Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Beh,
che dire...
sei una GRANDE, Valentina!

Eddaje, con sta ceretta...che è ora!!!

Un bacione e l'augurio di un risveglio felice per domattina...come se niente fosse accaduto...

Rosella

@Ciao a tutte, sono tornata ieri dal mare e finito di sistemare i bagagli mi sono messa a leggere i vostri vivaci ed innumerevoli interventi, ma al desiderio di alcune di voi di mie notizie, non potevo non intervenire. Cara Elisa, care tutte RFS sto bene, vi leggo sempre. Ho trascorso mesi stressanti a causa del lavoro e finalmente mi sono concessa una vacanza.

@Dr. Catania, eccomi qui, riassumo brevemente il mio istologico (aprile 2014 età 49 anni) e credo che possa essere inserito nel suo elenco: "Carcinoma invasivo NST, G3, pT1c (1,15cm), Ki67 60%, angioinvasivo, basal-like, pN0, ER21%, PGR 0%, Cerb-B2 negativo, Assenza di amplificazione Her2/neu mediante tecnica fish ... la neoplasia ha mostrato specifica positività per Citocheratina 5/6 e, pertanto, tale carcinoma mostra aspetti immunofenotipici basal-like, pur NON essendo triplo negativo".

La prima domanda che feci alla mia chirurga mentre mi consegnava con espressione seria la busta con l'istologico fu proprio "... ma è un triplo negativo?" e lei mi rispose di no, indicandomi la scritta NON triplo negativo, ma sembrava volesse evitare approfondimenti e frettolosamente mi fissò l'appuntamento in oncologia dove, mi disse, mi avrebbero dato tutte le risposte del caso.
Io, che in quel tempo navigavo in rete ogni giorno in cerca di notizie, avevo capito che in qualche modo mi stava mentendo e che io avevo proprio quel tumore tanto temuto, che la rete classifica tra i peggiori, con a prognosi infausta e breve intervallo libero da malattia (3 anni e mezzo). Era proprio quella parolina "basal-like" che faceva di questo tumore un serial killer e non tanto il fatto di essere triplo o doppio negativo. Arrivata in oncologia la Dr.ssa responsabile del reparto mi disse subito "... per questi tumori della famiglia dei tripli negativi l'indicazione e quella di sottoporsi a chemioterapia". E qui ebbi la conferma ...

Non vorrei sfatare il mito dei tripli negativi, eventualmente mi corregga Dr. Catania, ma mi pare di aver capito che se non sono basal-like sono meno interessanti... Quindi, riassumendo, il mio ex carcinoma di tipo non speciale, solo doppio negativo, potrebbe rientrare nel suo elenco in quanto G3, Ki67 60% e basal-like, oltre che per angioinvasione presente.
Inoltre c' è il fatto che, a causa dei miei precedenti (IMA due anni prima del tumore) non ho potuto fare neppure la chemioterapia adiuvante, che sembrerebbe l'unica cura efficace per questo tipo di tumori ma sto facendo solo terapia ormonale (ER21%).
A questo punto, le chiedo Dr. Catania, posso considerarmi parte del gruppo delle triplette?

Comunque volevo concludere dicendo che io sto bene, conduco una vita normale, lavoro e famiglia, ed a parte il periodo dei controlli che porta sempre con sé ansia e preoccupazione, riesco pure a dimenticarmi dei miei acciacchi, come mi è successo al mare, al chioschettino sulla spiaggia ... ogni mattina bevendo il mio caffè!

Abbraccio tutti e do il benvenuto alle nuove RFS, e che RRFFSS!!!
Notte. CRistina

Valentina
sa che non ci avevo mai pensato ? Nel senso che è mia abitudine considerare ogni caso diverso dall'altro. Inoltre io sono specialista in oncologia medica oltre che in chirurgia e sono gli oncologi che valutano con più attenzione i parametri biologici per programmare la terapia medica

Senz'altro ho visto pochi casi che hanno raggiunto...il suo record , ma non ricordo di casi che l'abbiano superato. E oltre alla mia casistica personale reale devo aggiungere almeno un centinaio di casi di tripli negativi che hanno richiesto un consulto e cui ho replicato negli ultimi 15 anni.

Continuo a ripetere che dal cancro si guarisce , non dico facilmente, ma dalla paura del cancro con maggiore difficoltà, tant'è che in diversi casi la mia replica aveva solo un valore di rassicurazione in utenti che dopo 5 anni........erano ancora incredule di averla scampata bella

https://www.medicitalia.it/consulti/oncologia-medica/201481-triplo-negativo.html

Questo è un consulto del 2011....ma la stessa paziente mi aveva scritto già nel 2007, manifestando , comprensibilmente, le stesse angosce di Giovanna.

Ma che rompiballe che siete i tripli negativi.....io resto disponibile a rassicurarvi ogni 5 anni......ma poi ai miei funerali riusciremo a recitare credendoci tutti/e che .....NOI NON SIAMO IL NOSTRO ISTOLOGICO ?????

CRistina...
ma ben tornata sul Blog!!!
Che bello sentirti così carica!

Ti abbraccio fortissimamente... e AVANTI TUTTA!!!!

Rosella

CRistina che bello rivedere un suo commento. Scrivevamo insieme !

Sì ha pieno diritto a sedere nel bus ancora per poco tra i tripli negativi


>>Inoltre c' è il fatto che, a causa dei miei precedenti (IMA due anni prima del tumore) non ho potuto fare neppure la chemioterapia adiuvante, che sembrerebbe l'unica cura efficace per questo tipo di tumori ma sto facendo solo terapia ormonale (ER21%). >>

E' l'esempio calzante di quanto continuo a scrivere....."oltre alle terapie tradizionali...c'è ALTRO di efficace !! "[......riesco pure a dimenticarmi dei miei acciacchi, come mi è successo al mare, al chioschettino sulla spiaggia ... ogni mattina bevendo il mio caffè! ]

Quindi aggiorniamo

1) Giovanna Triplo negativo, diagnosi 2016 ,Ki 67 : 90 %, Campania

2) Donatella Triplo negativo diagnosi 2013, entrata nel nostro forum nel 2014 purtroppo con metastasi cerebrali. Donatella ci ha lasciato tante belle lezioni di vita.

3) Francesca Triplo negativo, diagnosi gennaio 2013

4) Nadine Triplo negativo, diagnosi settembre 2013, Ki 67 : 90,5 %

5) Valentina Triplo negativo, diagnosi gennaio 2016 (Ki 67 ...98 % !!!!! )

6) Antonella Triplo negativo , diagnosi........????

7) CRistina triplo negativo, diagnosi 2014, Ki 67 : 60 %

8)..............................................................................??????

9)..............................................................................?????

10) ..........................................................................

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20) Elisa, diagnosi 2013 con iperespressione Her 2 e Ki 67 : 45 %

Dimenticavo io sono un G2 sono un po' meno interessante adesso?
Valentina

Dott. Salvo il mio ki67 è 90, non 90,5 (sia mai che questa mezza possa aggravarmi la prognosi)...il 5 era riferito ai cm della massa, ma mi è venuto scritto tutto attaccato.


Eh insomma di triplette ce ne sono su questo bus, forse perchè prese dalla paura si cercano tante informazioni in rete, per il fatto di ritrovarsi con qualcosa di meno noto addosso...non so, è una teoria possibile.

>>Eddaje, con sta ceretta...che è ora!!!

Rosella, mi ha fatto ridere di gusto... Quando ho letto questa frase mi è tornata mente l'immagine che ho di lei al nostro incontro milanese, solo che questa volta era vestita da ultrà romanista... "Eddaje, con sta ceretta! Ahò!"

A Palermo, con 40° all'ombra ed umidità tropicale, è un ottimo momento per beccarsi una sindrome parainfluenzale. Fa vivere esperienze interessanti, tipo sapere che c'è caldo e sentire freddo.
Effetto collaterale di questo piccolissimo incidente di percorso: non riuscire a stare davanti ad uno schermo, pena lacrimazione copiosa alla Sandra Milo.
Effetto collaterale ulteriore: 3 pagine di post in arretrato in poco più di 48 ore!

Vorrei riprendere brevemente il ciclonico intervento di Anna "dal coltello tra i denti". Perchè suscita in me tante considerazioni.

La prima è che mi associo a Lori: nemmeno a me piace il termine "vomitatoio" associato a questo spazio. Non sono sicuro di averlo compreso bene, credo si riferisca al fatto che qui ognuno è libero di "vomitare" quello che ha "nello stomaco", e se così è, anche se non mi piace il termine, mi piace il concetto.

"Meglio fuori che dentro", dice l'impareggiabile Shrek, anche se riferito ad altri "prodotti" del nostro organismo. Ed io condivido.

Vorrei ricordarvi brevemente quel famoso sondaggio che abbiamo realizzato insieme in occasione proprio dell'incontro presso Attivecomeprima. Non è più raggiungibile online il post del blog dove erano discussi, causa la mia cancellazione come consulente che ha reso irraggiungibili tutti i contenuti che avevo prodotto. Ma ricordo abbastanza distintamente come alcune emozioni erano "amplificate" dal vissuto di malattia, così come lo era anche la percezione di empatia relativa a queste emozioni.

In altre parole, è come se l'esperienza del cancro avesse reso alcune emozioni più intense, frequenti, durature, e vi avesse reso più sensibili nel percepirle negli altri.

Proverei ad applicare questo ragionamento, con tutti i limiti che ha, alla rabbia espressa da Anna. Da una parte mi pare assolutamente legittima e comprensibile, e credo che abbia "diritto di dimora" sul nostro Bus, che vi ricordo che ha anche un bagagliaio bello capiente.

Dall'altra, anche l'effetto che può avere sulle RFS, effetto che può anche andare oltre i commenti pubblicati, credo che sia legittimo e comprensibile, e che abbia "diritto di dimora" sul nostro Bus.

Solo due parole sull'organizzazione di un incontro romano. Premesso che, dovessimo organizzare ad Aosta, farò di tutto per esserci, vorrei però ricordare a tutti/e l'impegno che la nostra Antonella ha profuso finora nell'organizzare un incontro siculo, impegno che si è tradotto in incontri, coinvolgimento di persone esterne al blog, contatti, riunioni, etc.

Comprendo anche che, forse, organizzare un incontro NAZIONALE delle RFS sia un'impresa davvero grossa, che forse trascende un pò i limiti delle forze di una sola persona, per quanto volenterosa e motivata. Per cui direi, se siete d'accordo, di provare a rendere l'organizzazione e la partecipazione al nostro prossimo meeting (che ormai chiediamo un pò tutti a gran voce!) più "corale" ed... ATTIVApiùdiprima!

Un abbraccio a tutti/e...

Ri-eccomi, dopo aver scambiato quattro chiacchiere con il popolo della notte ... una bella dormita mi ha rigenerata ed ora sento la necessità di salutare tutti come si deve.

Volevo rassicurarvi dicendovi che la mia assenza dal Blog è dovuta prevalentemente alla mancanza di tempo, perché dopo più di 9 ore al lavoro + 1 ora di viaggio + famiglia con figli fratelli nipoti e animali vari, non mi rimane che il tempo per dormire (dopo aver letto i vostri post, naturalmente). Ma ora che sono ancora in ferie dovrete sorbirmi un po'.

Se dovesse capitarmi qualche intoppo o preoccupazione riguardante la salute (ancora per 1 anno e mezzo devo rimanere nel gruppo delle triplette), credo che questo Blog sarebbe il primo posto che cercherei. Quindi, "tranqua" (termine usato spesso dai miei ragazzi), se non mi leggete significa che sto super-impegnata e se mai decidessi di scendere dal bus, ve lo direi. Se invece dovesse capitarmi un improvviso ed imprevisto "trasferimento" per chissà quale motivo (attraversamento fuori dalle strisce pedonali) ... ecco solo in questo caso, nonostante i vs richiami o i sondaggi del Dr. Catania, risulterei ASSENTE!!!

Saluto volentieri tutte voi RFS e tutti i Dottori ... anche io quando non leggo per un po' di tempo alcune di voi, ne sento la mancanza. Quindi sono contenta di rileggere Didi che da tanto tempo non compariva sul Blog e darle un forte abbraccio, Lori assente per ferie (magari eravamo nello stesso mare, io questa volta sono andata dalle tue parti!) che ha sempre parole di speranza per tutti, Anna da Roma che dice "ma anche se ci stiamo riprendendo la vita, "quella vita" non esiste più, quella fatta di risvegli sereni o incazzati perché non ci va di andare al lavoro o perché un figlio ci ha chiesto qualcosa, quei risvegli là non esistono più.." alla quale vorrei dire che, nonostante io possa comprendere le sue parole, il mio vissuto è diverso forse perché io, abituata già da tempo alla "provvisorietà", riesco ad avere risvegli sereni o incazzati al di là dei miei mali e credo di essermela ripresa tutta la mia vita, almeno finché sto bene e riesco a condurre un'esistenza "normale" ... poi, si vedrà! Saluto Rosella che rende vivace il Blog grazie alla positività e ironia che la caratterizza, Francesca che ormai è diventata una scrittrice famosa e rilascia autografi (coma faccio ad ordinare il tuo libro?), Antonia cara compagna di viaggio con la quale condivido i miei patemi lavorativi, Elisa che ogni volta mi spiazza con la sua schiettezza e semplicità, Nadine che con la sua sensibilità offre sempre nuovi spunti a questo Blog, Antonella che sento essere una donna forte e determinata, Laura che ha sempre parole cariche di saggezza ... e tutte le RFS che da un po' non scrivono ma che occupano un posto nel mio cuore e sono sicura che ci leggono! Abbraccio particolarmente chi sta attraversando le bufere della vita ...

Sono contenta della presenza assidua dei Dottori perché, è inutile negarlo, sono delle guide per noi e quando mancano si procede comunque, ma è un po' come essere fuori convergenza!!!

Ho seguito le vicende di Valentina e mi chiedo come si faccia in così poco tempo a fare tanta strada! E non credo sia dovuto alla sua professione, ... io ci lavoro con gli psicologi e tanti predicano bene ma quando tocca a loro razzolano male, ho visto mezze tragedie con tanto di pianti di fronte alla malattia (diverticolite!!!).

Abbraccio tutte le nuove entrate. Spero che qui possiate trovare ciò che vi serve in questo momento particolare della vostra vita: condivisione, ascolto, consigli, comprensione ...

Ogni tanto mi capita di contattare qualche ragazza che non se la sente di scrivere qui nel Blog, ma capisco che le esperienze qui riportate possono essere molto utili anche a loro.

Buona vita a tutti!!! CRistina

Eccomi rompiballe a rapporto.

Francesca BRCA1, triplo negativo, nodulo di 4 cm , ki67 70% dopo la chemio.
diagnosi gennaio 2013.

post # 6564 dott. Salvo, Lei è proprio matto e anche Rosella, e Lori anzi siamo tutti pazzi pazzi pazzi......

vorrei salutare il dott. Calì e dirgli che non appena avrò riordinato un pò le idee risponderò al suo quesito sul blog dedicato ai commenti del mio diario.
Intanto posso dire che è una bella sensazione di rivalsa, ma anche di generosità.

urge incontro e il primo autografo della giornata mondiale delle RFs sarà ovviamente per Rosella, se l'è meritato.

Un grande abbraccio.

Francesca

Cristina,
grazie delle tue parole, in realtà credo che la mia professione mi abbia davvero salvata in qualche modo, quantomeno da quel senso di ingiustizia profondo che ci pervade quando arriva la diagnosi e che Anna con le sue parole arrabbiate esprime così bene.
Io lavoro con bambini che hanno malattie gravi, anche se non oncologici. Sindromi metaboliche rare, malattie neurodegenerative, bambini in attesa di trapianto. Bambini che a volte vanno incontro alla morte. Il mio lavoro mi ha permesso di ringraziare che sia successo a me e non ai miei figli.
Mi ha anche permesso di chiedere da subito un aiuto ad un collega psiconcologo, riconoscendo che quello che mi sono trovata a vivere rischiava di annientarmi.

Poi proprio la consapevolezza di avere un cancro sicuramente aggressivo non lo so è come se io sentissi di non avere tempo e questo sentire è diventato un richiamo alla vita fortissimo.
Non ho ancora fatto mio quel FESTINA LENTE del blog, sono dentro una centrifuga vorrei poter fare tutto oggi per la PAURA di non poterlo più fare domani.
Vado avanti come un treno perché se mi fermo la paura rischierebbe di paralizzarmi.
Sono ancora terrorizzata, ma ho allontanato quella rabbia che mi aveva invaso alla diagnosi e che sentivo così lontana dal mio essere.

Come vedi di lavoro da fare ne ho davanti tantissimo, nel mezzo cerco di vivere al meglio.

In realtà il mio bicchiere continuo a vederlo mezzo vuoto, cado ogni due per tre mi perdo ma poi riparto sempre e mi dico che va bene così.

Un abbraccio!
Valentina

Mi correggo un cancro potenzialmente aggressivo, che io ci spero sia uno di quelli tanto fumo e niente arrosto

Rosella dopo otto mesi la ceretta son soddisfazioni

Valentina

Valentina
"[i]in realtà credo che la mia professione mi abbia davvero salvata in qualche modo, quantomeno da quel senso di ingiustizia profondo che ci pervade quando arriva la diagnosi e che Anna con le sue parole arrabbiate esprime così bene."
[/i]
Mi piace ...contraddirla , perché ho operato centinaia di psicologhe in 40 anni di attività oncologica e ritengo che...la sua professione sul piano psicologico costituisca paradossalmente un ulteriore limite da superare. Provi a rifletterci ......

A parere mio, parola di presuntuoso narciso...se Lei è così avanti rispetto alla media (non dico norma) e trova persino stretti i panni del FESTINA LENTE, e riesce a non lasciarsi annichilire dalla mia cinica (studiata a tavolino) ironia sul significato dei fattori prognostici sfavorevoli, lo deve in gran parte a

Io lavoro con bambini che hanno malattie gravi, anche se non oncologici.

Quando si lavora sulla morte degli altri ...si finisce per lavorare sulla PROPRIA morte.

[Ed in fondo uno degli aspetti per molti sorprendente, ma per me perseguito, della blog terapia riguarda proprio questo lavoro collettivo sulla morte, che non tutti sono in grado di affrontare in isolamento]

Diciamo che alla scoperta della malattia....VALENTINA era........... NON del tutto IMPREPARATA .......ma questo grazie al contagio empatico dei bambini malati...e non certo grazie al lungo training scolastico culminato con la laurea.

Dott. Salvo,
quando parlavo della mia professione intendevo proprio questo, non in quanto psicologa tout court ma in quanto persona immersa quotidianamente nella sofferenza più grande che ciascuno di noi possa immaginare, la malattia grave di un figlio.
Il mio lavoro mi ha permesso di vedere quanta vita continui ad esserci nella malattia, nonostante la malattia.
Ho accompagnato padri che volevano leggere una favola alla propria bimba nel momento atteso della morte, abbiamo scelto il libro insieme, ho visto fratellini intonare una canzoncina, mamme cantare una ninna nanna. La morte vista da vicino fa meno paura.

Sembra paradossale, ma questo mi è stato di aiuto.

Il FESTINA LENTE non mi sta stretto anzi me lo pongo cone obbiettivo, perché questo mio affannarmi non lo sento per niente sano, ma è il modo migliore che ho trovato al momento per tenere insieme i pezzi.

Viviamo in una cultura dove non si muore, morire è peccato, è da perdenti. Abbiamo escluso la morte dal nostro vivere, dal nostro sentire.
A me è mancato il non poter condividere con nessuno l'angoscia di morte che mi ha travolta nel momento della diagnosi. Capisco quanto sia difficile essere dall'altra parte e quante difese mettiamo in atto per proteggerci, ma mi sono sentita e continuo a sentirmi molto sola su questo.

Valentina