Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Si, Dottor Catania...
intuisco le mille difficoltà correlate all'organizzazione di un incontro "su scala nazionale"... ma so anche che ce la faremo...! 
Roma è un eccellente compromesso, anche se devo ammettere che una rentrée in Sicilia non mi sarebbe personalmente dispiaciuta...ma questa è un'altra storia! 
Grazie per le Sue sempre grandi attenzioni...
Rosella
Non so quanto e se Antonia potrà aiutarmi, ma ho bisogno per ragioni di ricerca (che ovviamente spiegherò a voi) di risalire a tutti i tripli negativi del forum. Fermo restando che condivido quel "io non sono il mio istologico"[i][/i]Mi bastano solo pochissimi dati. Ad esempio
1) Giovanna Triplo negativo diagnosi 2016 ( da quale regione ci scrive ????)
2) Donatella Triplo negativo diagnosi 2013, entrata nel nostro forum nel 2014 purtroppo con metastasi cerebrali. Donatella ci ha lasciato tante belle lezioni di vita.
3) Francesca Triplo negativo diagnosi 2013
4) Nadine Triplo negativo diagnosi ................???
5) Valentina Triplo negativo diagnosi...........????
6) Elisa Triplo negativo ??? diagnosi........????
7)...............................................................................?????
8)..............................................................................??????
9)..............................................................................?????
10)...........................................................................?????
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20)....................................................................................?????
Mi aiutate a ricostruire questo elenco ??????
Valentina triplo negativo diagnosi 11 gennaio 2016 ci metto anche il mio ki67 che a quanto pare è proprio da record 98 
poco interessante della valdostana (Rosella).Quindi aggiorniamo
1) Giovanna Triplo negativo diagnosi 2016 ( da quale regione ci scrive ????)
2) Donatella Triplo negativo diagnosi 2013, entrata nel nostro forum nel 2014 purtroppo con metastasi cerebrali. Donatella ci ha lasciato tante belle lezioni di vita.
3) Francesca Triplo negativo diagnosi 2013
4) Nadine Triplo negativo diagnosi ................???
5) Valentina Triplo negativo diagnosi gennaio 2016 (Ki 67 ...98 !!!!! )
6) Elisa Triplo negativo ??? diagnosi........????
7)...............................................................................?????
8)..............................................................................??????
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Mi aiutate a ricostruire questo elenco ??????
Dott. Scrivo dalla Campania, ki67 un bel 90%!!
Giovanna
DOtt. Salvo....Io triplo negativo diagnosi SETTEMBRE 2013 ( ma scoperto a maggio) KI67 90% 5cm
Che bello organizzare l'evento a Roma, sicuramente più raggiungibile anche in giornata un po' da tutte!...ma come Rosella, mi sarebbe piaciuto un sacco venire in Sicilia, immaginando di fare il possibile per riuscirci....comunque in ogni dove, farò il possibile!
Brava Valentina ! Ha scritto dalla parte della paziente una cosa bellissima ,cui io dò sempre grandissimo valore.
"
"ci metto anche il mio ki67 che a quanto pare è proprio da record 98] "
Non so se Lei ne sia consapevole dei passi da gigante che ha già fatto in così poco tempo nel percorso adattivo alla scoperta (tra l'altro molto recente) della sentenza di una malattia potenzialmente letale.
Lei è una psicologa ospedaliera, io solo un chirurgo oncologo (un Aiace Telamonio del taglia e cuci) ma che si è dovuto inventare la "psiconcologia fai da te" sul campo nel secolo scorso (non esisteva ancora come disciplina a sé) in una era in cui ci si doveva vergognare come se fosse una colpa se affetti da cancro. Con il danno-beffa associato (agghiacciante !) perchè in maggioranza i pazienti morivano o sopravvivevano al prezzo di terapie aggressive, dolorose e invalidanti.
Se Lei è già, così presto, e da psicologa può comprendere ancora meglio, al punto di poter fare della ironia su dei parametri prognostici che noi medici tremebondi evitiamo di trattare con i pazienti, allora vuol dire che sia già pronta a RIPROGETTARE la sua ESISTENZA (anche questo è un record !).
Anche questo l'ho imparato da una donna (ANNA rfs) che ogni anno, all'anniversario della sua mastectomia, era solita inviarmi un grafico della sopravvivenza, della sua sopravvivenza, nonostante una prognosi infausta (24/24 linfonodi metastatici...altro che.......quei pochi di Nadine ! ).
http://www.senosalvo.com/mai_perdere_la_speranza.htm
Aggiungo, sempre con riferimento ai casi "dentro" le statistiche una cosa: ho osservato tra le amiche conosciute sui gruppi facebook che una maggiore aggressività del tumore triplo negativo è probabilmente associata alla mutazione genetica Brca (di cui io per esempio non sono portatrice e non ho familiarità). Aggressività e maggior rischio di recidiva. E' così dott. Salvo?
Mi chiedevo se oltre a Francesca anche le altre fossero BRCA o avessero familiarità...Valentina?Elisa, Giovanna?Donatella non so....
Nadine Le risponderò dopo che anche le altre risponderanno alla sua domanda.
Quindi aggiorniamo
1) Giovanna Triplo negativo, diagnosi 2016 ,Ki 67 : 90 %, Campania
2) Donatella Triplo negativo diagnosi 2013, entrata nel nostro forum nel 2014 purtroppo con metastasi cerebrali. Donatella ci ha lasciato tante belle lezioni di vita.
3) Francesca Triplo negativo, diagnosi gennaio 2013
4) Nadine Triplo negativo, diagnosi settembre 2013, Ki 67 : 90,5 %
5) Valentina Triplo negativo,diagnosi gennaio 2016 (Ki 67 ...98 !!!!! )
6) Elisa Triplo negativo ??? diagnosi........????
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Mi aiutate a ricostruire questo elenco ??????
Io sono in attesa di fare il test e non vi nascondo l ansia che ho nel farlo . Ci ho pensato molte volte e in tutta sincerità non so se voglio saperlo (almeno x il momento )... Vorrei comunque fare mastectomia bilaterale a fine cure!!! Non ho casi diretti in famiglia ma mia mamma ha avuto un tumore all utero
Nadine
anticipo una parziale risposta alla sua >>Aggressività e maggior rischio di recidiva. E' così dott. Salvo? Mi chiedevo se oltre a Francesca anche le altre fossero BRCA o avessero familiarità...>>
Ci sono diverse ragioni per non condividere, ma ne parleremo più avanti
Prima considerazione =evidenza :
Francesca presenta una mutazione genetica Brca e dopo tre anni (tra poco 4 anni) non solo è viva....ma è più rompiballe di prima della scoperta della malattia !!! 
Giovanna (si firmi per favore)
>> in tutta sincerità non so se voglio saperlo (almeno x il momento ).>>
Non c'è né urgenza né necessità di conoscere questo dato per il momento.
E poi il tumore all'utero della sua mamma (tumore ambientale e non genetico) non conta nulla nella valutazione del suo rischio genetico.
Legga
https://www.medicitalia.it/blog/senologia/3426-l-effetto-angelina-jolie-l-oroscopo-genetico-e-il-rischio-reale.html
E poi c'è troppa carne al fuoco dell'ansia nella sua testa per aggiungere nuovi fardelli. ADESSO NON SERVE , anche se avesse figlie femmine. Del resto avendo Lei 29 anni potrebbe avere figlie al massimo di 14 anni, a meno che in Campania abbiano abbassata l'età della gravidanza all'asilo.
Ma si certo dott. Salvo, ho accennato a questa cosa perchè faccio parte di un gruppo e di un'associazione per donne BRCA anche se ho poi scoperto di non avere la mutazione. Il gruppo, da cui poi è nata l'associazione è gestito dalla dott.ssa Alberta Ferrari, chirurgo senologo di Pavia...li' le ragazze ne parlano con molta consapevolezza, sono pazienti giovani e molto informate sulla mutazione.
Io ho fatto il test dopo che la dottoressa me ne aveva parlato, perchè rientravo comunque nell'età ed essendo il triplo negativo un tumore caratteristico per chi ha la mutazione, ma non è sempre così fortunatamente.
Detto questo ci sono tante donne con mutazione che non hanno sviluppato la malattia, ed altre come Francesca che sono un fiore !Ci sono molte testimonianze a riguardo.
Ho voluto fare il test nonostante l'oncologo mi avesse detto che la possibilità di essere positiva fosse intorno al 5% Ho insistito perchè volevo sapere...un po' da dove cavolo venisse questa malattia e anche per mio figlio, nonostante fosse un maschio...Ora i miei figli hanno familiarità per tumore al seno da entrambe le parti, perchè anche la nonna di mio marito ha avuto un tumore al seno. Il mio test è negativo, comunque non informativo..alla fine la ricerca non ha dato un nome a tutte le mutazioni del caso!
Sono scelte personali, io volevo sapere qualsiasi cosa anche quello su cui forse non avrei potuto esercitare un controllo preventivo, diversamente non so cosa avrei fatto...bisogna ritrovarsi in certe situazioni per prendere delle decisioni così importanti.
Dott Salvo non appartengo ai tripli negativi ma agli altrettanto interessanti tumori al seno Her2 positivi ... Con ki 67 del 45%.... cara nadine io Non ho familiarità e non ho fatto il test genetico.... Perché né la mia oncologa né il dott Salvo mi hanno detto che sarebbe stato meglio farlo... baci
Elisa
Dott. Salvo, sono solo numeri. All'inizio ero ossessionata dalle statistiche, poi la mia oncologa mi ha detto una frase di cui ho fatto tesoro.
"Lascia perdere i numeri che son cose che servono ai medici, TU SEI TU"
Io quel 98 l'ho sempre visto come una maggior possibilità che il mio tumore rispondesse alla chemio (vede che a volte il bicchiere mezzo pieno lo vedo anch'io? )
E poi alla mia età quante possibilità avevo di avere un tumore maligno? Eppure eccomi qui. La verità è che nessuno, medico o paziente che sia, sa come evolverà un tumore maligno, nel bene o nel male.
Quindi fanculo alle statistiche
l mio test è risultato non informativo, ovvero con una variante di incerto significato. Non avendo familiarità si propende per considerarlo come negativo. In realtà il "nostro" oncologo Nadine mi diceva che se fossi risultata brca positiva avrei avuto qualche arma in più per combatterlo, nessuno mi ha mai parlato di prognosi peggiore (carboplatino e inibitori di parp).
Giovanna è sicuramente una scelta molto personale, anch'io all'inizio volevo a tutti i costi una mastectomia. Si entra nel mood toglietemi tutto basta che sopravvivo, poi ho chiesto più pareri, mi sono informata, mi sono alla fine affidata a chi mi segue e poter fare un intervento conservativo alla fine è stato un sollievo.
Mi hanno spiegato molto chiaramente che una mastectomia non mi protegge da una diffusione a distanza della malattia. Se fossi stata brca positiva ovviamente sarebbe stato diverso.
Un incontro sarebbe meraviglioso.
Un abbraccio
Valebtina