Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Nadine quando cercavo notizie sul triplo negativo il tuo consulto è stato forse il primo che ho letto. Ne ricordo il titolo Positività linfonodi e metastasi e il tuo nome, uno dei pochi consulti firmati qui su Medicitalia. Un consulto drammatico.
Poi ti ho letta qui nel forum e il mio primo pensiero è stato grazie al cielo sta bene. Poi qualche giorno dopo su Facebook ho letto un articolo di Alberta Ferrari su maternità e tumore al seno. C'era il tuo nome, parlava di te e di una nuova vita che si era affacciata non appena finite le terapie. Mi sembrava inpossibile che fossi tu. Non avevo ancora letto tutti i vostri vecchi post. Ho digitato Nadine e grazie a delle amicizie comuni eccoti li. La Nadine disperata di quel primo consulto che tanto mi aveva colpito esisteva davvero era viva stava bene sorrideva e aveva avuto da poco un bellissimo bambino. Per me vedere il tuo volto qualche immagine di vita quotidiana i sorrisi dei tuoi bambini non so se riesco a spiegarlo,è stato anche quello un qualcosa che mi ha fatto bene , diverso da quello che ho trovato qui, ma che mi ha fatto altrettanto bene.
Come quando ho letto la risposta di Francesca al mio primo post in cui mi scriveva che stava preparando il pranzo, io che avevo appena iniziato a leggere i suoi post dell'inizio immaginarla nella sua normalità alle prese con le piccole cose di tutti i giorni non lo so se riesco a spiegarlo a parole.
Voi avete rappresentato quella vita che improvvisamente mi era sfuggita dalle mani. E che mi sembrava ormai inafferrabile. L'ho detto tante volte rileggervi all'inizio e immaginarvi oggi per me è stato ed è come ricevere una carezza. La diagnosi mi ha annientata, per settimane intere ho smesso di vivere e quando dico smesso intendo smesso davvero. Sono rimasta giorni interi a letto incapace di fare o dire qualsiasi cosa, uscivo solo per andare in ospedale, non riuscivo più a guardare in faccia i miei bambini. Come un animale ferito che si rinchiude nella tana per leccarsi le ferite. Voi mi avete riportato alla vita.
In questo forum mi sento libera di scrivere cose che non condividerei mai ne su un profilo facebook ne su altri gruppi che comunque frequento.
Sono l'ultima arrivata, ma credetemi quello che avete costruito è davvero speciale.
Ed altrettanto lo è il modo in cui mi avete accolta.
Io in Sicilia non potrò esserci e mi dispiace tanto, vi avrei voluta abbracciare una ad una.
Valentina

Valentina!!!Mi hai fatto commuovere
Quel consulto hai ragione, era pieno zeppo di ansia e paura e per altro pure fuorviante, parlavo di metastasi come se già esistessero, mentre lo erano solo i linfonodi. Sono già passati due anni da quel momento, quasi 3 dalla diagnosi.

Io su facebook c'ho passato molto tempo durante la malattia, ore a scrivere sui gruppi. Alcune persone le ho conosciute di persona, altre se ne sono andate e di loro mi rimane una voce registrata su whatapp. A volte mi sembra di essere una prescelta a cui è stato consentito di vivere più a lungo, forse per completare una missione. QUale sia per la verità non lo so, io poi non sento vicino nessun Dio, ormai da molti anni, perciò non mi pongo tante domande. Ma c'è un senso di stupore che vive in me e di meraviglia, che forse avevo giusto nei primi anni della mia infanzia ed è probabilmente la cosa più bella che mi ha lasciato questa cavolo di malattia.
Essendo una persona curiosa non nego che il vedere i vostri volti nelle foto dei profili mi abbia fatto tanto piacere e di certo avete ragione nel dire che quello spazio non toglie niente a questo, che si tratta di una cosa totalmente diversa. In alcuni periodi però ho avuto la sensazione che ci fosse un bisogno di leggerezza, perciò ci trovavamo sempre di là e non più qua. Io stesso mi sono presa delle pause, mentre a volte soffrivo di astinenza perchè sarei voluta intervenire e dei problemi tecnici me lo impedivano.
Però è buffa questa cosa...il mondo è piccolo anche sui social!Insomma gira e rigira ritroviamo il nostro nome in vari gruppi, forum, addirittura articoli ecc...!Siamo sempre le stesse ah ah ah
Ieri ho trovato pure la mia oncologa. Sto mettendo su un mondo parallelo,chissà se mi vale una vita doppia!

Eccomi qui in preda a una bella crisi di ansia.
Non dico immotivata perché quello che sto attraversando non è sicuramente una cosa facile e chi meglio di voi può capirmi, però venerdì ho avuto buone notizie il tumore è diminuito dovrei essere felice invece nella mia testa da qualche giorno arrivano solo pensieri orribili.
Mi sembra di essere tornata indietro di tre mesi.
Ho apppena scritto una mail al dottor Catania che mi rendo conto essere un concentrato di ansia e paura incontrollata.
Paura di non fare abbastanza per far fuori questo granchio come lo chiama Rosella. Paura che anche se facessi tutto il possibile potrebbe comunque non essere abbastanza. Paura di non farcela. Paura della morte e del dolore e di tutti questi pensieri che mi sembra così ingiusto dover avere. Perché a 30 anni uno dovrebbe pensare al futuro e non se ce l'avrà o meno un futuro.
Anch'io come Nadine dopo la diagnosi ho passato molto tempo a cercare notizie in rete, all'inizio mi confrontavo solo con persone che mi sembrava avessero una situazione grave almeno quanto la mia. Ricordo una ragazza che una sera mi ha mandato la copia del suo istologico tanto l'avevo stressata con mille domande.
Poi ho iniziato a leggere studi, a confrontare l'efficacia delle varie terapie, dati statistiche curve di sopravvivenza alla ricerca di quella risposta a quel "guariro'? " che nessuno potrà mai darmi. Non la mia oncologa, non il Dott. Catania, solo il tempo potrà dirmi se potrò sperare di essere guarita.
In questi giorni è come se fossi tornata indietro, sono a metà strada nelle mie terapie ho finito le FEC inizio il taxolo carboplatino la settimana prossima e la paura dell'inizio è riesplosa incontrollata.
Ho ripreso a cercare, leggere, confrontare, continuo a pensare solo cose orribili. Guardo i miei bambini e penso solo che potrei non esserci per loro.
Ho avvuto due terapie ridotte del 20 per cento per neutropenia e da allora è come se il mio corpo fosse ripartito ciclo capelli peli baffetti. E in questi giorni sono il mio chiodo fisso.
Mi sta ricrescendo qualche capelllo e penso che allora le terapie sono meno efficaci.
Mi è venuto ancora il ciclo stesso pensiero di sopra.
Mi fa male il seno stesso pensiero di sopra.
Questa cosa si chiama ansia lo so bene. E non mi piace essere così. Io non sono così e non voglio essere così.
Mi fa male vedermi cosi.
Vorrei pensare per un momento che sta andando tutto bene, che andrà tutto bene.
Stasera proprio non ci riesco
Buonanotte dolci rfs
Vi abbraccio
Valentina

Valentina,
dolcissima Valentina...

hai detto bene:

SOLO IL TEMPO....

E parliamone, allora, di questo TEMPO..
di questo TEMPO che non ci è dato quantificare, ma che ci è dato come VIVERE!!!!

Valentina...
Forse ancora nessuno di noi ti ha parlato di Ada Burrone...

Io e moltissime Ragazze abbiamo imparato dalla sua Storia, e dalle parole del Dottor Catania, come affrontare la paura, quella maledetta paura che ritorna sempre nei momenti in cui sembrava quasi messa all'angolo...
Quella paura che, nel preoccuparcene, ci fa dimenticare con troppa facilità che il TEMPO passa e che stiamo vanificando tutto il TEMPO che ci è concesso!

Ada Burrone ha scritto molto sull'importanza di come vivere il TEMPO...

Lei è stata una Ragazza fuori di seno, la PRIMISSIMA RAGAZZAFUORI DI SENO, quando ancora il web era agli esordi, quando il Dottor Catania era un "Pischello" alle prima armi...
(..me lo concede, vero, Dottor Catania? )

Ecco... proprio allora lui ebbe la fortuna di conoscere questa straordinaria Donna che insegnò, a lui per primo, come è giusto che SI VIVA!

Lei, con una diagnosi infausta negli anni 70, quando di quadrantectomia non si parlava neppure...
Lei a cui erano stati prognosticati pochi mesi di vita...
Lei che si era sottoposta all'intervento più distruttivo che si conosca: la mastectomia...

Lei che, nonostante tutto ciò, visse fino a poco meno di due anni fa...

Ti rendi conto, Valentina?

Lei che comprese che la VITA va vissuta in ogni suo momento perché:

"non ci è dato sapere QUANTO vivremo, ma ci è dato decidere come vivere"

Non ti sembra una fantastica verità, Valentina?

Nel pensare alla paura, nel cadere nel suo tranello, ci dimentichiamo di VIVERE!!!

Abbiamo tanto da fare, da organizzare, da abbracciare, da sorridere...
Perché soccombere alla PAURA...perché darla vinta al GRANCHIO pensando sempre e solamente a lui, a scapito di tutto il resto?
(..ah... la paternità della parola granchio è del Dottor Catania!!! Ma rende moooolto bene quando si intende INSULTARLO, il cancro!!!!).

Valentina...
stiamo viaggiando tutte insieme su questo autobus: chi sta davanti, chi sta in mezzo, chi sta negli ultimi sedili a strimpellare la chitarra, come il Dottor Calì... e tutti quanti vogliamo che il viaggio sia il più lungo possibile...però dobbiamo imparare ad affacciarci al finestrino di questo autobus, dobbiamo aprire gli occhi, scendere ogni tanto per fare quattro passi in centro, fermarci per un caffè con un'amica, partecipare ad uno spettacolo teatrale, cantare, ballare, ammirare un tramonto... amare...
Sono le piccole grandi cose che rischiamo di accantonare mente invece sono quelle e solo quelle a renderci VIVE!

Nel pensare sempre e solamente a "come andrà" ci si scorda che ADESSO VA!!!!
Che SIAMO QUA
Che possiamo VIVERE!!!!

Ti faccio copia incolla di qualche link..
Lo so, mi dirai: ecchecavolo...io non ho mica voglia di leggere, ho soltanto voglia di piangere per conto mio...
Vuoi che io non ti capisca?
Vuoi che NOI Tutte non comprendiamo bene la tua sola volontà, in questo momento?

Maaaa.... ti fidi di noi?
Bene... si che ti fidi!!!
E allora apri i link e leggi...
ti si aprirà, insieme al contenuto dei link, un mondo che sono certa ti sorprenderà... e inizierai a VEDERE con occhi diversi...

Noi Ragazze della "prima guardia" abbiamo avuto l'onore e la fortuna di conoscere personalmente Ada Burrone, nel corso del nostro incontro a Milano, nella sede di Attivecomeprima, la sede voluta e creata proprio da lei, a sostegno delle Donne ....

Ti assicuro che il ricordo della sua determnazione e della sua leggerezza riesce tutt'ora ad essere la guida dei miei momenti bui....

http://www.senosalvo.com/la%20vita%20dopo%20la%20malattia/ada%20burrone.htm

https://www.medicitalia.it/blog/senologia/4827-ada-burrone-non-una-storia-di-tumore-ma-di-vita.html

http://la.repubblica.it/saluteseno/testimonianze/mi-amo-nonostante-il-cancro/3168/

Ascolta la sua voce, Valentina...in questo ultimo link...

Mi piace dirti ciò che è stato detto a me, qualche tempo dopo il mio arrivo sul Blog.
Qualcosa che mi ripeto sempre e che fa da carburante al mio essere, offrendomi ulteriore consapevolezza, giorno dopo giorno:

Noi non siamo solo il nostro cancro...
Noi non siamo solo il nostro istologico!

Pensaci, Valentina....
pur riconoscendo tutti i tuoi diritti al pianto, e vorrei anche vedere, pensaci....

Ti abbraccio... fortissimamente e ti invio un sorriso!

Rosella

Rosella cara dolce Rosella.
La prima a parlarmi di Ada è stata Francesca con una sua splendida frase.
Sono qui e ti ho letta tutta d'un fiato. E adesso ti abbraccerei e lascerei scendere le lacrime. E ti direi solo che va bene così. Domani riparto. Stasera ho paura ma so che non sono sola e la paura così fa un po'meno paura.
Domani riparto
Valentina

Tesorina...
Valentina...

inutile dirti che le lacrime ora scendono anche sulle mie guance...

ma va bene così...
piangere insieme va bene e va bene soprattutto se si piange di commozione, nel desiderio di rinascere.

E' primavera.... si rinasce...

...e si ri-parte...tutte insieme!

Fai sogni bellissimi....

Un sorriso, a domani
domani è un altro giorno!

Rosella

P.S.
ero certa che la nostra Francesca ti avesse parlato di Ada!!!!

Ciao vale spero che oggi sia stata una giornata con un pochino di sole in più ... I momenti che descrivi sono gli stessi che tutte noi abbiamo sentito e continuiamo a sentire... Anche a me capita spesso di ricadere. .. poi però con tenacia e con sempre un pochino di forza in più mi rialzo... accompagnata dalle mani di chi come noi tutte sa condividere certi stati d'animo che non si possono spiegare... baci elisa

Eccomi qui. Sopravvissuta alla tempesta. La paura arriva senza preavviso. Il dott. Cali' ha parlato di intensità e credo che nessuna parola descriva meglio le emozioni di questo periodo. Nel bene e nel male.
Oggi sono andata a pranzo con un'amica speciale e stasera vi parlo di lei.
Un'amica che dovrei presentare al dottor Catania.
Ho letto la sua storia su un un blog nei giorni della diagnosi ci siamo scritte qualche messaggio per poi scoprire che siamo seguite nello stesso centro a Padova.
Quando ci siamo viste la prima volta ci siamo strette in un abbraccio lunghissimo senza dire una parola, ecco se penso a lei penso a un regalo bellissimo che la malattia mi ha fatto.
La mia amica ha 34 anni due anni fa le hanno diagnosticato un adenocarcinoma al pancreas al quarto stadio con metastasi al fegato.
Dopo la terapia la massa al pancreas è sparita, le metastasi ridotte. A gennaio quando l'ho conosciuta la tac segnava ripresa di malattia le tre biopsie epatiche fatte in seguito hanno dato come esito tessuto sano in rigenerazione. La mia amica non è guarita, ma è un'esplosione di vita. È la persona più viva che conosco.
Con lei non ci sono tabù, se le dico i miei pensieri più bui non mi risponde che andrà tutto bene, ma che saprò affrontarlo. E quando lo sento dire da lei capisco che è vero. Lei ha scelto di vivere due anni fa, e di vivere al meglio quel tempo che la sua diagnosi sembrava poter quantificare.
La mia amica è un raggio di sole, nemmeno lo sa quanto risplende e quando con la sua presenza illumini la vita di chiunque le si avvicini.
Oggi si è presa cura di me così come avete fatto voi dicendomi non sei sola è tutto normale va bene cosi.
Anche la mia oncologa ha avuto parole dolci per me oggi, le avevo mandato una mail semi dellirante ieri mi ha risposto con parole piene di empatia e comprensione rassicurandomi per quanto possibile. E questo vale quanto una terapia.
Adesso vado a letto la giornata di ieri mi ha sfinita
Un abbraccio a tutte
Valentina

Valentina...cara...

la tua Amica è una Ragazzafuoridi....
SICURAMENTE lo è!

Portala sul nostro autobus...i suoi pensieri sono i nostri e i nostri sono i suoi...

Ti abbraccio...e sono felice, TANTISSIMO, di leggerti per come ti sei espressa stasera!

Fai sogni bellissimi... domani è un altro giono ed è un giorno in più, viviamolo per come merita di essere vissuto!

Rosella

Rosella hai ragione Marta è una vera ragazza fuori di seno. Il suo blog si chiama "L'esercito delle amazzoni" per chi vuole darci un'occhiata.
Oggi mi sono alzata e ho pensato di regalarmi una giornata di felicità.
Giochi sole e coccole con il mio cucciolo piccolo, a scuola ci andiamo domani. Oggi solo quello che ci va.
Abbiamo una vacanza da organizzare abbiamo deciso di andare a Legoland fra quindici giorni e per rendere speciale la vacanza il mio bimbo ha pensato che sarebbe bello andarci in camper. E a noi è sembrata un'idea fantastica.
Nella mia lista della spesa i viaggi sono al primo posto. Partire e scoprire il mondo con gli occhi dei miei bambini è la cosa che amo di più, salire su un aereo e farci catapultare dall' altra parte del mondo mi fa tornare bambina.
Sto già facendo dei pensierini su dove mi piacerebbe andare prima dell'intervento visto che avrò quasi un mese da riempire e non sarà dei più rilassanti. Magari poi non andremo perché immagino ci saranno esami controlli etc ma intanto anche solo l'idea mi fa stare bene.
Pronta per la mia giornata di felicità
Un abbraccio a tutte
Valentina

la paura!? I primi ad averne sono gli stessi medici..Vedeste la mia medico di base!. Qunado vado a fare varie richieste, lascia quello che ha da fare, indossa il ghignetto "sentite condoglianze", inizia a carezzarmi la nuca come fossi un bassotto, poi passa alla schiena e infine sempre col ghignetto mi dice cosa voglio.. E io non vedo l'ora di uscire e dentro di me la mando a ca....are.Ragazze mie! La paura è come l'orticaria, scoppia all'improvviso e si porta dietro un carico di robaccia.. Io finchè non ho fatto gli esami di controllo, mi ero scoperta un paio di tumori alle ossa...Piuttosto la mammografia ha scoperto una cisti lipoidea (grasso credo), contornata di piccole calcificazioni sotto la lunga cicatrice. Il radiologo mi ha detto che è del tutto normale ed è benigna.. Ma già mi sto masturbando il cervello, pensando che dovrò toglierla? Il 18 ho la visita oncologica e mi toglierò il dubbio.. A volte la mattina quando mi sveglio penso ai 15 mesi di terapie che ho fatto tra chemio, radio e vaccino monoclonale (herceptin), ricordo il freddo delle 6 di mattina di inverno, io e mio marito ci alzavamo e di corsa in ospedale ad affrontare una giornata di terapia, questo per tanto tempo, ma ora sono qui. Sono quella di prima?Non lo so. Certo è che ognuna di noi che ha passato quello che ha passato, se si mette a ripensare al periodo che definisco grigio, non nero, il periodo fatto di gonfiore, di cortisone di dolore fisico, di ansia, di paura, di rabbia, di dispiacere, di tutto, beh! è bene che si giri, come faccio io e guardi soltanto avanti. Ce la possiamo fare. Non soffermiamoci più su quello che dice o non dice il medico che abbiamo davanti, non lo sa neanche lui...se conoscesse il futuro giocherebbe un bel 5 +1.Un abbraccio a tutte
Anna da Roma

Eccomi ! Oggi ho ricevuto una telefonata dalla nostra Francesca che mi ha risvegliato dal "torpore primaverile" che da un po' mi perseguita. Mi ha fatto un enorme piacere parlare con lei, è sempre impegnatissima ma felice di fare tante cose per tutti. Grazie Fra mi hai aiutato a riprendere il mio posto sul nostro bus e .......andiamo avanti.
Ho sempre creduto e lo credo ancora che chi ha avuto a che fare con la bestiaccia può superare qualsiasi altro problema tanto abbiamo guadagnato in coraggio e grinta, ora per me è un momentaccio e fatico a riprendere l'entusiasmo e l'ottimismo che mi ha contraddistinto sempre, vabbè passerà anzi mi sto facendo aiutare ...punto!
Fisicamente sto bene, anch'io come Anna il 18 ho la solita visita oncologica con annessi e connessi e allora Anna possiamo lanciare un bel ASF alla paura tutte insieme.

Valentina, cosa c'è di meglio che regalarsi una giornata da trascorrere spensieratamente con tuo figlio, fai benissimo, le gornate sono belle e l'aria profuma di gemme sugli alberi, alle volte amo passeggiare nelle viuzze più tranquille dove ci sono le villette con alberi in fiore...è veramente bella la primavera!
A proposito il 18 sono o al secondo piano per la visita o al D.H. per lo Zometa, ci sei anche tu da qualche parte ? , mi piacerebbe vederti e prendere il caffè insieme. Un abbraccio

A tutte e tutti un affettuoso saluto da Lori

Mi scuso per il lungo silenzio, ed un giorno ve ne spiegherò le ragioni. E che sta per concludersi.

Ovviamente vi ho sempre letto con la fortissima tentazione a...replicare.

Stanotte scrivo per chiedervi se trovate le parole per aiutare questa sfortunata ragazza di 31 anni .
Io ho preparato il terreno.
Leggere
https://www.medicitalia.it/consulti/psicologia/513564-non-accettarsi-dopo-un-tumore.html

Dottor Catania...

che felicità ri-leggerLa!

Ho scritto subito alla Ragazza, immediatamente dopo aver letto il suo grido di dolore...
Spero tanto che legga il mio messaggio, come spero legga anche il Suo...
Spero ardentemente che non abbia rinunciato a leggere le risposte alla lettera che ha inviato!

Dottor Catania, data l'ora augurarLe la buonanotte mi sembra fuori luogo...ma dal momento in cui io vado a nanna adesso, spero che Lei faccia altrettanto!

Rosella

anch'io ho scritto a questa ragazza di 31 anni, mi ha fatto una tenerezza enorme.....