Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Angela benvenuta anche da parte mia! Il taxotere per me come Anna è stato tosto avevo anche io dolori forti a mani e piedi e ....ho perso le unghie un effetto abbastanza raro ... ovviamente sono rictesciute .... cmq ho patito molto di più rispetto alla rossa che ho tollerato bene... ma per la mia compagna di camera è stato l'opposto... lei che vomita va spesso con le rosse il taxotere non l'ha patito per niente... Come vedi è molto soggettivo... Un grande abbraccio e avanti tutta!!!
Anna io ho avuto i capelli esattamente dello stesso colore di prima... inizialmente mossi... ahimè ora sono ritornati spaghetti
Elisa

in tema di capigliatura io ho fatto chemio adiuvante dopo quadrantectomia CMF ogni 21 gg x 6 cicli e ho avuto solo un diradamento dei capelli che sono tornati a rinfoltirsi terminate le cure, sul resto del corpo sono diventata temporaneamente del tutto glabra. Visto che il cancro è ritornato altre due volte dopo oltre 10 anni dal trattamento, mi è rimasto il dubbio se il mantenimento della capigliatura sia stata un segno che la chemio ha fatto il suo dovere verso le cellule già malate ma abbia indotto cellule sane a mutare.
Antonia

io con le rosse ho perso i capelli, la rossa mi ha lasciato però, ciglia e sopracciglia, reazioni neanche troppo toste, qualche bruciorino di stomaco, ma niente di che...l'ho tollerate bene tutte e 4, invece col taxotere, dolori, e diarrea a gogò...vabbè è roba passata. Io vorrei far ricrescere i capelli così come sono adesso, mossi, fini e color sale e pepe,andrà a finire che abbandono la tinta, anche se vegetale e innocua, fatta per noi ex "tumorate di Dio", ci devo pensare.

Notte a tutte
ANNA

Vi lascio discutere di capelli persi, ricresciuti, crespi o lisci e di eventuali altri effetti collaterali delle
terapie.

Io mi prenderò la libertà di fare il punto su finalità e risultati che emergono dal nostro blog alla vigilia del suo SESTO COMPLEANNO (nato in autunno 2010).

Fare il punto non per strombazzare conclusioni scientifiche (il nostro campione è troppo esiguo), ma per mettere in rilievo alcune EVIDENZE .

Ad esempio che

1) I fattori prognostici (+ statistiche) sono una mera informazione e non una condanna. L'evidenza mostra che salvo Donatella salita sul bus negli ultimi mesi della sua vita e con metastasi cerebrali massive, quasi tutti i passeggeri sono vivi e attivi.

Ci torneremo sul valore delle statistiche a partire dall'esempio illuminante lasciatoci da Stephen Gould che studiò e interpretò da solo la SUA CURVA DI SOPRAVVIVENZA per un ventennio e del suo mesotelioma peritoneale a prognosi letale (ma lui a dispetto della media statistica che lo voleva morto entro 8 mesi- così gli dissero gli oncologi-morì di altra malattia 20 anni dopo)

http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm

2) Anche lo stigma sulla chemioterapia è pregiudizievolmente enfatizzato dai media e dai passaparola.

Riporto tra i tanti l'ultimo post di Anna "io con le rosse ho perso i capelli, la rossa mi ha lasciato però, ciglia e sopracciglia, reazioni neanche troppo toste, qualche bruciorino di stomaco, ma niente di che...l'ho tollerate bene tutte e 4......."


Che la chemioterapia non sia proprio una passeggiata lo sappiamo tutti. Sulla sua relativa tossicità neanche a discuterne.
Ma perché alcuni la sopportano benissimo ed altri no ?
In tempi non sospetti vi avevo allegato

http://www.senosalvo.com/placebo_I.htm

Anche il nocebo è un fenomeno molto importante nella pratica clinica oncologica. Gli oncologi , ed i medici in generale, ne dovrebbero tener conto soprattutto quando "mettono le mani avanti " nell'enfatizzare gli effetti collaterali dei farmaci antineoplastici che chiaramente non si possono nascondere anche per ragioni di ordine medico legale. Ma occorre tener presente che uno stato mentale orientato ossessivamente in modo negativo verso la malattia o il farmaco impiegato , può spiegare la diversità degli effetti che si registrano da paziente a paziente.
Uno studio comparso sul Word Journal of Surgery (J:W:L: Fielding,3:390,1983) racconta di un gruppo di pazienti affetto da carcinoma dello stomaco a cui era stata somministrata solo una soluzione fisiologica (acqua !!!!!) invece del farmaco specifico. I malati , convinti di essere sottoposti a chemioterapia, presentarono in un terzo dei casi una vistosa caduta dei capelli , uno degli effetti collaterali meno bene tollerati dai pazienti oncologici in trattamento con i farmaci antitumorali e che in misura variabile incide da un minimo dell'1% ad un massimo del 50-60% dei casi trattati. .E se questa variabilità di incidenza di effetti collaterali dipendesse oltre che dal paziente anche "dalla entità" di nocebo somministrata dal medico prescrittore ?
Volenti o nolenti , il placebo , ma anche il nocebo, ci costringe a riesaminare le nostre conoscenze rimettendo al centro dell'indagine scientifica, l'uomo nella sua interezza e globalità.
Mente e corpo interagiscono in modo complesso , a livelli diversi, per realizzare quelle specialissime condizioni di attivazione che permettono l'accesso ad un meccanismo di autoguarigione.


3) Altro tema quello sollevato da Cristina (post 6.866) "Chiedo questo chiarimento giusto per avere l'informazione CORRETTA, non per spaventare MICHELA alla quale vorrei dire che quel riscontro non c'è più, è stato portato via dall'intervento chirurgico, e dalle terapie che LEI sta facendo. Io devo accontentarmi della VARIANZA di cui ci parla lei Dr. Catania (oltre alla chirurgia e radioterapia, naturalmente)... perché qui sono l'unica che, con un triplo negativo, non ha fatto chemioterapia adiuvante. Ha tenuto conto di questo, Dr. Catania, nell'assegnarmi il posto?
....

Sì Cristina l'essenza della natura è la varianza e la media o mediana statistica è una astrazione.
Coerentemente a quanto ho sempre scritto , cioè che i fattori prognostici sono solo una mera informazione( per noi oncologi) e non una condanna, Lei doveva già essere passata a miglior vita senza chemioterapia se quei fattori predittivi avessero avuto un significato assoluto di condanna.
Ma Lei stessa mi è testimone che su questo blog ho riportato, trito e ritrito ....... che

* La guarigione si ottiene con le terapie (non certo quelle degli imbonitori a base di clisteri di caffè !)
* Ma occorre anche ALTRO .

Di quell'ALTRO (quasi 7000 commenti) ci occupiamo in questo forum.


P.S.
Avendo Lei beneficiato di chirurgia e radioterapia...........e se quell'ALTRO .....nel suo caso a integrazione delle prime due avesse avuto un ruolo persino determinante ???? Non Le dico cosa ne penso io....ma ne ho tenuto conto nell'assegnazione del suo posto.

[imgs]testamento fuoridiseno[/imgs]




cliccare sull'immagine per ingrandire (sto facendo delle prove di inserimento immagini....e poi inserirò in giornata il testo)

Alla Triennale di Milano non tanto velatamente nel contesto di alcune discussioni a me è stato contestato un colossale OSSIMORO nella moderazione del nostro forum ( sono specialista in ossimori : anche FESTINA LENTE è un ossimoro)

* incoraggiare un IRREALISTICO OTTIMISMO

e nello stesso tempo

* fare continui richiami alla morte

Appena possibile chiarirò, FESTINA LENTE, l'ossimoro che ha tanto scandalizzato alcuni scienziati benpensanti.

OFF TOPIC (riprenderò e chiuderò in giornata il tema aperto nel post precedente)

Intanto guardate questa storia di ordinaria follia (non ho ragione di dubitarne) che ci tengo a salvare nelle pagine del nostro forum

https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/533402-linfonodo-calcifo-linfonodo-adiposo.html

Lo stalker è un ex ? Lo stalker è un pusher ? Uno sconosciuto che ci perseguita?
NO....è il medico cui abbiamo affidato la cura della nostra salute e quindi della propria persona.

Se non fossi stato chiaro io qualcuno se la sente di incoraggiarla a....divorziare ?

Sono malfidata di natura.. Sono caduta con tutte le scarpe in una ragnatela, ordita da una mitomane che scriveva su FB, che ci ha fatto credere per 6 mesi,( nel periodo appena dopo operata), quello che non è MAI stato, perfino la morte di un figlio e il corteggiamento licenzioso di un oncologo, di cui fece 2 o 3 volte il nome e non esisteva, controllando su FNOMCEO.. Vero, non vero? Vado molto con i piedi di piombo qui sul web. Ne ho viste di cotte e di crude...rispondo comunque alla storia che ho letto qui sopra:
quel medico va diffidato, senza tutte queste chiacchiere
La ragazza fa la telecronaca a lei invece di muoversi e denunciarlo. Se non ha un uomo che possa accompagnarla, si facesse accompagnare da un legale che taciti questo medico. Insomma! La signora si dia da fare affinchè questo medico sia messo in condizione di non nuocere più nè a lei e nè ad altri. Si capisce di avere a che fare con uno stalker e ci si crogiola nel nulla? Si piagnucola? Si dice con l'altro medico:"Prenderemo provvedimenti"andremo in alto..bla bla bla...
Bah! Mi sembra tutto così strano. Ad ogni modo, c'è sempre il beneficio dell'inventario. Troppe chiacchiere e pochi fatti, ognuno poi ha i suo carattere, con me questo tizio avrebbe avito vita breve (da stalker)...
Buon week end, alla faccia dello stalker. stasera pizza. Un saluto
Anna

questo medico è davvero pazzo... ma cosa gli passa per la testa? senza parole =(
Verdiana

Rosella,

ecco una passeggera che potremmo collocare tra gli ultimi posti...accanto a Lei
nella sezione dei tumori ormonoresponsivi.

https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/534334-carcinoma-al-seno.html

Ci pensa Lei a farla salire sul bus ???? Grazie

Riprendo il tema lasciato in sospeso

"Alla Triennale di Milano non tanto velatamente nel contesto di alcune discussioni a me è stato contestato un colossale OSSIMORO nella moderazione del nostro forum ( sono specialista in ossimori : anche FESTINA LENTE è un ossimoro)

* incoraggiare un IRREALISTICO OTTIMISMO
e nello stesso tempo
* fare continui richiami alla morte ( favorendo la depressione ? o la demoralizzazione ?) "

Lasciamo da parte l'irrealistico ottimismo che venderei su questa piazza perché ho già chiarito da almeno 15 giorni che aver voluto approfondire il tema dei fattori prognostici sfavorevoli (es. triplo negativo) ci ha portati all'evidenza di un REALISTICO OTTIMISMO [= tutte vivi i tripli negativi !!]

Sul problema della morte ci tengo a dire che ho affrontato questo tema solo sul mio sito

http://www.senosalvo.com/riappropriarsi_della_morte.htm

anche informa ironica

http://www.senosalvo.com/possibile_sfuggire_alla_morte.htm

Qui ho affrontato non il tema della morte, ma della mortalità.

Ho raccontato di avere una certa dimestichezza nella mia vita con la morte avendola incontrata diverse volte nel corso delle manifestazioni di sport estremo praticato per oltre 40 anni.

Ora (2013) da quando mi sono tatuato sull'avambraccio "il mio testamento biologico"
sono costretto tutti i giorni nel vestirmi o lavarmi o indossando magliette con le maniche corte a riflettere sulla mia mortalità con l'effetto collaterale non sgradevole di accorgermi che
*oggi è una bellissima giornata perché splende il sole
*oggi è una bellissima giornata anche se piove, perché splende il sole sopra le nuvole


* ecc ecc.
Ho sperimentato (CASE REPORT) su di me quanto mi aveva insegnato Ada Burrone [i] "per superare la paura occorre guardarla in faccia "[/i] . Io la guardo sul mio avambraccio e mi dico che Ada aveva ed ha ragione.

Certo che pensare eccessivamente alla morte può contribuire alla depressione e alla demoralizzazione, ma un onesto confronto con la realtà della propria finitezza può avere effetti molto positivi.
Oggi non si parla volentieri della morte, se non in modo fuggevole e solo in determinati ambienti. Comunque in aree private ed asettiche. Pubblicamente non è affatto semplice parlarne, perché manca un linguaggio specifico, cioè un vocabolario dedicato. In questo modo, la società attuale si è ritrovata priva di quei riferimenti culturali che una lunga tradizione di spiritualità aveva elaborato per esorcizzare la morte o, perlomeno, renderla tollerabile. Si è persa l'antica cultura della morte e del morire: quel modo naturale di guardare alla morte come ad un evento naturale da non demonizzare.

Perché è necessario parlarne in un forum di donne che hanno o hanno avuto un tumore al seno ?
Qui le tematiche raggiungono un vertice speciale.
Inizialmente l'idea della morte è ossessiva, toglie la voglia di fare (=sospensione della e dalla vita) e fa vivere il terrore peril tempo che passa. In particolare si acutizza in prossimità dei controlli.
La dimensione temporale assume un valore importante , che pone la donna in uno stato di incertezza continua costellato e caratterizzato dalle attese, difficili da gestire in quanto ci si trova in una condizione di passività e di incertezza.

Parlarne pubblicamente (ed in gruppo) in un clima appropriato emerge come bisogno autentico e prepotente, ma allo stesso tempo consente di parlare persino della morte perché subentra un atteggiamento di fiducia e accettazione reciproca.

Sto scrivendo come se tutto fosse semplice . Invece non lo è affatto tenendo conto dei nuovi passeggeri verso i quali non è sempre possibile rispettare tempi, ritmi e orientamenti emotivi e culturali.

Verso i quali si rischiano forzature non certo utili .

Dottor Catania
fatto...
Speriamo!
Mi sono anche riproposta, alcuni giorni fa, all'altra Persona che non apriva i messaggi... ora li ha letti!

Maaaa, ci dica...
la mail che aspettava in relazione agli screen shots dei messaggi dello stalker di cui sopra, Le è arrivata?

Parlando di ossimori, credo che la scelta più saggia, per la Ragazza del consulto, sia quella di attuare un ELOQUENTE SILENZIO nei confronti del suo persecutore!

Ma mi viene anche da dire che il senologo in questione è affetto da LUCIDA FOLLIA!

Mah... chissà... forse neppure molto LUCIDA!


Rosella

Sì, Dottor Catania

parlare della MORTE ne evita la demonizzazione.
E si riesce a parlarne con maggiore "leggerezza" soprattutto nel momento in cui si è ben compresa l'essenza contenuta in ciò che Lei ha scritto appena sopra:

>>sono costretto tutti i giorni nel vestirmi o lavarmi o indossando magliette con le maniche corte a riflettere sulla mia mortalità con l'effetto collaterale non sgradevole di accorgermi che
*oggi è una bellissima giornata perché splende il sole
*oggi è una bellissima giornata anche se piove, perché splende il sole sopra le nuvole<<

Noi, quantomeno io, non ho tatuaggi (se non quelli poco -o molto- significativi della centratura ... ) che mi ricordino il valore della Vita, ma ho fatto ugualmente "mia" la stessa filosofia che Lei esprime nelle parole che ha riportato.

In realtà, a dirla tutta, ho avuto io stessa, nel tempo, un gran da fare per mettere insieme i miei pezzetti di puzzle, per smussare i miei angoli e per concedermi, infine, la libertà di esprimere il mio pensiero in merito alla Signora con la Falce...
...che poi, mi chiedo, appartenendo essa stessa al genere femminile, potrebbe anche eventualmente incappare nella PAURA di se stessa, qualora dopo una mammografia di controllo le venisse diagnosticato un granchio su misura per il suo seno!
Chissà se la Signora, in tal caso, chiederebbe un consulto su Medicitalia... e chissà chi di noi sarebbe in grado di dirottarla qui nel nostro spazio, in seguito ad un eventuale Suo suggerimento, Dottore!


Secondo me ne uscirebbe un tantino confusa, quantomeno in relazione alla propria identità!

Seriamente,
ora, mi sembra tutto molto più "semplice" e per ORA intendo da quando bazzico su questo spazio...

Oggi è una bellissima giornata...
anche se piove...
perché sopra le nuvole c'è il sole...

Aggiungo, di mio, che il sole prima o poi fa capolino ovunque e che, quindi, non può piovere PER SEMPRE...
A onor del vero devo ancora aggiungere che in realtà il sole NOI ce lo abbiamo dentro... male che vada possiamo sempre ricorrere a quello!

E con ciò ho detto tutto: se si comprende questo concetto si è compreso cosa significa VIVERE!

Ada docet...

Adelante, Dottor Catania, siempre!
A tutta Vita...

... e siamo ancora qua, eeeehhhh già!

Rosella

L' Ossimoro [ ma poi è un vero ossimoro ? ]
Il SOLE SPLENDE SOPRA LE NUVOLE


ora è persino abusato nelle narrazioni di esperienze con il cancro e mi aveva colpito come una scudisciata inedita (= lezione di vita) in forma di lettera a me indirizzata ed era stato profferito nel 1987 da una paziente.....che usciva dall'Istituto dei Tumori in una grigia e nuvolosa giornata di autunno. Questa narrazione poi 2 anni dopo l'avevo inserita nel mio libro "Carcinoma mammario dalla parte della paziente" e si riferiva ad una giovane paziente che aveva perso il seno che allora non si ricostruiva e presentava una prognosi infausta secondo le previsioni statistiche. L'ho incontrata l'ultima volta ai funerali di Ada Burrone nel 2014.

[imgs]il sole splende sopra le nuvole[/imgs]