Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Buongiorno a tutti.
Mi chiamo Elisa . All'età di 30 anni (2003) sono stata operata di mastectomia e svuotamento del cavo ascellare per un Triplo Negativo con Ki 67 a 86 % e 4 linfonodi metastatici.
Sulla rete si legge di tutto a partire dalle previsioni che mi davano morta entro i 5 anni dalla scoperta della malattia. Per fortuna non mi sono fatta suggestionare dal dr. Google ed ho ripreso in mano la mia vita apprezzando ancora di più di prima quel che di bello riserva la vita e che prima davo superficialmente per scontato come se tutto mi fosse dovuto.
Non dico che sia stato facile , ma ora la mia (ex) malattia provoca sensazioni paragonabili alla "macchia sul soffitto", bellissima metafora cui frequentemente fa ricorso il dottor Catania in questo blog che leggo da tempo, per definire un incidente di percorsso della vita messo definitivamente alle spalle.
Non ho da porre domande riguardo alla mia (ex) malattia, ma poichè sto riorganizzando la mia vita sfruttando anche la legge "del diritto all'oblio" essendo trascorsi 20 anni esatti (operata il 25 settembre 2023) dall'intervento di mastectomia.
Altre utenti hanno posto la mia stessa domanda alla ricerca di informazioni su :
# AGOS
# CATTOLICA
# MUTUA ULISSE
#UNISALUTE
# TOTALAV

Dottore potrei inviarle una mail ?
Grazie anticipatamente

Un grande abbraccio alle mie compagne di avventura augurando loro di riuscire a riappropriarsi della vita come è accaduto a tante persone oltre che alla sottoscritta.

Uscita ora dall' ospedale, picc rimesso, speriamo bene👍.🤞

Buongiorno a tutti.
Mi chiamo Elisa . All'età di 30 anni (2003) sono stata operata di mastectomia e svuotamento del cavo ascellare per un Triplo Negativo con Ki 67 a 86 % e 4 linfonodi metastatici.
Sulla rete si legge di tutto a partire dalle previsioni che mi davano morta entro i 5 anni dalla scoperta della malattia. Per fortuna non mi sono fatta suggestionare dal dr. Google ed ho ripreso in mano la mia vita apprezzando ancora di più di prima quel che di bello riserva la vita e che prima davo superficialmente per scontato come se tutto mi fosse dovuto.
Non dico che sia stato facile , ma ora la mia (ex) malattia provoca sensazioni paragonabili alla "macchia sul soffitto", bellissima metafora cui frequentemente fa ricorso il dottor Catania in questo blog che leggo da tempo, per definire un incidente di percorsso della vita messo definitivamente alle spalle.
Non ho da porre domande riguardo alla mia (ex) malattia, ma poichè sto riorganizzando la mia vita sfruttando anche la legge "del diritto all'oblio" essendo trascorsi 20 anni esatti (operata il 25 settembre 2023) dall'intervento di mastectomia.
Altre utenti hanno posto la mia stessa domanda alla ricerca di informazioni su :
# AGOS
# CATTOLICA
# MUTUA ULISSE
#UNISALUTE
# TOTALAV

Dottore potrei inviarle una mail ?
Grazie anticipatamente

Un grande abbraccio alle mie compagne di avventura augurando loro di riuscire a riappropriarsi della vita come è accaduto a tante persone oltre che alla sottoscritta.

Elisa70
"Non ho da porre domande riguardo alla mia (ex) malattia, ma poichè sto riorganizzando la mia vita sfruttando anche la legge "del diritto all'oblio" essendo trascorsi 20 anni esatti (operata il 25 settembre 2023) dall'intervento di mastectomia."

Bravissima! (e grazie per la tua bella testimonianza).

Ho accolto con molta gioia il diritto all'oblio (finalmente!) per i pazienti oncologici.
Molto ancora c'è da fare per i "tecnicamente cronici" come me (ricordo che faccio parte della lista delle Long Survivors con i miei 24 anni di sopravvivenza da metastatica), sia dal punto di vista assicurativo che (ad es.) dal punto di vista sportivo.
Su quest'ultimo fronte poi ... non veniamo considerati nemmeno tra le disabilità.
Ad ogni modo, io quest'anno provo a ritornare al nuoto agonistico. Vediamo se ce la faccio.

Questa mattina alle 05.06 dopo una lunga nottata intensa è nato il mio Lorenzo 💙. Sono felicissima di questo ❤️ Sono un po’ dolorante ma stiamo “bene”.

Buona sera, desidero condividere con voi la mia storia. Premetto che il racconto sarà un po’ lungo, ma d’altronde lunga è stata – fortunatamente – la mia vita. Spero che la mia testimonianza possa rappresentare un esempio positivo.

Nel 1999, all’età di 31 anni, in occasione di un check-up presso l’ospedale San Raffele di Milano, mi viene riscontrato un nodulo al seno destro e ricevo la diagnosi di fibroadenoma.
Contatto il dottor Catania e decidiamo di procedere con la rimozione. Durante l’intervento il dott. si accorge che si tratta di nodulo molto sospetto e l’istologico successivamente conferma: carcinoma duttale infiltrante, ormonoresponsivo.
Si rende necessario completare l’intervento; ne discuto con il dott. Catania, perché sono preoccupata che lo svuotamento del cavo ascellare possa compromettere la mobilità del mio braccio e la performance sportiva (all’epoca giocavo a pallanuoto a livello agonistico). Chiedo informazioni sulla nuova tecnica di rimozione del linfonodo sentinella, che all’epoca il dott. Catania non praticava ancora (l’avrebbe adottata di lì a poco) e valutiamo la presa in carico da parte dello IEO. Il dott. era anche in procinto di assentarsi alcune settimane per una Marathon du Sable, per cui concordiamo su questa soluzione in modo da finalizzare l’intervento velocemente.
L’intervento si conclude con successo; radicalizzazione eseguita e linfonodo negativo.
Nonostante le buone premesse, però, la mia esperienza con il linfonodo sentinella si rivela purtroppo infelice. Nell’immediato, mi provoca un esito di grave fibrosclerosi al braccio che si risolverà mesi dopo, con tanta fisioterapia specifica e tanto, tantissimo nuoto.
Successivamente, nel 2001, a distanza di due anni, emerge che il mio cavo ascellare è compromesso: la malattia ha saltato il linfonodo sentinella e si è diffusa nel circolo linfatico ascellare.
La probabilità era bassissima, e invece.
Mi affido per l’intervento alle mani del dott. Catania, che riesce a fare pulizia in una situazione catastrofica.
Quello che emerge è terribile: 43 linfonodi rimossi; di questi, 23 sono positivi, per lo più con metastasi massive.
Inoltre, al controllo scintigrafico emerge una lesione ossea a carico della 3° vertebra cervicale.
Io a questo punto ho 34 anni e una vita segnata. O almeno così pare.
Lo sconforto è grande, ma decido che non mi interessa nulla della casistica e delle statistiche di sopravvivenza. Chiedo al mio oncologo di non fornirmi alcun numero. Voglio concentrami solo su me stessa e scrivere la mia storia.
Affronto tutto il percorso di terapie (chemioterapia, soppressione ovarica, tamoxifene). La lesione ossea risponde, la situazione si stabilizza. È tutto troppo stabile. Com'è possibile? Con tutti quei linfonodi! L’oncologo dello IEO ha persino il dubbio che la diagnosi sulla lesione cervicale sia sbagliata. Se lo fosse, certo, la mia prospettiva di vita sarebbe diversa. Nel dubbio facciamo una biopsia. Diagnosi di metastasi confermata. Cavolo.
L’oncologo propone un ciclo di radioterapia sulla lesione ossea, che si rivela efficace.
La malattia va in remissione. Siamo nel 2006.
Passa il tempo e la situazione resta stabile.
Io nel frattempo vivo, lavoro, amo, mi diverto. Vivo momenti di sconforto e di timore per il futuro. Poi mi riprendo. Tutto un po’ così.
Mio grande, costante alleato è lo sport. La pallanuoto non è più fisicamente sostenibile (anche perché nel frattempo sono invecchiata), ma il nuoto resta e mi salva sempre. Mi aiuta a liberare la mente, mi aiuta a mantenere il contatto con il mio corpo, a ripararlo un po’ dagli insulti chirurgici e terapeutici, mi aiuta a dormire bene, migliora il mio umore.
Mi mancano però le gare, l’allenamento intenso, il superamento dei limiti, la dimensione di squadra. Eppure, quando espongo ai medici questo mio pensiero, vengo quasi sistematicamente scoraggiata. Ma perché? - mi domando, io mi sento così bene quando fatico. Tutti cercano di mettermi sotto una campana di vetro. La malattia mi ha già tolto abbastanza, perché deve togliermi anche questo?
Decido quindi di presentarmi in studio dal dottor Catania per chiedere un parere; lui è uno sportivo, capirà.
E infatti capisce. E mi incoraggia. Mi incoraggia anche a tornare alle competizioni. Mi dà persino qualche “dritta” per passare la visita agonistica. E così, gradualmente, io ritorno alle gare e sono felice (proseguirò a gareggiare fino al 2018).
Nel frattempo, la salute continua ad essere stabile e a me viene un’altra idea bizzarra: riprendere a progettare il futuro, uscire dalla logica degli orizzonti brevi e proiettarmi in avanti. Un figlio.
Mio marito è un po’ preoccupato per la mia salute, ma sposa il progetto. Non altrettanto fanno i medici, che mi scoraggiano illustrandomi tutti i motivi per cui sospendere le terapie sia pericoloso.
Decido, quindi, di presentarmi nuovamente nello studio del dott. Catania per un parere. Ragioniamo insieme, pesiamo i pro e i contro e alla fine sposa il progetto anche lui. Ormai ho superato i quarant’anni e le probabilità sono basse, ma decido di tentare e nel 2009 sospendo ogni terapia.
Purtroppo l’attesa non dà i frutti sperati e il mio corpo non uscirà mai più dalla menopausa.
Io e mio marito però non ci perdiamo d’animo e procediamo con il piano alternativo, avviando le pratiche per l’adozione.
Nel 2015, da un Paese straniero, arriva nostro figlio e la nostra vita piomba in una meravigliosa dimensione di normalità.
I controlli restano stabili per altri anni ancora.
Nel 2019, quando ormai pensavo davvero di averla scampata, una risonanza magnetica rivela nuovamente attività a livello della 3° vertebra cervicale. L’oncologo richiede una nova biopsia, che conferma la diagnosi di recidiva.
La malattia continua ad essere presente solo sulla mia vertebra. Nient’altro di nuovo.
Comincio a questo punto una nuova terapia (Palbociclib e Letrozolo) che, tra piccole variazioni dei referti e anche un periodo di remissione, si rivela efficace a contenere la malattia.
Siamo dunque nel 2023, io ho ormai 55 anni e questa è la mia situazione attuale: una vita “normale” e una malattia tutto sommato in buon in equilibrio. Mi sto già informando su eventuali ulteriori possibilità terapeutiche, in modo da avere le idee chiare nel caso dovessero rendersi necessarie più avanti.
Perché la mia idea è quella di resistere – possibilmente – per molti anni ancora.

Sono passati esattamente 24 anni dalla prima diagnosi. Per le statistiche avrei già dovuto essere morta da un pezzo, adesso lo so. E invece sono qui e sembra che non ci siano prospettive di morte a breve.
Non so perché la mia storia sia andata così. Posso dire che ho curato molto la mia mente, con una bravissima psicoterapeuta. Posso dire che fin dall’inizio ho integrato le terapie di protocollo con terapie integrative di tutti i tipi (omeopatia, naturopatia, nutrizione). Posso dire che ho continuato a sostenere il mio corpo con lo sport e che ho progettato. E magari sono solo stata fortunata. Non lo so.
Non ho ricette universali da suggerire. Però sono sopravvissuta 24 anni alla mia malattia e credo che questo sia sufficiente a dimostrare che di cancro – certo – si muore, ma di cancro – grazie al cielo – si può anche vivere.
#547.729 Scritto: Oggi 01:04 -