Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Her 2 Elisa...come la maggior parte delle amiche che ho incontrato in questo percorso. Tosto. Ci sono molte cure però anche in fase sperimentale.
Dobbiamo puntare sulla ricerca!!! Dal progresso nasce speranza e fiducia nel futuro, è sempre stato così.

Valentina, ho ragionato allo stesso modo per il tipo di intervento e devo dire che è stato fatto un ottimo lavoro a livello di conservazione, nonostante la grandezza della massa.

Hai ragione nadine... pensa che però stranamente qui sul forum da quando sono iscritta io cioè dalla diagnosi nel 2013 ha scritto solo un'altra ragazza her 2 positiva... Lucia. .. che però è tantissimo tempo che non scrive... Mi sono quindi sempre domandata se fosse quindi ancora più raro come tipo... vabbe in fondo poco importa...
Baci baci
Elisa

Ci torneremo nei dettagli su questi temi di genetica molto controversi sui quali ci sono sulla rete anche bufale in quantità industriale.

Perché il suo test , Nadine, si riferisce al test Brca, ma in realtà probabilmente esistono tante mutazioni su geni di cui non sappiamo nulla.

Chi volesse approfondire ( e purtroppo non avete idea quante gliene ho mandate a dire all'autore dell'articolo nei commenti privati che non potete leggere)

https://www.medicitalia.it/blog/ginecologia-e-ostetricia/4949-cancro-della-mammella-gene-palb2-mutazione-ad-altissimo-rischio.html

Elisa ora ricordo bene e anche se resta più interessante in senso oncologico di Rosella, Lori, Laura ecc ecc con la sua iperespressione dell'Her 2, la facciamo retrocedere tra i pazienti più interessanti nel nostro bus della vita a metà del bus. Teoricamente , trascorsi tre anni dalla diagnosi, tutti i tripli negativi dovremmo farli retrocedere in fatto di interesse (es Francesca e Nadine).
Quindi aggiorniamo

1) Giovanna Triplo negativo, diagnosi 2016 ,Ki 67 : 90 %, Campania

2) Donatella Triplo negativo diagnosi 2013, entrata nel nostro forum nel 2014 purtroppo con metastasi cerebrali. Donatella ci ha lasciato tante belle lezioni di vita.

3) Francesca Triplo negativo, diagnosi gennaio 2013

4) Nadine Triplo negativo, diagnosi settembre 2013, Ki 67 : 90,5 %

5) Valentina Triplo negativo,diagnosi gennaio 2016 (Ki 67 ...98 !!!!! )

6) ...................................................Triplo negativo , diagnosi........????

7)...............................................................................?????

8)..............................................................................??????

9)..............................................................................?????

10)...........................................................................?????

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20) Elisa, diagnosi 2013 con iperespressione Her 2 e Ki 67 : 45 %

Dott. Salvo ecco perché uno dei luminari da me interpellato mi ha detto "Vedi il lato positivo un tumore così se deve fare danni li farà a breve, se fra tre anni non ti è tornato puoi iniziare a pensare di averla scampata"
Un vero esperto di psiconcologia

Mi piace molto di più la metafora del bus, non vedo l'ora di diventare anch'io una paziente poco interessante intanto mi godo la vista dalla prima fila
Valentina

Valentina...

devi sapere che un paio di anni fa, sul nostro Bus, il Dottor Catania mi aveva messa davanti, addetta al microfono ...e che in fondo al Bus sedeva il nostro strimpellatore di chitarra, il Dottor Calì...

Ne abbiamo fatte di cantate, credimi!

Poi, nei tempi successivi, un andirivieni continuo di spostamenti ha fatto si che molte Ragazze occupassero posti differenti, retrocedendo e diventando sempre "meno interessanti"...

Una cosa non è mai variata: abbiamo sempre intonato i nostri canti all'unisono!

Valentina, hai proprio ragione: la visuale che ti è concessa è sicuramente la migliore, ma la cosa più importante è che TU HAI IMPARATO A GUARDARE CON OCCHI DIFFERENTI ed è soprattutto per ciò che sei moooolto interessante....

Ora vi farò "sorridere":

maaaaa....
appurata CON I FATTI la grande verità CHE LE PERCENTUALI NON CONTANO, CHE SONO SOLO DEI NUMERI, CHE SONO UTILI SOLO AI MEDICI ecc ecc..., riflettevo sul fatto che la stessa teoria vale anche all'inverso e che può quindi stravolgere le aspettative in relazione alle percentuli basse...

Ergo... non vorrei iniziare a pensare che da POCO INTERESSANTE si possa passare, senza neppure un minimo di preavviso, a MOLTO INTERESSANTE...
Nel caso dovrei immediatamente attivare l'altra Rosella!

Ovviamente so bene che le CERTEZZE non esistono...
Dottor Catania... non mi sgridi!!!

In tutto ciò... io non mi sposto di una virgola e come scrive Valentina: che me lo vengano a dire!
O meglio...lasciamo che dicano!

Adelante, siempre... a tutta Vita... e soprattutto: ASTACCATOFANCULO!!!

Buonanotte a Tutte, ai Dottori e agli Amori...
Lori, Laura, Antonia, Antonella, Elisa, Francesca, Nadine, Didi, Maria, Anna, Lucia, Valentina, Giovanna, Elena, Roberto, Rosa....a chi c'è e a chi non c'è....
Fate sogni bellissimi!

Rosella

Valentina
vedo che a suon di metafore ci intendiamo bene.

Però avendoci scritto un intero volume su "cosa dire e cosa non dire " alla scoperta di un cancro ad un paziente, volume scritto non secondo Salvo Catania ma a seguito di un filtraggio meticolosissimo di migliaia di pazienti alla dimissione dall'Ospedale, io quella frase

>>Dott. Salvo ecco perché uno dei luminari da me interpellato mi ha detto "Vedi il lato positivo un tumore così se deve fare danni li farà a breve, se fra tre anni non ti è tornato puoi iniziare a pensare di averla scampata">>

io che non sono un luminare, non l'avrei mai profferita perché poco empatica e generatrice di ulteriori ansie.
Per noi medici superficialmente il traguardo "tre anni " è lì dietro l'angolo. Per voi sarebbe la stessa cosa ? Provi a pensare a Giovanna (glielo vogliamo chiedere ???), ma anche a se stessa, se io vi dicessi " resistete per tre anni e poi è fatta ! " [Sic e risic !!!!]

RESISTERE PER TRE ANNI è una sospensione della vita di per sé già letale per sé stessi e per tutta la famiglia cui viene trasmesso il contagio !!

TRE ANNI, cioè una eternità, un prolungarsi in eterno di una sentenza di morte giorno per giorno, mese per mese, anno per anno. Sarebbe possibile, dico psicologicamente , una sospensione della vita di tal fatta ? E poi il parametro "3 anni" siamo sicuri che assuma lo stesso significato per il medico ed il paziente?

Come se Le dicessi, io che partecipavo all'Ironman, "Valentina si faccia una nuotata da Ostia a Cagliari e poi....ce l'ha fatta....che ci vuole ?? !"

Senza contare che viene profferita una frase del genere in un momento di grandissima fragilità. Ecco perché in altri commenti parlavo di come cementare la FORZA DELLA FRAGILITA' piuttosto che sgretolare ulteriormente la fragilità tramite la sospensione, anche se temporanea, della e dalla vita.

. Ada ha fondato ATTIVEcome prima ......da subito e non ..................
momentaneamente SOSPESE per un triennio dalla vita.

Altra cosa dirlo a posteriori . Un anno fa mi scrisse in piena notte ed in piena crisi Francesca che temeva di avere le metastasi ed io "empaticamente " le risposi con 2 righe che non ammettevano repliche :

" Francesca non rompa le palle perché le metastasi di un triplo negativo raramente sono così lente come sospetta Lei. Se mi può descrivere questo quadro clinico dopo tre anni dalla diagnosi...è perché quel povero triplo negativo è, oltre ogni ragionevole dubbio, innocente !"[i][/i]

Dottor Catania...

caspita...
non si finisce mai di "rabbrividire", leggendoLa....

...grazie, anche per quanto ho appena letto...

Rosella

P. S.
in merito alla Sua modifica:
diciamolo.... in molti casi Ada avrebbe potuto chiamare la sua Associazione: ATTIVE PIU' DI PRIMA!!!!!

Le dirò di più!

Nel secolo scorso l'associazione non ha navigato sempre in buone acque. Non ci hanno spazzato via definitivamente perché nel comitato scientifico c'erano personaggi come Umberto Veronesi. Poi non riuscendo ad annientarci----molti sono saliti sul carro dei vincitori.

Ma per almeno un decennio nei corridoi anche dei centri di eccellenza , mooooolto gelosi della rivoluzione culturale che stavamo portando avanti, ci chiamavano

CATTIVE COME PRIMA



Ecco perché ho accolto Anna che aveva il pugnale tra i denti ...............con un doppio sorriso."

Cattive!!!
Quella "C" cambia completamente il significato dell'aggettivo coniato da Ada!

Siiii... ci sta!
le Ragazze C-attive sanno cosa vogliono, a costo di armarsi per "difendersi"!

Eppoi...
vogliamo parlare del CARRO DEI VINCITORI?
Ora ci siamo modernizzati... ora si parla del BUS (...dei vincitori)!

Rosella

Dott. Salvo Rosella,
è proprio questo il senso del mio CHE ME LO DIMOSTRINO.
Non ho intenzione di vivere sospesa uno due tre cinque anni. Io mi considero guarita ( pur sapendo di non esserlo) e come tale ho intenzione di vivere.
Lo devo a me stessa e lo devo alla mia famiglia.
E se c'è un senso in tutta questa merda credo sia proprio questo, scegliere ogni giorno di vivere il più intensamente possibile. Nella consapevolezza di quello che potrebbe essere, ma che si spera non sia mai.
Poi mi perdo ogni due per tre, ma farte del gioco.
Valentina

Valentina...

Tu conosci bene il mio pensiero in merito...abbiamo scambiato molte parole in un altro spazio, e sono tanto felice di leggerti con questa tua "grinta" acquisita, passo dopo passo, che esprimi pur restando consapevole della realtà!

Così si fa!

Si, perché se è vero che il maledetto ci ha colpite, è anche vero che comandiamo NOI la nostra VITA, quella che ORA ci appartiene!

E non ce n'è per nessuno!

Un abbraccio...fortissimo!

Rosella

Ciao carissime mi il mio pc è rotto provo a scrivervi con il trabiccolo mobile il cui schermo scorre al tocco
Saluto Giovanna nuova passeggera del bus e nuova RFS
Valentina credo sia stata Laura a coniare la definizione diversamente SANA che ho fatto mia
Dr Catania le informazioni su ns istologici le abbiamo postate a febbraio 2014 le cartelle sul blog sono sul pc che devo portare a riparare
Didi bentornata
Vi abbraccio
Antonia

Grazie Antonia per il suo preziosissimo contributo.

Con calma in queste vacanze andrò a riguardarmi i post che mi ha indicato. Io intanto sono riuscito ad avere la conferma di altre rileggendomi l'articolo sul questionario del 2014

http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/la_forza_delle_parole_dalla_parte_dei_fuoridiseno.htm

e ho scovato tra le altre ...il triplo negativo di Antonella (Sicilia) che ormai può cominciare a lasciare i primi posti del nostro bus della vita e accomodarsi dietro tra gli strimpellatori stonati.
C'è anche CRistina che riporta soltanto i dati incompleti di un carcinoma aggressivo G3 e con un bel Ki67 del 60% (il record di Valentina non corre pericoli )
Quindi aggiorniamo

1) Giovanna Triplo negativo, diagnosi 2016 ,Ki 67 : 90 %, Campania

2) Donatella Triplo negativo diagnosi 2013, entrata nel nostro forum nel 2014 purtroppo con metastasi cerebrali. Donatella ci ha lasciato tante belle lezioni di vita.

3) Francesca Triplo negativo, diagnosi gennaio 2013

4) Nadine Triplo negativo, diagnosi settembre 2013, Ki 67 : 90,5 %

5) Valentina Triplo negativo, diagnosi gennaio 2016 (Ki 67 ...98 % !!!!! )

6) Antonella Triplo negativo , diagnosi........????

7)...............................................................................?????

8)..............................................................................??????

9)..............................................................................?????

10) CRistina .................................... G3 , Ki 67 :60%

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20) Elisa, diagnosi 2013 con iperespressione Her 2 e Ki 67 : 45 %

GIOVANNA.........ci dia notizie soprattutto giovedì quando inizierà la chemioterapia. Cuffietta e musica in sala d'attesa e quando qualche compagna di avventura Le si avvicinerà per elencarle gli effetti negativi della terapia replichi a muso duro [i]....:"Sono pronta ad ascoltarla solo se ha cose belle da dirmi...."[/i]

Quando si praticano terapie documentatissimi sono gli effetti del PLACEBO.....ma ancora di più del NOCEBO

Legga in questi giorni....ed in particolare su alcuni studi che facevamo nel secolo scorso (ora vietati dal codice etico che impone la corretta informazione)
http://www.senosalvo.com/placebo_I.htm

ed in particolare
>>Anche il nocebo è un fenomeno molto importante nella pratica clinica oncologica. Gli oncologi , ed i medici in generale, ne dovrebbero tener conto soprattutto quando "mettono le mani avanti " nell'enfatizzare gli effetti collaterali dei farmaci antineoplastici che chiaramente non si possono nascondere anche per ragioni di ordine medico legale. Ma occorre tener presente che uno stato mentale orientato ossessivamente in modo negativo verso la malattia o il farmaco impiegato , può spiegare la diversità degli effetti che si registrano da paziente a paziente.
Uno studio comparso sul Word Journal of Surgery (J:W:L: Fielding,3:390,1983) racconta di un gruppo di pazienti affetto da carcinoma dello stomaco a cui era stata somministrata solo una soluzione fisiologica (acqua !!!!!) invece del farmaco specifico. I malati , convinti di essere sottoposti a chemioterapia, presentarono in un terzo dei casi una vistosa caduta dei capelli , uno degli effetti collaterali meno bene tollerati dai pazienti oncologici in trattamento con i farmaci antitumorali e che in misura variabile incide da un minimo dell'1% ad un massimo del 50-60% dei casi trattati. .E se questa variabilità di incidenza di effetti collaterali dipendesse oltre che dal paziente anche "dalla entità" di nocebo somministrata dal medico prescrittore ?
Volenti o nolenti , il placebo , ma anche il nocebo, ci costringe a riesaminare le nostre conoscenze rimettendo al centro dell'indagine scientifica, l'uomo nella sua interezza e globalità.

A proposito dei valori da record del Ki 67 di Valentina, segue Giovanna, c'è da aggiungere che sia verissimo che si tratti di fattori prognostici sfavorevoli, ma allo stesso tempo hanno un valore significativo come fattori predittivi alla risposta terapeutica.

Traducendo dal medichese in italiano vuol dire che giovedì , grazie anche al suo Ki 67 elevato, Giovanna ha altrettante elevate probabilità di una ottima risposta alle terapie.....

... Vede, Valentina che almeno mezzo bicchiere...riusciamo ad averlo sempre pieno ???

Dott. Salvo ma per curiosità un 100 per cento l'ha mai visto? La mia oncologa, non certo alle prime armi quando ha visto il mio istologico mi ha detto che in tanti anni non l'aveva mai visto tanto alto, ma non ci ha mai dato molta importanza anzi mi ha sempre mostrato il lato positivo che come scrive lei è la risposta migliore alle terapie. Certo che quando ho letto quel numero la prima volta insomma fa un certo che :-
Credo mi abbia aiutato anche con gli effetti collaterali delle terapie che sono stati pochissimi.

Da oggi ogni giorno è buono per la risposta dell'istologico, la mia chirurga è in ferie per due settimane, ma mi ha promesso che si fa avvisare dal laboratorio e mi chiama non appena è pronto. Ovviamente ogni volta che suona il telefono finché non vedo chi è panico totale.

Mi è finalmente passata la fame chimica che mi ha accompagnato tutti questi mesi, il gonfiore sta andando via, il ciclo è tornato, urge una ceretta insomma c'è aria di normalità da queste parti

A volte mi sembra ancora impossibile sia davvero successo a me. A volte al mattino quando mi sveglio per un attimo è come se non fosse successo niente ed è meraviglioso.

Cmq io sugli autobus così come a scuola sono sempre stata in fondo a fare casino, la prima fila non fa per me

Buonanotte a tutti
Valentina