Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Buongiorno a tutti, le parole di Giovanna mi hanno riportato qui. Cosi' fresche cosi' vere.. La capacita' di ammettere un sentimento che sentiamo come negativo...
Ma io non la vedo cosi' penso che questac"invidia" sia solo la voglia di tornare ad una normalita' negata... ma solo al momento. Fissatelo bene in testa Giovanna.
Quando anch'io mi sono ammalata a 36 TRIPLO NEGATIVO mi sentivo nel quadro di Munch. Io urlavo e precisamente: Ho un CANCRO. anzi IO ho un CANCRO. era il mio secondo nome.
Gli altri erano quelle persone che passeggiavano tranquillamente come se nulla fosse.
Cara Giovanna la vita tornera' a sorridere e splendere nei sui colori piu' belli. Come e' successo a me. Compiro' 40 anni ad agosto.

Francesca.


Ps. Stefania la conosco. Che strano trovarsi qui.
Io voglio dire una cosa " un giudice GIUDICA" che brutta parola dott. Salvo. Sarei pronta con carta e penna a scrivere bell'articolino su giornali locali e nazionali. Che ne dice?

Dott. Salvo, ci sarebbe anche la mia prima richiesta di consulto con le metastasi imminenti da segnalare per i triplo negativi...

Dott. Bellizzi, la ringrazio per la risposta. Ci sto seriamente pensando e faccio una gran fatica solo ad immaginare di buttare all'aria la mia vita professionale. A volte vorrei farlo però.....

Signore e Signori, mi assento per 24 ore dal Forum e devo fare gli straordinari per rimettermi al passo? Ma come vi permettete???

Più volte ci siamo confrontati con Salvo Catania sulla funzione di questo spazio, sull'utilità/opportunità di mantenerlo e fino a quando, etc.

finora ha prevalso un atteggiamento pragmatico: questo spazio non è nè "mio" nè "di Salvo Catania", "Fernando Bellizzi", "Chiara Lestuzzi", etc.. E' lo spazio, anzi, il Bus delle RFS. E decidono le RFS fino a che punto è loro utile. Semplice, pulito, al profumo di gelsomino.

Tra l'altro, appena ci fermiamo un attimo per fare il pieno di benzina e controllare la pressione delle gomme... ZACCHETE! Ti salgono sul Bus Stefania, Giovanna, Valentina, e chissà quante altre RFS che magari non scrivono, e leggono...

E tornano a scrivere le nostre Persone Specialissime, che magari "sonnecchiavano" comodamente (o anche scomodamente) e che ho sempre il piacere di rileggere.

A Stefania vorrei dire che il fatto di pensare qualcosa non lo rende necessariamente vero. Quando si tratta poi di pensare "di pancia", le nostre emozioni ci indicano la strada più breve, ma a volte "sbagliano" la destinazione. Ed è "più breve" pensare che è colpa nostra, che "avremmo dovuto", "non avremmo dovuto"... Albert Ellis le chiamava "must-urbations", un simpatico gioco di parole difficile da tradurre, che da una parte ricorda le nostre, come dire, "elucubrazioni", dall'altra richiama prepotentemente i "doveri".

Come dire: "forse ti stai lambiccando eccessivamente il cervello con tutto 'sto pistolotto sul dovere/non dovere!"...

E forse, se fossimo tutti capaci di prevedere ogni singola conseguenza delle nostre scelte, non sbaglieremmo mai. E non saremmo esseri umani.

Per Giovanna: dare il benvenuto in questo gruppo mi fa sempre un pò strano. Ci tengo a questo spazio, ed allo stesso tempo vorrei tanto non avervi mai conosciute/i (spero comprendiate il senso!).

Poichè siamo qui, e dato che non abbiamo scelto noi le nostre carte, almeno scegliamo noi come giocarle. E chissà che magari non scopriamo (o non ci ricordiamo!) di avere quell'assettino nascosto nella manica...

Tutto il discorso sulla "forza", come ben sanno le RFS "storiche" del nostro gruppo, mi ha sempre lasciato un pochino perplesso, come ricordava anche Salvo Catania. E più che nodose querce, impavide contro la tempesta che le sferza, preferisco pensarci come giunchi che coltivano la nobile arte della flessibilità: giù con la tempesta, e di nuovo su con il sereno...

E poi arriva Valentina e ci scrive:

E ci regala una lectio magistralis da tatuarmi sulla retina, così ovunque guardi la leggo. Ehm... forse quest'ultima immagine è un pochino strana...

Per Nadine, Laura e la "cumpa del baretto": premesso che passo da "sobrio" a "ciucco finito" nel giro di un chupito, e quindi sono davvero un pessimo cliente, permettetemi di sorridere con voi dell'immagine confortante ed inquietante che avete evocato nella mia mente... Mi spiego: dato che ultimamente sento dire ad un sacco di persone (ed ho pensato più volte anch'io!) del "baretto sulla spiaggia", ho immaginato un mondo in cui non esistono più spiagge. Solo infinite distese di baretti, con gente 'mbriaca che barcolla in giro e penuria cronica di menta (estinta in seguito all'abnorme quantitativo di mojitos serviti!)

Tornando un attimo serio, quante volte ho pensato che tutto lo sforzo, l'impegno e le energie investite per aiutare gli altri ad aiutarsi fossero un carico eccessivo...

Tutto questo finchè non mi sono ricordato due cose. La prima, una breve ma potente carrellata dei volti delle persone che hanno ricavato anche solo un piccolo piccolo aiuto dai nostri sforzi congiunti; la seconda, quanto difficile sia a volte cambiare una piccola abitudine...

Pensate a qualcosa, un piccolo gesto quotidiano, che so, la colazione, la doccia ad una certa ora, una passeggiata, il TG della sera o qualsiasi altro gesto, anche piccolo, che però abbiamo compiuto per anni, ritualmente, con regolarità. E pensate di scegliere di abbandonarlo, cambiarlo con un altro, radicalmente diverso.

Alcuni di questi cambiamenti li avete dovuti accogliere con l'esperienza della malattia; e credo sia stato non sempre facile.

A volte cambiare è difficile, fa paura; a volte richiede di costruire continuamente motivazione. Altre volte, ci sono tanti buoni motivi per non cambiare, che sembrano bilanciare, almeno nel breve periodo, quelli per cambiare.

Ma, tanto, tutti cambiamo. Continuamente. Solo, non sempre ce ne accorgiamo.

Un caro saluto a tutti/e!

PS: Francesca, non è che mi diventa scrittrice di denuncia ora?

Che bello leggere tutto questo movimento

Nadine penso di poter capire quello che stai passando, io sono a casa dal lavoro da gennaio, lavorando come psicologa in ospedale non posso non chiedermi che impatto avrà quello che ho vissuto sul mio lavoro. Positivo? Negativo? Sarò in grado di tornare? Sarò in grado ancora di contenere le angoscie di quei genitori che vivono la malattia dei propri figli o farò così tanta fatica a contenere la mia di angoscia da non riuscire ad accoglierne altra?
Oppure quello che ho vissuto mi permetterà di svolgere ancora meglio il lavoro che tanto amo?
Il medico delle ecografie, quello da cui sono andata di nascosto dalla mia oncologa, quando mi ha raccontato del suo cancro mi ha detto un frase che mi torna sempre in mente " Se mi fosse venuto vent'anni fa sarei stato un medico migliore".
Non lo so, ci penso però. Certo chi svolge una professione d'aiuto non può non fermarsi a pensare che impatto avrà la malattia sul proprio lavoro.

Giovanna, quando ho iniziato a scrivere sul forum ho riletto con pazienza tutti i messaggi delle ragazze, dal primo all'ultimo. Rileggere i primi messaggi di Francesca è stato come un guardarmi allo specchio. Immaginarla adesso, con i suoi bambini, che presenta il suo libro, che si prepara a festeggiare i quarant'anni oppure Nadine con il suo meraviglioso bimbo arrivato dopo le terapie insomma è quel domani che all'improvviso torna ad esistere, mentre all'inizio pensi solo di non averlo più un domani.

Dott. Cali, con le parole sono brava poi magari mi perdo. Ma ci sono dei mantra che mi ripeto e mi aiutano a navigare in questa tempesta in cui mi sono mio malgrado trovata.

Intanto la settimana prossima ho organizzato una sorpresa per il compleanno di mio marito, si parte per qualche giorno, non vi dico niente di più perché so che ogni tanto anche se non me lo dice legge il nostro forum. Così sarà ancora più curioso. E intanto mi distraggo in attesa dell'istologico, una settimana è già passata.

Un abbraccio
Valentina

Nadine

"Dott. Salvo, ci sarebbe anche la mia prima richiesta di consulto con le metastasi imminenti da segnalare per i triplo negativi..."



Potrebbe , per mia curiosità, allegare quel link ?

Io lo ricordo bene il consulto di Nadine. È forse il primo che ho incontrato cercando notizie online sul triplo negativo e da lì ho trovato il link al forum.
E ricordo la risposta della dott. ssa Iestruzzi che usando una meravigliosa metafora paragonava le terapie più o meno lunghe o pesanti all'indossare le scarpe più adatte per salire una montagna.
E direi che quella montagna Nadine l'hai scalata alla grande e adesso dalla cima mi piace immaginarti che tendi una mano con le altre ragazze a chi come me o Giovanna ha appena iniziato la scalata.
Valentina

https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/411416-positivita-linfonodi-e-metastasi.html

Grazie Valentina.
Mi sono commossa, era un po' che non rileggevo quel consulto...Al solito più che la situazione disastrosa che si prospettava, è sempre la perdita del mio bambino a scuotermi di più. Tanti pensano che sia una cosa superata, avendone ricevuto un altro in dono e pensando che sia una sorta di sostituto voluto dal destino. Io non l'ho mai pensato, dato che Christian fa parte della mia nuova vita, regalatami, mi piace pensare , soprattutto da lui. Ma non solo...porto con me il ricordo di altre amiche, alcune passate anche da qui, che ritrovo ogni giorno nella memoria di questa esperienza, nel bel mezzo del cammin....
Se da questa cima posso fare qualcosa è sicuramente tenderti la mano cara Valentina come se ti conoscessi da sempre e stai sicura che non ti mollo....anche perchè, una volta scesa, non dimenticarti del chioschettino sulla spiaggia ..c'è bisogno di personale!

Forse dott. Cali' per il nostro raduno in Sicilia, possiamo dire ad Antonella che in fase di organizzazione si ricordi di allestirne uno come punto di ristoro delle Rfs e staff.
Per quell'occasione brinderemo tutti!Un gran brindisi alla vita!

Eccomi, ci sono ! Sono stata al mare per un bel periodo e mi trovo a leggere di tutto e di più. Che bello ! Il nostro blog funziona eccome e noi siamo sempre più unite nell'accogliere altre RFS nel nostro bus della vita, ci si stringe un po' ma aumenta il coro dei botta e risposta così piacevole e interessante che Lori non sonnecchia più.
Benvenute intanto a Stefania, Giovanna e un abbraccio.

Stefania mi dispiace sinceramente ciò che ti succede è terribile ma ascolta le parole che ti sono giunte dalle Ragazze e dai nostri Amici Medici, soprattutto quello che ti ha detto la Dott.ssa Lestuzzi mi sembra importante. Io vorrei solo aggiungere il mio pensiero costante: io credo che chi come noi ha superato o sta per superare una così brutta esperienza del cancro, è in grado di superare qualsiasi altra difficoltà tanta è la forza e il coraggio che tutte abbiamo tirato fuori per riprenderci la vita , te compresa, e quindi NON ARRENDERTI devi lottare per tuo figlio che è la cosa più bella che hai fatto. Noi siamo con te sempre !

Valentina tesoro, hai già ripreso forza ricordando gli esempi bellissimi che ci sono qui : Ragazze fuori di Seno ma veramente ammirevoli e dalle quali tutte noi attingiamo coraggio per andare avanti. Ricorda il detto che forse arriva da Antonella o da Laura non ricordo (sai la memoria...) [/i]Noi non siamo il nostro istologico[i] ma ben altro !!!!! Sei brava carissima a scrivere cose così emozionanti, tvb.

A Giovanna e alle altre vorrei raccontare come si vive con le metastasi .........quasi normalmente!
Dicevo sono stata al mare e conquista delle conquiste Lori è riuscita a nuotare, i primi giorni le gambe non mi aiutavano e rischiavo di andare a fondo e poi un po' alla volta ........beh nella mia lista spese recente c'era il desiderio di una bella nuotata in mare non in piscina....che gioia Ragazze....i miei limiti stanno diminuendo. Dalla riva mio nipote controllava la nonna....ma non ero io che controllavo lui qualche ...........fa? La ruota della vita gira ed è ricca di sensazioni piacevoli, i bimbi i nipoti che pensavamo di non veder crescere , crescono eccome e ci aiutano ad amare la vita.

Dott. Catania ho sempre pensato che senza questo blog noi ci troveremmo perse , lo dico io in prima persona anche se non ho le parole giuste ma Ascoltare le difficoltà di chi chiede aiuto, asciugare qualche lacrima, trasmettere speranza e cercare di cancellare la paura è lo scopo di tutte noi che abbiamo vissuto e viviamo le stesse situazioni e tenerci per mano è il miglior toccasana per andare avanti.

Quanto chiacchera la Lori ......alla prossima puntata!
Ciao a tutti/e
Lori

@ Lori bentornata , è una gioia leggerti, personalmente starei ore a sentirti chiacchierare .
E benvenuta a Giovanna, a cui da ex triplo negativo mi sento di gridare il mio motto preferito " noi non siamo solo il nostro istologico, siamo molto di più!!! "
@Nadine mi pare una bella idea la tua, a patto però di poter variare l'offerta per chi come me non apprezza gli alcolici o per chi passa in modalità ciucco finito dopo un chupito : posso proporre di aggiungere al menu' tamarindo e mandarino al limone? Fatemi sapere se gradite...
Un saluto a tutti gli innumerevoli esseri mitologici che animano questo posto speciale (io quasi quasi la fenice me la faccio tatuare... Elisa tu invece che soggetto vorresti?)
Antonella

Eccome se il blog svolge ancora la sua funzione di auto-muto-aiuto... è una funzione che respiriamo continuamente, non solo quando gli interventi sono numerosi, come in questo periodo, ma anche quando lo sono meno... perché per come la vedo io non è necessario scrivere per forza per far sentire l'una all'altra che ci siamo... io so che questo è e resterà un luogo in cui abbiamo cura una dell'altra e in cui il supporto discreto ma fondamentale dei dottori che sono parte integrante di questo "cerchio" non verrà mai meno...
come ho detto tante volte non finirò mai di ringraziare il Dott. Salvo non solo perché è stato il mio chirurgo ma perché mi ha spinta con tutte le sue forze ad entrare in questo spazio... la condivisione di un'esperienza dolorosa si è trasformata nella condivisione di tante storie, percorsi di vita, ... viaggiamo insieme e questo è uno splendido dono ... senza il forum il dono non l'avrei mai aperto né mi sarei così profondamente arricchita... non che io sia felice di aver avuto il cancro... ma siccome è successo e non ci piove posso dire che una delle cose più positive che ho tirato fuori da quella schifosa esperienza è stato ciò che mi ha dato e continua a darmi il blog... e ciò che anche io do e continuerò a dare...
detto questo... cara Stefania la vita ci mette davanti a prove durissime e quando ci sono di mezzo i figli, l'amore più grande, le prove sembrano ancora più insormontabili... la paura, lo sconforto, il dolore la delusione,... tutto ci sommerge come un macigno... e credo che in queste situazioni auto-colpevolizzarsi sia la cosa più semplice che possa capitare... ma anche la più sbagliata!!! sei stata già così forte e coraggiosa... continua! ... ascolta la dott. Lestuzzi e valuta passo per passo (a piccoli passi) cosa puoi fare per riprendere in mano la situazione... ti abbraccio forte!
Valentina sei davvero dolce..... stai andando alla grande... è passato poco dall'intervento e leggo dalle tue parole tante emozioni positive e tanta forza!
Giovanna... ogni tua singola parola me la sono sentita cucita addosso... avevo 32 anni quando 3 anni fa sono stata oprata dal dott. Salvo... il cancro me lo sentivo tatuato in fronte... sola spaventata gelosa di chi aveva quella vita "normale" (... che poi mi sembra sempre meno reale la vita "normale") che io improvvisamente avevo perso, che ingiustamente mi avevano rubato... stai tranquilla, parla con noi, sfogati e sappi che ti capiamo benissimo e che, come dico sempre, qui si cammina mano nella mano...
Cara Antonella... mi hai letto nel pensiero... il mio tatuaggio sarà la fenice... naturalmente carico di un significato a noi molto caro... e sotto la fenice la scritta "Stay Human" che ha un altro significato a me molto caro.... da quanto ho letto anche tu stai passando un periodo no facile... ti penso tanto...
Ho scritto un papiro...
abbraccio tutte e Francesca.... voglio il libro!!!!!!!!!!!!!!
e vorrei anche notizia di cristina, anna, antogiallodorato,....
notte
elisa

Intanto i miei complimenti vanno a Nadine che ha colto " una ulteriore evoluzione del blog " nei commenti di questi giorni e , aggiungo io, non soltanto sul piano psicologico , ma anche oncologico.


E' straordinario ad esempio che la maggioranza dei commenti provengano dai "tripli negativi" (ma non dovevano secondo le nostre previsioni statistiche essere già morte da almeno un biennio ?? )

E' grasso che cola per le mie strampalate teorie :"i parametri prognostici sono solo una informazione e non una condanna"
che espongo in giro per l'Italia in ambienti specialistici oncologici.

https://www.medicitalia.it/blog/oncologia-medica/4700-dare-sempre-speranza-i-fattori-predittivi-sono-una-mera-informazione-non-una-condanna.html

Il nostro blog sta dimostrando via via che poi queste teorie non fossero poi così strampalate e con il vostro aiuto arriveremo non dico a delle conclusioni, ma senz'altro ad ipotesi verosimili.

Il tumore al seno è il più diffuso tra le donne: ogni anno, in Italia, vengono effettuate circa 47.000 nuove diagnosi. Tuttavia, la mortalità per questo tumore è in costante diminuzione: se individuato in fasi precoci, quando il tumore è al di sotto di un centimetro di dimensione, le probabilità di guarigione arrivano al 98%.
Non tutti i tumori al seno sono uguali; ne esistono molti sottotipi, a seconda delle caratteristiche genetiche e molecolari delle cellule maligne, che influenzano e determinano la risposta del tumore alle terapie. Ad esempio, il tumore definito "triplo negativo" è uno dei quelli ancora più difficili da curare, anche se identificato in fasi iniziali: le cellule di questo tumore si staccano dalla massa originale fin dalle prime fasi, aumentando il rischio di metastasi. Il nome "triplo negativo" deriva dal fatto che in questo specifico tipo di tumore al seno, a differenza di altri tumori mammari, le cellule maligne non possiedono sulla loro superficie la proteina HER2, né i recettori per gli estrogeni e per i progestinici.
Ho riportato quello che voi ritrovate su Internet riguardo alle difficoltà di cura e rischio di metastasi.
Ma questo solo in parte è vero. Verissimo che ci siano poche cure (per fortuna in continua evoluzione), ma è anche vero che ci sia anche ALTRO da associare alle cure( e di questo parleremo)...oltre alle cure tradizionali e non mi riferisco a nulla di alternativo.

Aiutatemi a ricostruire un elenco dei tripli negativi del nostro forum. Quello dei tripli fuori di seno e poi senz'altro tirerò fuori le mie ottimistiche, non irrealistiche, ipotesi.

Chiedo di scrivere o confermare qui ad esempio : Giovanna triplo negativo giugno 2016 ( data diagnosi), Elisa triplo negativo ( data 2013....?), Nadine triplo negativo ( ), Valentina ( ), Francesca triplo negativo (gennaio 2013) ecc ecc.

Per un attimo saremo costretti a trascurare gli istotipi "poco interessanti", come quello di Rosella o come quello di Lori, che presenta un istotipo poco aggressivo , tant'è che per noi oncologi....se non fosse per le metastasi...sarebbe una paziente..."poco interessante".

mah! Era proprio tanto che non vi leggevo, a parte che sono almare da 10 giorni..ma appositamente non vi leggevo perchè ne ho le palle piene di leggere di qualcuna che si ammala, si riammala, di chi se la fa addosso per la paura, sì!!Sono arrivata ad un punto tale di stanchezza mentale che comincio a pensare che io non abbia mai avuto nulla, io non ho mai avuto il cancro e ne ho le tasche piene di sapere che c'è gente che è ammalata, che si ammalerà, che è morta, che morirà. BASTA!!!!! Non mi era mai capitato, e dire che sono un tipo dal caratteraccio, sono un'ottima paziente, mi disse il mio primo oncologo, propositiva, cosciente, sì OK!: Ma agli altri di quello che ho avuto io non frega una beata minkia..fatto sta che ad esempio al mare nessuno sa di quello che mi è capitato..vedo che quasi con schifo e pietà si parla della cognata, dell'amica, della sorella che ha avuto il cancro, neanche fosse una carogna coperta di vermi e allora, muta! Zitta! No ne parlo con nessuno.. Chi lo sa , fratello, cognate, amiche ti vomitano addosso i loro di problemi, di nipoti, di vacanze pesanti con nipotini, vicini di ombrellone molesti, di cani che scacacciano dappertutto, di schiamazzi notturni e allora? Allora me ne sto nella mia bolla dura come una roccaforte, dove nessuno può entrare, perchè nessuno capisce e nesuno capirebbe. Sono tornata stamani con mio marito a Roma, giusto per annaffiare le piante, almeno una volta ogni 8 giorni e ho riaperto il pc.. Sinceramente questa pagina non volevo aprirla, ma è stato più forte di me, vedo che l'entusiasmo non manca, la forza neanche, siamo fiori di acciaio, ma anche se ci stiamo riprendendo la vita, "quella vita" non esiste più, quella fatta di risvegli sereni o incazzati perchè non ci va di andare al lavoro o perchè un figlio ci ha chiesto qualcosa, quei risvegli lànon esistono più.. Niente sarà più come prima e lo sappiamo tutte, hai voglia a chiacchierare! Ho una stanchezza mentale che si taglia col coltello, colpa degli esami, delle analisi..Sì tante le paure che mi hanno fatto prendere quest'anno gli imbecilli di turno (parlo dei medici di turno nei miei controlli),
Sono veramente come diciamo a Roma-scoglionata- stanca.Non vi chiedo scusa, questo è un po' un vomitatoio, e oggi tocca a me..Non so quando vi rileggerò, fra una decina di giorni, forse a fine mese, sappiate che sono una di voi e il mio cuore palpita nello stesso modo in cui palpita il vostro, non ci sono medici, amici o parenti che tengono, .le chiacchiere se le porta via il vento, a me non mi consola il fatto che quello capisce e quell'altro anche, me ne frego!!!.Dante in un passo della Divina Commedia dice-intende non lo può, chi non lo prova- Provare per credere, recitava un imbonitore in tv.. della solidarietà me ne sbatto.. Mi può capire chi sa, e sinceramente neanche tanto, se non ha il mio carattere. Già se è una che inizia il pianto greco la mando a caxxare.. Un abbraccio mie care sorelle di viaggio..Buona vita e ricordatevi sempre che a noi ,se quel bastardo non ci ha spezzato, non credo ci riesca più...ANNA da Roma sempre più con il pugnale tra i denti

Il mio commento può sembrare off topic , fuori tema. Invece è in tema perché quando scrivo che per guarire occorrono le terapie...associate ad ALTRO, in quest'ultimo ci metto persino il " chioschettino sulla spiaggia "...

Con Anna scrivevamo contemporaneamente !

Per una vera evoluzione del blog ci mancava proprio una incazzata come Anna !!
Mi ha strappato più di un sorriso ! Non molli il pugnale fra i denti !!!!

Che bello !!! Lo dico sul serio !!!