Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
buongiorno e buona domenica.. Proprio per quel saltar di palo in frasca che un off topic, mi fa aprire e chiudere un argomento, non proprio semplice:
Agli altri, che siano parenti o amici, o conoscenti e che sanno quello che vi è capitato, quanto interessa di voi, di quello che provate, di quello che avete passato?O di quello che potreste provare nel sentir parlare di certi argomenti trattati con superficialità?.il mio stamani è un semplice sfogo, non è che mi aspetto risposte, ma sono convinta che sarà capitato anche a voi, quello che spesso e volentieri capita a me..Oggi mi sono svegliata non soltanto con la luna di traverso ma con una rabbia che mi andrebbe di fare 4 urli liberatori.
Ieri sera sono stata a cena, senza scendere nei particolarei con familiari stretti e cugini che vivono oltreoceano che erano anni che non vedevo. I contatti con loro non li intrattengo io, ma dopo anni mi son decisa di partecipare a uno di questi convivii che diserto sempre. Non so cosa sia stato raccontato di quello che mi è successo, ma mi rendo conto che le persone sanno poco e male sul mio conto. Comunque il discorso principe di questa cena (pensate un po'), è caduto per buona parte della serata, sulla morte di un cugino che avendo rifiutato ogni tipo di terapia contro il cancro, a 4 anni dalla diagnosi è morto.. Tra l'altro gli ero molto affezionata, ma non ho mai avuto la forza di andarlo a trovare a casa, lo chiamavo, parlavamo ,ma non gliel'ho fatta.. La cosa che mi ha fatto avvilire, e non "sbroccare" è che questi 3 miei congiunti si incenzavano a vicenda per essere stati bravi. ed essere andati per 2 o 3 giorni di seguito, (questo tempo quel poveretto è rimasto là), nell'hospice, dove mio cugino è morto, ma mi dicevano:" Non puoi immaginare...un posto tristissimo con persone che sembravano scheletri ambulanti, persone con la pelle attaccata alle ossa. Persone assopite che aspettano di morire un posto che puzza di morte (??).. Poi la moglie di uno:"Mamma mia! Io se devo fare un prelievo, svengo". Roba che quando li faccio io, i prelievi, si fa il gratta e vinci sul mio braccio, per trovare una vena sana. e la puzza di morte, forse la conosco meglio di loro. Annuivo e come se fossi diventata improvvisamente muta, non sono riuscita a fareun commento, tanto parlavano come se stessero raccontando un viaggio, una gita. A nessuno è venuto in mente che di persone con la pelle attaccata alle ossa, di aghi e quant'altro io ne abbia visti veramente tanti? Possibile che nessuno abbia pensato che io ho ancora una spada di Damocle sul cranio? Nessuno ha immaginato o pensato :"Ma fare questi discorsi davanti a lei non è delicato, lei deve ascoltare discorsi che siano un inno alla vita". Nulla di nulla. Mio marito mi ha detto che non devo prendermela perchè la gente dimentica, non ci pensa, non immagina quello che può provare una persona che ha combattuto il cancro.
Io invece penso che alla base di tutto ci sia solo una cosa: L'indifferenza, che non so cosa sia, non è un sentimento, non è un comportamento, ma è un atteggiamento che mi ripugna...è il contrario dell'empatia, che io . conosco e mi faceva star male anche prima del cancro, ho sempre indossato panni degli altri, e non è una qualità l'empatia, io soffro per gli alti.
Non so perchè ho scritto questo stamattina, consideratelo uno sfogo, sono ikaxxzata nera, capitemi, anche perchè al 100% so in cuor mio, che gente così', sulla vostra strada ne abbiate trovata, ma quel che fa male è quando certi comportamenti arrivano da persone che non sono estranee...Devo imparare a fregarmene, e anche se non ho più 20 anni, seguito a restarci male.. Buona domenica
ANNA
Anna,
"Non so perchè ho scritto questo stamattina, consideratelo uno sfogo, sono ikaxxzata nera, capitemi,"
Meno male che si sia alzata...così .
Per me è cacio sulla (discussione) sua amatriciana
Io non commento perché sono dalla parte del medico.
Da posizione "neutra" aggiungo solo che questi atteggiamenti "sociali" verso la malattia potenzialmente letale sono legati a pregiudizi sociali, conseguenza del fatto che i progressi della medicina vengono spesso sopravvalutati e sono sempre presentati come clamorosi, epocali successi. Il costante bombardamento del pubblico di miracolose scoperte nella lotta contro la malattia accresce inconsapevolmente le aspettative di salute e alimenta una seducente prospettiva di immortalità. Questo ovviamente rende ancora più difficile accettare il fatto di non poter essere guariti, al punto di RIMUOVERE del tutto che nella stessa tavola stia seduta la "rompiglioni " Anna con le sue paure e risentimenti. Questo atteggiamento nei confronti della medicina non è di per sé né positivo, ma neanche negativo, si tratta solamente di un aspetto che ha un prezzo salatissimo pagato da coloro che si trovano nella condizione di dover affrontare una malattia potenzialmente letale o da coloro che cercano di aiutarli.
Altro cacio sulla discussione ...riprendo l'interessantissima osservazione (post 6976) di Valentina sulla quale mi riservo di commentare più avanti "Mi viene in mente un altro stereotipo legato alla nostra malattia. Quello del cancro ad effetto Pigmalione che trasforma magicamente le malate in persone meravigliose permettendo loro di scoprire chissà quali talenti o risorse interiori". Riguardo all'effetto Pigmalione che molti conoscono come effetto Rosenthal.
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La bellissima scudisciata di Anna mi ha distratto, si fa per dire, da una ricerca che stavo facendo sul blog. Si avvicina il sesto compleanno del blog e ho avuto più di una richiesta, tra cui una corazzata mediatica, di fare il punto della situazione. Ma come si fa a fare il punto della situazione se questa è in continua evoluzione ? Rileggendo i vostri contributi di pazienti, caregiver (mariti, figli...)paradossalmente (non è un paziente, né caregiver) mi sono fermato sull'appassionato, persino emozionante per me, contributo di Roberto
http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/la_forza_delle_parole_dalla_parte_dei_fuoridiseno.htm
"Fino ad un anno fa per me la parola "tumore" era l'analogo di ciò che i fisici chiamano "orizzonte degli eventi": un muro invisibile che racchiude un buco nero e divide lo spazio in due regioni distinte e non comunicanti. Chi lo oltrepassa non si accorge di nulla ma da quel momento non può più comunicare con chi è dall'altra parte. Ecco: quando mi dicevano che qualcuno s'era ammalato semplicemente lo ponevo al di là del muro.
Se lo incontravo c'era sempre qualcosa fra noi di non detto, di non esplicitato, un muro invisibile appunto, che me lo rendeva estraneo. Era come quel gioco che si fa da bambini, in cui chiudendo gli occhi si immagina che ciò che non si vede cessa di esistere: io chiudevo gli occhi sul dolore. Tanto - mi dicevo - che posso fare? Non sono dio e non ho la bacchetta magica...
Poi un anno fa il gioco si è rotto.
Avevo di fronte una ragazza che mi raccontava ciò che le stava accadendo e tutto ciò che riuscivo a pensare era che non volevo sparisse anche lei al di là del muro. E se anche non sapevo cosa dire, come comportarmi, come "gestirla", ero assolutamente certo che, malattia o non malattia, un modo per non lasciarla andare ci dovesse essere. Improvvisamente "esserci" - pur senza bacchetta magica e senza essere dio - mi sembrava dannatamente importante.
E' stato allora che vi ho incontrate. Ancora non lo sapevo ma eravate esattamente ciò che stavo cercando, "l'esempio più bello di come si vive affrontando sofferenze". E per quanto stupido possa apparirvi scoprire che la "malattia si vive" è stata un grande scoperta!
Continuo ancora a pensare al dolore e alla malattia come ad uno "scandalo" di cui non trovo ragione, ma ora so che l'"orizzonte degli eventi" è solo nella mia testa, una sorta di "censura cosmica" operata dalla mia paura di soffrire. Là fuori non c'è nessun muro.
Roberto è trascorso un anno e mezzo. Adoro la sua metafora del MURO ! Già allora aveva scritto chiaramente SQUARCIANDOLO su quel muro "invisibile" (Le assicuro che per molti, persino operatori sanitari quel muro è visibilissimo nella percezione di barriera invalicabile...io nella foto 2015 sono stato generoso ad aggiungerci una scala per coloro che vogliono vedere...ed è già tanto !)
Frequentandoci come lo vede OGGI quel muro ??
Ovviamente non è una semplice curiosità.
Foto del 2015
e nel 2016 ??
Carissimi/e,
oggi l'allerta meteo si scontra con i 28 gradi di Palermo ed il sole che non condivide il concetto di "autunno". Buon per noi, un pò meno per alberi e piante...
Anche se con un pò di ritardo, voglio salutare Federica, e mandare un ringraziamento a suo marito, che con tatto e delicatezza ci ricorda che, a volte, "stare accanto" a qualcuno non significa "risolvere i suoi problemi", ma condividere un momento, una parte o tutto un percorso, quando ci sono i temporali ed anche le schiarite.
Ovviamente tutto questo ha riacceso in me ricordi e sensazioni di altri "saluti" importanti.
Ci sono tanti temi sul tavolo.
Uno che mi ha incuriosito sono state le sortite di Lunetta. E non per il tono, o per le critiche, o per la sfiducia. Ma perchè, in tutta onestà... non ho capito quasi nulla! Non ho capito con chi ce l'avesse, cosa l'avesse disturbata di questo spazio (in cui, a scanso di equivoci, la partecipazione è assolutamente volontaria e non vincolante!), e perchè ci tenesse tanto a comunicarci un disagio senza spiegarcelo meglio.
Mi ha incuriosito, appunto, e mi terrò la curiosità.
Sul tema della rabbia e della "elaborazione". Cosa significa per me "elaborare"?
Beh, innanzitutto per me significa chiamare le cose col loro nome. Per cui, "rabbia" è "rabbia", "paura" è "paura", "tumore" è "tumore". Come Harry Potter faceva con Voldemort, chiamare qualcosa col suo nome è un primo, piccolo passo per potercisi confrontare e ridimensionarla fino a renderla "manipolabile".
Poi, significa imparare a riconoscere "dentro" e "fuori". Se qualcuno mi pesta un piede, il male che mi fa "dentro" proviene da un evento che è accaduto "fuori" da me. Ma il rancore che coverò nei confronti di quella persona, se non "elaboro" l'accaduto, proverrà da "dentro" di me; e potrei anche attribuirlo a quell'improvvido pestone. Ma più onestamente, probabilmente sarà connesso al mio "ruminare" su quell'evento, sul pensare che quella persona lo ha fatto apposta, o non gliene frega niente di me, o è un mascalzone, etc.
E qui mi vorrei riallacciare alla "piacevolissima" cena che ci racconta Anna. Perchè la mia impressione è che una parte del suo (interamente comprensibile e condivisibile) disagio dipenda da un "esterno" di parole, espressioni facciali, toni, etc., ed una parte (ma mi corregga se sbaglio, per favore!) dalle risonanze che hanno avuto "dentro" di lei, e che ci scrive:
Una precisazione. Questo non vuol dire che "è colpa nostra" se stiamo male, o se certe parole ci pesano come macigni. Assolutamente. Vuol dire solo che noi esseri umani a volte soffriamo per un ricordo o una considerazione che facciamo tanto quanto soffriremmo per un pestone su un piede.
E qui vorrei cacciare un'ultima idea, ovvero il fatto che noi abbiamo dei sacrosanti DIRITTI, che in terapia chiamiamo "diritti assertivi".
Sono delle prerogative di ogni essere umano, che ovviamente sono ideologicamente orientate (nulla di scientifico, per carità). Io li considero come dei piccoli "precetti di rispetto" che possono aiutarci, se li esercitiamo, a mantenere un maggior equilibrio con sè tessi e con gli altri. Ve ne riporto uno tra i tanti elenchi che esistono, e che ricalcano un post di non molto tempo fa su questo forum che mi piacque tanto:
"Io, in quanto essere umano, ho diritto:
- ad essere trattato/a con rispetto
- ad esprimere opinioni, punti di vista, sentimenti in modo rispettoso dell'altrui dignità
- a fissare i miei scopi ed i miei obiettivi, indipendentemente dall'approvazione degli altri
- a rifiutare una richiesta o dire di no
- a chiedere ciò che desidero, nel rispetto dell'altrui diritto a rifiutarlo
- a commettere degli errori
- ad allontanarmi da ciò che mi fa star male
- ad assumermi le mie responsabilità
- a cambiare opinione
- a non farmi carico dei problemi degli altri
Mi piace pensare che possiamo fare dei passi avanti in questa direzione, ad esempio riconoscendo a noi stessi che siamo a disagio con certi argomenti (o con un certo modo di trattarli); e che possiamo chiedere con fermezza che si cambi argomento, o affermare chiaramente che stiamo male a sentir parlare in questo momento di certe cose in un certo modo.
E questo non perchè sia "giusto" o "sbagliato" comportarsi in un certo modo; soltanto perchè (e scusatemi se è poco) il disagio e la sofferenza umana sono VERI, e LEGITTIMI, e comunicarli (in modo funzionale) può aiutare noi a toglierci un peso dallo stomaco, e gli altri a regolarsi meglio nei nostri confronti.
Altrimenti, rischiamo di arrivare, sparare ad alzo zero qualcosa e sparire di nuovo...
Un abbraccio a tutti/e
Gianluca Calì
gentile dottor Calì, innanzitutto la pregherei di salutarmi Palermo, le sue arancine, . le sue Iris e mi fermo qui..poi vorrei dirle che almeno per quel che mi riguarda, io non sto a disagio quando ascolto certi discorsi, sto a disagio a causa di chi li fa, il che è diverso.., mi sento una marziana a Roma, per ricalcare il libro di Ennio Flajano...è come stare su una vetta e mentre io guardo l'orizzonte, gli altri guardano in fondo al burrone, la storia del saggio che indica la luna col dito....essere capiti, vuo dire anche guardare nella stessa direzione...Cosa difficilissima, ma questa è un'altra storia. Lunetta io credo che volesse essere presa in considerazione? , boh!? Faccio fatica a capire me stessa. Figuriamoci gli altri.
Anna
Anna,
non so se sia il caso di Lunetta, ma nella mia esperienza oncologica una manifestazione di RABBIA SENZA OGGETTO nasconde quasi sempre una forte richiesta di aiuto. Ecco perché ho invitato Lunetta a ripensarci...e la ringrazierò per il contributo, qualsiasi esso sia.
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ma è indubbio! Ho letto anche le reazioni delle utenti che si sono risentite a causa di Lunetta.Io vorrei capire quello che chiedeva, forse avrebbe voluto l'attenzione di qualcuno? Non ho capito se forse aveva posto un quesito e non le è stato risposto, ma non è questo il punto. A Lunetta invece dò un consiglio..Se ha qualche motivo di rabbia contro qualcosa, o qualcuno o se ha un problema che la disturba, facesse come me che entro come un panzer, a volte riallacciandomi a quello che è trattato, ma spesso entro e inizio a scrivere, a raccontare, io faccio delle considerazioni scritte, dei racconti personali, (sono grafomane, lo ammetto), che spesso utilizzo proprio, come lettino o poltrona dello psicanalista.. Lunetta vieni qui!!! Raccontaci la tua storia, anche perchè sarebbe interessante sapere cosa ti è successo. Un altro appello lo faccio ad Angela, che spero abbia fatto la seconda chemio, senza problemi Lunetta! Angela! Venite qui, quando vi va, a fare due chiacchiere
Anna
Anna,
scriva quanto e quello che vuole. Qui.......e vale anche per Lunetta
"sono grafomane, lo ammetto "
Nel nostro dizionario non esiste il termine GRAFORREA .....al massimo parliamo, trattandosi di blogterapia.........di
Oltre a fare il punto della situazione sui contenuti al sesto compleanno del blog mi preme allegare i dati : il 3 ottobre 2016 abbiamo raggiunto i 7.000 commenti
e un milione 650.000 visitors
I blog oncologici hanno vita breve per molte ragioni che ho più volte spiegato, anche quelli che hanno come testimonial pazienti-vip e come piattaforme corazzate mediatiche.
Pertanto con somma soddisfazione festeggiamo alla longevità del nostro forum e con 7.000 commenti evidentemente...ne avevamo tante di cose da dire !
e..................
e
P.S.
ora avendo esagerato in...blogorrea mi prenderò anche io una pausa. Salvo C.(omplicazioni)
@Dott. Catania
Oggi più che un muro vedo una cipolla.
Come lei ha fatto correttamente notare io non sono un caregiver: "abbattere il muro" per me è stato scegliere (ma non è la parola giusta trattandosi di una scelta che sentivo obbligata) di non girarmi un'altra volta dall'altra parte.
Per inciso: mi sono chiesto spesso cosa mi abbia coinvolto in questa vicenda più che in altre simili, alcune delle quali si stavano pure verificando in quello stesso periodo. Le ragioni sono molteplici, non ultima delle quali il modo in cui ho appreso la notizia: direttamente dall'interessata. Negli altri casi l'ho sempre saputo per vie traverse. E' difficile girare la testa da un'altra parte quando hai di fronte due occhi che ti inchiodano. Il fatto poi che mi avesse cercato per dirmelo di persona mi sembrava un'enorme dimostrazione di fiducia, perché un sorriso lo puoi condividere con chiunque ma le lacrime, quelle puoi condividerle soltanto con qualcuno di cui ti fidi davvero. Non ero, non sono, affatto sicuro di meritare una simile apertura di credito: in ogni caso me ne sono sentito responsabile.
Superato quel muro, però, restava il fatto che «non sapevo cosa dire, come comportarmi, come "gestirla"». E, fra alti e bassi, così è stato fino ad oggi. Ci ho provato, ci provo, ma non è sempre facile trovare la giusta misura fra l'essere presente e il non essere invadente, fra l'essere discreto e il non sparire. Non essere un caregiver implica che non si può pretendere di essere vicini per "diritto" (ammesso e non concesso che un tale diritto esista) ma solo se e nella misura in cui ti è richiesto. E non mi è facile gestire i periodi di silenzio cercando di immaginarne le ragioni e sforzandomi di non fare troppe domande per non aggiungere alla sua anche il carico della mia ansia. Che però c'è. E pesa.
Ecco perché invece del muro oggi c'è una cipolla: fatta di ostacoli, che si susseguono uno dopo l'altro e rispetto ai quali spesso non mi sento all'altezza.
Poi ci sono due ulteriori considerazioni da tenere sempre presenti.
La prima è che i muri, tanto più quelli mentali, non si abbattono mai in via definitiva: ritirarli su è un attimo. "E' stato un periodo difficile, meglio lasciarla tranquilla e non disturbarla" può essere una sacrosanta attenzione ma può anche trasformarsi in un'ottima scusa alla vigliaccheria.
La seconda è che per costruire un muro fra due persone ne basta una sola, ma sono sempre necessarie entrambe per abbatterlo...
Infine, Dott. Catania, non mi resta che ringraziarla: con la sua domanda mi ha appena fatto realizzare che ho ancora bisogno di un buon piccone.
E anche di un pelacipolle.
Roberto
Carissime,
anche se -per motivi che il dott. Catania e il dott. Calì conoscono- non sono molto "sociale" ultimamente, tuttavia vi seguo da lontano.
Mi ha colpito il giusto sfogo di Anna. Mi permettto di dare una mia interpretazione: quei parenti non erano realmente interessati al cugino malato e alle sue sofferenze: cercavano di rendersi interessanti con la storia triste, non avendo loro stessi problemi di gravità tale da essere raccontati. Conoscete la sindrome di Muenchhausen (persone che simulano le più disparate e gravi malattie per attirare l' attenzione su di sè) e la stessa sindrome "per procura" (madri che causano malattie ai loro figli per recitare la parte della madre eroica)?
Bene, questi soggetti che vanno a trovare un paio di volte un parente (o un amico) gravemente malato e poi si pavoneggiano raccontando l' atmosfera angosciante dell' ospedale cercano di attirare l' attenzione su di sè. Calì, secondo te sono andata lontana dal vero?
Grazie Chiara
Grazie Roberto (passare dal muro alle cipolle ...è comunque un bel passo avanti se non altro sul piano metaforico:laugh
Pensavo di prendermi una pausa ed invece vi chiedo aiuto su
https://www.medicitalia.it/consulti/oncologia-medica/536302-carcinoma-seno.html
https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/536314-tumore-triplo-negativo.html
Se non avrete più notizie mie...è perché ho deciso di prendere oggi la metropolitana sulle ....rotaie !
https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/534101-carcinoma-al-seno.html
Quando ci si mette in mezzo la cybercondria è più difficile comunicare paradossalmente con chi ha una patologia benigna..
LA PAURA DELLA PAURA...la seconda e più grave malattia !
OFF TOPIC:
qualcuna ha visto il servizio delle Iene di ieri sera?
Quello dove Eleonora Brigliadori consiglia a una giovane con tumore della mammella di non farsi assolutamente ammazzare dalle chemioterapie che gli assassini di medici le propongono e di fare semplicemente pace con sè stessa perché il tumore -secondo le teorie del dott. Hamer- è la fase di guarigione di un conflitto?
Il video si trova su Internet (scrivo dall' ospedale quindi non ho accesso al link: ma basta gigitare Brigliadori video iene.
Qui c' è il riassunto della storia.
http://www.ilsussidiario.net/News/Cinema-Televisione-e-Media/2016/10/3/ELEONORA-BRIGLIADORI-E-LA-CHEMIOTERAPIA-La-guru-delle-medicine-alternative-insultata-per-il-metodo-Hamer-Le-Iene-Show-oggi-3-ottobre-2016-/726194/
Nel video si vedono alcune agguerrite ragazze fuori di seno che sono abbastanza arrabbiate con questa sconsiderata che dà consigli fuorvianti e pericolosi. Se volete dare loro man forte...
gentile dottoressa mi ha preceduta, volevo linkare la follia di questa pazza furiosa che nessuno riesce a frenare. .Fuori di senno a tutto tondo
http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/toffa-consigli-maligni-di-una-showgirl_650282.html
anna
Buongiorno a tutti...che bello riesco a scrivere dal telefonino e ho solo dieci minuti prima di tornare a lavorare. Sono contenta di rileggere Roberto e la dottoressa chiara.
C è un dossier molto interessante che riguarda l egregio dottor hamer, testimonianze drammatiche dei parenti delle vittime di questo sciagurato, tra le quali anche se non lì c è anche una ragazza del mio paese che abbandonò la chemioterapia alla seconda infusione per seguire le sue teorie. Ricordo un giorno ci incontrammo in ospedale, lei alla fine, io all inizio del percorso. Penso ci sperasse ancora..di vivere intendo, perché la responsabilità di questi ciarlatani sta proprio nel fatto di illudere chi comunque non ha intenzione di rinunciare alla vita e desidera in ogni caso curarsi.
Fragilità, vite forse che si perdono già prima di ammalarsi.
Vorrei rispondere alla simpaticissima Anna ma non ora devo scappare. A presto