Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
Quando si è soli...di fronte alla paura. Chi ha tempo per
https://www.medicitalia.it/consulti/senologia/499081-da-li-ho-fatto-una-visita-radioterapica-e-mi-consigliava-di-fare-un-ciclo-di-radio.html
Carissimi/e, tempo di bilanci e qualche piccola "provocazione"...
Innanzitutto, @dott. Catania: preciso, io sono intonato. Ho solo un brutto timbro, ma l'intonazione è buona. Nel ballo sembro il Gabibbo con le convulsioni, ma cantare ce la so.
@Francesca: come passa il tempo quando ci si diverte, eh?
Quello che mi colpisce ogni volta che leggo le vostre parole è il lavoro straordinario che avete fatto (e fate) per vivere, per darvi il permesso di soffrire, di spaventarvi, di essere arrabbiate, deluse, sollevate, in ansia, mentre vivete. Mentre viviamo.
Mentre siamo qui, sul nostro pullman, guidato non si sa da chi (non di certo dal dott. Catania!), a me viene in mente che forse questo pulmanaccio somiglia a certi treni magici, quelli delle fiabe, che magari da fuori sembrano normalissimi treni, coi vagoni e tutto, e dentro c'è un mondo. Anzi, tanti mondi.
Ci sono i sedili, certo, ma anche lo spazio tra i sedili; c'è tanto spazio, tra i sedili, che ci entrano le vite di ognuno di noi, e le persone a noi care, e le cose per noi importanti. C'è spazio per le nostre mete, le nostre ambizioni, le liste della spesa; ci sono finestrini ovunque, per guardare fuori, ed alcuni finestrini anche per guardare "dentro".
Sono scese persone, salite persone; sono rimaste tutte le storie qui dentro.
Ed io sono onorato di stare qui, a strimpellare la mia chitarra dalle corde un pò ossidate (ho comprato le corde nuove due anni fa, finora mai montate...). Ed a guardare voi, ed a guardare me che guardo voi.
Un abbraccio
Non vorrei sbaglairmi, ma avevamo stabilito, qualche migliaio di messaggio addietro, che l'autista era il Padreterno...
@Nadine. ma qualche lacrimone va bene! Anche perchè sono lacrimoni di tristezza che però sono il segnale di quegli aspetti della vita che sono importanti per sé stessi. E quel che temo di perdere e che mi da l'indizio di ciò a cui tengo! E tristezza in questo caso è slancio verso la vita, è riflessione, è anche un pizzico di paura, ma è anche amore verso il bimbo, verso quei suoi momenti importanti.
Le lacrime sono acqua e l'acqua purifica, lava! E le lacrime hanno quella doppia valenza: escono quando si è tristi, ma anche quando si è contenti... cioè quando si prova un'emozione.
Ho letto la richiesta di consulto dell'utente segnalata dal dott. Catania e mi dispiace non aver modo di trasmetterle quel minimo di fiducia che avrebbe dovuto ricevere da chi l'ha in cura. Per fortuna come sempre il Dott. Catania le ha dato tutti i consigli per aiutarla ma soprattutto la disponibilità e quel senso di umanità sincera che fa tanto bene. Ancora una volta ci rendiamo conto del potere delle parole nel dare si le informazioni precise ma soprattutto con un minimo di umanità davanti a chi improvvisamente riceve notizie preoccupanti.
Nella mia ultima esperienza di malattia di mio marito ho dovuto fare i conti con persone veramente fuori da quel senso di dovere verso gli ammalati e mi sono presa delle arrabbiature che non sto qui a raccontare ma credetemi inaudite se riferite ad un primario di reparto oncologico. Mi ero ripromessa di denunciare alcuni fatti a chi di competenza e invece dopo la morte di mio marito ho voluto discutere il comportamento con le persona stessa per trovare una ragione plausibile e con tutta la calma recuperata anche perchè secondo me bisognava chiarire alcune cose.....beh ...posso dirvi che ho trovato una persona stanca che in fondo mi ha fatto pena, mi dava ragione ma aveva a sua discolpa una burocrazia da rispettare, una preoccupazione di posti letto, mancanza di personale adeguato , familiari che non capivano la situazione, delle sue ferie per cui bisognava che noi gli risolvessimo la faccenda traslocando l'ammalato ecc. ecc. ma di come ci si rivolge ad un ammalato e di come lo si aiuta moralmente e ci si ferma davanti al letto a dire due parole senza tirar diritto .....niente. Mi fermo qui perchè di più non merita parlarne. Merita invece parlare di tanti bravi Medici che si dedicano agli ammalati prima di tutto e per fortuna ce ne sono.
Ora una sviolinata ai nostri Medici ci sta, Dott. Calì e Dott. Bellizzi nei vostri ultimi interventi si sente il cuore che parla, grazie ! E che dire del dott. Catania ....è tanto che non lo chiamo " la nostra Persona Speciale " che c'è sempre per tutti.
Un saluto particolare a Voi e un abbraccio alle Ragazze
Buonanotte
Lori
P:S: Quel primario è stato sollevato dall'incarico e non solo per le mie lagnanze.
Ciao a tutte!Mi presento. Sono Valentina a arrivo qui dopo aver trovato per caso questo gruppo cercando notizie sul mio tumore e leggendo le risposte che il Dottor Catania ha dato nel tempo a chi come terrorizzata dal triplo negativo gli chiedeva se sarebbe sopravvissuta e la invitava a scrivere delle proprie paure proprio qui. Io che di lavoro faccio la psicologa in clinica pediatrica e mi confronto quotidianamente con il dolore e la sofferenza che la malattia porta con sè mi sono trovata completamente nuda di fronte alla diagnosi senza nessuno strumento per affrontarla.Ho 33 anni due bambini di 12 e 7 anni e l'11 gennaio del 2016 ho scoperto che un nodulo di quasi 4 cm spuntato da non so dove e' diventato un carcinoma infiltrante g3 triplo negativo con prolificazione al 98 per cento. Ecografia fatta un anno prima controllo dal ginecologo qualche mese prima eccomi qua. In una settimana sono passata da non è niente sarà una ciste no sembra un fibroadenoma pero' è grande potrebbe essere un filloide facciamo una microbiopsia così ci togliamo il dubbio a mi dispiace lei ha un tumore vivace, così l'ha chiamato il chirurgo che mi dato la diagnosi. Io che credevo davvero nella prevenzione, nella diagnosi precoce. Io che pensavo di non avere fattori di rischio. Due figli avuti giovanissima, allattamento prolungato, nessuna famigliarita', controlli regolari, autopalpazione vaffanculo mi sono detta! E mi sono sentita tradita, prima di tutto dal mio corpo. In un secondo tutti i miei sogni sono andati in frantumi. In una settimana ho iniziato la chemio, dopo una pet urgente perche' i medici mi hanno parlato subito della possibilita' di avere metastasi all'esordio. La pet per fortuna e' andata bene. Il primo oncologo che mi ha visitata un'ora dopo la diagnosi, nel momento piu' difficile della mia vita, non ha mostrato nessuna empatia, nessuna pieta' di fronte ad un dolore che ancora adesso mi toglie il respiro. Di fronte alle lacrime di mio marito e al mio silenzio incredulo. Mi sono trovata nuda di fronte alla mia fragilita' e la sua prima domanda e'stata come ho fatto a non accorgermene prima. Perché questo insegna a certi medici il nastro rosa e la prevenzione, che se una donna lo scopre tardi il tumore alla fine e' colpa sua. La colpa di chi perde contro il cancro. Sono uscita dal suo studio conoscendo ogni dettaglio del mio cancro, fattori prognostici, possibilita' di sopravvivenza a tre anni, di recidiva, di morte, localizzazzione probabile delle mestastasi. Il giorno prima programmavo un viaggio in Vietnam. Questo e' il cancro. E sono cosi' arrabbiata. Ero una mamma giovane bella sorridente impegnata con un lavoro che amavo costruito con tanti sacrifici. Adesso sono un cumulo di macerie che vaga per casa chiedendosi perche'? Sconfiggere la paura della paura come dice il Dottor Catania per questo sono qui per sentirmi meno sola. Un abbraccio a tutte
Valentina
Cara Valentina,
mi ha fatto molta tenerezza leggere le tue parole, più o meno uguali a quelle che ho scritto io in molte occasioni, stesse emozioni, stessa paura, stessa rabbia e sconforto. Un prima e immediatamente un dopo, da un giorno all'altro.
Per me a maggio saranno 3 anni. Io ne avevo 36 allora e un bambino di 6. Nessuna familiarità, triplo negativo.
Oggi posso dirti che il viaggio che hai intrapreso sarà ancora un po' lungo, a volte ti sembrerà di sbandare, ma andrai avanti perchè sceglierai di vivere sempre e comunque. Avanti tutta questo è l'obiettivo, qualsiasi cosa si metterà di mezzo, non perderlo mai di vista.
ti abbraccio!
Dottor Bellizzi, grazie per la bella immagine che mi ha postato. La paura ci fa perdere un po' di naturalezza, come se quello di cui avessimo bisogno per andare avanti fosse solo una gran dose di coraggio. A volte invece anche la vulnerabilità del tempo che passa e che ci sfiora con tutti i suoi ricordi non andrebbe respinta. Alla fine è una sorta di boccata d'aria per dirsi: ora mi fermo e mi ascolto...sono io,sono tutte queste cose.
ps. lungi da me dal paragonare il dottor Salvo al Padre eterno...troppa responsabilità!!!
Cara Valentina, sono Francesca ex ex ex triplo negativo.
Oggi fuori splende un bellissimo sole, io ho il bimbo ammalato ed è stata una notte difficile, si è appisolato poco fa sul divano, lo guardo e mi sembra impossibile guardarlo finalmente con gli occhi della serenità di una mamma, non più con quel velo davanti agli occhi, quella specie di scudo invisibile che avevo eretto tra me e le persone molto vicine a me, preparandomi e preparandole già al distacco. occorre molto tempo, vanno superate delle fasi, e tu sei soltanto nella prima quella del perchè, perchè ? e va bene così , anche interrogarsi sul perchè, che non è certo colpa nostra anche se ce la sentiamo addosso questa colpa o ce la buttano adosso gli altri. Poi ci si interroga sul dare un senso a questa malattia , sul come ricostruire, sul come ri cominciare.
ma ora è presto, occorre tempo, pazienza, tanta resilienza e vedrai che sarà così anche per te.
dicevo che avrei dovuto preparare il pranzo ma poi ho dato una sbirciatina alla posta ed ho incontrato le tue parole, le stesse che erano le mie 3 anni fa ( post 6080) stessa storia tumore "vivace "( però! il tuo chirurgo, simpatico!)
chemio velocissima, stesse paure, angosce, dubbi, mi si drizzavano i capelli ( che non avevo più) soltanto sentendo la parola sopravvivenza, sopravvivenza e due, tre, cinque anni, ma cosa significa? mi dicevo io, poi ho capito qui che le statistiche non centrano niente con me, sono solo informazioni, ho detto anch'io il mio bel A FANCULO, vi farò vedere che io con queste statistiche non centro niente , la mia chemio funzionerà alla grande ( e così è stato) il linfonodo che il mio bel 4 cm di nodulo aveva preso , con la cura era sparito. Insomma piano piano da quelle macerie sono risorta come la fenice e vedrai che succederà anche a te. un giorno guarderai i tuoi bambini e ti chiederai come fanno ad essere così sereni anche se la vostra barca per un pò ha attraversato la tempesta del secolo.
UN grande abbraccio
Francesca
Un abbraccio a Valentina
Capisco le tue paure che sono le paure di tutte noi, anche quando entrai nel forum dopo un consulto il Dr. Catania mi parlò dell'altra malattia la paura della paura, ma è difficile ,specialmente a botta calda, riuscire a capire quello che ti sta succedendo. Sono vicina al terzo anno dalla diagnosi, 8 marzo, e fra alti e bassi si va avanti.
Un grande in bocca al lupo
Didi
Carissimi TUTTI
E' da troppo che non vi scrivo e volevo proprio salutarvi. Non mi sono persa niente perché il mio sguardo al nostro forum è sempre attento e vigile anche se le mie risorse mentali di questo periodo sono un po' fiacche.
@Sono rimasta commossa dall'intervento di Enzo, marito della nostra cara Donatella, che è stato più importante del saluto di inizio anno di qualsiasi Presidente! Enzo il mio pensiero va spesso alla tua famiglia che affettuosamente abbraccio e ricordati che averti qui tra noi è un grande onore.
@A tutti i nuovi passeggeri volevo dare il mio benvenuto su questo BUS, che mi ha accompagnata e sorretta nel momento dello smarrimento, dopo la scoperta del "granchio" per me avvenuta due anni fa. Tanti momenti ed emozioni ho vissuto qui, tra alti e bassi ho imparato che l'importante è continuare a VIVERE e la paura, che a giuste dosi ti può anche salvare la vita (come dice il Dr. Bellizzi) e a dosi massicce ti paralizza, va conosciuta, accettata, ma non è lei che deve prendere il comando della nostra vita. Qui ho imparato che se io non posso cambiare gli eventi posso cambiare il modo di viverli. E questo mi ha resa DIVERSAMENTE CONSAPEVOLE riguardo alle mie potenzialità, anche se poi non è sempre facile mettere in pratica tutto ciò. Ma avere questa consapevolezza mi ha alleggerito il viaggio. Un abbraccio a Valentina, Francesco, Giuseppe, Anna, tutti i nuovi arrivati ...
Come dicevo sopra anche per me in questi giorni cade il secondo anniversario della scoperta del mio tumore al seno. E' ancora periodo di controlli, è sempre periodo di controlli, quando ho fatto un esame, è già ora di fare l'altro e così via. Ma l'importante e che tutto proceda abbastanza bene, come è successo fino ad ora, anche se l'ecografista ieri mi ha detto che non tutti i giorni si leggono relazioni come la mia ... Eppure la mia vita non è poi così diversa dalla sua: lavoro tutto il giorno, seguo la mia famiglia, cucciolo compreso per quel po' che mi è possibile, una casa grande, una famiglia allargata dove non manca alcun problema, insomma ... nonostante/con quel TUTTO si può continuare a vivere. Ora, quando arriva la paura ad oscurare tutte queste mie certezze, cerco di non darle corda, so che è normale che ci sia, ad esempio, prima dei controlli o quando non mi sento bene ... ma il mio atteggiamento ora è diverso, quanto meno non la alimento più come facevo all'inizio, andando a leggere tutti i "bozzi" di internet, focalizzandomi sulle prognosi più infauste che ingrigivano le mie giornate ed il mio umore. Ora la paura la vivo come uno sfogo necessario che poi passa e lascia spazio al VIVERE quotidiano. A volte basta un nonnulla a scatenarla, ad esempio capisco Nadine quando dice "banali calcoli pare". Quella parolina "pare" vuol dire "paura" e capisco Nadine le tue lacrime, è sufficiente un'incertezza e si pensa sempre al peggio. A me è bastato non trovare il risultato del torace assieme all'eco addome (negativo) sul fascicolo sanitario che sono partite le paranoie ... Ma dopo la nostra esperienza credo che sia tutto normale, penso anche queste nubi passeggere siano da accettare, nell'attesa di quel colpo di vento che le spazza via, come ad esempio il sorriso dei nostri cuccioli.
AGGIORNAMENTO SUL CUCCIOLO: il bebè cresce bene, ha più che raddoppiato il suo peso (forse tra poco triplicato)e non perché è mio nipote (o forse anche per questo) ma lo trovo stupendo! Dopo la poppata completa di ruttino lo adagiamo nella culla e lui comincia la sua nenia di "oeee" poi sta zitto e aspetta di vedere se qualcuno impietosito lo prende in braccio. Se non accade nulla ricomincia e così via ... E come si fa a resistere??? Io del resto sono la zia/nonna ed ora finalmente non ho più quel peso incombente che dice al genitore NON PUOI VIZIARLO ALTRIMENTI NON VIVI PIU' ... quindi me lo prendo tra le braccia e lui soddisfatto mi riempie di sorrisi compiaciuti che creano tra noi un legame di complicità!!! Ahah ... chiedo agli PSI ... è pericoloso? Ma è possibile che in poco più di due mesi di vita (-1 perché è prematuro) ha già capito come SOTTOMETTERCI???
Una serena notte a tutti. CRistina
Importante.
Devo comunicarvi che da oggi mi assento momentaneamente dal forum
per protesta contro la conduzione del sito.
In realtà continuerò a leggervi e per i casi di emergenza tecnica potete scrivermi con una mail privata senza farvi mai mai mai problemi.
Ora non posso spiegarvi , ma il mio atteggiamento è coerente per chi mi conosce nella vita reale ,
perchè prima di essere medico sono un uomo libero e non acquistabile al mercato come merce "usa e getta".
Vi prometto che vi spiegherò tutto quando sarà il momento e nel frattempo vi prego di continuare a interagire tra di voi come se nulla fosse accaduto. Del resto ho provato diverse volte a testare ...la mia assenza per far comprendere con i fatti che nessuno è indispensabile.
Dimenticavo per chi legge il Corriere che dopo l'ampio servizio su Francesca " mi sono innamorata del mio chirurgo"
entro febbraio-primi di marzo, dovrebbe essere pubblicata una mia intervista sul testamento biologico , con il pretesto del "perchè il dr. Salvo Catania si sia fatto tatuare sul braccio "il mio testamento biologico è registrato su www.senosalvo.com " ",
decisione non facile ma che ha apportato all'atto pratico clamorosi vantaggi nell'ambito della comunicazione. Da qualche mese mi sono reso conto che nei casi più gravi quando la paziente è riluttante a far emergere il concetto di morte, è sufficiente togliermi il camice, sollevare la manica della camicia e mostrare il tatuaggio per aprire larghe autostrade per l'empatia reciproca. E' un vero miracolo della comunicazione bidirezionale perchè in quel momento il concetto di morte assume lo stesso significato per medico e paziente. Si stabilisce una vera par condicio emozionale in pochi minuti persino nel silenzio assoluto. E voi sapete sulla vostra pelle quanto sia loquace il silenzio a ferire o a incoraggiare.
Ora lasciatemi iniziare lo sciopero del silenzio armato
Dottor Salvo...che succede? Non ci faccia allarmare, per favore..
Francesco, Sassari
Carissimi/e, per motivi che non voglio approfondire su un forum non potrò partecipare ulteriormente per qualche tempo.
La mia assenza sarà comunque breve, molto breve, perchè posso mollare il Forum, ma non le Ragazzefuoridiseno. Mi impegno a stretto giro di mouse a trovare un altro modo per proseguire il nostro rapporto, se vi andrà.
Un caro abbraccio a tutti/e, a superprestissimo.