Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno

Ciao rfs , sono io a ringraziare voi per l'entusiasmo e per il tam-tam in corso riguardo il nostro prossimo incontro
Però ci tengo a precisare che non sto facendo tutto da sola, vicino a me ci sono anche altri medici e persone speciali che mi stanno offrendo supporto: le ho conosciute a causa del granchio , hanno anche fondato una onlus molto bella, e quando mi sono rivolta a loro per avere sostegno mi hanno immediatamente manifestato interesse e disponibilità verso il nostro progetto, che prende forma ogni giorno di più.
Ora c'è da fare un grosso passo avanti: dovremmo pensare concretamente ad una data perché come diceva giustamente il dottore Catania è giusto avere un preavviso di almeno tre mesi. Non è salutare soprattutto per i portafogli prenotare voli o treni con un margine inferiore, e con il giusto preavviso si possono pensare soluzioni , per esempio alberghi o altro, che permettano di venire incontro alle diverse esigenze di ognuno di noi.
Nei prossimi giorni dovrei incontrare la segretaria dell'associazione e vorrei poter fornire qualche dettaglio in più riguardo presenze e momenti dell'incontro.

Finora sono riuscita a contattare

-Francesca, che a meno di ' problemi tecnici' dovrebbe esserci insieme al suo diario e a uno dei suoi bimbi, e che si è preoccupata di avvisare Laura, Antonietta e Valentina
- Lori per la quale il viaggio è in effetti un po' troppo impegnativo ( ma il prossimo incontro lo facciamo a Venezia , sono d'accordissimo)
- Rosella
- Nadine
- Maria
- Didi
- Cristina
Spero di ricevere riscontro anche da Antonia, Anita ,Lisa , Chiara, Elisa e Roberto, Rosa, Francesco e Anna da Roma che ho contattato grazie anche all'aiuto di Rosella.
L'elenco dei passeggeri è lungo, ma non mi arrendo senza contare le idee che via via vengono fuori...

Per la data proporrei un fine settimana (ricordo che a Milano il tempo è stato tiranno) di cui una giornata da dedicare ad un incontro " allargato "e un altra per fare... quello che ci pare ( ad Erice siamo stati bene anche andando in giro per le viuzze) .

Condivisione delle nostre esperienze, come abbiamo affrontato l'incontro con il granchio e le cure , le volte che i medici non riescono a 'togliersi' il camice e le volte che invece lo fanno e fanno la differenza, Il trovarsi a fare i conti con tabù che sono duri a morire ( uno per tutti la caduta dei capelli a seguito della chemio) , come si vive in famiglia il " prima" quando c'è una mutazione genetica in famiglia E poi il "durante" e il 'dopo', la paura della paura , quel sentirsi fortunati accanto a quella sensazione di imbarazzo che a volte si prova confrontandosi con altri compagni di viaggio, come si conciliano malattia,casa e lavoro, il pizzico di follia che ci contraddistingue insieme al nostro astaccatofanculo e alla nostra lista della spesa,le ricette a base di alghe ... questi potrebbero essere solo alcuni dei momenti dell'incontro.

Gli altri suggeriteli voi insieme ad una data !!!

Antonella
Ps. @ dottore Cali avrei bisogno che gentilmente desse un'occhiata alle mail . Grazie.

Rosella mi commuove il tuo affetto e vorrei tanto non deluderti. Nadine ha capito il mio disagio e altrettanto le sono grata per la preoccupazione che mi dimostra. Io pensavo alla macchina sinceramente perchè l'ultima volta che sono stata in Calabria con mio marito abbiamo fatto soste anche per visitare diversi posti lungo il percorso. Ora avevo già chiesto a Mirca il mio angelo custode ma giustamente dice che sarebbe giustificato il viaggio se fai una vacanza almeno di una settimana. Sai Rosella tutto si può fare se si vuole, però questa volta più che la volontà ( e ti garantisco che lo vorrei veramente) mi manca la forza di affrontare da sola questo viaggio. Comunque nel tuo promemoria manca il pezzo Venezia-Milano.....dai Rosella mi aspetto da te un racconto bellissimo di tutto con interviste e foto e sarà come essere presenti.
A tal proposito volevo venisse aggiunto alle notizie che stanno raccogliendo Antonia e Francesca anche username di Skype chi ce l'ha, così si chiacchera nel reale, che dite?
Intanto alle Ragazze che festeggiano n questo periodo l'anniversario o gli anniversari della libertà dall'intruso voglio mandare un abbraccio grande grande insieme a queste poche righe

[/i]Nel mio cuore c'è un sogno chiamato libertà
c'è il desiderio di volare leggera fra mondi sconosciuti
di vivere ogni minuto come fosse la mia ultima battaglia

Nel mio cuore c'è la volontà di andare oltre i miei vincoli umani
di incontrare la mia vera me stessa
di fuggire dalla gabbia delle mie paure e presunzioni

Nle mio cuore c'è la speranza di
condividere tutto questo con te.[i]

Lori

ohh..c'ho messo un'ora ad entrare nel sito....
@Antonella...deve essere proprio un bell'impegno organizzare questo evento, ma moltooo stimolante, ottimo che ci siano medici, associazioni a supporto, perchè un incontro del genere deve essere soprattutto un'occasione per sensibilizzare il territorio...per l'ennesima volta.

Per quanto riguarda gli aspetti tecnici quando sono andata al congresso a Pavia a novembre per portare la mia testimonianza per l'argomento gravidanza dopo tumore tutti i relatori erano alloggiati nello stesso albergo situato nelle immediate vicinanze del policlinico dove si svolgeva l'incontro. E' stato bello perchè chiaramente ci sono state molte occasioni per vedersi, tipo a colazione e con qualcuno anche direttamente in camera per fare due chiacchiere prima di dormire.
La sera dell'arrivo c'è stata una cena di benvenuto in città a cui però non tutti hanno partecipato
Il pezzo forte è stata l'organizzazione per i bambini. Hanno organizzato una sorta di giornata campus con animatori in un locale poco distante dall'area del congresso dove i piccoli sono stati intrattenuti anche per il pranzo; c'era addirittura la piscina al coperto e si sono divertiti da matti mentre noi genitori eravamo liberi e tranquilli!

Le testimonianze, l'apporto delle storie arricchite di criticità e riflessioni messe nero su bianco sono state molto apprezzate dai professionisti del mondo sanitario presenti in sala. Inoltre era presente Mamy Roberta, dell'associazione Anna staccato Lisa, madre di Anna Lisa, una persona speciale, molto attiva e presente in tante manifestazioni. Ho il suo contatto avendola conosciuta di persona, nel caso potesse interessare parlare anche della blog terapia.

A Palermo ha sede la prima associazione nazionale dedicata al Brca, per le donne con rischio genetico che si sta occupando di un target molto giovane. Non sarebbe male invitare la presidente, anche di lei ho un contatto eventualmente. In ogni caso il sito dell'associazione è www.abrcadabra.it

Per il resto ho chiesto a mio figlio se gli va di accompagnarmi, salvo imprevisti come per Francesca, mi ha risposto che verrebbe volentieri a patto di portarlo al mare il giorno dopo o sull'Etna e programmando di stare qualche giorno in vacanza per vedere la città ....dimenticandosi del padre in Toscana con il fratellino pargoletto.

Non vedo l'ora di leggere aggiornamenti in proposito, sperando che sia individuata una data che vada bene a tutti.

@Lori a me va bene pure Venezia che è una città che non ho mai visto e ci terrei tanto!!!

ma Laura che fine ha fatto?

Speriamo di riuscire a conoscerci presto in una bella giornata di sole..fondamentale eh!

Grazie Nadine, il tuo contributo è davvero prezioso
Antonella

Ciao ragazze! Grazie Rosella! ... naturalmente ci sono anche io... Con Massi e i miei bimbi! ... Francesca tu hai la mia mail vero?
Elisa

Ciao Elisa certo!!!
e' sempre lo stesso con cui ci siamo scritte vero?

mi faccio viva per salutarvi tutti e dirvi che sto ricontattando tutte le RFS , sono riuscita a ricontattare Annarita che mi ha detto che ci ha pensato tanto soprattutto in questo epriodo.
Alex e Silvia, stanno bene e anche loro ci tengono in un posticino speciale nel loro cuore.
Mi hanno chiesto di salutarvi. e' stato bello risentirli.

Dott. Salvo quando uscirà l'articolo sul Corriere? me lo sono perso?

intanto approffitto per dire che insieme al Corriere dal 10 febbraio per circa un mese c'è la raccolta di Amori moderni, un libriccino con tante belle e vere storie d'amore.
c'è anche il mio articolo sul rapporto medico paziente.

ora me ne vado a letto.
bei sogni a tutti.

Francesca

Sono in sciopero (un giorno vi spiegherò le ragioni ) su Medicitalia anche se continuo a rispondere
ai consulti perchè non me la sento che ci vadano di mezzo gli utenti che hanno bisogno.

Non sono più intervenuto qui...perchè non avete certo bisogno di me !!!

Francesca
quando verrà pubblicato l'articolo sul Corriere...sul mio tatuaggio e sul mio testamento biologico
http://www.senosalvo.com/il_mio_testamento_biologico.htm
http://www.senosalvo.com/la_nutrizione_artificiale.htm
ve lo comunicherò senz'altro.

Antonella

proposta indecente :

Premessa :
a) Ada Burrone (segno del destino ?) ha fatto la sua ultima uscita pubblica nel nostro Convegno Ragazze Fuoridiseno nel novembre del 2013
http://www.senosalvo.com/ragazzefuoridiseno/foto_manifestazione.htm

b) Nella storia della comunicazione considero questo accadimento simbolicamente come un passaggio del testimone tra l'icona della comunicazione paternalistica del secolo scorso a quella moderna online . Come se noi fossimo i suoi eredi naturali
http://www.senosalvo.com/infobesita.htm

Ada è morta a Milano il 30 giugno del 2014. Due giorni prima sono rimasto io al suo capezzale nella notte del 27-28 giugno. Le ultime sue parole quando l'ho vista ancora cosciente "Salvo, quando organizzi (come se fosse consapevole di non poter essere presente) il nuovo Convegno per le ragazze fuori di seno ? "
E se noi facessimo coincidere l'evento nel W.K. del 30 giugno per ricordare il secondo anniversario ??? Tenuto conto che in quel periodo a Catania (mi sono laureato a Catania e poi dal 74 mi sono trasferito a Milano) se non piove si va già a mare ???
Intendo dire che si potrebbe partecipare all'evento organizzato da Antonella il venerdì (non importa se parliamo del primo luglio) e poi il sabato mattina ci adoperiamo per il
SECONDO CONVEGNO RAGAZZEFUORIDISENO, con la partecipazione anche delle donne operate della Sicilia ?
Prometto di portare con me il figlio di Ada, mio carissimo amico, noto economista internazionale , Professore alla Bocconi di Milano, per una presentazione " dalla parte del figlio ", che ha accompagnato la mamma quando era un ragazzino, aspettando fuori dell'ambulatorio, in una epoca in cui la diagnosi di cancro non solo comportava una mutilazione umiliante, ma era una condanna (*) di morte

In realtà Ada morì 40 anni dopo, e non di cancro, ed in vita fece in tempo a partecipare ai funerali di entrambi i chirurghi che l'avevano operata e che avevano formulato (cartella clinica) quella prognosi "particolarmente infausta "

Io non so cosa ne pensi Antonella e cosa ne pensino tutte le Ragazze....

maaaaaa.... per me la proposta indecente del Dottor Catania è assolutamente IN !!!!!!!!!

Perfetto... sarà davvero una data dentro la quale far incrociare un sacco di avvenimenti e di ricordi...

Dottor Catania...

mi sa che abbiamo ancora bisogno di lei....


Un sorriso a Tutte e a Tutti!
fate sogni bellissimi!

Rosella

Dott Salvo che bella idea!!!
QUindi l'incontro delle RFS sarebbe il 2 luglio!!!Nella bellissima Catania, sotto uno splendido sole (in ogni caso ci sarà sopra le nuvole), con il profumo dei limoni e delle arance e la brezza di mare.

Speriamo di poter esserci un po' tutte!

Aspettiamo info da Antonella.

e comunque in questi giorni ho guardato spesso il video di Ada perchè il 19 marzo lo proietterò al teatro di una bella cittadina in Maremma, come entrée del concerto di raccolta fondi che sto organizzando insieme alla mia associazione, contributo da destinare al supporto delle attività per le donne operate al seno.
Ogni volta non riesco a non commuovermi. Sono le parole che tutte noi avremmo voluto sentirci dire. Grazie Ada.

Ciao a tutte/i e complimenti al dott. Catania che ultimamente scrive poco ma trova sempre parole giuste e idee favolose. Ada è sempre nei nostri cuori, ho proprio sulla mia scrivania "La forza di vivere" che Lei ha dedicato al figlio Maurizio e che aiuta tutte noi in particolare Lori che sta cercando di accettare il nuovo cambiamento leggendo e rileggendo i suoi consigli. Grazie dott. Catania per questo pensiero e mi creda noi abbiamo sempre bisogno di Lei .

Francesca, visto i tuoi potenti mezzi di comunicazione che ci hanno permesso di avere notizie di RFS che non sentivamo da tempo, vorrei pregarti di contattare anche i nuovi arrivati e le nuove arrivate , non vorrei si sentissero trascurati dalle vecchie (in senso di partecipanti al forum) RFS tutte prese dall'entusiasmo del nuovo incontro. Bene fa il dott. Catania che oltre a segnalare gli altri blog parla di voglia di vivere con l'esempio di Ada e così ci si ricorda di quante cose belle succedono e sono successe in questi anni.

Grazie a te per l'impegno e delle informazioni da leggere.

Un saluto a tutte/i e soprattutto a Giuseppe, Checco, Anna di Roma, Valentina.

@ tutti/e rieccomi! Mi spiace essermi allontanata in quest'ultima settimana, ma purtroppo sono stata   'distratta' dall'influenza di stagione e da imprevisti problemi di salute di mia figlia  in via di guarigione

@ dottore Catania  proposta indecente assolutamente accettata !!! E grazie anche al figlio di Ada Burrone per aver accolto il nostro invito . Ovviamente ci riaggiorneremo, ma  a  meno di piogge anomale in realtà dal 1974 in poi non è cambiato molto: di solito si comincia ad andare al mare già  dopo Pasqua, e se non si entra in acqua  quantomeno ci toglie di dosso un po' di grigiore invernale imitando le lucertole distese al sole insomma  ,per farla breve , credo che la data proposta vada più che bene  anche metereologicamente parlando ;^)

@ Elisa sarà bellissimo reincontrarsi

@Francesca grazie mille  per quello che stai facendo♡♡♡ se posso, vorrei chiederti se hai la possibilità di rintracciare Rosa, ho provato a scriverle,  ma non ha proprio aperto il mio messaggio

E a proposito di rfs che non scrivono da un po' anche io vi porto un abbraccio e un saluto ,  stavolta da parte della dottoressa Paola Scalco, pardon solo Paola, fiera rfs che continua a leggerci,  ma  che purtroppo non sarà presente all'incontro.

Come ho scritto prima a me va benissimo la data proposta dal dottore Catania,  ma visto che bisognerebbe cominciare a definire meglio le giornate tipo vorrei ancora una volta  chiedervi se avete suggerimenti da proporre.
A me per esempio dopo aver letto uno dei post di Lori mi è venuto in mente che chi non può partecipare fisicamente potrebbe forse intervenire tramite altri canali tipo telefono, messaggio o altro   però in effetti questa cosa la dovrei prima verificare in termini di fattibilità . Voi intanto che ne pensate? 

Buona giornata a tutti/e

Antonella

Per me l'idea non è malvagia, anzi: chi non può/ non se la sente potrebbe tenersi in contatto con tutti gli strumenti che queste moderne diavolerie elettriche ci mettono a disposizione (lo so, sembra detta da mì nonno...).

Es., social media, aggiornamenti sul blog in tempo reale, eventuali streaming via youtube o simili etc...

Ciao, Carissime/mi
Antonella, la tua è una bella iniziativa, partecipo del vostro entusiasmo anche se io non riuscirò a parteciparvi fisicamente ma spero di riuscirci tramite le diavolerie elettriche di cui ha parlato il Dr. Calì, confesso che io su questo sono a livello "de me bisnonno" , è anche per questo che ho deviato tutto su Francesca per mantenerci in contatto! Grazie Francesca, anche per le notizie sulle RFS "silenziose"

Vi metto al corrente che ho superato il controllo oncologico semestrale, e che a distanza di 5 anni dall'ultimo "episodio" l'oncologo mi ha diradato la frequenza ad annuale con esami del sangue, RX torace, eco addome.
Questo diradamento mi lascia incerta tra sollievo e preoccupazione. I controlli non prevengono nulla e non mi sono mai illusa di poter eludere il granchio in questo modo eppure avevo un senso di "protezione", forse in mancanza di questo sarò anzi più motivata a migliorarmi sul fare regolarmente attività fisica ( sono fortemente sovrappeso) che limitavo a non usare l'ascensore (ho l'ufficio al 2° piano) e a non parcheggiare l'auto vicino all'ufficio/ negozio di destinazione e ad una passeggiata di una ventina di minuti 2-3 volte la settimana; le schifezze alimentari non hanno mai fatto parte della mia dieta e ho aggiunto gli alimenti anticancro, non fumo, il consumo di alcool è limito a una bottiglia litro/anno di buonissime bollicine: spero che la mia fabbrica di mutazioniX venga contenuta a livello di pre-cancro.

Un saluto e un abbraccio a tutte e a tutti, in particolare ai nuovi passeggeri del Bus (che spero rimanga su questo sito)!


Antonia

Eccomi, brutta settimana di "magagne" per me, ora va meglio e leggo con piacere un chiacchiericcio entusiasmante e simpatico che fa desiderare l'estate e nuove avventure. Credo anch'io che la data sia azzeccata e .....non si sa mai!
Per quanto riguarda la " presenza delle assenti " in qualche modo si può pensare di mettere in moto una di quelle diavolerie modernissime e ho pensato di informarmi quale mezzo sia possibile e migliore da un mio amico informatico. Brava Antonella !

@ Antonia sono contenta per l'esito dei tuoi controlli e sta tranquilla ...Hai vinto! Certo che la vita sedentaria fa ingrassare e a meno che non desideri rinnovare continuamente il guardaroba con questa scusa, dovresti veramente muoverti di più, sai bene che anche di questo abbiamo bisogno. E intanto brindiamo insieme con le bollicine ai nostri proponimenti e al nostro coraggio. Ciao cara.

Didi ti unisci a noi nel brindare perchè se non sbaglio oggi festeggi tre anni di nuova vita. EVVIVA !

A tutte un pensiero affettuo e buonanotte