Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Grazie per la calorosa accoglienza....ho bisogno di voi....di un confronto e di conforto....ora non voglio continuare a stressarvi con tutte le mie domande, spero solo che domani l'oncologa sia più dolce....è che risponda alle mie domande e che questo port che mi devono mettere non sia così traumatico....
Grazie di cuore Dott. Catania per avermi dato la possibilità di questo prezioso aiuto....

Anche io ho messo il port 3 anni fa... Non preoccuparti niente di traumatico... Solo una piccola scocciatura ... oltretutto so che ora ci sono dei metodi di ricucire la piccola ferita per cui la cicatrice può essere davvero invisibile
Elisa

Benvenuta Michela,
otto mesi fa sono arrivata anch'io su questo gruppo con la tua stessa angoscia e le tue stesse domande. E prima di me le altre ragazze. Posso solo dirti che ti capisco e che un po' alla volta andrà meglio. Riuscirai ad affrontare tutto.
Per quanto riguarda le terapie non sempre si hanno effetti collaterali così devastanti. Io per esempio sono stata fortunata e poi funzionano pensare a questo ti aiuterà ad affrontarle meglio. Il mio tumore era quasi 4 cm sono arrivata all'intervento dopo cinque mesi di chemioterapia che agli esami strumentali non si vedeva più niente. Adesso sono in attesa di istologico, a proposito domani ormai dovremmo esserci, la speranza è che non ci fosse più nessun residuo tumorale o davvero minimo. Questo per dirti che le terapie soprattutto su tumori un po' vivaci, funzionano alla grande.
Un passo alla volta affronterai tutto e noi saremo qui per fare questo pezzo di strada insieme a te.
Ti abbraccio
Valentina

Ciao, Michela cara...

e benvenuta sul nostro BUS...

Noi siamo viaggiatrici da parecchi anni di questo mezzo di trasporto e tutte noi, sebbene le nostre storie siano diverse e sebbene nessuna storia possa mai paragonarsi ad un'altra, siamo accomunate da un fil rouge che ci riporta alla maledetta sensazione della PAURA!

Ed è proprio la PAURA che dobbiamo imparare a tenere a bada in quanto è ancora più subdola del cancro...
Lei viaggia silente, si appropria dei pensieri e ci tormenta giorno e notte, facendoci perdere tutto il bello che invece potremmo vivere, minuto dopo minuto...
Si resta lì, con la testa china sul video di un computer, alla ricerca di notizie rassicuranti, ci si fa del male cercando e cercando in quanto mai soddisfatte...quasi come volessimo necessariamente trovare un segreto che nessuno vuole svelarci...

E intanto il TEMPO PASSA...
ma passa malamente, trascorre nella tensione, non ci permette di essere vissuto appieno.
Ed è così che perdiamo, buttiamo, il NOSTRO TEMPO REALE, l'unico TEMPO che tutta l'Umanità ha la certezza di possedere: il TEMPO PRESENTE!

Spendere il nostro tempo in malo modo non ci aiuta, bensì mette in atto una serie di artificiosi atteggiamenti che concorrono a farci scivolare sempre più nella spirale della Paura...è come un cane che si morde la coda, hai presente?

Dobbiamo imparare a spostare la mente altrove, in attesa di quanto accadrà, che peraltro non è dato a sapere per NESSUNO.
Spostare la nostra attenzione laddove sia maggiormente produttiva, imparare a distrarci facendo un elenco di cose belle che magari abbiamo accantonato in passato per mancanza di quel tempo che scorre sempre troppo velocemente o in quanto prese da mille incombenze che sovrastano la nostra reale volontà...

Noi, qui, la chiamiamo "la lista della spesa"...

Convogliare le nostre energie in qualcosa di positivo, come una semplice passeggiata con i nostri Bimbi, come un caffè in compagnia di una cara Amica (che non ci parli di null'altro che dell'ottimo caffè che si sta sorseggiando o del desiderio di acquistare quel delizioso paio di scarpe appena ammirato nella vetrina accanto al bar...), come un tramonto mozzafato, come il soffio del vento sulla pelle...

Ecco... è impagabile poter dire, dopo, CE L'HO... CE L'HO e niente potrà mai togliermelo...

Questa è una forma mentis vincente, è quella cura che nessuna chemioterapia può sostituire e che a sua volta non sostituisce le cure ufficiali, ma che è assolutamente adiuvante!

Non so se qualche Ragazza ti ha già parlato di Ada Burrone.

Io, tre anni fa quando feci capolino sul Blog dopo un consulto su Medicitalia ( proprio come hai fatto tu...), non conoscevo nulla di questa Donna che ho imparato solo in seguito ad ammirare e che ho anche conosciuto nell'incontro che il Dottor Catania ha organizzato per tutte noi, a Milano, nella sede di Attivecomeprima.

Mi ha fatto tanto bene leggere la sua storia, il suo coraggio, la sua forza, la sua determinazione che l'hanno condotta a vivere fino a più di 80 anni, sebbene la sua prognosi (negli anni '70!!!!) fosse stata catalogata quale INFAUSTA!

Queste le parole di Ada:

«Il tempo non è nelle nostre mani, il modo di vivere sì»

«A chi mi chiede se sono guarita dal cancro, rispondo che non lo so.
Ma sicuramente sono guarita da un'altra malattia che il cancro porta con sé: la paura.
E la paura di morire e di soffrire spesso diventa la paura di vivere»

Ti allego un link tratto dal sito del Dottor Catania e un video di Ada Burrone...vedrai che anche tu riuscirai a trarre quanto ti serve, fra le righe che leggerai e fra le parole che ascolterai...ne sono certa!

Occupare la nostra mente con pensieri diversi da quelli che sono nutriti dalla paura è importante e ora ripeto a te ciò che è stato detto a me, da una Ragazzafuori di seno, qui sul Blog:

noi non siamo SOLO il nostro istologico!

Michela, è questa la "cura" parallela che dobbiamo fare...ed è non meno importante!

Ti abbraccio fortissimamente e ti auguro un cammino di consapevolezza: noi siamo con te, la tua mano nella nostra, e per te strilliamo all'unisono il grido di battaglia che ha coniato Francesca:

ASTACCATOFANCULO!

Un sorriso, per te...

Rosella

http://www.senosalvo.com/la%20vita%20dopo%20la%20malattia/ada%20burrone.htm

https://www.youtube.com/watch?v=88SeSw0Gz0s

Ringrazio tutte voi per il sostegno....invidio la vostra forza....io non ce l'ho.....sto tornando a Roma dal mare per mettere questo port....qualcuna di voi l'ha messo? E la cuffia gelata? Sapete dirmi qualcosa? Dott. Salvo....le analisi dei neutrofili destano sospetti?

Ciao Michela,
che tenerezza il tuo post!Io avevo un figlio di 6 anni quando mi sono ammalata, ho avuto la diagnosi il suo primo giorno di scuola. Ora ne ha 9. Comprendo benissimo la tua angoscia, soprattutto perchè con un figlio piccolo ci si pone tante domande durante il percorso di malattia e la perdita dei capelli è una conseguenza importante, che ci mette a nudo, inevitabilmente.
Io scelsi di dire la verità a mio figlio, sul fatto di avere una malattia per la quale servivano farmaci molto forti che facevano cadere i capelli e quando lui mi chiedeva Guarirai?Io gli rispondevo che avrei fatto il possibile e l'impossibile, ma che a volte sarei dovuta andare in ospedale e magari sarei stata a letto se non stavo bene, ma che per il resto del tempo avrei continuato a fare le cose di sempre, giocare con lui, viaggiare, seguirlo nei compiti ecc.
E così è stato. Iniziai contemporaneamente un percorso di psicoterapia individuale e in seguito di gruppo, una manna dal cielo che mi ha aiutato ad affrontare meglio questa mazzata.
Ad una bimba di 3 anni è più difficile spiegare le cose, il mio consiglio è non mentirle mai, perchè anche se piccoli i bambini percepiscono molto l'ambiguità, il detto non detto, ascoltano le conversazioni e le cose per loro strane sono solo fonte di ansia.
Io non so dirti cosa accadrà in futuro, e con certezza non potranno dirtelo nemmeno i tuoi medici. Ci sono statistiche (la maggior parte di noi qui dentro fa eccezione), troverai istologici identitici al tuo, ci sono altre storie con cui confrontarti, ma non saranno la tua, nè tu sarai un "banale" istologico. Banale nel senso che la malattia ruoterà intorno a tante altre cose della tua vita perchè anche se il tempo sembra essersi fermato, continuerai ad andare avanti, come hai sempre fatto e nel frattempo vedrai crescere tua figlia.
AI tempi trovai dei librini molto carini in rete per spiegare la malattia ai figli piccoli: Mamma, voglio che tu stia bene, scritto da una psicologa dell'Humanitas di Rozzano, lo puoi scaricare e La principessa dai bei capelli, non ricordo l'autrice, per altro toscana come me, ma basta che digiti sul motore di ricerca.
Ti auguro di trovare la forza per affrontare la chemio e il resto e per stare serena con tua figlia, nonostante tutto.
NOi siamo qui.

ps. verissimo che le terapie funzionano bene sui tumori più vivaci, inoltre la ricerca sta andando avanti e per i tipi Her 2 ci sono diverse cure a disposizione.


Non so se funzioni o meno il casco ghiacciato in testa, se pensi che ti faccia stare più serena puoi provarlo.

Michela e Giovanna ( perché anche Lei in questi giorni se ricordo bene inizia la difficile navigazione della chemioterapia),
non ci sarebbe bisogno delle mie risposte "tecniche", perché quelle che sta ricevendo dalle sue compagne di avventura oltre che esaustive sono allo stesso tempo scientifiche ( se no sarei già intervenuto).
Ad esempio provi a riflettere al significato delle parole di Valentina >>Il mio tumore era quasi 4 cm sono arrivata all'intervento dopo cinque mesi di chemioterapia che agli esami strumentali non si vedeva più niente.>> Valentina non è l'eccezione , ma la regola di quasi tutte le chemio neoadiuvanti (>80 %) e le batoste che subiscono i tumori primitivi, grazie proprio ai fattori che tanto generano in voi ansie perchè la rete, oltre ad alcuni medici tremebondi, demonizza come pericoli letali, le subiscono anche le micrometastasi che dovessero essersi staccate dal tumore primitivo. Paradossalmente in tal senso (=risposta alle terapie) Valentina dovrebbe compiacersi di quel Ki 67 da record.

Risponderò comunque FESTINA LENTE dopo altri commenti perché non intendo sottrarmi alle domande scomode, si fa per dire, ma non si aspetti da me rassicurazioni e risposte che conosce solo il Padre Eterno....ma a San Gennaro ci arriviamo !

Ai bambini va detta la verità SEMPRE , nel senso che se si è assenti per la chemio , va spiegato che la mamma va in ospedale a curarsi e poi tornerà. Una bambina a 3 anni raramente è in grado di distinguere il significato di terapia per malattie gravi o malattie lievi. A 3 anni si può dire tranquillamente "vado a fare la chemioterapia" e non mi aspetterei che la bambina si mettesse a digitare su Google per richiamarne il significato. Ci sarà tempo per entrare nei dettagli. Per i bambini conta soprattutto essere rassicurati che "in famiglia non stia succedendo alcunchè di irreparabile". Perché loro non ascoltano le vostre parole ma leggono nel linguaggio del corpo di tutta la famiglia che "EBBENE SI' QUALCOSA DI IRREPARABILE STA SUCCEDENDO IN QUESTA FAMIGLIA " Se non lo dite voi rassicurandoli lo scopriranno da soli con conseguenze catastrofiche anche se piccolissimi, sbirciando, ascoltando a distanza i vostri discorsi al telefono ecc ecc. Guai pensare "è troppo piccolo/a per capire". Dimostrereste solo mancanza di fiducia in loro. La figlia di una mia paziente ha aspettato dieci anni per rinfacciarlo alla mamma che si illudeva di essere stata una brava attrice. Senza mai dire nulla. Aveva 5 anni quando era stata "tradita" dalla madre e a quindici anni chiese l'affidamento al padre separato per questa unica ragione, a detta sua, mentre probabilmente ce ne saranno state altre di ragioni ovviamente.
Ero entrato nei dettagli di queste norme elementari di comunicazione con Chiara nelle repliche del suo "famoso" consulto ( pubblicato da Corriere e Repubblica : sono già trascorsi 5 anni ???)

https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/255545-lettera-per-il-dott-catania.html

Antonia
possiamo per favore riportare l'elenco di tutti i passeggeri con la geolocalizzazione regionale così facciamo il punto della situazione. Grazie mille.

Dott. Catania la ringrazio infinitamente per aver scritto, non sa quanto ci speravo....lo so che le statistiche non dovrei chiederle, ma con un tumore come il mio, oggi mi hanno detto quelli che mi hanno messo il port, che senza terapia avrei il 50% di recidiva....e con la terapia? E poi mi perdoni....perché non mi ha mai risposto sulla nausea che le ho descritto....sono ancora più preoccupata. Domani inizio la chemioterapia.... scusate se sono assillante.....

Michela come mi ritrovo nelle tue parole. Scoprire di avere un cancro ci porta fare i conti con l'incertezza. Ho passato notti intere a leggere studi statistiche forum per concludere che solo il tempo potrà dirmi se questo mio cancro è davvero così cattivo come sembra sulla carta, oppure così come è arrivato potrebbe come spero essersene già andato e nom riaffacciarsi mai più.
Perché come dice il Dott. Salvo le risposte che cerchiamo forse giusto il Padre Eterno potrebbe darcele.
Le statistiche poi se le guardiamo bene fregano sempre qualcuno. Così come il contrario. Io alla mia età quante possibilità avevo di avere un tumore maligno al seno? Eppure eccomi qui.
Posso solo dirti che andrà meglio, otto mesi fa ero lì dove sei tu adesso. Continuavo a chiedermi perché a me, guardavo i miei bambini e non facevo che piangere. La paura di non esserci per loro, di non vederli crescere rimane, ma non fa più così male.

Per i capelli ho conosciuto persone che hanno usato la cuffia, è abbastanza fastidiosa durante la terapia ma con alcuni dosaggi permette in effetti di non perdere i capelli.
Appena avuta la diagnosi ho speso 1000 euro per una parrucca (bellissima in effetti) pensavo non sarei mai riuscita a vedermi e a farmi vedere senza capelli soprattutto dai miei figli. In realtà è stato tutto molto naturale e siamo riusciti a viverlo come un qualcosa di buffo, ma soprattutto temporaneo.
La parrucca l'ho usata pochissimo così come foulard e cappelli.
Dipende molto da come e con chi sceglierai di condividere la tua malattia, non c'è un modo giusto o sbagliato.
Il tuo bimbo è piccolo, spiegagli le cose in modo semplice ma sincero.
I miei bambini hanno 8 e 13 anni. Per il piccolo è stato tutto molto naturale, per lui la mamma si è ammalata fa delle cure che la faranno guarire. Punto. Non ci sono altre possibilità. Per il grande è tutto più difficile e l'adolescenza alle porte sicuramente non aiuta. Immagino poi cosa possa leggere cercando su internet le parole cancro o chemioterapia. Con me non ne vuole parlare, ma con il papà so che ne parlano e va bene così.

Per me questo spazio è stato un richiamo ala vita fortissimo, mi ha permesso di vedere di nuovo quel futuro che la diagnosi all'improvviso ti strappa dalle mani.
C'è vita nella malattia e nonostante la malattia, abbiamo il cancro è vero, ma non siamo il nostro cancro.

Ultima cosa come Nadine anch'io faccio terapia personale perché ho ssviluppato i sintomi di un disturbo post traumatico da stress dopo la diagnosi, frequento un gruppo di auto aiuto e ho i miei cari ansiolitici sul comodino che mi aiutaano non poco

Valentina

Michela

sulla inaffidabilità delle statistiche ci torneremo come promesso prestissimo.

>> mi hanno detto : che senza terapia avrei il 50% di recidiva....e con la terapia? >>

Pazzesco : questa è la differenza tra una comunicazione terroristica ed una empatica e carica di speranza.

"loro" incomprensibilmente e Lei comprensibilmente , vi siete concentrati sulla notizia cattiva (metastasi, recidiva, sopravvivenza).......io mi sarei concentrato su quella buona (ritorno alla normalità )
Avendo imparato da Anna
http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm

Valentina

>>Appena avuta la diagnosi ho speso 1000 euro per una parrucca (bellissima in effetti) pensavo non sarei mai riuscita a vedermi e a farmi vedere senza capelli soprattutto dai miei figli. In realtà è stato tutto molto naturale e siamo riusciti a viverlo come un qualcosa di buffo, ma soprattutto temporaneo.
La parrucca l'ho usata pochissimo così come foulard e cappelli.
Dipende molto da come e con chi sceglierai di condividere la tua malattia, non c'è un modo giusto o sbagliato >>
D'accordissimo ! Ma c'è anche chi ha risolto il problema genialmente. Stiamo parlando di Francesca che senza consultare nessuno unilateralmente ha deciso di rasare a zero anche marito e figlioletto...................con il pretesto che " dobbiamo andare TUTTI al mare ", anche se il periodo rigidissimo invernale non giustificava tali drastici e autoritari provvedimenti.

GENIALE no ???
Ma è meglio che ce lo racconti di nuovo lei, dopo avere riportato l'episodio anche nel suo libro.

Vogliamo provare ad esorcizzare (trattandosi tra l'altro di un incidente di percorso temporaneo ) il tabù sulla caduta dei capelli ?


http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/dimenticarsi_della_malattia.htm

http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/le_amiche_si_rasano.htm

http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/senza_capelli_a_testa_alta.htm

Io non so se vi ho mai raccontato come ho avuto la diagnosi. Sento il nodulo enorme spuntato letteralmente dal giorno alla notte, vado da un senologo che mi tranquillizza, prima mi parla di una ciste poi fa l'ecografia e mi dice che è sicuramente un fibroadenoma, per sicurezza vista la crescita così rapida vuole fare una microbiopsia per escludere un filloide prima di toglierlo per evitare di dover rioperare.
Dopo quattro giorni mi chiamano per ritirare l'esito e trovo il plotone di esecuzione, oltre al chirurgo c'è l'oncologo la psicologa e il radioterapista. Mi dicono che non ho tempo. Il chirurgo mi parla di un tumore vivace, l'oncologo mi dice che ci sono buone possibilità che io sia metastatica all'esordio (ma si può dire così a una ragazza di 30 anni a cui hai appena detto che ha un cancro???)
Io ingenuamente dico che non ho linfonodi palpabili lui mi dice che il mio tumore viaggia attraverso il sangue e lo fa in fretta prendendo di mira fegato polmoni e cervello.
Io ancora ingenuamente chiedo se le metastasi hanno le caratteristiche del tumore primario, lui mi dice che le cellule possono mutare, ma di solito in peggio. Poi guarda il mio istologico e mi dice "Nel suo caso non c'è questo pericolo".
PET urgente due giorni dopo.
Prelievo sentinella quello dopo ancora
Dopo cinque giorni dalla diagnosi ho iniziato la chemio in un altro ospedale, SONO SCAPPATA.

Ogni notte da otto mesi ripeto lo stesso sogno, la PET e quel primo oncologo che mi dice che ho metastasi ovunque.

A proposito di comunicazioni terroristiche prive di empatia e speranza

Valentina

Mi ha appena chiamato la chirurga. Mi aveva promesso che mi avrebbe chiamato anche se in vacanza e l'ha fatto.

Ti tocca offrirmi da bere lo sai? Ce l'abbiamo fatta. Risposta patologica completa. Zero cellule tumorali trovate.

Poi vi parlerò anche di lei. Che mi ha presa per mano fino a qui.

Adesso piango come una bambina.

Sollevata per la prima volta dopo tanti mesi.

Valentina

Antonia

Valentinaaaaaa !!!
Accipicchia se lo hai mandato ASF !!!
Sono davvero felice .
E ora...via per questa strada di cose buone che vanno x il verso giusto!
Un abbraccio a tutti
Laura