioni dove definivo le caratteristiche principali delle "ragazze fuori di seno", come "pazienti eccezionali " 1) Sono individui da sempre normali , nei quali il desiderio di vita SI ESPRIME nel modo più forte. 2)Essi alla scoperta della loro malattia , si assumono la responsabilità della loro vita, anche se prima non ne erano stati capaci. 3)Sanno, o imparano gradualmente ad accettare, che su questa terra il tasso di mortalità è del 100 per cento, accettano cioè che la vita non dà garanzie. Ne accettano quindi i rischi e le sfide. 4) Imparano a riappropriarsi del proprio destino e per tale ragione non lasciano tutta l'iniziativa al medico, poichè preferiscono costituire insieme a lui una sorta di società o alleanza con il patto reciproco di dare il meglio di sè. di nuovo..... emerso in questa discussione..... 5) Reagiscono alle avversità della vita con l'inno..................... A staccato FANCULO !
OT, ma non tanto. Per Elisa, Antonia ecc che non sanno come interpretare (timore per i figli) il fatto di costituire il primo caso di tumore familiare volevo informarvi che su https://www.medicitalia.it/news/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html ho scritto come farsi a casa una bozza di albero geneologico, che ovviamente poi dovrebbe essere sottoposto ad un genetista (per Elisa, Antonia e Mery c'è poco da far consultare).
Dr. Catania, sono Antonia, la mia linea genealogica non ha seguiti dopo di me, non ho figli. Non ho anteposto il purtroppo perchè ho letto e sentito che come per l'empatia anche l'istinto materno o ce l'hai o non ce l'hai e io credo di rientrare in quella percentuale di donne che non ce l'ha, o forse mi sono autoconvinta negli anni che così è (avendo scelto un uomo che già era diventato padre mi fa sospettare che questa mia autovalutazione sia veritiera).Provo tenerezza ed ho un spontaneo senso di protezione per i bimbi ma non ho mai provato una forte esigenza di generare un figlio. Provo grande ammirazione per tutte le RFS che hanno vissuto o stanno vivendo l'esperienza del cancro e la trepidazione per la gravidanza o per le conseguenze sui figli. Ho seguito la tua storia Francesca nella parte dei consulti, poi ti ho ritrovata qui, sembrerà strano ma ho atteso il lieto evento e quando hai annunciato che il 7 avevi partorito un bel bambino di 2700 g mi sono commossa e sono stata felice per te come se fosse la notizia riguardante una mia parente. Spero che Elisa abbia ormai superato gli effetti collaterali della terapia. Care RFS grazie per avermi inclusa tra di voi (con la raccomandazione del Dr. Catania ........ essendo di fede nera azzurra!) Dr. Calì grazie per le sue parole, fin dal suo primo intervento mi hanno aiutata però...... non che mi dispiaccia avervi presenti nei miei pensieri anche sul lavoro, vedi forma contratta astaccato FC che sto vedendo di inserire nel PC d'ufficio (lo schermo è visibile al pubblico, non mi posso permette FANCULO)ma da ora ogni bottiglia di vino su cui vedrò riportato D.O.C. (Denominazione di Origine Controllata) creerà il collegamento a questo Blog! Scusatemi per le divagazioni OT. Un caro saluto a tutte/i
Cara Antonia, pensi a me, quando mi guardo intorno e leggo D.O.P.: Disturbo Oppositivo-Provocatorio o Denominazione d'Origine Protetta? ^___^ Al di là della battuta, mi permetta una nota che la sua osservazione, acuta sebbene leggera, ha stimolato. E' possibile che, vedendo quelle bottiglie, non "infesteremo" i suoi pensieri anche a lavoro (^___^). Ma è possibile anche che, leggendo DOC, questo capiti, anche se fugacemente. Lei ha appena condiviso con il nostro gruppo uno dei motivi per cui il genere umano soffre più degli altri animali: la nostra mente crea legami non solo tra stimoli "esterni", ma anche tra stimoli esterni e pensieri. E, per non farci mancar nulla, tra pensieri e pensieri! Le implicazioni di questo sono straordinarie. Potenzialmente, qualsiasi stimolo percepiamo, anche appena consapevolmente, può divenire capace di evocare in noi QUALSIASI PENSIERO; e questo pensiero, a sua volta, può evocare altri pensieri... Di per sè, nulla di male. Ma quando i pensieri "evocati" sono pensieri di cui cerchiamo di sbarazzarci, e cominciamo a cercare di "non pensarci"? Allora sì che cominciano i guai! A me capita, ad esempio, di passare vicino ad una strada in cui, da bambino, fui aggredito e picchiato da un gruppo di ragazzi più grandi, che non conoscevo neppure. Passare ora da quella strada mi fa venire in mente quell'episodio. Che fare? Non passare più di lì? Cercare di non pensarci? Ripetere a me stesso che è tutto passato, che non devo avere più paura? Bermi una bella bottiglia di Barolo DOCG e non pensarci più? Chiudermi nel silenzio ogni volta che passo di lì, e lasciare che i miei pensieri "mi portino in giro" oppure "avanti ed indietro" nel tempo come una spoletta impazzita? Che me ne faccio di quella strada, di tutti i ricordi collegati, delle emozioni dolorose che suscita in me, delle strade limitrofe, etc.? PS: l'idea di avere sul PC di lavoro astaccato FC è semplicemente geniale...
Gentile dott. Barbieri la chiamo nuovamente in causa a proposito delle punture di filgastrim, Lei mi scrisse: " Quello che ha detto sui rischi di aspettare ancora più tempo potrebbe essere vero. Tuttavia quello che non si può sapere è se i suoi globuli bianchi rimangono bassi perchè il suo midollo è più sensibile di altri alla chemioterapia che sta facendo ...oppure se l'effetto sia dovuto al fatto che il suo metabolismo trattiene un po' di più i chemioterapici nel corpo. In quest'ultimo caso si potrebbero più effetti collaterali ma anche il tumore verrebbe esposto di più ai chemioterapici. Se così fosse il ritardo non sminuirebbe l'effetto voluto." Vuol dire che se ritardo potrebbe fare ancora più effetto la cura? Sarebbe meglio che ne discutessi con la mia oncologa di questo per non farle più? io già con sei punturoni ritardo la chemio di una settimana, ormai sono arrivata all'ultimo ciclo ma secondo me poi ne dovrò fare degli altri. il mio tumore è a crescita veloce, in una settimana ha raddoppiato il suo volume. Grazie. Francesca
Ragazze, Dottori, eccomi qua!! Fatti i controlli senologici, tutto ok!E sono passati due anni... A fare le ecografie c'erano due medici in due stanze diverse che già avevo conosciuto: una dottoressa dolcissima ed un dottore invece un pò burbero che lo scorso anno mi aveva un pò spaventata nell'approccio...io con chi sono capitata??? con il burbero! Però questa volta è stato gentile..meno male! mi sono poi resa conto che funziona un pò come con i neonati...Quando sei una neomamma tutti ti dicono: " Stai tranquilla, sono faticosi i primi 40 giorni...(e io la notte tra il 40esimo e il 41esimo giorno della mia prima figlia la guardavo aspettando che emanasse una scia luminosa che avrebbe fatto dormire lei e infuso un super senso materno a me!)...arrivati a quel traguardo ti dicono: "eh, sono i primi 3 mesi"...poi "eh, è il primo anno"...insomma, io non sono ancora fuori dal tunnel e aimè l'infusione luminosa non c'è stata nemmeno con la seconda figlia! Per i follow up è la stessa cosa. Il senologo la prima volta mi disse "eh, sarà un pò delicato il primo anno"...l'anno scorso invece " dopo due anni cominciamo ad essere un pò più sereni"...e ieri "dal terzo anno ...!!!!" :) Però qui niente tunnel, voglio stare fuori a godermi questo "terzo anno!" ...Perchè dopo il mio tumore c'è un prima e un dopo, una linea marcata che separa le mie "due vite". Non avrò mai più la "vita di prima" ma non è detto che questa sia peggio.Sta a me tirar fuori "la scia luminosa...." Un caro abbraccio a tutte Laura1
"Bentornata" Laura tra le "fuori di seno". Sono sempre interessato, quando i dormi-veglia della prole glielo consentiranno e quindi con tutta calma, a leggere sui commenti di https://www.medicitalia.it/blog/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html qualche considerazione sul SUO intervento conservativo e su quello più aggressivo di sua sorella. Tutto quello che vuole a partire dal "grado di gradimento".
Antonella, rileggo il tuo discorso su come intendi vivere accantonando i brutti pensieri senza cancellarli perché non si può, con il tempo e con i risultati se ne andranno. Intanto il tempo che passi con tua figlia e la gioia di vivere che le dai sono più importanti. Io ho una figlia sposata con famiglia ed è quella che mi segue nella mia malattia, è il mio autista preferito, vuole venire Lei dai medici, si interessa delle cure (cos,e che ho sempre fatto da sola per quel senso di protezione per lasciarla fuori dai problemi) e quando la guardo vedo una donna con una forza d'animo, decisa coraggiosa, piena di premure per me e per la altre persone in difficoltà che incontriamo. Sono orgogliosa perché l'ho fatta io e non penso a quello che potrebbe succedere, non ora, mi piace perché non mi assomiglia di carattere, perché è lei con la sua forza e il suo coraggio che l'aiuteranno, ne sono sicura. Conosci Francesca come parla della sua mamma e Antonia... Ai figli possiamo dare solo tanto amore e insegnare loro a vivere nel modo giusto e godere delle piccole cose come fai tu. Ti abbraccio LORI Una curiosità: di che segno zodiacale sei ? Io sono del Cancro (ironia della sorte) e Francesca ipotizza che in futuro sarà solo un segno zodiacale, non sarebbe meraviglioso ?
Certo che sarebbe meraviglioso se restasse solo un segno zodiacale... anche per me che sono un acquario e a volte davvero faccio acqua da tutte le parti ^__^ Mia figlia è il mio orgoglio più grande, la cosa che mi è riuscita meglio nella mia prima vita; è una giovane adolescente ora, che si confronta con le sue coetanee e non capisce perchè il loro unico interesse siano i ragazzi... lei è cresciuta in fretta come puoi ben immaginare, quando ha saputo quello che mi stava succedendo mi ha chiesto di non dire niente alle sue insegnanti a scuola perchè non voleva essere trattata in modo diverso (perchè no anche compassionevole) come era successo qualche mese prima ad un suo compagnetto di classe che si era trovato nella stessa situazione. Puoi immaginare come mi sono sentita ... quando me lo ha detto aveva solo nove anni. E' forte, intelligente, sensibile, ma da buon ariete bisogna prenderla per il verso giusto altrimenti è come parlare ad un mulo ^__^ Però non passa giorno che non mi dichiari il suo affetto: a voce, con i bigliettini oppure dichiaratamente vuole "coccole" ... e io lì a dirle che no, non la lascio e non la lascerò mai... in fondo anche se è alta quanto me (1,70) è pur sempre una bambina di 12 anni che ha paura di perdere la mamma. Oggi però mi tiene scherzosamente il broncio e sai perchè? Fosse per lei (come per gran parte dei suoi coetanei) si nutrirebbe solo di pizza con wurstel e patatine, guai a nominare il pesce, e io sai che cosa ho preparato oggi? sarde a beccafico... e vai con il pesce azzurro Ti abbraccio anch'io Antonella