Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Ciao a tutti e al marito di Federica.
Io ho conosciuto Federica e ci siamo parlate molte volte al telefono.
ricordo la sua voce molto bella e il modo di affrontare la malattia, molto fiducioso nelle cure e nei medici.
ricordo anche che non gli andava giù l' isolamento perchè voleva vedere la sua piccola che era la priorità della sua vita. le avevo promesso che sarei andata a trovarla, ma non sono riuscita. non mi sento in colpa per questo anche se, quando ho saputo la notizia del suo "trasferimento", noi lo chiamiamo così e non certo perchè rimuoviamo la morte, anzi...,
Dicevo, mi è dispiaciuto non averla conosciuta di persona. non mi sento in colpa perchè penso nel mio piccolo di averle dato un pò di aiuto, di averla fatta sorridere e di averle trasmesso un pò della mia forza fino alla fine.
e lei mi ha insegnato tante cose anche nei brevi messaggi che dettava all'ultimo .
vorrei anche io ringraziare il marito di Fede per essere entrato in questo spazio per ringraziarci e per cercare un ricordo della sua Fede.

Francesca

Se ho scritto...." vale la pena non mollare mai...anche se siamo riusciti a strapparle un solo sorriso...uno solo "...non è una frase di circostanza, ma si riferisce a centinaia di situazioni analoghe che provocano sempre in me una emozione grandissima , a dispetto di quanto si possa credere quando ci appiccicano addosso l'etichetta stereotipata dell"oncologo ormai abituato a tutte le intemperie "
Abituato ? MA QUANDO MAI !!
Nel Convegno di Milano vi ho presentato la storia di Anna che ero andato a trovare per l'ultimo saluto in Ospedale che mi commuove e sconvolge ancora oggi pur essendo trascorsi oltre 20 anni.
Proprio lei scrivendo con mano fermissima mi esortava a non considerare la sua morte come una sconfitta e a...non mollare mai.

http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm




Conservo per me, invece, alcune lettere dei familiari di pazienti decedute, che come il marito di Federica, hanno sentito il bisogno di ringraziare nonostante il fallimento delle terapie e che mi provocano una emozione indicibile : loro ed io sappiamo bene, che paziente e medico hanno fatto del loro meglio.
Essere rassicurati dalla comprensione dei familiari non è privilegio di poco conto, se pensiamo al ruolo tradizionale del medico, caratterizzato da un esasperato senso del dovere, che è causa di continui dubbi e che porta a sentirsi responsabili al di là delle possibilità umane e , parafrasando Lerry Leshan " a giocare a fare i padreterni senza averne le qualità ".

Forse questo tipo di medico non è in grado neanche di comprendere l'alto valore ...dello
"strappare anche un solo sorriso "


specie se parliamo di medico ipertecnologico (...e basta !)


Vi assicuro che c'è tanta buona fede nei medici, ma purtroppo la capacità comunicativa (=empatia) viene ancora esclusa dai percorsi scolastici a partire dalla stessa Facoltà di Medicina........

Ringraziando per il suo delicato gesto il marito di Federica, ho richiamato con il motore interno del sito l'analogo gesto del marito di Donatella ( e in fatto di analogie Donatella aveva la stessa patologia cerebrale di Federica)

Il 31 dicembre 2015 scrive sul nostro blog

>>Buongiorno a tutti, sono il marito di Donatella e scusatemi se vi scrivo solo adesso...ma volevo innanzi tutto ringraziare TUTTI per l'affetto manifestatoci in questi tre anni .
Donatella aveva in voi un grande appoggio sia psicologico che di amicizia pura nata con voi....
Non vi nascondo che all'inizio io avevo pregato Dona di non affidarsi alla rete in quanto insidiosa ma poi mi sono dovuto ricredere perché qui lei ha trovato non compagne di sventura ma amiche....amici -Ricordo con affetto la giornata ad Erice a cui Dona non ha voluto mancare tra mille difficoltà ma tutto affrontato con il sorriso e con la voglia di condividere non la malattia ma la gioia di ritrovarsi da varie latitudini di questo paese...
Non mi dilungo oltremodo .....mi sembra di essere il Presidente al discorso di fine anno....voglio solo augurare a tutte le RFS un sereno anno 2016 carico di vittorie ....un abbraccio al mio caro amico Gianluca CALI' u un caro saluto a lei dott. CATANIA che anche da lontano ci è stato molto vicino..... >>

#5,971 Scritto: 31 Dic 2015 10:56

Un abbraccio da parte mia al marito di Federica. Grazie per averci unite nel ricordo di sua moglie che rimane nel nostro cuore per sempre Amica cara di questo nostro aiutarci a vicenda con un sorriso e qualche parola di speranza.
Lori

Ciao a tutti,
non ricevo piu' le notifiche e sono venuta a dare una sbirciatina per vedere se c'eravate ancora....Mi arrivano solo quelle dei messaggi privati e del link di Francesca. Ho ricevuto anch'io un messaggio dal marito di federica con la quale non avevo avuto altri scambi se non inizialmente. Non credevo che le cose fossero degenerate così e sono profondamente dispiaciuta per questa giovane mamma.
Cancro di merda.
Io credo nell'importanza di raccontare storie come questa. Una volta alla mia chirurga ho detto che la prevenzione non è tutto e che ci siamo un po' rotte di quelle campagne che ci propinano in occasione dell'ottobre rosa....si tutti allegramente a farci controllare per tempo che così abbiamo la salute assicurata a vita. Se non lo fai poi non ti meravigliare se il cancro prende il sopravvento e muori. Oppure se lo fai per tempo il cancro lo sgabelli di sicuro perché preso all'inizio.
Non è mia intenzione screditare uno strumento così importante come la prevenzione. Ma non finisce qui . Non è tutto qui. Non è propriamente così. C'è altro da dire e soprattutto da fare.
Di cancro si può morire nonostante la prevenzione e le donne devono essere consapevoli che non sono tutti fiocchi rosa, che dopo un cancro non siamo bamboline da rivestire a nuovo e che è soprattutto sulla ricerca delle cause che occorre lavorare, è inutile girarci intorno.
La vera corsa per il cancro tra prevenzione, consapevolezza e sopravvivenza .
Ad ottobre con la mia associazione abbiamo organizzato un evento proprio su questo e dico la verità, sono stata io a lanciare l'idea per una volta di raccontare una storia che non fosse a lieto fine. Ho invitato la madre di Anna Lisa Russo, Mamy Roberta che verrà a raccontare la storia di sua figlia e presentare il suo libro. Si parla di tumori giovanili e di quello che resta da fare Oltre al la prevenzione. Abbiamo invitato anche le classi quinte di un istituto superiore.

Riposa in pace Federica , veglia sulla tua bimba e su tuo marito e sulle donne che dovranno affrontare questa esperienza, senza perdere la speranza, fino all'ultimo.

Dott. Salvo condivido le sue parole, quanta empatia occorrerebbe a questo mondo, però guardi, a volte basterebbe anche solo qualche gesto in piu'..tutti a scuola di comunicazione non verbale!

@Francesca sono a metà del tuo libro, non vedo l'ora di raccontarti le mie impressioni.

Nadine,
una sola doverosa precisazione.

Lei scrive di CANCRO SI PUO' MORIRE...... Evidentemente si è persa il festival di OSSIMORI (anche Festina Lente è un ossimoro) che una decina di giorni fa avevo riportato su queste pagine.

Ossimoro :

1) di CANCRO SI PUO' MORIRE .

verissimo e innegabile, tant'è che ho riportato i casi di Donatella e Federica . Se ci fermassimo a questa affermazione però confermeremmo un retropensiero pregiudiziale molto diffuso nell'immaginario collettivo sull'incurabilità del cancro.

2) Ma di CANCRO SI PUO' NON MORIRE
e voi , a partire da Nadine, tripli negativi in particolare e utenti con fattori prognostici molto sfavorevoli, ne siete la prova VIVENTE.

Dott. Salvo,
la prego mi lasci fare. Io credo che lei abbia capito cosa intendessi, non era mio intento usare un ossimoro per farne con presunzione una verità assoluta, anche perché non ce ne sono e pure lei lo ha detto tante volte. Forse dovevo aggiungere "ancora". Di cancro si muore ancora, pure questo si sa, ma si ha paura a dirlo perché in fondo le statistiche ci dicono che si muore di meno e si sopravvive più a lungo, ma non per questo bisogna sentirsi meno responsabili verso coloro che hanno un destino diverso.Ha presente quanto riduttive siano queste campagne in rosa a cui aderiscono migliaia di donne?
Di cancro si può non morire e proprio in virtù di questa verità mi sento di non ridimensionare la verità opposta a dispetto di qualsiasi interpretazione perché non scalfisce la mia fiducia, la stessa probabilmente che alimentava la voglia di vivere di Federica o Donatella, Anna Lisa e tante altre che hanno viaggiato con un bagaglio di speranza rimasta viva fino alla fine e morta dopo di loro perché credevano nella medicina e in un destino più clemente che ahimè non so di quante sfumature rosa si sia tinto durante la malattia.
Di cancro si può non morire.
Di cancro si deve guarire.

Non leggevo da diversi giorni. Sono stati giorni difficili. Rientro e leggo di Federica.
Quanta verità Nadine e quanta nausea per tutto il rosa che fra pochi giorni ci inondera'.
Il cancro al seno non è rosa è NERO. E il modo in cui la malattia viene banalizzata Dio solo sa quanto mi fa incazzare. Di cancro al seno si muore e la diagnosi precoce non è prevenzione, nonostante facciano di tutto per sovrapporre i due termini.
Che dire poi della mortalità nelle donne giovani rimasta praticamente invariata da quando sono al mondo?
A fare le terapie eravamo in tre sotto i 35 anni, due sono già metastatiche a meno di un anno dalla diagnosi. E non erano triplo negativo e nemmeno un terzo stadio. Una di loro mi ha chiamato la settimana scorsa a dirmelo, incredula e disperata.
Le avevano detto di non preoccuparsi, che ormai di cancro al seno si guarisce. Lei che quel cancro l'ha scoperto in gravidanza solo un anno e me mezzo fa. E adesso le dicono mi dispiace non puoi più guarire. Però si può cronicizzare. Si certo. Grazie.
Vaffanculo cancro di merda e vaffanculo a chi specula su una malattia devastante, nel corpo e nell'animo.
Riempiono i cartelloni di numeri per far credere alle donne che grazie agli screening non si muore più. Poi in piccolo come nelle clausule da usurai dei finanziamenti ti scrivono che i dati fanno riferimento alla sopravvivenza a cinque anni. Mica ti dicono che un tumore al seno recidiva anche a distanza di 15/20 anni dalla diagnosi originale e che parlare di sopravvivenza a cinque anni per accontare la nostra malattia è mentire sapendo di mentire.
Ci hanno raccontato che ormai curare un cancro al seno è quasi come curare un raffreddore. Davvero? Vogliamo parlarne?
Sono incazzata, incazzata nera e odio questa malattia che continua a uccidere migliaia di donne nel silenzio generale.
E sono incazzata anche con quelle malate che in buona fede contribuiscono a quel baraccone dell'ottobre rosa.
Ciao Federica, non è giusto.
Valentina

Un abbraccio al marito di Federica per questo ultimo gesto d'amore mi chiedevo quale era la sua situazione nel fare l'aggiornamento del censimento rfs e speravo che i miei timori venissero smentiti come nel caso di Fiorella Ciao Federica
Sull'ottobre rosa nella mia zona gli incontri non vertono esclusivamente sulla diagnosi precoce con visite senologiche eco e mammografie gratuite otre a incontri con medici pncologi, chirurghi,radiologi ma anche sulla prevenzione primaria tutti professionisti che vi si dedicano gratuitamente e non ho ricevuto l'impressione di un baraccone che dispensa illusioni di guarigione Invece è uno delle poche occasioni in cui il cancro è associato alla prevenzione e non alle statistiche di sopravvivenza.
Un caro saluto a tutte e a tutti.
Antonia

non ho conosciuto Federica, ma in circa 16 mesi di assidua frequentazione dell'ospedale in cui sono stata curata, di giovani donne come Federica,ne ho conosciute tante, alcune non ci sono più, ma molte sì.. Per lo stesso motivo potrei dire che ANCORA si muore d'infarto, di incidente stradale, di aneurisma. Neanche il Parkinson o la Sla hanno un tipo di prevenzione per evitare che arrivino..Sinceramente nè prima e nè dopo la malattia ho mai avuto l'impressione che ci fosse qualche spot pubblicitario, o qualche medico, che. proponessero la prevenzione contro il cancro alla mammella, come lo avesse fatto un imbonitore che invoglia la visione della donna barbuta, o della donna cannone, come si faceva una volta nelle piazze, la prevenzione viene proposta seriamente. Forse non colgo certi aspetti, ma mi pare che i camioncini itineranti, in certi periodi hanno a bordo senologi, attrezzature..
. Io è grazie alla prevenzione che ho scoperto questo maledetto bastardo.Non so perchè ma erano 5 o 6 anni che la mammografia la facevo ogni anno, beh!.mi è stata diagnosticata la neoplasia a 12 mesi esatti dalla mammografia precedente, e il maledetto abitava dentro di me, chissà, forse dal mese successivo all'esame?.Meglio averla fatta quella mammografia! Assolutamente si! Per me era prevenzione primaria. Poi è andata così. Evidentemente era scritto che dovessi attraversare questo percorso doloroso..
La campagna in rosa non è riduttiva se la donna fa veramente prevenzione, associando attività fisica e cambiando completamente alimentazione,e prendendo realmente coscienza di quello che dovrebbe aiutare a non ammalarsi di cancro., poi ragazze! Io sono fatalista, c'è chi fuma fino a 80 anni e non muore per cancro al polmone.. Lasciamo correre a maggio al Circo Massimo le donne capitanate da Rosanna Banfi, parliamo di cancro, sensibilizziamo le donne. Troppe volte ci si sente rispondere: "no! Non ho problemi, perchè il pap-test? Perchè la mammografia?" Intanto fatela, prendete coscienza!"
il secondo mese che facevo chemio, chiesi all'oncologo di controllo, perchè il cancro a volte ritorna, anche a distanza di anni. Lui mi rispose in modo sibillino:."per lo stesso motivo per cui è arrivato la prima volta". E cioè? e lui, come rispondesse a una bambina: "E chi lo sa".In pratica è una risposta che non significa nulla e allora? Allora niente. Mi sono fatta un'autodiagnosi, forse ero in sovrappeso di 6 o 7 chili quando è arrivato, allora mi son detta . che quella potrebbe essere stata una causa, quindi.cerco di mantenere un peso-forma normale, cammino tantissimo, sono fisicamente sempre in movimento, poi che vi devo dire? che si fottano le statistiche, i piagnistei, i menagramo, si guarisce,spesso non torna più.
leggete, anche su internet ,qualcosa sulla remissione spontanea del cancro.. Ricordate sempre che se vi abbattete, vi fate il sangue amaro e fate il gioco del bastardo. Sursum corda..Un saluto a chi mi ha letto fin qui
Anna
..

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Ci tengo a precisare ovviamente senza alcuna nota polemica, su alcune considerazioni di Nadine e Valentina : i fatti separati dalle opinioni !



Premetto che concordo con entrambe sui baracconi rosa o lilla o blu quando ciò evoca una enfasi della spettacolarizzazione della sofferenza in genere, dei sentimenti, e quindi non solo riferita al cancro.


Spettacolarizzazione della sofferenza nulla ha a che vedere con l'informazione (= diritto di cronaca) e soprattutto con la narrazione che presenta tutti i vantaggi triti e ritriti (dal sottoscritto in particolare dal 1989)

Nadine


"Di cancro si muore ancora, pure questo si sa, ma si ha paura a dirlo perché in fondo le statistiche ci dicono che si muore di meno e si sopravvive più a lungo, ma non per questo bisogna sentirsi meno responsabili verso coloro che hanno un destino diverso ".

Quell'ancora ha chiarito tutto e non è vero, parlo per il sottoscritto, che ci sentiamo meno responsabili verso coloro che hanno un destino diverso, tant'è che potevo scegliere di oscurare il destino di Federica ed invece non è stato così.

Mi dispiace per il mio messaggio scritto di getto , ma veder riammalarsi delle sorelle di malattia è devastante. Come lo è la sensazione di essere la prossima della fila, perché il pensiero quando vedi un'amica riammalarsi è che potrebbe succedere a te in qualsiasi momento.
Se ho scelto questo spazio è stato anche per questo, perché qui non ho trovato nessuna censura della malattia anche nei suoi aspetti più dolorosi. Censura altrove più che presente, a volte anche fra le malate stesse.
Che si faccia fatica in molti contesti a parlare onestamente della nostra malattia è un dato di fatto e che ci siano organizzazioni che lucrano sulla stessa organizzando eventi i cui proventi vanno solo in minima parte alla ricerca per la sua cura è altrettanto vero.
Federica potevo essere io. Potrei essere io.
E per quanto ci provi il solo pensiero mi toglie il respiro e mi fa salire una rabbia che non riesco a controllare.
Valentina

Valentina

mi fa molto piacere vederla incazzata !
Lei sa bene anche per ragioni professionali quanto questo sentimento adattivo (=reazione) sia utile per la sopravvivenza di tutte le specie.

Sui baracconi rosa ho già replicato.
Non posso però lasciar passare (senza polemica ovviamente) alcune sue affermazioni che considero antiscientifiche (per scienza intendo le conoscenze allo stato dell'arte....poi sappiamo che non stiamo parlando né della Bibbia, Vangelo o Corano)
Andiamo in ordine e cercherò di usare lo stesso linguaggio della mia parrucchiera per essere più comprensibile.

Che dire poi della mortalità nelle donne giovani rimasta praticamente invariata da quando sono al mondo?
A fare le terapie eravamo in tre sotto i 35 anni, due sono già metastatiche a meno di un anno dalla diagnosi. E non erano triplo negativo e nemmeno un terzo stadio. Una di loro mi ha chiamato la settimana scorsa a dirmelo, incredula e disperata.


No non sono d'accordo che sia invariata. Perché passa il messaggio che non ci sia stata neanche una evoluzione delle terapie. E allora Le dico che quando ho iniziato ad operare io le donne di tumore al seno morivano come le mosche e tra i circa 25.000 tumori che ho operato io di giovani donne ne ho conosciuto a migliaia. Da giovanissimo e inesperto chirurgo mi toccò mastectomizzare anche una quattordicenne (=praticamente una bambina) che 25 anni dopo avendola persa di vista ha voluto trovandomi su Internet andare a conoscere accompagnata dalla sua bambina il suo squartatore seriale.

A fare le terapie eravamo in tre...ecc
La sua conclusione è fuorviante e qui le statistiche servono...eccome !!!
E' chiaro che si sta riferendo ad un campione ad alto rischio. Se l'avessero messa in tre su una barca in mare aperto a forza 9 non si può arrivare alla conclusione che " andare in barca equivale ad altissimo rischio : due su tre stavano rischiando di annegare ". O se INNOCENTE l'avessero sbattuta in una cella con altre due persone non può arrivare alla conclusione che "due su tre erano colpevoli". Mi scuso per le ridicole metafore , ma ci tengo a che sia chiaro che oltre al vostro gruppo di tre, ribadisco ad altro rischio, a far shopping a Roma circolavano contemporaneamente centinaia di altre donne con tumore al seno cui non era stata prescritta alcuna terapia, oltre alla radioterapia.

"Le avevano detto di non preoccuparsi, che ormai di cancro al seno si guarisce. "

E cosa avrebbero dovuto dire loro ???
Che il cancro sia incurabile e la morte sia un destino inevitabile ?

" Mica ti dicono che un tumore al seno recidiva anche a distanza di 15/20 anni dalla diagnosi originale e che parlare di sopravvivenza a cinque anni per raccontare la nostra malattia è mentire sapendo di mentire. "

Non c'è nulla su cui mentire, Valentina, perché un tumore che recidiva dopo 5 anni non è una recidiva , ma un NUOVO TUMORE, perché noi asportiamo il tumore......ma non le cause (multifattoriali) che hanno causato il tumore.

Per questa ragione pur con la mia incipiente demenza senile continuo a raccomandare la
PREVENZIONE PRIMARIA !

Valentina
non avevo visto l'ultimo suo post (scrivevamo insieme) . non si preoccupi
SCRIVA SEMPRE QUEL CHE SI SENTE DI SCRIVERE !


Anna,
sa che Le dico (anche con Lei scrivevamo insieme) ??


D'accordo su tutta la linea !