Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Lori Rossella avete ragione quello che ho trovato nei vostri post è qualcosa di prezioso, una carezza.
Parole che curano narrando la malattia, senza negare o omettere niente. Qui non ho trovato il lieto fine a tutti i costi che vedo invece in altri gruppi dove a volte si chiede esplicitamente di non parlare di recidive metastasi etc etc. Il mito della survivor, io non voglio questo, non credo a chi vince e a chi perde contro il cancro,almeno non nel modo in cui viene di solito narrato. Dove chi sopravvive ha qualche merito e chi non ce la fa qualche colpa.
La mia vittoria sarà scegliere ogni singolo giorno di vivere al meglio nonostante il cancro. Piccoli passi.
Rossella ho trovato questo gruppo proprio grazie a quell' a staccato fanculo gridato da Francesca.
Anna Lisa era una ragazza di 30 anni toscana con tumore al seno triplo negativo. Si firmava Anna staccato Lisa. È morta nell 2010. Ero finita sul suo blog per caso e l'avevo seguita fino alla fine. L'unico blog che io abbia mai seguito.
Quando ho avuto la diagnosi non ne capivo il senso, io che avevo letto Anna Lisa, che avevo riso e pianto insieme a lei, mi ritrovavo alla sua stessa età con il suo stesso tumore. Mi sembrava impossibile, una beffa del destino. E andando a ricercare il suo blog mi sono imbattuta in google nell'ASF di Francesca in cui non ho visto una mancanza di rispetto verso Anna Lisa e il suo dolore, ma un modo per dire che la sua storia ed anche la mia può essere diversa.
Noi non siamo il nostro istologico è vero e soprattutto non siamo il nostro cancro, ma ci vuole tempo per capirlo. Per accettare la malattia senza che questa definisca in tutto e per tutto quello che siamo. Sono solo all'inizio di questo percorso.
Per me la diagnosi è stato uno tzunami, credo sia così per tutte, mi ha annientata, sono rimasta paralizzata per giorni interi, settimane, senza ossigeno.
Piano piano ho ripreso a respirare, è proprio questa la sensazione. E il mio corpo mi sta dimostrando che posso ancora fidarmi di lui. La prima chemio è stata devastante, non la volevo, ero arrabbiata, mi ripetevo solo che quel cancro non lo volevo, come una bambina che punta i piedi e pensa di poter allontanare con un capriccio tutte le cose brutte della vita.
Poi ho iniziato a capire che la chemio mi stava salvando la vita e che pur nella brutalità con cui mi era stata fatta la diagnosi non era stato perso un secondo e di questo sarò sempre grata al mio primo oncologo, speriamo solo faccia un corso sulla comunicazione con il Dott. Catania nel futuro!
La seconda terapia è andata meglio, la terza non ho avuto nessun effetto collaterale, la quarta che è la prossima non vedo l'ora di farla.
Perché a questo granchio mica voglio rendergli la vita facile! E proprio perché conosco il mio istologico so che la chemio è una preziosa alleata per la mia guarigione, non un nemico da combattere.
Oggi ho il test genetico, non so cosa aspettarmi nessuna familiarità se fosse positivo anche questa una bella beffa visto che appartengo a una famiglia piena di donne e molte ultra novantenni.
Vi abbraccio!
Valentina

>>Sono solo all'inizio di questo percorso.

Gentilissima Valentina, io la vedo in maniera un pò diversa. Nelle sue parole, nei concetti che esprime, leggo una visione per nulla scontata e "bidimensionale" dell'esperienza che sta (suo malgrado) facendo.

Quindi, a mio parere, direi che lei è un pò più avanti che "solo all'inizio". Questo non vuol dire "tutto a posto, ora posso vivere felice", per carità; lo leggo piuttosto come un cammino pieno di svolte e giravolte, ma orientato, come i percorsi che si intrecciano qui sul Forum.

Orientato verso qualcosa, e questa è una differenza per me molto importante, non solo "via dalla paura" o "via dal cancro". "Verso" la vita, con la sua esperienza di malattia, di cura, di impegno.

A volte l'ideologia del "andrà tutto bene" è consolatoria... tranne quando non lo è. E quando non lo è può essere paralizzante.

Nei suoi post io non leggo questa ideologia: leggo quella del "faccio ciò che va fatto, e per far questo cerco di vivere con consapevolezza quello che sto vivendo"; anche quando questo significa accoccolarsi su un divano, tra braccia che sanno sostenerci, e lasciare che le emozioni vadano e vengano come onde sulla battigia".

Grazie per la sua condivisione, a volte nemmeno sapete quanto le vostre parole sanno aiutare altre persone che leggono ciò che scrivete...

Un caro saluto a tutti/e!

Valentina....

dolcissima e fortissima Valentina...

Il Dottor Calì ha espresso quel mio stesso sentire che emergeva leggendo il tuo ultimo post:

tu non sei "all'inizio" del tuo percorso...
la strada che hai macinato fin'ora, passo dopo passo, ti ha già condotta verso infinti bivi e tu hai saputo scegliere da quale parte continuare il tuo cammino...

Siamo qui, Tutte-Tutti insieme,
ci tendiamo la mano virtualmente, ma nonostante ciò l'energia che emana questo Blog è tangibile...
Siamo un tutt'uno, Valentina,
NOI siamo TE e TU sei NOI...

Anche Noi abbiamo bisogno di te!

Trascorri una buona giornata...
qui da me (Valle d'Aosta) per questa sera è prevista la neve:
andrà a coprire i fiori di pesco che nei giorni scorsi sono prepotentemente sbocciati anzitempo...

Lo vedi?
La Natura, esattamente come l'essere Umano, deve affrontare le difficoltà e le intemperie che la Vita impone... ma alla fine, in un modo o nell'altro, ne uscirà vincitrice!

Un abbraccio e un sorriso, per te!

Rosella

Cara Valentina ... volevo solo abbracciarti e dirti che accanto a te ci sono anche io... con le tue stesse emozioni ... leggendo ciò che hai scritto mi sono ritrovata esattamente a tre anni fa quando anche io ho avuto la diagnosi... Quello che provi l'ho sentito anche io e ti confesso che spesso lo sento ancora... ma la paura la accetto sempre un pochino di più e sono fiera di me stessa e di tutte noi per la grande forza e il coraggio da leonesse che riusciamo a tirar fuori ...poche parole perché la giornata di oggi è stata intensa e i miei bimbi mannaggia si sono appena addormentati!!!! Notte a tutte e tutti! Elisa

Elisa...sei una GRANDE!!!!

un bacione, in attesa di dartelo di persona!

Rosella

Ciao Valentina,
ti sei fatta un bel regalo con la guida di Cuba, proprio un bel proposito che non tarderà a concretizzarsi, vedrai.
La cosa che mi è sempre stata a cuore dalla diagnosi di cancro, era la possibilità di mantenere il filo conduttore con la mia vita di sempre, percepire la normalità anche in certe pieghe di quelle giornate storte e sconsolate. Ma di normale in realtà c'era anche il fatto che mi fossi ammalata, come molte altre a questo mondo e che non fosse una cosa così straordinaria per la società, con tutti i risvolti drammatici, ma son cose che, ahimè, accadono.. Per gli altri forse era così, dal mio punto di vista chiaramente il cancro è una concreta rottura di balle, che fa schifo, che ti fa sentire sbattuta fuori dalla vita (cit. Ada Burrone) alimentando un senso di provvisorietà di cui faresti senza dubbio a meno. E che cavolo, ammalarsi in giovane età non deve essere una cosa normale. Io sono furiosa per questo!! Perciò il lavoro grosso da fare è enorme, mettere insieme tutte queste cose consapevole (almeno per chi ha sempre vissuto con gli occhi ben aperti e con obiettività) che il lieto fine è una certezza esclusiva delle favole per bambini e che porsi questo come unico obiettivo non gioverebbe al proprio stato di salute fisico e mentale, in determinati momenti. Già un grosso lavoro da fare...bellissimo per altro, lasciamelo dire perchè mettersi in gioco, calarsi giù come da un fune nei meandri di un viaggio introspettivo in cui, paradossalmente, trovi un sacco di porte aperte. Le famose vie di uscita....sai qual è la buona notizia? E' che ce ne sono a bizzeffe!!Fortunatamente 'sto maledetto cancro non ha il potere di prendersi qualunque cosa, ti toglie e ti dà, poi ti ritoglie, ma qualcosa di vivo lascia sempre. Qualcosa di vivo in noi che si accende e si spegne come quei fari nella tempesta, modalità ON-OFF.
Ho avuto paura di morire un sacco di volte, con la certezza di essere più malata di quello che in realtà ero: mi sono costruita mille vite e altrettanti funerali e di tanto in tanto mi succede ancora. Mio marito citando le parole di un allenatore di non ricordo quale squadra mi ha detto che sono rimasta quella di sempre, una che se si guarda indietro vede il futuro. Perciò Valentina, non lasciare che il cancro arresti la tua voglia di vivere, intanto oggi hai un sacco di cose da fare. Ti abbraccio.

Antonella ma a che punto sta l'organizzazione dell'eventoRFS?

Ciao a tutti , pochi minuti per salutare vecchi e nuovi compagni di strada, dire a Valentina che anche secondo me è già a metà strada nel suo percorso di guarigione dalla paura e che mi ha emozionato tantissimo sapere che il mio bel ASF sia arrivato alle sue orecchie.
a dire la verità io l'ho pronunciato prima di conoscere la storia di Annalisa. non mi sarei permessa di usarlo in contrapposizione a lei.
la storia di Annalisa la seppi nel lontano novembre 2013 quando mi presentai da un oncologo per sapere se secondo lui dovevo aggiungere cura alla cura. il modo di parlare di questo oncologo mi metteva i brividi, ad un certo punto disse che "io e la mia collega ci divertiamo a fare le curve di sopravvivenza tra le nostre pazienti e quelle di altri medici" e poi mi raccontò la storia di Annalisa e disse che aveva scritto un blog e che si firmava anna staccato lisa. io pensai "Ecco Annalisa sono io" poi uscita dallo studio avevo pensato "No, ognuno e' la sua storia."
così cara Valentina ognuno è la sua storia e la cosa importante alla fine di tutto è, non quanto tempo si ha , e auguro a tutte noi di averne tanto,tanto, ma come lo si impiega, facendo della vita ciò che ne vogliamo fare perchè in fondo TUTTI vivamo una volta sola. o forse anche due.

un caro abbraccio.

Francesca

Ciao a tutti,

@Anna ... quando credo di essermi abituata ai controlli, ecco risvegliarsi quella paura che pensavo superata e ormai credo che sarà così per sempre, è inevitabile. Basta una parola di troppo o una parola non detta o un'espressione seria ... ed ecco che i pensieri cominciano a riempire la mente e per qualche giorno oscurano le mie giornate. Ma non posso farci niente, l'importante è non alimentare questo meccanismo ma lasciarlo esaurire lentamente.

@Valentina anche io mi sono chiesta più volte se cercare di sapere, di conoscere ogni particolare della nostra malattia sia utile o controproducente. Credo che l'inconsapevolezza lasci vivere le persone più serenamente, ma qui dipende dal carattere di ognuno.
Io non sarei capace, io voglio sapere TUTTO, preferisco sapere anche il peggio piuttosto che non sapere, MAI vorrei che i medici mi nascondessero la mia condizione, almeno per ora (orami ho la "laurea" in medicina ed in famiglia mi contattano come se fossi il medico di fiducia ).
Voglio essere parte attiva nella scelta delle mie cure e anche se è difficile, voglio sapere e capire fino in fondo. Anche se ho la consapevolezza che la risposta finale, quella più attesa, me la darà solo il tempo e non potrà arrivare da nessun medico. Ma le risposte che mi attendo ora, sono solo parole di comprensione. Invece chi si spinge troppo in là con le parole, sia in positivo che in negativo, mi irrita, perché o banalizza il mio stato o spaventa inutilmente senza averne le competenze.

Un abbraccio
CRistina

Ciao a tutte/i,

nell'attesa di news circa il prossimo incontro RFS (io credo che vi seguirò da qui perché come Lori non prendo l'aereo ...) vi voglio raccontare dell'ultima visita dal mio oncologo, che potrebbe andare a fare un corso di comunicazione con quello di Valentina, e con tanti altri ancora.
Lui con lo sguardo al pc, io al di qua della scrivania," tutto negativo" gli riferisco, lui legge il risultato degli esami e trascrive, trascrive, trascrive ...
Mentre scrive gli pongo alcune domande:
- "Potrei provare ad interrompere Enantone visti i miei 51 anni e la possibilità che io sia già in menopausa, sono due anni che lo utilizzo e i miei esami sono negativi" Lui mi risponde sinteticamente che è un rischio perché potrei non essere ancora in menopausa! (Nella sua prima relazione c'era scritto: la pz ha iniziato il trattamento con LhRh analogo adiuvante sebbene il valore dei recettori sia ridotto).
- Poi gli chiedo "Per quanto tempo ancora dovrò proseguire con Anastrazolo, visto che mi causa un peggioramento alle ossa e forti dolori? ". Lui mi dice che da recenti studi sembrerebbe che 10 anni hanno mostrato maggiore efficacia di 5!!! (Per me vorrebbe dire ancora 8 anni).
- Gli comunico che tra pochi giorni ho nuovamente la visita radioterapica, e chiedo che senso ha fare queste due visite, che mi sembrano doppioni. Lui dice che di là guardano se ci sono segni di tossicità a lungo termine a causa della radioterapia (e di qua???). In realtà anche loro guardano tutti gli esami e danno nuove prescrizioni e per di più mi visitano, a differenza sua.
- Poi gli dico che l'endocrinologo mi ha prescritto un nuovo farmaco che io per ora non ho intenzione di iniziare visto che la mia è solo osteopenia, e data la mole di farmaci che assumo non vorrei appesantire la situazione, per me già ai limiti del sopportabile. Lui mi dice che deve comunque scrivere nella relazione questa nuova prescrizione poi vedrò io cosa fare.
THE END

IO SONO GIUNTA ALLE MIE CONCLUSIONI, QUESTA VISITA VIENE FATTA PER SCRIVERE UNA RELAZIONE da aggiungere al mio porta listini rosa. Penso che continuerò solo con le visite radioterapiche che hanno un calendario fisso di sei mesi! Ora veramente sono stanca, ho un porta listini da 100 fogli zeppo di visite ed esami (e questo SOLO x il tumore al seno, perché come sapete ho anche altri porta listini, uno per patologia, divisi per colore. Ho quasi un'enciclopedia medica tanto che il mio medico di base mi ha consigliato di scannerizzare tutto e girare con un tablet!!!) e non sono passati neppure due anni (quasi) dallo sfratto del granchio!!!

Scusate se sembra sempre la solita storia ... ma è sempre la solita storia!!!

@Alle RFS lavoratrici vorrei chiedere un consiglio. Sto attraversando un periodo particolarmente faticoso dal punto di vista lavorativo, dura da circa un anno ma negli ultimi due mesi il lavoro che mi è stato assegnato è veramente ESAGERATO. Faccio spesso più di 9 ore al giorno con 15/20 minuti di pausa per il pranzo (spesso consumato sulla scrivania) oltre ad un'ora di viaggio e nonostante le mie lamentele nessuno fa niente per alleggerirmi. Sono stata assunta con L. 68/99, ma sembra che questa cosa non conti niente. Ho avviato la pratica di aggravamento (avevo già una % di invalidità prima dell'evento tumorale) e ho aggiunto la richiesta per la L. 104 ma non so se questa cosa potrà risolvere il mio problema. Avete altri consigli in merito? Io non ce la faccio più con questi ritmi da catena di montaggio e il tutto si ripercuote anche nella somministrazione delle terapie che spesso dimentico o assumo senza rispettare gli orari stabiliti.

Auguro a tutte/i una serena notte. CRistina

Cara Cristina molto spesso capita e lo dico anche per esperienza personale che una volta rientrati al lavoro per colleghi e per utenti la nostra invalidità anche se parziale passi del tutto in secondo piano se non del tutto ignorata.. Io lavoro in un nido e puoi immaginare quanti pesi alzo ogni giorno... Una volta quando facevo le punture per i fattori di crescita che mi causava non pochi problemi ho fatto presente alla coordinatrice il problema è mi ha risposto che una volta rientrata in servizio bisogna dare il cento per cento. ... naturalmente io non condivido... Prima la nostra salute. ... Un bacio elisa

Ciao Ragazze, eccomi ! Sono alle prese con la pressione alta che non va giù e devo trovare la pastiglietta ad hoc, mannaggia ci si mette anche la pressione e prima o poi la cura ci sarà. Volevo solo dirvi che lo spauracchio della paura ogni tanto arriva anche per queste cose, piccole cose in confronto ai controlli programmati e obbligatori e a tutto il resto , però io che per natura ho sempre avuto la pressione bassa trovarmi di colpo oltre i 200 di massima .....beh insomma una strizzatina allo stomaco ci sta. Valentina sei forte! CRistina cerca di far valere i tuoi diritti nel lavoro sai benissimo che non siamo fatte di ferro, anzi ti consiglio ( se non l'hai già fatto ) di leggere su " Seno salvo.com " (indovina di chi) i diritti della donna operata al seno e continua con la richiesta della 104 se possibile forse qualcosa ti cambierà. Auguri.
Elisa tesoro sei sempre presente per noi, grazie !
Rosella vedi di mandarmi un po' di sorrisi personali perchè qua i giorni NO incominciano a superare i giorni SI e questo non " ha da essere " nè per nè per nessuno, Urlare ASF con un sorriso è più bello e mi sa tanto di sana follia da Ragazzefuoridiseno.
Ad Anna, Checco, Francesco, Giuseppe i nuovi frequentatori del bus e a tutte e tutti i passeggeri auguro una serena Pasqua con un abbraccio
Lori

Lori....
mannaggia!!!!
La primavera non è sempre foriera di leggerezza e pensieri soavi...
il mese di marzo anche per me rappresenta ogni anno un fiume da guadare, ma alla fine vinco sempre io e raggiungo l'altra riva!

Forza... Bellasignoradentroefuori!

Cosa vuoi che sia la pressione a fronte di tutto ciò che hai superato?

Non voglio minimizzare, ovviamente, so bene che la pressione ricopre un ruolo importantissimo per il nostro benessere...ma la pastilietta è già pronta ad essere correttamente calibrata!

Io qualche anno fa ho dovuto fare i conti con dei picchi di pressione... poi la mia endocrinologa ha capito che FORSE si doveva approfondire il fattore Tiroide... e tutto si è aggiustato!

La tua farfallina.....come se la passa, Lori?
Ops....
...intendo la tiroide, che è una ghiandola a forma di farfalla!!!

Un abbraccio e una vagonata di sorrisi, solo per te!!!!

Rosella

Cristina...

Francesca, Elisa e Lori ti hanno già detto tutto ciò che ti avrei detto anch'io...

La frase più saggia però, secondo me, sta in ciò che ha scritto Lori quando ci ricorda che

NON SIAMO FATTE DI FERRO!

Quindi fatti valere, ma soprattutto non strafare con l'idea di compiacere chissà chi, datori di lavoro o capi...
La vita è TUA ed è a lei che devi pensare offrendo benessere alle tue giornate o quantomeno serentà! E' MOLTO importante!!!!
A volte occorre spostare il baricentro su cui si pongono le nostre attenzioni... e al termine del percorso ci si accorge che si sarebbe potuto fare in altra maniera da molto tempo prima!

Per quanto concerne il rapporto che viviamo con i "nostri Medici" avrei da affiancare al tuo racconto mooooooolte situazioni che continuano ad accumularsi nella mia vita di Paziente... tanto, ma proprio tanto Paziente....

Aggiungo solamente che anch'io sono arrivata alla tua stessa amarissima conclusione e che i nostri controlli di routine vengono vissuti da una certa "branca di incapaci" esattamente come tu scrivi e cioè come un'azione che va fatta al solo scopo di essere trascritta, quasi se scriverla ponesse la loro coscienza al riparo (...ma ce l'hanno, poi, una coscienza?).

E' un lasso di tempo in cui gli occhi non si incociano mai, in cui noi rispondiamo per la quattrocentomilionesima volta alle stesse domande, in cui si percepisce bene che la nostra presenza è vissuta alla stregua di una pesantezza imbarazzante.
Un lasso di tempo da cui ci si aspetta un sorriso o quantomeno uno sguardo, mentre, al contrario, non trasuda nessuna "sostanza umana" a livello di disponibilità, ascolto e rispetto!

Sono reduce proprio in questi giorni da un ennesimo episodio della mia Storia Infinita....
Magari ci racconteremo qualcosa in più a Catania... però ho letto che non ci sarai, Cristina...
Mi spiace molto....forse si riuscirà ad organizzare gli interventi con chi sarà lontano... staremo a vedere!

Un abbraccio a te...ed anche un sorriso!
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Valentina... sei già partita?????
Facci un saluto... dai!

Un saluto e l'augurio di una notte magnifica a tutte le Ragazze, ai Dottori e agli Amori!
Fate sogni bellissimi!

Rosella

Ragazze meravigliose! No non sono partita magari, ma anche solo immaginarmi su un aereo per volare lontano non importa fra quanti mesi è un qualcosa che mi cura l'anima. Per me i viaggi sono sempre stati questo, una carezza per l'anima. Pensare programmare sognare una meta lontana è già parte del viaggio stesso.
Per Pasqua però andiamo qualche giorno in Slovenia, vengono anche i miei genitori che anche per loro non è mica un momento facile.
Anche questo è stato un passaggio importante per me. All'inizio ero così arrabbiata, riuscivo a vedere solo il mio dolore. Poi ho alzato lo sguardo e ho visto il dolore di chi mi stava a fianco, di mio marito, dei miei bambini e della mia mamma soprattutto. Perché è una frase fatta lo so, ma non credo esista dolore più grande dell'impotenza di fronte alla malattia di un figlio.
Nei giorni della diagnosi ho pensato perché non era venuto a mia mamma invece che a me, un pensiero orribile di cui mi vergogno così tanto, ma c'è stato. Mi sentivo vittima di non so quale ingiusto destino, la verità è che la malattia come la morte fanno parte della vita e non c'è un perché sul come e il quando e il se ti colpisce. Riconoscere la sofferenza della mia mamma mi ha fatto capire che stavo tornando in me.
Ieri ho fatto l'ultima rossa, per la seconda volta con dosaggio leggermente ridotto perché sono sempre un po' neutropenica, anche se fisicamente mi sento bene. L'oncologa mi ha detto che ho risposto molto bene ala terapia, il nodulo non si sente più. Ieri mi ha visitato e mi ha chiesto "Ti ricordi dov'era?" Per un attimo mi sono emozionata, anche se ho paura di illudermi. Ma è una bella notizia ed è giusto godersela. Senza troppe aspettative. Ho anche seguito i consigli di Francesca e questa volta ho fatto tre giorni di semi digiuno
Lori accidenti immagino lo spavento con la pressione, ma vedrai che trovano la soluzione e ti rimettono in forma. Anche per mia mamma i picchi sono stati dovuti a problemi con la tiroide.
Cristina io per il momento sono a casa dal lavoro e mi manca tanto, ma è vero NON SIAMO FATTE DI FERRO e se alcuni diritti non ci vengono riconosciuti dobbiamo lottare per averli.
Sul discorso oncologi, ma credo medici in generale ci sarebbe un mondo di cui parlare.
Prima di studiare psicologia facevo medicina e posso dire che il rapporto medico paziente è un qualcosa che viene molto lasciato alla naturale predisposizione personale del singolo medico.
È anche vero che il sistema nel quale i medici sono inseriti lascia poco spazio purtroppo all'ascolto del paziente, inteso come ascolto reale e autentico dei vissuti e delle paure che il percorso cancro inevitabilmente porta con sé. Allo IOV dove sono seguita che è sicuramente un centro di eccellenza le visite sono distanziate di dieci minuti l'una dall'altra. La prima sensazione che ho avuto della giornata di chemioterapia è stata quella di una catena di montaggio. Ben lontana da una presa in carico globale della persona malata.
Elisa Rossella Nadine un abbraccio anche a tutte voi.
Purtroppo per il vostro bellissimo incontro a Catania non ci sarò dovrei finire le terapie proprio a fine giugno, mi dispiace tantissimo la Sicilia è sulla mia lista di viaggi, ma per un motivo o per l'altro non sono mai riuscita a vederla sarebbe stata un'occasione bellissiima.
Vi abbraccio tutte!
Valentina