Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno
>>dott Cali` io ogni tanto la porticina la apro ed esco ma solo con chi voglio io. sono molto selettiva , non sopporto i compianti, gli abbracci compassionevoli anche se mi fanno piacere le attenzioni E "prima di scarafaggiarsi"? Era diverso per lei, cara Francesca? >>che non si butti con ilparacadute Credo che gli dovrebbe sparare alle gambe... ^___^ >>tornando alla bolla e .....al tempo e' esattamente cosi' anche se non capisco il nesso me lo puo' spiegare? Chiaro chiaro non ce l'ho neppure io. E' un pensiero che sto seguendo in questo blog, forse devo pensarci su ancora un pò... Intuisco che possa esserci qualcosa che tiene insieme la bolla, il tempo ed anche la sensazione che la propria vita sia "andata nel freezer", come scrive Antonella qualche manciata di post più su...
Catia e Francesca....sui controlli, avete espresso emozioni che conosco bene e che purtroppo molti medici minimizzano (*) . Conosco bene perchè quando avevo scritto il volume "Carcinoma mammario dalla parte della paziente" sull'esperienza di 2000 pazienti consecutive da me operate, mi ero stupito molto che il 100% di esse descrivessero i controlli periodici come generatori di grande ansia ed in alcuni casi di angoscia persino superiore all'intervento da affrontare. Generalmente chi sta bene immagina che un controllo clinico non possa essere che rassicurante per una persona che ha avuto una malattia grave come il cancro, invece TUTTE proprio tutte, si sentono minacciate dalla malattia per tutto il tempo in cui devono sottoporsi ai controlli dopo l'intervento chirurgico e le eventuali terapie. Così minacciate che alcune dilatano i tempi del follow-up o addirittura rifiutano i controlli. Per fortuna sono casi rari e appartengono perlopiù ad osservazioni del secolo scorso quando ho iniziato la mia attività e quando una sentenza di cancro equivaleva spesso ad una sentenza di morte. Il controllo nella mia esperienza è sempre angosciante anche nei casi in cui le donne si aspettano da questo la conferma che siano libere dalla malattia. Tuttavia , anche in questi casi, ovviamente non è mai il controllo come tale ad essere rassicurante: lo sono i risultati e la interpretazione empatica di questi da parte del medico. >>......le prime volte andare al controllo era come rivivere tutti i momenti peggiori della malattia. Solo con il TEMPO ho cominciato a controllare l'angoscia. Credo però che molto dipenda anche dal medico far sì che la paziente prenda questo momento come una estrema cura del proprio corpo, non come una tortura fisica e psichica alla ricerca di una eventuale ricaduta>> Si osserva il paradosso che uno strumento, quello del controllo, per definizione strumento di rassicurazione , lo sia solo per un tempo brevissimo, quello della conferma tramite i risultati, che "tutto procede bene". Sì, solo di fronte al medico che le conferma, con gli esiti in mano, la guarigione si è realmente libere dall'ansia dell'attesa. E si tratta di una fase brevissima perchè subito dopo ricomincia l'ansia del controllo successivo. E non è vero che intensificando i controlli si riduca lo stato d'ansia anzi è vero il contrario perchè questa tocca la massima intensità nei giorni che precedono la verifica con il medico. Questa semplificazione rappresenta una costante vissuta ovviamente in vario modo in cui le variabili sono tre : la donna, la gravità della malattia ed il medico che interpreta i risultati. (*) >>......"il controllo è a posto, tutto normale, stia tranquilla". Questo è quello che ti dicono. Tutto a posto e normale, ma per quanto ? Questo è quello che pensiamo...>>
come ti capisco Francesca... bolla o freezer non cambia il succo...dopo l'ultimo intervento persino le attenzioni di mio marito e di mia figlia sono diventate "pesanti" da ricevere, la mia massima ambizione in quel momento era quella di rifugiarmi su di un'isola deserta, piccolissima, per almeno 48 ore... Tra una medicazione e l'altra ho persino chiesto al mio chirurgo un passaggio, rigorosamente di sola andata, sulla sua barca a vela, almeno fino a Malta... ancora ride beato lui. A proposito sto notando che se il chirurgo o dottore che sia pratica uno sport con vera passione (non la palestra serale prima di tornare a casa) viene su che e' una meraviglia. Invece sai che abbiamo fatto? mia figlia si e' preoccupata di non lasciarmi mai sola, e dato che avevamo rivisto da poco il film Cast Away,ha provveduto a decorare il sacchetto del drenaggio con una faccina realizzata con il correttore a penna, così mi sarebbe stata sempre vicino a... conservo ancora la foto sul telefonino... Ho avuto a disposizione una psicologa durante il periodo caldo, tuttora ci sentiamo, ma le avro' aperto lo sportello si e no un paio di volte, e non perchè non fosse brava, anzi mi e' stata di grandissimo aiuto per quanto riguarda l'aspetto emotivo della mia malattia vissuto da mia figlia. Se oggi mia figlia è un'adolescente serena lo devo anche a lei e ai suoi consigli. Solo che io prima del tumore stavo ancora nella bolla in cui mi sono chiusa dopo aver perso mio padre da piccola (per cause non tumorali). Questo non mi ha impedito di farmi una vita normale, ma il dolore sta ancora lì piantato come un chiodo con annesse tanti se e tanti ma senza risposta. Io credo di esserci andata volontariamente nel freezer dopo essere uscita dalla bolla, per impedire che mia figlia andasse in qualche contenitore tutto suo in cui si sarebbe trascinata chissa' per quanto tempo... tanto ho pensato: per ora ho altro da fare... a me ci penserò dopo. Cara Francesca la bolla si spaccherà da sola che tu lo voglia o no, anzi quando meno te lo aspetti ti ritroverai a pensare che la tua vita NON E' il tuo tumore, NON PUO' esserlo e NON DEVE esserlo, altrimenti non è proprio vita, ma solo fogli di una relazione oncologica. Davvero pensi di valere così poco?
scusate ho dimenticato ... utente 297998 = Antonella
beh..ma noi operate al seno, siamo fortunate non lo sapete????Proprio ieri una conoscente mi h chiesto come sto e io le ho risposto che sto bene che ho appena terminato tutti icontrolli periodici e che sono stata un pò in ansia finchè non ho avuto tutti gli esiti..e lei mi dice.."beh ma sei fortnata però sarai sempre controllata, e senza pagare niente poi!!!" ah beh certo, peccato che la fortuna che ho mi sia costata solo il mio seno sinistro!! credo abbia visto nei miei occhi la vampata di fuoco che le ho lanciato perchè se l'è filata senza aggiungere altro!!
scusate utente 198166=catia
Ragazze ma come fate a dire di essere dentro la bolla !?? A me sembra da quanto scrivete qui, e solo per il fatto che trovate il coraggio di scrivere, che le avete "rotte tutte le bolle" :-)). Io ad esempio pur avendo più anni di voi non ne sono capace. Un abbraccio a tutte le amiche Mara
ciao Mara, ma qui e` un posto strano dove stare ... dott Cali` ci penso anch' io a quel legame ma mi sfugge se lo trova mi illumini. io prima fi " scarafaggiarmi". non amavo molto nemmeno allora le smancerie, molto selettiva nelle amicizie ma gentile e simpatica con chiunque incontravo per la strada . ora alcuni conoscenti li sto evitando, le amicizie vere rimangono ma non tutti sanno comprendermi. a volte intuisco che sono gli altri che mi evitano. a proposito di scarafaggi mi e' venuta in mente una cosa buffa tutti quelli che leggono questo forum quando vedono il mio nome pensano a uno scarafaggio. ebbene sappiate che e' proprio cosi`! ( un po' alla Kafka) ( non sono loro che resistono anche alla nube tossica?) francesca
Oggi per me prima seduta di Radio. Dott. Calì mi è successa una cosa strana... Io sono l'ansia personificata, da quando avevo 10 anni ho cominciato a soffrirne, poi peggiorando attacchi di panico, depressione... Sono più di 20 anni che prendo l'ansiolitico (dipendente) e periodicamente antidepressivo. Tachicardia anche solo per fare una ricetta! Quando ho avuto la diagnosi ho pensato: 'Il cancro non è adatto a persone come me'. La forza la sto tirando fuori tutta ma sempre col mio lorazepam. Torniamo ad oggi: ho avuto una sorta di estasi radioterapica! Mentre ero lì sdraiata, mi sono ritrovata in uno stato di tranquillità estrema, più che nella normalità e mi sembrava di osservare il mio corpo dall'esterno, senza pensieri, solo ascoltando i suoni e osservando i movimenti del macchinario... Ero in uno stato di grazia; quando mi hanno detto che avevo finito mi si è spezzato l'incantesimo! Anch'io sono nella bolla, ragazze. Ma oggi era una bolla speciale! Anche per me il tempo è diventato in funzione del cancro. Quello della mia vita si misura prima del diagnosi del cancro e dopo... Quello dei giorni e dei mesi in sedute di chemio, ora in sedute di radio, ecc. A questo collego gli altri avvenimenti che accadono e che, dunque, passano tutti in secondo piano! Mery
@Catia: un pò influenzato dal film "X Men" che Francesca ha rivisto di recente, l'ho immaginata mentre mandava un bel raggio laser dagli occhi all'indirizzo della sua conoscente! Ma lo sa che io ancora non avevo capito quanto fosse stata fortunata, dato che fa i controlli regolarmente e gratis? Pensa te... Astaccato alle formule di cortesia! ^___^ >>A me sembra da quanto scrivete qui, e solo per il fatto che trovate il coraggio di scrivere, che le avete "rotte tutte le bolle" :-)). Certo che qui, tra "astaccato" e "rompibolle" tra un pò Google ci filtra! ^___^ >>Io ad esempio pur avendo più anni di voi non ne sono capace Mara, si è accorta della bolla che ha rotto scrivendo questo? >>a proposito di scarafaggi mi e' venuta in mente una cosa buffa tutti quelli che leggono questo forum quando vedono il mio nome pensano a uno scarafaggio. Cara Francesca, direi che dopo l'aneddoto dello scarafaggio che ci ha raccontato al #350 il verbo "scarafaggiarsi" lo ha quasi coniato lei! Mi chiedo se tenere le persone un pò più distanti sia una sua scelta consapevole, o se si sia semplicemente trovata a farlo... PS: le bestioline sopravvivono anche a molte radiazioni... @Mery: le sembrerà strano, ma leggendo le sue parole ho avuto una sensazione ben diversa dalla "bolla". Mi sembrava, ma mi corregga se sbaglio, che invece lei fosse molto "presente", che lasciasse che i suoi pensieri andassero e venissero senza dar loro troppo peso, e che fosse molto attenta a quello che percepiva in quel momento (i movimenti ed i suoni del macchinario...). Ho capito bene? >>Quello dei giorni e dei mesi in sedute di chemio, ora in sedute di radio, ecc. A questo collego gli altri avvenimenti che accadono e che, dunque, passano tutti in secondo piano! Mery Gentilissima Mery, forse mi sta aiutando a fare un passettino avanti. Forse, misurando il tempo in termini di sedute di chemio/radio, di controlli etc. tutti gli altri avvenimenti passano in secondo piano... cioè la vita...
Buonasera Dr Catania, sono Antonia, ma per quelle che come me il seno originario non ce l'hanno più non per aver fatto una mastectomia bilaterale preventiva ma per aver subito tale intervento a seguito l'insorgenza del cancro vale il discorso del
Dott. Cali', la bolla, il freezer...alla fine sono tutti sinonimi della stessa cosa: si e' OSTAGGI , credo che la malattia ti lasci questa senzazione di NN LIBERTA', nn importa se la liberta' ce l'hai lo stesso perche' magari stai bene, nn sei libera dall'IDEA DELLA MALATTIA, e questo rende ostaggi.. Lo dimostra il fatto che potrei essere sana (forse) ma sono ostaggio dell'idea della malattia... Francesca: io pure ho riso un sacco per tutti i controlli, ma a dir la verita' ho speso pochissimo, perche' la clinica privata a cui mi sono rivolta e' una clinica dove lavora un medico amico di mio padre (che tra l'altro ora sta' malissimo di salute, il medico), per cui mi fanno sempre un prezzo di favore...ho speso meno di 150 euro di tutta quella roba! Ma la follia e' che vorrei fare altro, non mi basta, vorrei un ecografo a casa mia per potermi fare ecografie tutto il gg (ormai sono diventata una esperta di contorni, ecc ecc)...dott.Salvo, quanto mi costa un ecografo a casa di seconda mano??? :)))))) Nn sarebbe male potersi controllare a piacimento sul divano di casa...l'ecografia manco fa' danni al nostro corpo...:)))))) Mery:..cmq io pure sono sempre stata soggetto ansioso da sempre, le gocce di En sono parte integrante della mia borsetta...."si sa' mai che ne abbia bisogno"....piu' che una dipendenza vera e propria la definirei "un salvavita da borsetta"... Quando vado in vacanza da qualche parte penso subito:"se metto le gocce in valigia e mi perdono la valigia?"....E' come la coperta di Linus..... (se ci fosse ancora qualche dubbio sulla mia sanita' mentale ci tengo a confermare....):)
scusate, sempre Patrizia/C3 (mi sembra la battaglia navale)
Ciao a tutte, rieccomi.... anche questa è fatta, anche se devo dire che non è stata per niente una passeggiata. In sala operatoria cara Francesca, ho mandato A.F. il mio male apertamente prima di addormentarmi pensando a te e tutti si sono messi a ridere. Ricordo che mi sono addormentata ridendo augurando a tutti un buon lavoro.Per quanto riguarda i controlli, nel mio caso io ho scelto di fare solo quelli necessari per individuare un'eventuale recidiva o un'tumore all'altro seno,mi sono rifiutata di fare la scintigrafia ossea e l'eco epatica. Se malauguratamente dovessi avere delle metastasi lo voglio sapere il più tardi possibile e intanto voglio vivere ogni giorno convinta di essere sana, e non ossessionarmi e scandire la mia vita dalle visite e dagli esami. Conoscendomi, sono convinta che vivendo così, con tutta quell'ansia che i controlli mi provocano mi ammalerei.....avrei troppa PAURA DELLA PAURA.Il mio oncologo ha provato a convincermi, alla fine mi ha detto" signora, faccia quello che vuole....". Certo che faccio quello che voglio ci mancherebbe, stiamo parlando della MIA salute mica della SUA perbacco...In questi giorni vi ho pensato tanto care amiche e devo dire che mi siete proprio mancate....SIETE GRANDI.Un bacio e un abbraccio a tutte....anche al dott. Catania e al dott. Calì (mi piacciono molto le sue risposte, un grazie di cuore anche a lei). Chiara.