Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Per risponedere ai post 671 e 672 di Laura e Francesca. La condizione di Her 2 con 2+ se FISH negativa viene considerata negativa in ogni caso. L'ormonoresponsività poi dipende principalmente dalla presenza o meno dei recettori ormonali.

dottore Calì mi piace la sua idea di suddividere la lista della spesa, ma cosa succede se a un certo punto del mese mancano i fondi perchè magari accade di dover affrontare una spesa improvvisa? sarà che oggi non mi va proprio di uscire, forse potrei chiedere alla vicina se mi presta lo zucchero... Antonella

Ciao RFS, non mi faccio viva da un po’, ma la radio è piuttosto stressante, considerato che per raggiungere il mio centro di cura mi tocca fare 120 Km (andata e ritorno). Per il momento nessun effetto collaterale, solo un po’ di stanchezza! Lori, ci stai regalando una boccata di ossigeno! Però hai stimolato i miei neuroni perché ho cominciato a chiedermi come funziona la chemio: so che agisce sulla mitosi cellulare e so che può uccidere le cellule tumorali o rallentarne la crescita. Dott. Catania, mi risponde, per favore, a qualche domandina???!!!... • Considerato che un certo tipo di chemio X in un corpo X può funzionare allo 0% oppure al 100%, e fin qui potrei anche arrivarci, come mai può funzionare per anche tutte le percentuali intermedie, permettendo che si sviluppino delle metastasi più numerose o meno? • Capisco che la chemio possa’ uccidere’ le cellule tumorali, ma come fa a rallentarne la crescita, permettendo che le metastasi si sviluppino a distanza di un anno o di 10 anni? • Come mai se la disseminazione è avvenuta prima delle cure (come molto probabilmente nel mio caso) è più difficile che la chemio funzioni? Vorrei capire anche perché ho incontrato un medico (non oncologo) mio ex compagno di Liceo, che mi ha detto: ‘Nel tuo caso devi continuare i controlli semestrali anche dopo i 5 anni, sempre che le metastasi non si presentino prima’. Bella botta di vita! Dottore, noi ragazzacce siamo qui perché abbiamo voglia di confrontarci tra di noi, ma vogliamo anche sapere tante tante cose; e chi possiamo tormentare se non Lei? Mery

Mery, >>so che agisce sulla mitosi cellulare e so che può uccidere le cellule tumorali o rallentarne la crescita. >> Non ci siamo ! Sul piano psicologico questo è un approccio del tutto sbagliato. Questa non è una guerra che si combatte solo tra farmaco e cellula. E' un meccanismo più complesso. La chirugia, la radioterapia e la chemioterapia sono terapie sinergiche...ma c'è anche altro. Di questo probabilmente parleremo tra noi se ci incontreremo in autunno a Milano. Dimentica in questo suo ragionamento che ci sia anche un soggetto, in questo caso Lei, con il suo "corredo immunologico" che è arbitro delle risposte alle terapie e che deve partecipare attivamente e non assistere passivamente all'esito dello "scontro" farmaco-cellule tumorali. In questa fase è persino utile aggiungere come adiuvante alle terapie il benefico effetto placebo che deriva dalla "fede nel farmaco".(Vale ovviamente anche per Francesca ed Elisa che stanno facendo la chemioterapia) http://www.senosalvo.com/placebo_I.htm Ma questo è un discorso lungo che merita molti passaggi. >>>>‘Nel tuo caso devi continuare i controlli semestrali anche dopo i 5 anni, sempre che le metastasi non si presentino prima’>> A volte gli amici, pur in buona fede, sarebbe meglio che restassero in...silenzio !! (^__^)

Però hai stimolato i miei neuroni perché ho cominciato a chiedermi come funziona la chemio:

Riprendo il testo precedente che mi è scappato per dire a Mery che avrei voluto risponderLe ieri sera, poi ho aspettato che lo facesse il Dott. Catania che sa trovare come sempre le parole giuste. Già prima di partecipare a questo blog avevo delle remore perché temevo di togliere in qualche modo speranza raccontando delle mie metastasi uscite dopo 17 anni. IL dott. Catania ancora una volta ha avuto ragione di consigliarmi di partecipare perché proprio "stimolando", escono i dubbi e le risposte si rendono necessarie. Io posso solo aggiungere che c'è una cosa che ho imparato nel mio percorso: ogni persona è un caso a sé e che se ci credi non ci saranno effetti collaterali che tengano. Hai fatto bene ad informarti meglio, sappiamo tutte che la paura fa brutti scherzi, se posso permettermi un consiglio vedi di riposare il più possibile perché a me la radio (forse diversa da quella che fai te) questo mi ha fatto: io che soffro d'insonnia avevo una sonnolenza costante e allora .......mi piaceva tanto ma tanto dormire! Ti abbraccio e vai tranquilla LORI

Solo un appunto: ho capito bene che vive a Venezia e tifa Napoli?!?! :) Già è verissimo per lo stesso motivo che alcuni abitanti di Napoli che io conosco tifano Juve: Il tifo per la tua squadra del cuore non ha confini ma passione per ii calcio, simpatia per qualche giocatore in particolare, sana euforia se vince e tristezza se perde. Però hai capito che un motivo ci doveva essere, in effetti è mio marito che mi ha contagiato (sempre settentrionale)ma che ama la bellissima città di Napoli, Sorrento e le isole e mi portava a passare le nostre ferie giù. Bei tempi.....aggiungerò nella lista spese un viaggetto. ciao LORI

buongiorno. il mio problema sta' qui. nella poca fede io che sono pessimista di natura. come avere fede nel farmaco se grandi effetti non ne vedo? se la riduzione sperata non c' e' stat. chissa' perche'? forse uno puo' anche cercare di vedere il positivo ma finche' non c' e' una risposta certa come si fa a vivere in una speranza che puo' essere un' illusione? ora che poi si avvicina il controllo e ho paura . soprattutto mi tormenta il dubbio che anche sotto chemio si possano formare metastasi. e' possibile? Lori io invece sono molto contenta che tu sia entrata nel nostro forume spero di incontrare nche te a Milano, in autunno. francesca

Mery , quello che stiamo facendo su questo sito è il PRIMO ESPERIMENTO al mondo di auto-mutuo soccorso virtuale multidisciplinare. Ma non nasce dal nulla. Non è un tentativo azzardato di spingersi oltre il buio. Ripropone il mio modello di “Dottore si spogli”, verificato in oltre trenta anni di incontri in associazione ATTIVECOMEPRIMA ( con l’introduzione dell’ASF meglio chiamarle CATTIVE COME PRIMA !) con le donne provenienti da tutte le regioni italiane con tutte le patologie della mammella e per la maggior parte a prognosi severe : ad alcune di queste avevano dato pochi mesi di vita. Qui virtualmente stiamo proponendo i temi, che sono quasi sempre gli stessi, degli “incontri dell’ultimo venerdì del mese” che ho condotto su migliaia di pazienti. In questi incontri il medico viene mandato praticamente allo sbaraglio perché, COME QUI, contemporaneamente sono presenti pazienti DIVERSI che presentano diversi stadi della malattia In realtà dovremmo parlare di malattie del tutto diverse anche se tutte localizzate al seno. Non possiamo quindi dare solo informazione senza prefiltraggio. Perché ad esempio non si può focalizzare tutta l’attenzione sul significato favorevole dei recettori ormonali di Lori, perché questo ammazzarebbe di paura Francesca che legge. Non si può neanche dire che Francesca che ha il vantaggio tra i fattori prognostici di una condizione di HER2 negativo, perché ammazzerebbe di paura chi ha uno score 3+. Quindi va benissimo l’informazione completa (guai a censurare) , ma per gradi e solo quando ci si rende conto che l’interlocutore o i potenziali interlocutori siano in grado di “sopportare” quel grado di informazione. A Laura 1 di Milano ad esempio non ho risposto in modo completo, ed ho preso tempo, sulla condizione del suo Her, ma perché pensavo ad Elisa che era in trepida attesa del suo istologico. Il vantaggio rivoluzionario di questi incontri virtuali rispetto a quelli reali è che ciascuno può CONDIVIDERE in tempi reali le paure, e soprattutto le paure delle paure, in diretta e nello stesso momento in cui nascono, mentre se si è seguiti da uno psiconcologo si è costretti a rimandare tutto al giorno dell’appuntamento con lui. Scrive Mery >>Però hai stimolato i miei neuroni perché ho cominciato a chiedermi come funziona la chemio>> Questo è compito, quello della conoscenza, del proprio oncologo che ha la possibilità (e l’obbligo) di conoscere il paziente. Qui dobbiamo tener conto dello stadio del cambiamento e della accettazione di tutti. Alcune sono avanti, anche perché hanno scoperto la malattia e trattato la stessa da tempo, altre anche tra quelle che leggono e non intervengono , sono molto indietro. Ma c’è una caratteristica che accomuna tutte. Questa malattia si affronta SEMPRE da sole, perché anche nei casi in cui si è circondati da una famiglia attenta e premurosa, l’isolamento è inevitabile perché questa ultima la si vuole proteggere ad ogni costo tanto più quanto i nostri cari sono solidali e soffrono per quanto ci tocca affrontare. FIGURIAMOCI QUELLE CHE SONO VERAMENTE SOLE ! La richiesta di informazioni di Mery nella mia esperienza è solo un pretesto per esprimersi ecco perché ho denominato il mio metodo “Dottore si spogli”, perché è un invito all’oncologo di spogliarsi del suo camice, della sua tecnologia e soprattutto del suo incomprensibile medichese. La richiesta di informazioni per incrementare il grado di conoscenze è l’occasione per il medico per far da punto di riferimento durante i vari momenti dell’iter diagnostico e terapeutico solitamente vissuti come privi di nesso tra di loro, motivo generatore di ansie. A che serve l’informazione nuda e cruda ad esempio a Francesca che continua ad avere risposte da me che “da quanto scrive la terapia sta funzionando !” se poi ogni giorno ripropone la stessa domanda “ho paura che non stia funzionando”? Evidentemente non funziona da sola l’informazione rassicurante se non si fa leva…su altro. E su tutto il resto, e non è marginale ovviamente il supporto della sua famiglia, che Francesca sta facendo leva. Ed intanto sono trascorsi alcuni mesi dalla scoperta terribile della malattia. Senza contare gli elementi furvianti e "confondenti" che sono intervenuti nel frattempo come il caso di Angelina Jolie. Ma il fatto stesso che Francesca possa urlare al mondo virtuale intero ( ma non tanto virtuale perché sa che qualcuno legge, reagisce empaticamente e condivide) alle due del mattino dopo avere allattato il suo bambino…..è già terapeutico. Terapeutico e basta…e non dico per la cura della malattia ( io invece ci credo e non lo scrivo se no mi arrestano), ma senz’altro sul piano psicologico. Dialogo virtualmente, non l'ho mai incontrata, con Lori da tempo, non l’ho mai illusa che dalle metastasi si possa guarire per non ingenerare false illusioni, ed ho spiegato che si può convivere, cronicizzandole, con esse a vita con una qualità di vita normale, come fa il diabetico che non guarisce ma muore dopo quaranta anni, magari sulle strisce pedonali perché in quel momento distratto. L’ho invitata su questo forum perché ritenevo che fosse sprecata ad autocommiserarsi da sola. Ora nonostante l’età anagrafica sia la più avanzata (ooooops.. m’è scappato ! ) è l’esempio più eclatante di ragazzafuoridiseno con più liste della spesa, mentre molte altre donne di mia conoscenza all’età di trenta anni le hanno riposte nel cassetto. Questa è la terapia più importante, più della chemioterapia! Mery, vede quanto sia importante non focalizzare tutto su un campo di battaglia farmaco-cellula tumorale… perché non è l’unica risorsa a nostra disposizione, perché c’è tanto altro! Se non ci fosse tanto altro come farebbe Francesca a resistere un altro mese e mezzo prima dell’intervento ??

Mery, prima che Lei si faccia una idea sbagliata e mi consideri un "medico alternativo" la rassicuro subito : la mia attività quotidiana è TAGLIO E CUCITO! Le sembro alternativo ? Nella sezione "ragazze fuori di seno" vorrei, il tempo è tiranno, raccontare tutte le storie straordinarie delle ragazze fuori di seno che hanno accompagnato i loro chirurghi ai funerali pur con prognosi infauste a partire dal caso di Ada Burrone. Sono centinaia gli esempi che hanno rivoluzionato la mia vita professionale. Sin dai primi approcci in associazione attive come prima. Parliamo di oltre 35 anni fa. Io che avevo studiato come un pazzo per essere pronto a rispondere alle domande su chirurgia, chemioterapia e radioterapia, aggiungendo alla specializzazione chirurgica di base, anche la oncologia medica, sono stato subito spiazzato dalle ragazze fuori di seno che...volevano sapere ..il resto...ed io non riuscivo all'inizio a capire cosa c'entrasse il resto con il mio serissimo ruolo di medico. In modo particolare 2sulla possibilità di difendersi dal cancro" a prescindere dalle terapie convenzionali. Le riassumo il pensiero di Kandy, 38 anni, mastectomizzata da 7 anni, metastasi epatiche da 5 anni (!!) >> Caro dottore, ricevo già tutte le informazioni dal team dei miei dottori (anche americani). Da Lei vorrei sapere ...il resto, che nessuno ti dice>> Kandy , con metastasi stabili (!!) da 5 anni, portava con sè un altro terribile dramma familiare : il figlio emofilico. Quindi tumore al seno (e allora si moriva frequentemente), metastasi al fegato,l'impegno, e la paura di non poter continuare a farlo, di assistere continuamente il figlio, il senso di colpa di avergli trasmesso il gene responsabile della malattia. Incontravo periodicamente Kandy prima di ogni decisione terapeutica o dopo il controllo di follow-up. Da anglosassone intendeva avere tutte le informazioni, comprese le probabilità di vita a breve anche per poter programmare la sua vita familiare. Si presentava truccata ed elegantissima come se dovesse andare a teatro, accompagnata dalla sua preziosissima cartelletta degli esami. Mi informava dei colloqui avuti con gli altri oncologi e quindi conosceva tutte le curve di sopravvivenza del suo caso ( e le curve indicavano che avrebbe dovuto già essere morta da tempo), ma a me chiedeva di parlare del "resto...che nessuno ti dice". Ho pensato subito quando l'ho conosciuta che fosse orma pazza a causa anche della malattia del figlio. Non potevo però non constatare che le sue metastasi, anche in assenza di terapie, si mantenessero incredibilmente stabili, al punto che ogni nostra conversazione , di colloquio in colloquio,spostava il baricentro, sempre di più dalla malattia (non ne parlavamo più)...a tutto il resto. Ho visto l'ultima volta Kandy senza la sua inseparabile cartelletta presagio di un definitivo commiato >>Dottore, la ragione di mio figlio non so se abbia contribuito a tenere a bada le metastasi,ma mi ha dato motivazione ed una carica straordinaria. Ora questa ragione non esiste più e non sopporto l'idea che lui possa morire prima di me. Trovavo naturale che un figlio potesse assistere alla morte della mamma ma non riesco ad adattarmi all'idea che possa accadere il contrario e proprio a me. Ora questa ragione è crollata e non esiste più ed io mi sento svuotata da ogni energia. So razionalmente che dovrei averne una più grande ancora perchè ho appena appreso che mio figlio a causa delle trasfusioni è diventato SIEROPOSITIVO. Altrettanto razionalmente vorrei stargli ancora più vicino di prima..ma sento che questa volta...è troppo>> Kandy, che all'ultimo recente controllo presentava ancora dormienti le sue metastasi, muore il mese dopo, come se le sue metastasi tenute a freno per tanti anni si fossero improvvisamente scatenate.

Mi scuso per alcuni refusi ortografici e grammaticali (non imparerò mai a rileggermi le repliche !!!)

Dott. Catania ... ammazzerebbe di paura chi ha uno score + 3... in effetti è così... però una cosa non capisco... la mia oncologa che lei conosce mi ha detto più volte che non è una cosa negativa ... allora a cosa devo credere? elisa

Bella questa reazione IMMEDIATA, perchè consente di tranquillizzare 30 secondi dopo Elisa, che avrebbe dovuto rimandare la domanda alla sua oncologa al prossimo appuntamento ! Elisa: bicchiere mezzo vuoto o mezzo pieno ! *Iniziamo dal mezzo vuoto : VERISSIMO ! *Concludiamo con il mezzo pieno : uno score 3+ ci consente di utilizzare un farmaco , il trastuzumab (non faccio il nome commerciale, ma suppongo valga per Lei), farmaco di ultima generazione...MOLTO EFFICACE ! Quindi è ...moooooolto fortunata con il suo 3+ !!! (^___^)

Grazie dott. Catania, ho stampato quello che scrive nl n.658 per farlo leggere a mio marito che non è per niente coraggioso in fatto di malattie. Questa volta mi ha commosso Lei per la passione che mette in quello che dice e fa, spero un giorno di venirla a trovare anche se ormai è come se La conoscessi da sempre. Grazie ancora LORI

>>dottore Calì mi piace la sua idea di suddividere la lista della spesa, ma cosa succede se a un certo punto del mese mancano i fondi perchè magari accade di dover affrontare una spesa improvvisa? sarà che oggi non mi va proprio di uscire, forse potrei chiedere alla vicina se mi presta lo zucchero... Antonella Antonella, le rispondo dopo un pò. La sua domanda è per me molto importante, anche perchè, essendo un essere umano come lei, anche a me capita di "finire i fondi" a metà mese! Le dico quello che sto imparando a fare io. Mi sto sforzando di fare quello che per uno psicologo, peggio per uno psicoterapeuta, è tra le cose più difficili da fare: chiedere aiuto. Se posso, se le circostanze lo richiedono, mi rivolgo alle persone che possono "fare la spesa per me", o ancora meglio "accompagnarmi a fare spese". Sono poche, giusto quelle 5-6 persone che selezioniamo nell'arco della nostra vita come "intime", ma so che a loro posso affidarmi, anche perchè loro possono affidarsi a me se ne sentono il bisogno. Il problema non è "chiedere al vicino lo zucchero in prestito": è scoprire che, così facendo, possiamo avere lo zucchero senza affrontare il dolore, la fatica, la sofferenza di "andare a comprarlo" da noi...